CONTRO LE “FARMACEUTICHE” C’È DEL COMPLOTTISMO O SONO VERAMENTE DEGLI SCIACALLI CHE SPECULANO ALLE SPALLE DELL’AMMALATO?...

Desidero riportare qui di seguito lo stralcio di una discussione in chat tra due amiche appartenenti al gruppo di “auto aiuto” su Whatsapp; devo dire,  tra l’altro,  unico momento di piccola tensione tra i partecipanti, in due mesi d’attività:

Amica “A”

“Vi voglio raccontare una storia vera. Un mio parente fu operato circa 14 anni fa di un tumore al rene. Essendo allergico a tutte le medicine chimiche (non poteva fare nemmeno la tac), ricordo che potette fare solo la PET senza liquido di contrasto, che rivelò dei puntini neri a tutte e due i polmoni. Questo mio parente non fece mai nessuna chemio; si fece curare da un medico omeopata di Novara senza mai prendere medicine tradizionali sintetiche! L’unica cosa che fece fu la PET. Ci credete se vi dico che le cure fatte dall'omeopata sono state per lui un salvavita?.. senza mai alcuna sofferenza. È ancora vivo e vegeto all'età di 83anni. I polmoni sono rimasti invariati da quella prima pet che fece!...Cosa dobbiamo pensare?... Quali sono le cure più indicate e meno tossiche???...”.

Amica “B”

“Sono di indole dubbiosa  e cerco 3000 informazioni dovunque. Il mio obiettivo è in realtà avere chiare tutte le possibilità disponibili, sempre a livello di medicina tradizionale,  per potere poi scegliere quella che valuto migliore per la mia situazione…. In tutto ciò non dico nemmeno quella che ci fa vivere di più ma quella che ci fa vivere meglio”. È tuttavia fondamentale che siano informazioni verificabili ….se si parla di miracoli allora vado a Lourdes…dove pare funzionino in modo più certo!”.

Amica “A”

“Io invece penso che anche se le Farmaceutiche avessero scoperto la cura anticancro non lo rivelerebbero mai, ci sono  troppi interessi!...Come farebbero le grandi aziende farmaceutiche senza questo business?...anche molti dei medici conosco la pensano come me!”:

Insomma, ancora una volta mettiamo in dubbio la medicina tradizionale a favore di terapie che possono intelligentemente essere affiancate (per esempio per la cura degli effetti collaterali o per la riabilitazione), accusandola di nascondere la “già nota” cura definitiva contro il cancro. Tutto questo per non uccidere un business così redditizio. Negli anni ’70 si diceva la stessa cosa nel settore automobilistico, dove avrebbe già dovuto essere pronta una macchina che andava ad acqua. In questo caso avrebbero dovuto essere le grandi aziende petrolifere ad uccidere le neonata proposta.

Di fatto, negli ultimi trent’anni, la medicina ha fatto importantissimi passi avanti nelle cura contro il cancro. Basti pensare che per diverse forme di tumore (testicoli in urologia), se prese per tempo, si arriva fino al 95% di possibilità di sopravvivenza. Per non parlare della qualità del trattamento per esempio nella chemioterapia. Trent’anni fa, probabilmente agli albori, gli effetti collaterali erano difficilmente tollerabili, a differenza di quanto succede ora.

Certo è un business e di conseguenza, come tutti i business sani deve produrre utile, altrimenti non starebbe in piedi?... Però bisogna ricordare che una parte importante di questo utile viene reinvestito proprio nella Ricerca, sempre ai fini del miglioramento (e spesso per protocolli che si rivelano dei “flop”, pertanto costi puri, senza alcun ritorno!...).  Molte farmaceutiche poi desiderano migliorare il loro rapporto non solo con il medico ma anche con il paziente.  Spesso investono fior di quattrini per aiutare la crescita formativa delle Associazioni di Volontariato, aiutandole nella formazione e nei loro progetti rivolti proprio ai loro associati: i pazienti!...Non sono tutte ma sicuramente ce ne sono diverse estremamente attive su questo fronte. Insomma: non si può fare di tutta l’erba un fascio!

Devo dire che alla sua costituzione PaLiNuro ha sempre rifiutato questi aiuti perché, con molta diffidenza, subodorava una forma quasi ricattatoria: in fondo nessuno fa niente per niente!... Devo tuttavia dire che in quasi cinque anni di attività associativa ho dovuto ricredermi e oggi sono convinto che una collaborazione seria e proficua tra Associazioni di Volontariato Oncologico e Farmaceutiche è possibile, senza che l’Associazione debba rinunciare in alcun modo alla propria indipendenza o dovendo subire dei condizionamenti di alcun tipo. Se questo dovesse succedere saremmo comunque pronti a troncare immediatamente la collaborazione, senza alcuna forma di vincolo.

Come noi la pensano tante altre associazioni. Proprio alla fine di luglio scorso sono stati pubblicati i risultati di una ricerca di mercato che le Farmaceutiche hanno fatto proprio per capire come potere collaborare meglio con le Associazioni. Ne pubblichiamo qui di seguito la sintesi.

 Comunicato stampa basato sui dati riportati in una nuova relazione: “La reputazione aziendale delle case farmaceutiche nel 2017, secondo i gruppi di pazienti italiani”, quarta edizione.

Sebbene i gruppi di pazienti italiani abbiano un’opinione per lo più positiva delle case farmaceutiche, ritengono anche che potrebbero essere di gran lunga più efficaci nel comunicare con loro e con i pazienti in generale

• I punti di vista di 81 gruppi di pazienti italiani.
• Risultati estratti da un’indagine condotta tra novembre 2017 e febbraio 2018.

