C’è qualcuno che si occupa delle cause professionali del tumore alla vescica e difende i diritti delle persone malate
(questa non è una fake news!)

Quante volte negli ultimi anni vi è capitato di ricevere chiamate al cellulare provenienti da numeri sconosciuti, con prefisso italiano o straniero? Call center, compagnie telefoniche, assicurazioni, aziende che propongono prodotti alimentari, ecc.…? Venerdì 21/03 ho ricevuto 3 chiamate consecutive, con prefisso 02 (Milano) e da me regolarmente rifiutate. Poi è arrivato un SMS (???): “Sono la D.ssa Carolina MENSI, lavoro presso la Clinica del Lavoro di Milano e la sto contattando dal numero 02/……… Riproverò più tardi”. Titubante e anche un po’ imbarazzato per essermi negato, ho chiamato e subito, scusandomi. “Sono la Responsabile del Registro Regionale dei tumori della Lombardia, un servizio istituito per legge che ha il compito di far emergere i tumori di origine lavorativa nella nostra regione.

Ancor prima di incontrare Paolo Pirani ho fatto la sua conoscenza attraverso le parole del Dott. Valerio Beatrici, direttore del reparto urologia dell’ospedale di Pesaro – Fano che me ne parlò nel corso di un Congresso a Chieti. Il Dott. Beatrici aveva praticato a questo paziente una neovescica con la robotica qualche mese prima ed era stato colpito dal suo livello di umanità e di sensibilità, al punto da convincersi che Paolo avrebbe potuto diventare nostro volontario nel suo ospedale.

di Bartolomeo Montrucchio 

Il sondaggio nei Gruppi di Auto Aiuto (GAA) 2025 dell’Associazione PaLiNUro ha avuto un buon riscontro. Novantaquattro persone hanno compilato il questionario, con circa la metà delle risposte da detentori di neovescica e la restante parte sui tumori di basso ed alto grado e sulle urostomie.

DIFFERENZA DI GENERE IN MEDICINA: IL CASO DEL CARCINOMA UROTELIALE 

Il 6 febbraio a Roma abbiamo partecipato a questo interessante Convegno il cui focus è stato quello di analizzare la necessità dell'approccio di una medicina di genere per il tumore alla vescica. Sulla base dei dati attualmente disponibili gli uomini hanno un rischio maggiore di sviluppare il tumore della vescica, ma le donne presentano stadi più avanzati, con prognosi e outcome peggiori. 

Anche quest’anno le nostre amiche speciali del “Mercatino di Lucia”, Luisa Sabatini, Donatella Poggetti e Marina Calcagno, hanno organizzato il 9 febbraio la seconda edizione del Torneo di Burraco per devolvere il ricavato alla nostra Associazione.

Negli ultimi due mesi abbiamo realizzato molte attività e partecipato a tantissimi eventi.
Siamo orgogliosi dell’impegno di tutti i nostri delegati e dei volontari regionali e ci teniamo a dare visibilità a quanto fatto da loro con tanta passione.

Il 22 novembre abbiamo partecipato a questo interessante evento organizzato a Roma da FAIS - Federazione della Associazioni Incontinenti e Stomizzati per discutere sul meccanismo del payback che potrà avere delle ripercussioni anche su noi pazienti.  Il nostro volontario di Roma, Paolo Conte, ha seguito con attenzione e riportato i concetti fondamentali di quanto emerso.

Vince lil prestigioso AWARD, nella categoria PATIENT SUPPORT PROGRAM, l'APP di Medac "MILIBRA", che vuole fornire ai pazienti e ai caregiver un’app per una gestione efficace degli appuntamenti, migliorando l’aderenza terapeutica e l’efficacia delle cure. Si propone di offrire informazioni verificate per accompagnare i pazienti nel loro percorso. Inoltre, semplifica la gestione degli appuntamenti per i centri ospedalieri e crea un team aggiornato sui percorsi terapeutici, fornendo strumenti per raccogliere dati sulla qualità della vita e monitorare il percorso di cura.

L'ultimo webinar dell'anno affronterà un momento molto sofferto da tanti di noi: l’attesa del referto è stressante e ansiogena in tutte le fasi della malattia a partire dal tumore superficiale.

Mercoledì 30 ottobre nella splendida e storica cornice della Sala del Commendatore presso la ASL 1 di Roma, Helaglobe con il suo Managing Director Davide Cafiero ha presentato il Barometro del Patient Engagement-Report 2024, indagine alla quale abbiamo partecipato con diversi pazienti ed associati.