Lo scorso 15 gennaio il nostro Presidente Edoardo Fiorini, insieme al Delegato Regione Lazio Paolo Conte, è stato invitato dal Prof. De Berardinis, dal Dott. R. Del Giudice e relativo staff del Policlinico Umberto I di Roma per la presentazione dello studio CUT-LESS.
Questo studio, condotto dall'Università Sapienza di Roma/Policlinico Umberto I, analizza una nuova strategia per gestire il tumore della vescica non muscolo-invasivo (NMIBC) riducendo gli interventi superflui.

Di Alessandro Boni 

Care amiche ed amici vogliamo condividere con voi una notizia che riempie di orgoglio tutto il nostro gruppo e, soprattutto, che rappresenta un momento storico per la nostra comunità. L'Associazione Palinuro è stata per la prima coinvolta nella redazione delle linee guida europee della EAU (European Association of Urology) per il tumore della vescica non muscolo-invasivo (NMIBC) e dell’alta via escretrice (UTUCs). Grazie al professor Gontero ed al nostro Presidente per questa preziosa opportunità.

I recenti congressi, sia organizzati da Palinuro per i pazienti, sia congressi internazionali specialistici, a partire dal congresso organizzato dai Prof. Gontero e Soria a Torino (ospedale Molinette) fino al recente Congresso Europeo di Oncologia Medica (ESMO) a Berlino, hanno messo in evidenza la presenza di nuove interessanti terapie e di un nuovo test, una biopsia liquida dal nome ctDNA, in grado di scoprire con un semplice prelievo la presenza di frammenti di tumore nel sangue anticipando anche di mesi la recidiva di malattia visibile alla TAC.
Tuttavia, tutti questi fondamentali miglioramenti nella cura rischiano di confondere i pazienti, già in difficoltà per una diagnosi in grado di sconvolgere la propria visione della vita.
Proviamo a fare chiarezza intervistando la Dott.ssa Patrizia Giannatempo, oncologa e referente scientifica di Palinuro.

Sono Daniela G., la Delegata Regionale del Piemonte e con orgoglio coordino il gruppo di Volontari Piemontesi che piano piano si è formato e si arricchisce sempre di più di anno in anno.
Ho una neo-vescica dal 2013, dopo un lungo periodo di gestione del tumore non muscolo invasivo iniziato negli anni 1990. Avevo solo 32 anni ed ero completamente sola e spaesata. Per questo motivo, non appena sono venuta a conoscenza dell’Associazione PaLiNUro, mi sono offerta per diventare Volontaria perché volevo cercare di evitare ad altri pazienti di vivere in totale solitudine il percorso di malattia e volevo testimoniare che ci sono ottime probabilità di guarigione e di ritorno ad una vita più che accettabile ed è di VITA che si parla!

Palinuro, che, assieme al momento ad altre 63 Associazioni di Pazienti, aderisce ad un network di Associazioni sostenuto da MOTORE, SANITA’, era presente all’evento "Il futuro della sanità si incontra a Milano" presso l’Istituto Oncologico Europeo.

Il giorno 9 luglio 2025 a Milano si è tenuta un evento-laboratorio dinamico e trasversale di confronto, conoscenza e azione collettiva tra Associazioni di Pazienti attive in diverse aree terapeutiche promossa da Johnson& Johnson nel luglio 2024 e denominata Patient Association Academy (PAA).

La triste notizia mi arriva via WhatsApp da Andrea Necchi. Insieme a lui e alla famiglia di Federico Fiorani avevamo vissuto un momento importante per la nostra associazione e ora, la notizia della scomparsa di Daniela, mi provoca un intenso dolore. Daniela e Marco, circa dodici anni fa, avevano  affrontato insieme la perdita del figlio Federico, di 22 anni, a causa di un tumore urologico.

Sono ormai giunte alla conclusione le giornate dedicate a FERMATI AL ROSSO Open: gazebo in 3 sabati di maggio in Largo Goldoni e OPEN DAY nei tre maggiori centri di eccellenza per la cura delle Neoplasie Uroteliali (IFO/Regina Elena, Policlinico Gemelli, Policlinico Tor Vergata) e OPEN DAY a Firenze presso OSMA – Ospedale Santa Maria Annunziata.

Grande il successo di pubblico che ha coinvolto pazienti, caregiver e cittadini, grande eco di stampa e soprattutto grande professionalità da parte dello staff degli ospedali coinvolti, cui va il nostro sentito ringraziamento.

È arrivata il 18 giugno 2025 la tanto attesa notizia della disponibilità in Italia della combinazione Enfortumab vedotin + Pembrolizumab (EV + Pembro) per il trattamento del carcinoma uroteliale metastatico.

Confrontarsi con l’esperienza delle persone che ci contattano per avere informazioni o sostegno è spesso fonte di nuove conoscenze.

Proprio qualche giorno fa, parlando al telefono con la moglie di una persona pugliese, operata di cistectomia radicale all’ospedale Careggi di Firenze, ho scoperto quanto la tecnologia possa contribuire al miglioramento della comunicazione tra clinici e pazienti, senza che il medico debba sottrarre del prezioso tempo di lavoro per relazionarsi con il paziente o, come in questo caso con il caregiver.