La relazione analizza 17 aziende:

AbbVie I AstraZeneca I Bayer I Boehringer Ingelheim I Bristol-Myers Squibb IChiesi Farmaceutici  I Eli Lilly I GSK I Janssen I Menarini I Merck & Co / MSD INovartis I Pfizer I Roche I Sanofi I Takeda I e Teva

I gruppi di pazienti italiani si propongono principalmente di fornire informazioni e sostegno ai pazienti

Il movimento italiano dei pazienti è diffuso in tutta la penisola ed è in gran parte incentrato sulle comunità locali. L’indagine in corso di PatientView, “Analisi comparativa del movimento di pazienti, 2018”, i cui risultati saranno pubblicati ad agosto del 2018, conferma che le funzioni primarie dei gruppi di pazienti italiani sono:

• fornire informazioni ai pazienti;
• offrire sostegno reciproco;
• rappresentare gli interessi dei pazienti sia a livello politico che con i professionisti del settore sanitario.

Dunque, informazioni, conoscenza e comunicazione sono al centro delle attività dei gruppi di pazienti italiani. Tali gruppi indicano inoltre come proprio queste attività possono migliorare la reputazione aziendale delle case farmaceutiche.

Cosa hanno affermato i gruppi di pazienti italiani su reputazione e attività aziendale delle case farmaceutiche

Dal Grafico 1 emerge che nel 2017 la maggior parte dei gruppi di pazienti italiani aveva un’opinione positiva del settore farmaceutico: il 54% degli intervistati ha affermato che il settore aveva una reputazione aziendale “eccellente” o “buona” (l’orientamento dei gruppi di pazienti italiani tende tuttavia a fluttuare di anno in anno, come mostrato sempre dal Grafico 1).

Nel 2017, più di metà dei gruppi di pazienti italiani riteneva che il settore farmaceutico fosse “eccellente” o “buono” nei campi dell’innovazione (51%) e nella fornitura di prodotti di alta qualità (57%).

GRAFICO 1: Percentuale dei gruppi di pazienti italiani intervistati tra il 2014 e il 2017 che ha affermato che la reputazione aziendale del settore farmaceutico era in generale “eccellente” o “buona”

GRAFICI 2-4: La percentuale dei gruppi di pazienti (al mondo e divisa per 18 Paesi/regioni) che nel 2017 ha dichiarato che l’industria farmaceutica era “eccellente” o “buona”. [I numeri tra parentesi quadre sono i numeri totali dei gruppi di pazienti intervistati per Paese/area geografica.]

Tuttavia, rispetto ai gruppi di pazienti a livello mondiale, i gruppi di pazienti italiani hanno un’opinione più negativa di altre attività chiave del settore farmaceutico [vedere i Grafici 2-4], soprattutto per quanto riguarda la divulgazione di informazioni ai pazienti e dei dettagli dei finanziamenti degli stakeholder di aziende sanitarie. Questo ha di conseguenza un impatto negativo sulla percezione dell’integrità del settore farmaceutico da parte dei gruppi di pazienti italiani. Inoltre, i gruppi di pazienti italiani sono più negativi dei gruppi di pazienti a livello mondiale riguardo alla capacità delle case farmaceutiche di offrire servizi che vadano “oltre il farmaco”.

 Richiesta di un maggiore impegno da parte delle aziende farmaceutiche

 I gruppi di pazienti italiani si sono espressi (in diversa misura) su quasi tutti gli aspetti delle attività delle case farmaceutiche e il tema dominante che è emerso è stata la frustrazione per la comunicazione inefficiente delle aziende farmaceutiche. I gruppi di pazienti italiani hanno dunque richiesto un’interazione migliore con le aziende del settore. Un esempio calzante è il commento rilasciato dall’Associazione per la Lotta alla Trombosi e alle malattie cardiovascolari Onlus (ALT).

 “Informazione chiara e utile al paziente.”—Associazione per la Lotta alla Trombosi e alle malattie cardiovascolari Onlus (ALT)

 Quest’associazione ha elencato dettagliatamente i modi in cui le case farmaceutiche possono migliorare la comunicazione con i pazienti e i gruppi di pazienti

1. 1. Incontrare di persona i gruppi di pazienti (e aiutare le organizzazioni di pazienti a fare networking tra di loro)

“Contattare, anche attraverso i DSM, le Associazioni di pazienti e familiari e proporre modalità e opportunità di partecipazione.”—Gruppo di pazienti nazionale per la alute mentale

2. 2. Emettere comunicazioni pubbliche più chiare (coerenti e scrupolosamente oneste)

“Comunicare la propria policy in modo chiaro e comprensibile.”—Gruppo di pazienti nazionale per il tumore al seno

3. 3. Offrire incontri informativi ai pazienti (al fine di aiutarli ad acquisire una maggiore conoscenza del loro trattamento medico)

“Offrire incontri informativi per pazienti e familiari sull’uso corretto, modalità e tempi di assunzione, esiti previsti, effetti collaterali, modalità di automonitoraggio.”—Gruppo di pazienti nazionale per la alute mentale

4. 4. Fornire strumenti informativi ai gruppi di pazienti (così che possano comunicare meglio con i pazienti che rappresentano)

“Coinvolgere le organizzazioni dei pazienti per spiegare gli effetti collaterali di un nuovo farmaco Oggi si studia la genetica delle malattie e per questo sarebbe utile spiegare agli utenti come e quando é necessario fare una consulenza genetica.”—Gruppo di pazienti regionale per il tumore alle ovaie

