Consulta la nostra rassegna stampa

ANGELI nei reparti di UROLOGIA (URO) degli OSPEDALI (H)

L’allargamento a un numero sempre crescente di strutture ospedaliere è fondamentale per poter dare sostegno individuale agli ammalati attraverso l’affiancamento personale e personalizzato di un ex ammalato che ha in precedenza seguito lo stesso percorso clinico. Per un paziente all’inizio del percorso clinico, nella consapevolezza di avere un grave tumore e con la prospettiva di una cistectomia radicale, potere interfacciarsi con un volontario, dall’aspetto sano e dall’umore brillante è già un presagio di guarigione. Anche il bagaglio esperienziale del volontario rappresenta un importante riferimento per l’ammalato diverso comunque dai contributi di sostegno offerti dal personale sanitario.

Un'associazione ha senso di esistere solo se i diretti interessati ne conoscono l’esistenza: PaLiNUro ha pertanto già avviato:

-      un programma di espansione con l’accreditamento presso i principali ospedali italiani che hanno al loro interno un reparto di onco-urologia;

-      un programma di formazione del volontario ospedaliero al fine di approfondire e regolamentare l’approccio al paziente.

APPROFONDICI IL NOSTRO PROGETTO, SEGUILO, CONDIVIDILO E SOSTIENILO SU https://www.retedeldono.it/it/progetti/palinuro/uro-h-angels

Tutto il mondo si mobilita per sensibilizzare e richiamare l’attenzione sulla “nostra” patologia: ci siamo anche noi!
Maggio è il mese della consapevolezza del “cancro alla vescica” e in tutto il mondo pazienti, famiglie, amici e personale medico si mobilitano per una campagna di sensibilizzazione che ha lo scopo di mettere in evidenza i principali aspetti riguardanti la malattia, intende promuoverne la conoscenza dei sintomi e stimolare maggiori investimenti nella ricerca (scopri di più..da linkare sul testo nel sito)
Anche noi, in Italia, siamo fermamente determinati a cambiare questa situazione e vogliamo richiamare l’attenzione per porre fine allo status di "cancro dimenticato", pur essendo il 5° più diffuso in Europa, il quarto tra gli uomini. Colpisce in ogni fascia d’età, tuttavia poche persone sanno riconoscerne i sintomi e, di conseguenza, spesso la diagnosi è tardiva con conseguenze spesso drammatiche.
La giornata centrale di questa campagna sarà domenica 19 maggio, durante la quale condivideremo con tutto il mondo una comunicazione dedicata per ricordare tutte le persone colpite dal cancro della vescica e coloro che ci hanno lasciato.
Vi chiediamo di sostenerci e aiutarci a condividere tutti i messaggi che pubblicheremo sui nostri canali social: insieme infatti possiamo avere un impatto maggiore su tutta la comunità.

Venerdì 17/05/2019, alle ore 12:30, in Milano, presso la sede legale dell'Associazione, in via Venezian, n.1, si riunirà in prima convocazione e, per il giorno stesso alle ore 13:30, in seconda convocazione, l’Assemblea Straordinaria dei Soci dell’Associazione PaLiNUro per discutere e deliberare il seguente ordine del giorno:
Approvazione della Revisione dello Statuto al fine dell’adeguamento alla Riforma del Terzo Settore

Oggi vi chiediamo di “votarci”
L’Associazione PaLiNUro intende portare il suo aiuto agli ammalati di cancro della vescica in tutti gli ospedali d’Italia. La Raccolta Fondi è un’attività che ci consente di autofinanziarci nella copertura degli alti  costi di viaggio, per stipulare accordi con le strutture ospedaliere, e di reclutamento dei nuovi volontari. Per questa ragione abbiamo deciso di partecipare
alla Competizione di Aviva Community Fund.
Così oggi vi chiediamo di votate il nostro progetto nell'Aviva Community Fund e di chiedete a tutti i vostri amici di fare altrettanto...amici di amici e così via! Assegnare i voti è semplice: basta registrarsi sul sito www.avivacommunityfund.it e scegliere come distribuire i 10 voti a propria disposizione. I 21 progetti più votati (7 per ogni categoria) accederanno alla fase finale dove una giuria imparziale decreterà i 10 vincitori delle donazioni.
Cosa stai aspettando? Il potere di fare la differenza è nelle nostre mani!
Questa è la nostra scheda:
https://community-fund-italia.aviva.com/voting/progetto/schedaprogetto/40-141
Da

I miei più cordiali saluti
Edoardo Fiorini
Presidente Associazione Palinuro

Palinuro augura Buona Pasqua e vi invita presso il nostro Banchetto Pasquale di mercoledì 17 e giovedì 18 aprile, che per l'occasione della Pasqua espone e vende oggetti artigianali per raccogliere fondi per l'Associazione.

Incontro per il Reclutamento degli “URO – H Angels” di Roma
Grandi passi avanti per la nostra Sezione Romana
Una piccola assemblea di sei persone si è riunita lunedì 18 marzo u.s. alle ore 10 circa, all’Ospedale San Camillo di Roma, dove siamo gentilmente stati ospitati dal Primario di Radioterapia, Prof. Vittorio Donato.
Oltre a Lorella Carolis ed Edoardo Fiorini, rispettivamente delegato per il Lazio e Presidente di PaLiNUro c’erano i primi quattro candidati al Volontariato della nostra Associazione nella Capitale.

