‍Gentilissimi,

siamo lieti di invitarvi all’evento virtuale sulla Medicina personalizzata in oncologia il 27 aprile alle ore 10:30, realizzato nell’ambito del progetto Ogni storia è unica dal Gruppo APMP – Associazioni Pazienti, Insieme per il Diritto alla Medicina Personalizzata in Oncologia, con il supporto incondizionato di Roche.

• La donazione del 5×1000 è un tuo diritto. Sappi che se non effettui questa scelta, questo contributo economico resta allo Stato e si aggiunge alle altre tasse che già normalmente paghi. Perché allora non decidere di destinarne una parte per fare una buona azione a favore di una causa in cui credi?

• Non ti costa nulla, perché con il 5×1000 scegli a chi devolvere una parte delle tue tasse.

Siamo ormai presenti con una Sezione e alcuni Delegati in queste Regioni:

LOMBARDIA (sede legale), PIEMONTE, LIGURIA, EMILIA-ROMAGNA, TOSCANA, LAZIO, PUGLIA, SICILIA.

Speriamo di riempire presto tutta la cartina dell’Italia!

A distanza di quasi 3 anni dall'avvento dei nostri Gruppi di Auto Aiuto su whatsapp si è reso necessario fare il punto della situazione al fine di aggiornare, attualizzare e migliorare l'attività svolta attraverso questo strumento di condivisione e, nel contempo, ottemperare agli obblighi di legge in merito alla tutela della privacy.

Nutriamo grandi speranze per questa importante iniziativa: sette società scientifiche hanno presentato a febbraio ad Agenas, Ministero della Salute, Conferenza Stato-Regioni e Istituto Superiore di Sanità  i requisiti del Team Multidisciplinare Uro-Oncologico che mette insieme vari specialisti per offrire il meglio dell’assistenza ai pazienti con cancro alla vescica (oltre che prostata, rene e testicolo), al fine di stabilire come deve essere costruita e come deve funzionare questa ‘squadra’ che assiste un malato. L’obiettivo è agevolare la creazione di team in tutta Italia e stimolare, al tempo stesso, un processo culturale di confronto e condivisione che coinvolga anche i pazienti e le loro associazioni.

MSD Italia lancia la campagna informativa “A TU per TU” con il patrocinio di Associazione PaLiNUro e di SIU (Società Italiana di Urologia), con l’obiettivo di aumentare la consapevolezza e fornire informazioni sul carcinoma uroteliale, più comunemente noto come tumore della vescica, supportare i pazienti nella condivisione del proprio vissuto e offrire loro sostegno nella convivenza con questa neoplasia.

In un momento come quello che stiamo vivendo, con l’emergenza sanitaria che ci costringe a profondi cambiamenti e che dà spazio a un grande senso di incertezza sul futuro, possiamo cambiare le nostre abitudini e i nostri comportamenti dando un contributo fondamentale per limitare la diffusione del CORONAVIRUS.

Siamo tutti chiamati a essere “engaged”, cioè coinvolti attivamente e responsabilmente nelle attività di prevenzione.

Questo è il messaggio che abbiamo condiviso con EngageMinds HUB - Consumer, Food & Health Engagement Research Center, Università Cattolica del Sacro Cuore, promotore dell’iniziativa, e con altre Associazioni, per affrontare insieme, con piccoli spunti e riflessioni, questo periodo così delicato. Il VADEMECUM propone alcune indicazioni utili per gestire al meglio la normale sensazione di incertezza e preoccupazione che ognuno di noi può trovarsi a sperimentare in un momento in cui ci sentiamo fortemente preoccupati per la nostra salute e limitati nelle nostre abitudini quotidiane. Alcune “parole chiave” ci aiutano a riflettere  e ci aiutano a scoprire un nuovo modo di essere responsabili nella prevenzione e nella gestione della nostra salute, in una “nuova” normalità.

Scarica il vademecum

Ve ne abbiamo già accennato nella newsletter di ottobre: insieme a FINCOPP-Federazione Italiana Incontinenti e disfunzioni pavimento pelvico promuoviamo l’iniziativa

Golden Globe sui dispositivi medici monouso: le Associazioni pazienti premiano le “Buone Pratiche”.  

Cari amici, vi proponiamo la nostra INIZIATIVA SOLIDALE per il prossimo Natale: su Ebay sono disponibili, nella sezione EBAY BENEFICENZA, tutti i CD e alcuni libri del progetto I AMIS DEL FIORINI. L’idea nasce nel 2005 quando Edoardo Fiorini, Presidente di Associazione PaLiNUro e grande appassionato di musica e di dialetto, scrive il libro “The Beatles e Milano – Un giorno per sempre” con tanto di CD, e da allora non si è più fermato, traducendo in meneghino i più bei brani del repertorio musicale internazionale e facendoli interpretare da un numero sempre crescente di musicisti e interpreti del panorama musicale meneghino, e non solo. Sono tutti lavori unici ed originali e tutto il ricavato andrà a favore della nostra Associazione.

I nostri regali solidali sono disponibili a questi link:

https://www.ebay.it/e/_beneficenza/beneficenza/cd/176984

https://www.ebay.it/sch/ass_palinuro/m.html?_nkw=&_armrs=1&_ipg=&_from=

Una piccola anteprima dal canale Youtube I AMIS DEL FIORINI https://youtu.be/xKYMdl7sMIw

Il 18 novembre la XII Commissione Affari Sociali della Camera dei Deputati ha approvato all’unanimità la Risoluzione “Iniziative per la tutela e la cura dei pazienti con patologie oncologiche” presentata dall’On. Elena Carnevali e frutto di una proficua collaborazione con FAVO e con tutte le Associazioni di Pazienti, tra le quali anche noi di Associazione PaLiNUro.La Risoluzione, discussa e votata in tempi brevissimi, è stata approvata da tutti i partiti di maggioranza e di opposizione e dal Governo rappresentato dal Sottosegretario per la Salute On. Sandra Zampa, a conferma dell’importanza del tema e dell’urgenza di interventi immediati e concreti: ora il Governo deve rispondere con provvedimenti concreti approvando il Piano Oncologico (scaduto nel 2016), garantendo gli screening, l’accesso agli esami diagnostici e alle terapie antitumorali, superando le inaccettabili disparità territoriali, a sviluppare la sanità digitale e l’utilizzo dei più innovativi strumenti di diagnosi, anche genetica, e cura dei tumori. Tali necessità e urgenze sono rese ancora più evidenti in questo difficile periodo di pandemia, in cui i ritardi e gli ostacoli che gravano sull’assistenza oncologica in tutto il territorio nazionale rischiano di provocare gravissime conseguenze in termini di diagnosi tardive e di aumento della mortalità per cancro come effetto mediato ed indiretto del Covid.

A questo link il documento completo: https://favo.it/images/2020_8-00090_Risoluzione_per_oncologia_in_XII_Comm_Affari_Sociali_Carnevali_testo_approvato_il_18nov2020.pdf