5. 5. Fornire strumenti informativi ai professionisti del settore sanitario (così che possano spiegare meglio ai pazienti la natura del loro trattamento medico)

“Dovrebbe investire nei medici invogliandoli a comunicare di più con i pazienti quando prescrive una terapia e non limitarsi a compilare la ricetta. Come fa altrimenti un paziente a dialogare con la casa farmaceurtica?”—Gruppo di pazienti locale per l’artrite

I gruppi di pazienti italiani hanno inoltre affermato che l’ascolto dovrebbe essere parte integrante del processo di comunicazione e che le case farmaceutiche dovrebbero prestare più attenzione al punto di vista dei pazienti, soprattutto per i problemi legati a ricerca e sviluppo (e per l’esecuzione del trattamento, una volta prescritto). Alcuni dei gruppi di pazienti italiani hanno dichiarato che il loro contributo e quello dei pazienti alla ricerca e allo sviluppo delle case farmaceutiche è indispensabile per l’ottenimento di una buona reputazione aziendale.

Quel è stata dunque la prestazione delle case farmaceutiche nel 2017 in quanto a reputazione aziendale, secondo i gruppi di pazienti italiani?

La classifica delle reputazioni aziendali viene misurata dai gruppi di pazienti che conoscono le aziende.

La classifica delle migliori aziende del 2017 è in gran parte simile a quella del 2016.

• AbbVieè al primo posto su 17 nella classifica generale del 2017 e ha inoltre conquistato il primo posto per sei dei 12 indicatori individuali della reputazione aziendale.
• Roche è al secondo posto nella classifica generale ed è inoltre al primo posto per uno dei 12 indicatori individuali della reputazione aziendale.
• Eli Lillyha ottenuto il terzo posto nella classifica generale e ha conquistato il primo posto per quattro dei 12 indicatori individuali della reputazione aziendale.
• Janssen è stata l’azienda con il maggior salto in classifica dal 2016 al 2017, in base alla votazione dei gruppi di pazienti italiani che hanno familiarità con l’azienda, passando dall’ultimo posto in classifica nel 2016 al nono posto (su 17) nel 2017. Ha inoltre conquistato il primo posto nel 2017 per uno dei 12 indicatori individuali della reputazione aziendale.

PROFILI DEGLI 81 GRUPPI DI PAZIENTI ITALIANI CHE HANNO PARTECIPATO ALLO STUDIO DEL 2017

 Campo di specializzazione degli 81 gruppi di pazienti italiani intervistati nel 2017: in numeri

Area geografica di competenza degli 81 gruppi di pazienti italiani intervistati nel 2017: in percentuale

ATTENZIONE  ALLE SIRENE!... GLI OSPEDALI CHE SI METTONO TROPPO IN MOSTRA A VOLTE SONO “VENDITORI DI FUMO”

Nei primi mesi dell’anno ho avuto il piacere di assistere Antonio, 66 anni, grandissimo sportivo. La sua più grande preoccupazione, con l’avvicinarsi della chirurgia , erano i tempi di recupero. Temeva la perdita del tono muscolare e si sentiva impazzire al pensiero di dovere restare inattivo troppo a lungo.

L’ultima volta che ho avuto occasione di sentirlo è stato il sei giugno scorso. Mi chiamò per sfogarsi sulla lunga attesa a cui l’aveva costretto l’ospedale dove aveva deciso di farsi operare. Quando c’è di mezzo la robotica, si sa, i tempi d’attesa sono più lunghi. Comunque aveva finalmente una data!...

Da allora Antonio, come spesso capita, non si è fatto più sentire. Ero convinto che tutto fosse andato per il meglio e, dovendo mettere insieme “Palinuro Outdoor & Adventure”  pensai di contattarlo per avere anche la sua adesione, prefigurandomelo già in pieno recupero, impegnato in maratone e ginnastica per lo sviluppo degli addominali.

Non potete immaginare la mia reazione sentendo al telefono una persona psicologicamente a pezzi. Capita, con una certa frequenza, che un intervento abbia dei problemi post operatori. A volte anche per imperizia, errore di valutazione o decisione sbagliata durante l'intervento da parte del chirurgo. Siamo tutti esseri umani e “sbagliare e umano”, anche se uno sbaglio addosso a noi è un po’ meno tollerabile.  In questi casi, nella norma, il paziente si aspetta il massimo impegno da parte del medico per raddrizzare la situazione. Se tra medico e paziente poi esiste un rapporto fiduciario, il paziente da tutto sé stesso per aderire alle terapie di riabilitazione proposte dal medico.

Nel caso di Antonio il medico ha sbagliato ma… il suo atteggiamento verso la persona danneggiata è stato di sfida, di arroganza, di disinteresse, quasi se la colpa dell’imperizia professionale fosse del paziente e non sua: “Ma come, l’organismo di questo tizio mi rema contro?...Mi è ostile?...Non fa quello che voglio?...E no!...Mica mi si puoi rivoltare contro!...”.

In questa vicenda anche il personale infermieristico non ha aiutato. In occasione di una chiamata di soccorso l’infermiere di turno si è presentato dopo venti minuti, facendo presente al malato dolorante che in reparto “non era l’unico ad avere problemi”!...Io non sono mai stato infermiere ma se dovessi sentire un campanello suonare andrei subito a fare una verifica, magari tranquillizzando a parole il paziente e comunque dando le precedenze alle priorità. Non sarebbe la cosa più logica!...In venti minuto uno fa in tempo a morire…e non mi si parli di carenza di personale!...Non è accettabile avere solo un infermiere nel reparto di degenza di un ospedale di “quel tipo”.