Dopo un breve giro di tavola che ha previsto una breve presentazione di ciascuno dei presenti in relazione alla propria esperienza di vita e soprattutto di malattia, con particolare riferimento all’aspetto emotivo e alle difficoltà incontrate nel percorso clinico, Edoardo ha elencato le norme di comportamento da tenere durante le attività di Volontario in corsia.
È stato inoltre chiarito che PaLiNUro accetta le risorse di tempo che di cui ciascuno può disporre, seppur minime. Tuttavia, è indispensabile che quando l’impegno viene preso venga quando l’impegno è stato preso, venga assolutamente rispettata questa disponibilità.
Lorella Carolis, l’unica partecipante non toccata direttamente dalla malattia, ha così commentato l’incontro.” Molto interessante e positivo è stato ascoltare le esperienze messe a disposizione da ciascuno dei presenti e il desiderio di mettere a disposizione se stessi per gli altri. Si è creata subito una grande empatia, sembrava che ci si conoscesse tutti da tempo!”.
In seconda sessione Edoardo ha presentato l’attività nazionale di PaLiNUro e l’organigramma della nascente sezione romana (PaLiNURoma) con il suo Comitato Operativo - che vanta già numerosi iscritti sostenitori.
Lorella Carolis, in qualità di Delegata per Roma è stata quindi invitata ad esporre le sue motivazioni nell’aderire al progetto PaLiNUro e a ricordare il marito, Sergio Campanari, a cui è titolata la sezione. In questo caso il commento di Paola, uno dei partecipanti, è stato pubblicato il giorno successivo nel Gruppo di Auto Aiuto PaLiNUri N.V.: “Oggi, noi i Palinuri romani, abbiamo avuto il piacere e il privilegio di poterci: conoscere e confrontare, sia tra noi (anche se con esperienze e interventi diversi) che con Edoardo. Toccante e (per me) commovente l'intervento della presidentessa di Palinuro Roma, la dott.ssa Lorella. Una vera roccia! ... ”.  
La riunione si è conclusa con la delineazione delle attività operative che prevedono l’accredito di PaLiNuro ad almeno un paio di ospedali romani e una giornata di formazione. Nelle prossime settimana sarà inoltre necessario che una dei candidati si proponga nel ruolo di coordinatore del Gruppo e collegamento con con PaLiNuro sede.
 

È il momento di Rinnovare la quota Associativa 2019

Se non l’hai ancora fatto è giunto il momento di rinnovare la Quota Associativa.
Quest’anno è ancora più facile; lo potrai fare con bonifico bancario al seguente
IBAN: IT 76 S 05696 01620 000015013X96
Oppure direttamente dal nostro sito con Carta di Credito o l’applicazione Satispay.
Ti ricordiamo che l’importo per i Soci Ordinari (quelli attivi in attività di sostegno, di supporto medico scientifico  e di Marketing) e di €. 20. Quella di tutti gli altri (Soci Sostenitori) è di €. 30.

Nasce “WORLD BLADDER CANCER PATIENT COALITION”. Noi ci siamo!
PaLiNUro in Italia, in Europa (ECPC) e nel mondo.

Lo scorso 18 marzo a Barcellona Laura Magenta ha avuto il piacere di partecipare, in rappresentanza di PaLiNUro e dei malati di tumore della vescica italiani, al lancio di  WORLD BLADDER CANCER PATIENT COALITION, la nuova voce globale per le persone affette da cancro alla vescica (WBCPC).
Erano presenti i rappresentanti delle principali Associazioni provenienti da USA, CANADA, U.K., AUSTRALIA, NORVEGIA, FRANCIA. Anche queste Associazioni, come PaLiNUro, sono le uniche nel loro paese ad occuparsi della nostra patologia.
Questa nuova coalizione mondiale si prefigge lo scopo di promuovere una comunità internazionale di persone affette da cancro alla vescica, difendere la possibilità per tutti di accedere al migliore supporto, alla migliore cura e alle migliori informazioni sulla malattia e di costruire e rafforzare alleanze con professionisti della salute, responsabili politici, accademici, ricercatori e industria.
Come Associazione abbiamo attentamente valutato la richiesta di affiliarci a questo nuovo gruppo internazionale, e ne abbiamo convenuto l’utilità al fine principale di aumentare la nostra visibilità, soprattutto agli occhi di nostri potenziali donatori e sostenitori. Dalle altre associazioni, che hanno nei loro paesi un gran seguito e mettono in atto numerose campagne solidali, possiamo trarre idee, spunti, suggerimenti da adattare alla nostra realtà tutta italiana, nell’ottica di raggiungere un numero sempre crescente di pazienti bisognosi del nostro aiuto.
Fare Rete, inoltre, significa dare alla malattia e alle criticità ad essa legate un respiro MONDIALE, nella speranza che la sensibilizzazione amplifichi le necessità terapeutiche e di ricerca ad essa legate.