Non desidero raccontare tutte le tribolazioni di Antonio, né desidero svelare il nome dell’ospedale  in cui è avvenuto il fatto…Nemmeno il nome del chirurgo.

Se lo vorrà lo farà Antonio stesso, uno dei nostri amici silenti, che ci seguono  ma che non se la sentono di mettersi direttamente in gioco.

Il nostro Sito è pronto ad ospitare  tutte le denunce per incapacità di “certi medici”. Non dobbiamo subire passivamente!...Non siamo “carne da macello” ed abbiamo dalla nostra i “diritti dell’ammalato”!...

Allora, rifiutiamo atteggiamenti altezzosi, maleducati, evasivi….Anche se chi li ostenta è un “primario”.

Anche per quanto riguarda gli infermieri. In fondo ritengo che se nel reparto di un ospedale  le cose non funzionano bene,  la colpa sta sempre  nel manico!...Come in ogni altro tipo di attività economica.

PaLiNuro non è un movimento sindacale ma vuole tuttavia evidenziare i casi in cui persone operate, pur essendo vive, restano rovinate per il resto della vita, spesso per “errore” di un chirurgo blasonato che sbaglia e poi non si adopera per raddrizzare il suo errore!

Il nostro sito vuole essere una vetrina per le migliori pratiche, ma anche una gogna per chi lavora male.

Ci sono troppe realtà ospedaliere gonfiate dalla pubblicità e che nella realtà non rispondano alla promessa che fanno nella loro comunicazione roboante: robotica, innovazione, ecc… Troppo spesso le promesse sono gonfiate e troppo spesso vengono disattese.  Troppo spesso in queste strutture sono solo i soldi a motivare i medici e allora forse sarebbe il caso di fare una profonda riflessione, anche tra Servizio Pubblico e Servizio Privato.

In definitiva poi, tornando a PaLiNUro, più passa il tempo e più capisco perché sia per noi così difficile essere attivi in nuovi ospedali: potremmo essere una realtà scomoda, capace di denunciare certe anomalie del sistema. Insomma una presenza non gradita.

di Edoardo Fiorini con la supervisione della d.ssa Patrizia Giannatempo

A distanza di circa sei mesi dall'intervista che abbiamo fatto su questo argomento al Dottor Andrea Necchi,  riceviamo finalmente la notizia della prima approvazione di A.I.F.A (Agenzia Italiana del Farmaco) riguardante un farmaco appartenente  a questa categoria farmaco che probabilmente sarà lanciato sul mercato dopo l'estate.

Da parte nostra, come associazione di sostegno al paziente affetto da tumore alla vescica, continuiamo ad essere subissati da richieste di precisazione, approfondimenti ed informazioni nel senso più generale su questa terapia che – a ragione -  sta alimentando tante speranze.

È vero, dunque: l'immunoterapia alimenta grandi aspettative ma… Ci sono alcune cose che è indispensabile sapere per non incorrere in una delusione ancora più grande che un giusto livello d’informazione potrebbe evitare.

I farmaci immunoterapici, sia quello approvato che quelli ancora in fase sperimentale, sono impiegati nelle diverse fasi della malattia: nel tumore superficiale della vescica non responsivo o refrattario a BCG, nella fase neoadiuvante (prima della chirurgia), nella fase adiuvante (dopo la chirurgia), nel mantenimento dopo trattamento chemioterapico di prima linea per malattia metastaticae nel trattamento dei tumori metastatici. Per poter accedere al farmaco immunoterapico (quello in lancio) o a un protocollo di immunoterapia è necessario avere l'idoneità, pertanto avere una serie di caratteristiche che vengono definite “criteri di eleggibilità” agli studi clinici.

Superata questa prima fase non è comunque detto che l'immunoterapia agisca positivamente su tutti i pazienti trattati; anzi,  va detto che ad oggi solo il 20% dei pazienti trae beneficio significativo da questi trattamenti ma i pazienti che rispondono sono spesso lungo sopravviventi/guariti anche in una situazione di malattia metastatica. Come la chemioterapia è un opzione che oggi l’oncologo ha a disposizione per la cura del tumore ma non è detto che sia la panacea capace di guarire il tumore uroteliale in tutte le sue forme e in tutti gli ammalati.

Diversi pazienti affetti da tumore superficiale che convivono da anni con la malattia, con aumento della frequenza delle recidive, ci chiedono se è previsto che l'immunoterapia possa essere la cura risolutiva. Purtroppo, al momento, non c’è una risposta. La comunità scientifica sta facendo enormi sforzi per individuare a priori quali sono i pazienti che possono beneficiare del trattamento immunoterapico e quali invece è meglio che vengono sottoposti ad altri tipi di trattamento. Bisogna aspettare l’esito degli studi che sono attualmente in corso per identificare quelli che sono chiamati biomarcatori predittivi di risposta all’immunoterapia. Nella ricerca oncologica si comincia sempre dalla parte più ostica del problema; l’immunoterapia ha fatto la sua comparsa oramai tre anni fa nel tumore metastatico della vescica per pazienti che non avevano altre possibilità terapeutiche. Visti i risultati in questi anni  è stata anticipata a fasi più precoci della malattia fino alla malattia superficiale non responsiva o refrattaria a trattamento con istillazioni endovescicale di BCG. 

A maggior chiarimento, a questo punto,  chiediamo al dott. Andrea Necchi come è opportuno comportarsi, in presenza di tumori superficiali refrattari al BCG,  dal momento che non sono ancora disponibili i risultati del trattamento con immunoterapia nei pazienti con tumore di questo tipo: “Ai malati – ci risponde il dottor Necchi -  dev’essere ben chiaro che oggi, per i tumori non muscolo-infiltranti, dopo il fallimento del trattamento endovescicale con BCG, la cistectomia è l’unica opzione che dev’essere raccomandata.  Solo nel caso in cui un paziente non sia candidabile all’intervento chirurgico, o che rifiuti in modo motivato e dopo adeguato counselling* il trattamento chirurgico di cistectomia radicale, vi può essere la possibilità di inclusione in studi clinici con immunoterapia. I risultati di questi studi tuttavia non sono ancora disponibili e non sappiamo se l’immunoterapia sia un’opzione efficace in questi casi”.

Come al solito la risposta di Necchi è chiara,  netta e non da spazio a fraintendimenti.

Un’altra domanda che ci viene posta molto di frequente è se nei casi di tumore infiltrante ( es. T2 - G3) l’immunoterapia può evitare la cistectomia radicale. Con i dati finora disponibili la risposta ad oggi è “no”. Allo stato attuale infatti non sono ancora disponibili dati per cui un trattamento immunoterapico neoadiuvante, eseguito prima della cistectomia, possa far sì che il paziente non venga sottoposto alla chirurgia . Si definisce trattamento neoadiuvante la terapia eseguita prima della chirurgia per ridurre le dimensioni del tumore e facilitarne l'asportazione. È questa un’area in cui si sta lavorando a livello di studi clinici e, al momento l’obiettivo prioritario è capire se ci sono dei segnali positivi di efficacia e, possiamo dire che, in parte ce ne sono. 

Non in Italia ma negli Stati Uniti ci sono programma di combinazione dell’immunoterapia e di radioterapia per i pazienti che non vogliono o non possono essere sottoposti ad intervento di cistectomia. Una volta avute chiare conferme di alla efficacia dell’immunoterapia, sulla base delle evidenze, sarà poi necessario cambiare modelli di riferimento ma questo è uno passo successivo. C’è ancora molto da lavorare  e ci vuole un po’ di tempo in più.

Ma allora, quali sono i passi avanti fatti dall’immunoterapia?... Oltre ad essere in alcuni casi un valido sostitutivo della Chemioterapia in quanto meglio tollerata, i dati che abbiamo a disposizione mostrano sicuramente un miglioramento della sopravvivenza nel 20% dei pazienti responsivi associato a un minor deterioramento della qualità della vita. Due aspetti che vanno nel senso dell’efficacia e della sicurezza grazie a risultati buoni non su tutti i pazienti ma su una gran parte trattata. Non dobbiamo infine dimenticare l’importante aspetto  di  tollerabilità del trattamento e delle comorbidità** del paziente. Due fattori che possono precludere ad un paziente la possibilità di accedere a un  protocollo con immunoterapia. Sarà l’oncologo a valutare se il paziente è candidabile o no ad immunoterapia, dopo una adeguata analisi del paziente,  nella sua complessità.

Concludendo: la strada sembra proprio essere quella giusta ma il,cammino è ancora molto lungo. Assistiamo a un impegno profuso da parte dei ricercatore e delle farmaceutiche che tuttavia, prudenzialmente, non si espongono e ci riportano con i “piedi per terra”. Ci vuole ancora del tempo!... È vero, purtroppo non tutti ne hanno. Cionondimeno la scienza non fa miracoli e così alla lunga, passo dopo passo, arriverà a raggiungere i suoi obiettivi in modo risolutivo. Bisogna crederci! 

*Coucelling =  in ambito sanitario, è un’attività relazionale, svolta da personale specializzato (counselor), finalizzata a orientare, sostenere e sviluppare le potenzialità di persone momentaneamente in difficoltà.

**La comorbilità o "comorbidità" indica la coesistenza di più patologie diverse in uno stesso individuo. 

Il progetto vuole aiutare gli italiani a distinguere tra informazione, divulgazione e disinformazione.

A partire dalla metà di Marzo 2018, in tutti i reparti oncologici italiani è stato esposto il decalogo “Salute in Internet : 10 regole per navigare in sicurezza”, ideato da Unamsi (Unione Nazionale Medico Scientifica di Informazione) in collaborazione con Cipomo (Collegio Italiano Primari Oncologi Medici Ospedalieri) con lo scopo di contrastare il dilagare di fake news in ambito sanitario con soluzioni mediche “fai da te” trovate su Internet. 

Nel manifesto sono scanditi i consigli fondamentali - e molto semplici - da seguire. L’idea è nata anche alla luce dei recenti episodi di cronaca che hanno visto protagonisti malati di cancro che si erano affidati a sedicenti guru. Seguendo poi “cure alternative” rivelatesi inutili, oltre che fatali.

In ambito medico, e ancor più in ambito oncologico, è fondamentale invece affidarsi a alle cure convenzionali.

Il progetto ha ottenuto il contributo e l’approvazione di numerose società scientifiche.

Tra queste, Fimp (Federazione Italiana Medici Pediatri), Simg (Società Italiana di Medicina Generale e delle cure primarie), SIU (Società Italiana di Urologia) e Soi (Società Oftalmologica Italiana), e altri.

Immagine Poster

Il Congresso Nazionale CIPOMO (Collegio italiano dei primari oncologi medici ospedalieri), che si è svolto a Torino dal 10-12 maggio 2018, ha incontrato CONTACI: una mostra di progetti ed attività per migliorare l’organizzazione o l’assistenza ai pazienti e alle loro famiglie.

CONTACI si propone di riportare al centro della cura gli aspetti meno appariscenti, ma altrettanto importanti, della Medicina: l’ascolto, l’empatia, i servizi organizzati in funzione dei bisogni degli ammalati... le “piccole cose” che fanno la differenza in una buona assistenza.

La partecipazione che ha visto la partecipazione di 52 diversi progetti, è stata aperta a tutti coloro che vivono l’esperienza della malattia oncologica, come operatori oppure come pazienti, famigliari o semplici cittadini.

Nell’edizione 2018 i progetti hanno avuto i seguenti temi:  

•  Promozione della salute
•  Green Oncology e Slow Medicine
•  Accoglienza, accompagnamento e ascolto
•  Solidarietà

Una Commissione Esaminatrice ha valutato preventivamente i progetti pervenuti secondo i seguenti criteri: • ricaduta positiva concreta su pazienti e/o familiari e/o operatori • riproducibilità del progetto in altre realtà simili • innovazione del progetto • coerenza con gli obiettivi proposti

 Nell’ultima giornata del Congresso tutti i lavori sono stati presentati mediante poster (dimensioni 70x100 cm) esposti nella corte della struttura ospitante.

In qualità di Presidente di un Associazione di Volontariato operante nel settore sono stato invitato a far parte della Commissione del Concorso e potete immaginare come sono rimasto piacevolmente sorpreso constatando che “qualcuno” aveva voluto occuparsi anche di noi. Sono state Raffaela Nicotera  Valeria Gordeeva, iscritte al Corso di Laurea in Infermieristica, AOU Città della Salute e della Scienza di Torino.

Confrontandosi con progetti di maggiore rilevanza e che coinvolgono numeri più significativi di malati oncologici noi, diretti interessati, riteniamo giusto dare il giusto valore a questo lavoro pensato a noi riportando qui di seguito i fondamenti del progetto.

LA QUALITÀ DI VITA DEI PAZIENTI SOTTOPOSTI AD INTERVENTO DI CISTECTOMIA RADICALE CON DERIVAZIONE URINARIA CONTINENTE O INCONTINENTE: STUDIO OSSERVAZIONALE

Obiettivi del progetto

 Valutare la qualità di vita (QdV) dei pazienti sottoposti ad intervento di cistectomia radicale con confezionamento di una derivazione urinaria continente o incontinente

Descrizione del progetto

Introduzione.  Le derivazioni urinarie presentano vantaggi e svantaggi che spingono il paziente a mettere in atto strategie di adattamento per affrontare le conseguenze della malattia.

Materiali e metodi.  Studio osservazionale e retrospettivo di tipo quali-quantitativo. Sono stati inclusi 30 pazienti sottoposti a cistectomia radicale: 10 con derivazione urinaria secondo Bricker, 18 con vescica ortotopica Studer e 2 con derivazione urinaria Indiana Pouch. Per valutare la QdV sono stati utilizzati due questionari validati in lingua italiana (SF-36 e Stoma-Qol) e successivamente è stato condotto un focus group.

Risultati.  Dal questionario SF-36 emerge che i pazienti con derivazione urinaria Bricker hanno ottenuto punteggi medi più bassi rispetto ai pazienti con vescica ortotopica Studer in 7 categorie su 8, esclusa “vitalità”, con differenze statisticamente significative nella categoria “ruolo e stato emotivo” (p 0.024). I pazienti con un’età >75 anni hanno maggiori difficoltà e limitazioni nelle “attività fisiche” rispetto ai pazienti più giovani, nei quali invece la salute fisica o lo stato emotivo interferiscono nella categoria “attività sociali”, presentando valori medi superiori rispetto ai pazienti più anziani (p 0.007). La presenza di comorbilità influisce negativamente sulla “salute generale” (p 0.012) e sulla “vitalità” (p 0.013). Nel questionario Stoma-QoL tutti i pazienti con derivazione secondo Bricker hanno ottenuto punteggi che corrispondono a una QdV media. I temi rilevanti del focus group sono: l’adattamento alla nuova condizione, il supporto della famiglia e degli amici, la sessualità e le informazioni ricevute durante e dopo il ricovero.

Conclusioni. In accordo con la letteratura, i pazienti con derivazioni continenti mostrano un migliore stato di salute generale rispetto ai pazienti con derivazione incontinente. Lo studio suggerisce la necessità di fornire un approccio multidisciplinare ai pazienti e di offrire spazi di riflessione e di confronto con chi ha vissuto esperienze simili, attraverso gruppi di automutuo-aiuto.

Commenti di PaLiNUro

Mi sono fermato a lungo a parlare con Valeria e forse l’ho anche un po’ stordita con tutte le mie chiacchiere (mamma mia, quanto parlo!...).  Credo di averle dimostrato tutto il mio apprezzamento per il lavoro fatto tuttavia ricordandole che troppo spesso non siamo noi pazienti e scegliere la derivazione e che pertanto ognuno di noi, che sia portatore di neo-vescica o Bricker (sacchetto) deve essere contento del proprio stato.

In entrambi i casi dobbiamo comunque adattarci ad una nuova vita, diversa da quella precedente alla chirurgia ma comunque…VITA!

In diverse occasione parlando del tumore della vescica  abbiamo asserito che si tratta di una Patologia Orfana in quanto, come per un bambino, non ha genitori … nessuno che pensa a lei. Infatti, sebbene a livello europeo il carcinoma della vescica sia al quinto posto tra i tumori più diffusi (il quarto tra gli uomini) riceve solo 1% degli investimenti destinati alla ricerca.

La nostra Associazione non si occupa tuttavia solo del tumore della vescica, sebbene sia quello più diffuso, ma di tutti i tumori che insorgono a livello uroteliale, pertanto di tutti i carcinomi dell'urotelio che prendono origine dall’epitelio di transizione che tappezza le vie escretrici urinarie. Possono essere localizzati nel tratto urinario superiore (cavità pielocaliciali e uretere) o molto più frequentemente nel tratto urinario inferiore (vescica e uretra prostatica).

Oggi alla porta della famiglia PaLiNUro bussa un parente molto prossimo e ancora più trascurato in quanto più raro. In occasione del mese della sensibilizzazione del tumore della vescica ci scrive la moglie di un paziente recentemente scomparso a causa di questa infausta malattia.

Siamo felici di accogliere il suo messaggio e pubblicarlo sul nostro Sito sperando che nel futuro PaLiNUro possa diventare uno spazio di amplificazione per questa patologia. Dal canto nostro siamo fiduciosi che possa proprio Lorella, la persona che ci scrive, ad occuparsene.

CI SCRIVE LORELLA

Istituire una campagna di prevenzione sull’argomento tumori è quanto mai attuale e di estrema importanza in considerazione dello stile di vita odierno e della esposizione sempre maggiore ai fattori di rischio a noi più o meno conosciuti.

È noto che i pazienti - per timore della ”scoperta “, ovvero della diagnosi di neoplasia o perché ancora non stanno proprio male da ricorrere a visita specialistica - tendono a sottovalutare il sintomo minore in fase iniziale di malattia.

Se a quest’ultima ragione vogliamo aggiungere la non perfetta conoscenza della neoplasia e la conseguente sottovalutazione diagnostica da parte dei professionisti del settore, il risultato scontato è la inesorabile evoluzione negativa del cancro…e questo accade.

Il carcinoma dell’uretere, per quanto raro, resta ancora tra le forme più maligne di cancro con indici di sopravvivenza non elevata.

Questa lettera nasce da una esperienza personale/familiare di malattia da cui non abbiamo avuto scampo anche per il ritardo nel porre la diagnosi oltre che ad un approccio non proprio adeguato all’inizio, incompleto nella chirurgia, ma perché era stato erroneamente considerato una forma iniziale, sottovalutata nella istologia e come tale curato, cioè in maniera incompleta, tutto ciò non in perfetta conformità con linee guida seppure scarse ma esistenti già nel settore. In un paziente giovane anche solo 6 mesi di sopravvivenza in più possono fare la differenza!

In conclusione se lo scopo nr 1 di una campagna di sensibilizzazione è la diagnosi precoce, lo scopo nr 2 deve essere il ricorso alle strutture idonee ad affrontare il problema.

 Alla  base di tutto una corretta informazione al paziente sulla malattia, sul ricorso a quali cure e la sicurezza di parlare con una persona competente sulla malattia. È fondamentale infine che non si  debba mai avere il dubbio di aver sbagliato medico nel porre la richiesta di prendersi cura di sé.

Dr. Lorella Carolis

Roma 27/04/2018

• La nostra Campagna di Maggio 2018;
• Alcune domande sul Cancro alla vescica;

La nostra Campagna di Maggio 2018

Maggio è il mese della consapevolezza del “cancro alla vescica” e in tutto il mondo pazienti, famiglie, amici e personale medico si stanno unendo in una campagna di sensibilizzazione sulla malattia. Anch’io sto sostenendo questa campagna e mi rivolgo a te per chiederti di aiutarci a far passare il nostro messaggio.

Il bisogno di sensibilizzare un maggior numero di persone è chiaro ed evidente. 

Il tumore della vescica colpisce sia uomini che donne in ogni fascia d’età, tuttavia  poche persone sanno riconoscerne i sintomi e, di conseguenza, spesso la diagnosi è tardiva causando un problema a volte drammatico. Stiamo parlando del quinto tumore più importante in Europa, il quarto negli uomini. È l'unico dei "10 cancri maggiori" la cui prognosi sta peggiorando. In Europa, ogni anno muoiono di cancro alla vescica 53.000 persone!

Malgrado ciò riceve un briciolo dei finanziamenti dedicati alla ricerca rispetto a quella di altri tumori più noti (meno dell’1% dei fondi per la ricerca). La conseguenza è che non si hanno nuovi importanti metodi di trattamento da più di 40 anni.

Siamo determinati a cambiare questa situazione e, di conseguenza,  l’esito delle diagnosi che ogni anno affliggono migliaia di persone.

Dal canto nostro, come PaLiNUro, ci stiamo attivando attraverso:

 i Social Media (Facebook e Twitter);

il nostro Sito Web;

una “newsletter” esclusivamente con questo tema;

una locandina da apporre nelle zone di passaggio degli ospedali in cui siamo presenti.

Quando, sei anni fa, fui segnato da un tumore alla  vescica non sapevo nemmeno che cosa fosse. Per più di due anni continuai a cercare di curare un improbabile cistite fino a quell’episodio di ematuria nell’urine. Che spavento!...Purtroppo era troppo tardi; qualche mese più tardi, insieme al tumore, mi espiantarono anche la vescica. Questa è la ragione perché mi sento così coinvolto in questa campagna: per far sì che sempre meno persone debbano vivere questa brutta esperienza.

Quando e come vorrai sarò felice di sentirti e di parlare con te per darti maggiori informazioni. Edoardo Fiorini

Email: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. Cell. 380 799 0320

Alcune domande sul cancro alla vescica:

Perché l'esito del cancro alla vescica non sta migliorando

Le persone non conoscono il cancro alla vescica né quanto possa essere grave. È fondamentale che più gente sia a conoscenza di questa malattia e dei suoi sintomi.

Nella lotta contro questo cancro la  diagnosi precoce fa la grande differenza. Al momento, a troppe persone viene diagnosticato a uno stadio avanzato.

Cosa possiamo fare per rendere più persone consapevoli del cancro alla vescica?

Partecipa al Mese di sensibilizzazione al cancro alla vescica. Ci sono diverse attività a disposizione che possono notevolmente aumentare il livello di consapevolezza.

È molto utile parlare apertamente del cancro alla vescica con i tuoi amici e familiari. Immagina con che rapidità potremmo aumentare la consapevolezza se tutti ne parlassero con 2 persone e chiedessero loro di fare lo stesso, creando una reazione a catena all'interno della tua comunità.

Quali sono i sintomi principali?

Gli aspetti principali da tenere in considerazione sono

• ·Sangue nelle urine, a prescindere da quantità o frequenza
• ·Necessità di urinare più spesso o con un'urgenza improvvisa
• ·Infezioni urinarie che non passano

Cosa devo fare se sono preoccupato/a?

È semplice. Vai dal medico e fatti controllare. Non c'è motivo di sentirsi in imbarazzo.

Gli stessi sintomi del cancro alla vescica possono essere causati anche da disturbi molto meno gravi. Parlarne con il tuo medico può salvarti la vita ed è l'unico modo per eliminare altre possibili cause.

Chi colpisce maggiormente?

La maggior parte delle persone a cui viene diagnosticato il cancro alla vescica ha più di 50 anni, tuttavia le diagnosi tra i giovani sembrano essere in aumento.

In termini storici, circa due terzi delle persone diagnosticate sono uomini. Di recente, si è assistito a un cambiamento con l'aumento della diagnosi tra le donne, soprattutto a causa dell'aumento di donne fumatrici.

“PIANO NAZIONALE CRONICITÀ”

LA REGIONE LOMBARDIA È PARTITA CON L'ATTUAZIONE!...

La nostra associazione ritiene necessario che il diretto interessato (il malato cronico) sia consapevole dei vantaggi che gli possono  derivare aderendo a questa importante iniziativa e lo sollecita ad approfondire la materia al fine di confortare le sue scelte di un percorso sistematico che potrà seguirlo e programmare la cura della sua patologia nel tempo.

Ci auguriamo che questo progetto abbia successo e che presto anche altre Regioni seguano l’esempio della Lombardia.

Nel suo piccolo anche PaLiNUro desidera dare il suo contributo attraverso questa informazione ai suoi associati. Infatti non è detto che tutti i “Medici di Famiglia” abbiano interesse a promuovere o sostenere questa iniziativa.

Qui di seguito potrete fare i seguenti approfondimenti:

• Pnc – piano nazionale cronicità - messaggi chiave
• Deliberazione n° x / 6551 seduta del 04/05/2017 – regione lombardia
• Indirizzi regionali per la presa in carico della cronicità e della fragilità
• Legge di evoluzione del sistema socio sanitario lombardo (lr 23/2015)
• Criteri di stratificazione dei malati cronici
• Attori in scena per gli aspetti attuativi
• La scelta del medico gestore
• Il percorso personalizzato
• L’organizzazione di visite ed esami
• Il percorso di presa in carico
• Il cronoprogramma
• Fax-simile lettera Regione Lombardia agli ammalati cronici

Contatta la regione

Nel presente Sito, nella sezione “Utilità Ü Diritti del Malato” è possibile trovare una sintetica descrizione delle cose su cui è necessario che il malato (o i suoi parenti) si attivi subito all’insorgere della malattia. Un ulteriore approfondimento è nel libretto “I diiritti del malato di cancro” scaricabile al seguente indirizzo:

https://www.associazionepalinuro.com/images/11_Diritti.pdf

In questi documenti indichiamo in generale le cose da fare “subito”. Con il passare del tempo,  con l’evoluzione della malattia e in relazione alle diverse necessità assistenziali della persona ci renderemo conto di quanto il confronto con l’Istituto Nazionale di Previdenza Sociale diventi determinante e pertanto di quanto sia necessario combattere per le proprie istanze, naturalmente sempre facendosi affiancare dai Patronati locali.

Nella nostra attività associativa, venendo a contatto quasi quotidianamente con persone che hanno problemi con l’INPS,  desideriamo affrontare qui di seguito le situazioni più ricorrenti anche per permettere agli interessati di farsi una prima idea sul percorso che li attende e potendo così già fare della prima valutazioni sul fatto che valga o meno la pena di affrontare determinate battaglie che spesso prendono costosi risvolti legali.

Qui di seguito potrete farvi una prima infarinatura sia su questi argomenti sia, in maniera più approfondita, sui temi dell’Invalidità per problemi oncologici, principalmente alla vescica:

• Disabilità oncologica: tutele, diritti e agevolazioni per ammalati oncologici
• Revisione disabilità oncologica
• Fare un ricorso
• Le percentuali d’invalidità
• Pensione d’invalidità civile - assegno mensile
• Pensione d’inabilità
• Indennità d’accompagnamento
• Assegno sociale per gli invalidi civili da dopo i 65 anni
• Cosa c'è scritto nel verbale d’invalidità civile
• Revoca invalidità o diminuzione percentuale alla revisione, che fare?
• Domanda d’aggravamento invalidità civile
• Metodo di calcolo per più patologie
• Computo dei limiti di reddito per la liquidazione di prestazioni di invalidità civile
• Riferimenti legislativi