La terapia elettiva per il cancro della vescica non muscolo invasivo ad alto rischio (HR-NMIBC) è costituita da cicli di induzione intra vescicale con BCG. Diffuse, ma non prevalenti, anche terapie “termiche” con mitomicina (EMDA, COMBACT BRS, più rara SYNERGO). Dati gli esiti non sempre positivi e risolutivi di tali terapie tradizionali vi è grande aspettativa nella nostra comunità – di cui fanno parte anche medici e ricercatori – per nuove terapie alternative.

Oncowellness è un progetto che promuove l'attività fisica come componente importante del percorso di cura, ed è dedicato a tutte le persone con storia di tumore. Nasce perché le evidenze dimostrano i numerosi benefici di esercizi regolari e costanti per il percorso di cura.

Il Progetto STOMA-CARE nasce grazie alla partnership tra FAIS tramite l’Associazione Modenese Stomizzati (AMIS) e la Croce Rossa Italiana. Attivo dal 2010 ha portato in questi anni un aiuto concreto a persone stomizzate e incontinenti più fragili in territori difficili. 

Comunicazione riservata solo a chi è in regola con il versamento della quota Associativa 2021/2022

• La donazione del 5×1000 è un tuo diritto. Sappi che se non effettui questa scelta, questo contributo economico resta allo Stato e si aggiunge alle altre tasse che già normalmente paghi. Perché allora non decidere di destinarne una parte per fare una buona azione a favore di una causa in cui credi?
• Non ti costa nulla, perché con il 5×1000 scegli a chi devolvere una parte delle tue tasse.

Destinarci il 5×1000 significa sostenere concretamente il nostro impegno quotidiano nei confronti dei pazienti affetti da carcinoma uroteliale e loro accompagnatori. 

Finalmente siamo ripartiti! Abbiamo ricominciato a viaggiare (e speriamo di poter continuare a farlo) per incontrare medici e visitare strutture al fine di farci conoscere e attivare la nostra collaborazione nei reparti di urologia oncologica.

Inauguriamo oggi questa nuova rubrica che parte proprio dai nostri incontri con i medici in tutta Italia.

La prima intervista l’abbiamo realizzata con il Prof. Francesco Porpiglia dell’A.O.U San Luigi Gonzaga di Orbassano (TO).

Questo progetto è integrato con la piattaforma URO H ADVISOR, in quanto le singole interviste saranno rese disponibili all’interno della pagina dedicata all’ospedale di riferimento.

VISITA LA SEZIONE

E’ ONLINE LA PIATTAFORMA URO-H-ADVISOR PER LE RECENSIONI DEGLI OSPEDALI CON REPARTI DI URO-ONCOLOGIA E PER L’ORIENTAMENTO DEI PAZIENTI AFFETTI DA TUMORE ALLA VESCICA

È finalmente realtà URO-H-ADVISOR che ha lo scopo di raccogliere ed aggregare i singoli giudizi sui luoghi di cura del tumore alla vescica per facilitare l’orientamento del paziente, e che ad oggi raccoglie già oltre 100 recensioni qualificate e totalmente anonime. Da tempo ci eravamo imposti di arrivare ad avere una sorta di “TripAdvisor” degli ospedali per la cura del tumore alla vescica e adesso che la piattaforma è realtà è necessario popolarla con tutte le esperienze, le valutazioni ed i giudizi insindacabili dei pazienti stessi. Partecipate anche voi con le vostre recensioni, perché la vostra esperienza conta!

PER SAPERNE DI PIU' 

VAI ALLA PIATTAFORMA

Condividi la tua esperienza compilando il primo sondaggio globale sul tumore alla vescica.

In tutto il mondo ci sono oltre 570.000 nuovi casi di cancro

alla vescica diagnosticati ogni anno, e 1,7 milioni di persone che attualmente vivono con questa malattia. Non sei solo. La World Bladder Cancer Patient Coalition mira a raccogliere opinioni ed esperienze di persone con cancro alla vescica e dei loro assistenti in tutto il mondo sulla consapevolezza, la loro esperienza di cura e la loro qualità di vita. Insieme, possiamo contribuire a migliorare l'assistenza ai pazienti con cancro alla vescica in tutto il mondo!

Partecipa anche tu

Giovedì 7 ottobre abbiamo partecipato all'evento UN ANNO DI CHIRURGIA ROBOTICA che ha raccontato del primo anno di Scuola di Chirurgia Robotica presso l'Università degli Studi di Milano. Grazie alla stretta collaborazione con la ASST Santi Paolo e Carlo la Scuola conferma di essere un punto di riferimento per la formazione dei giovani medici, per i quali il robot rappresenta senz'altro il presente e più che mai il futuro.

Care associate e cari associati, vi ricordo che Palinuro fa parte di una meta-Associazione che raduna le associazioni nazionali di diversi Paesi sia europei che extra-europei. Questa associazione si chiama WORLD BLADDER CANCER PATIENT COALITION, Coalizione/Unione mondiale dei Pazienti affetti da tumore vescicale.

L’Associazione ha tre pilastri:

• Costruire comunità di pazienti in tutto il mondo
• Informare i pazienti, familiari e professionisti della salute su questa patologia
• Portare avanti quella che in inglese si definisce “advocay” e che potremmo tradurre con sostegno & sensibiizzazione in tutte le sedi istituzionali e mediche su ricerca, terapia, interventi istituzionali

La sede dell’WBCPC è a Bruxelles, il sito trovate al seguente indirizzo: https://worldbladdercancer.org/

Il Presidente è la dottoressa Lydia Makaroff che proviene dalla nostra consorella inglese Fight Bladder Cancer Uk, mentre il Direttore esecutivo con il quale siamo in costante contatto diretto è il dottor Alex Filicevas.

Invitiamo i nostri associati o comunque tutti coloro che abbiano interesse a consultare il sito sopra indicato dove potranno trovare utili informazioni e contatti.

Da ottobre 2020 e fino ad aprile 2021 un gruppo scelto di pazienti provenienti da diversi paesi: U.S.A., Gran Bretagna, Italia, Canada ed Australia, si è confrontato in incontri via web sulle varie problematiche del percorso di un paziente affetto da neoplasia vescicale, dalla diagnosi alla terapia agli impatti psicologici.

La sintesi è in un Manifesto cui verrà dato massimo risalto e che costituirà una base su quale impostare la strategia della Coalizione Internazionale per i prossimi anni.

L’aspetto principale è alzare il livello dell’azione di tutte le Associazioni per aumentare la consapevolezza di questa forma di neoplasia insidiosa e generatrice di sintomatologie spesso silenti -quando non associate alla presenza di sangue nelle urine.

Alcuni fattori comuni rilevati dai pazienti partecipanti al panel sono rappresentati da:

- esperienze con le strutture sanitarie spesso negativi (scarsa informazione soprattutto)

- l’assenza di supporto psicologico

- l’impatto profondo sulla qualità della vita e l’assenza di procedure di sostegno e supporto adeguate da parte dei sistemi sanitari nazionali

- la difficoltà di accesso ai reports sulla propria patologia

- il fattore critico legato alla territorialità per la corretta terapia e/o conseguenti interventi di alta chirurgia.

- deficitaria è inoltre risultata l’offerta al paziente di terapie innovative (oltre i consueti BCG e mitomicina)

- del tutto inadeguato l’accesso o la prospettazione (almeno ad eccezione degli USA) dell’immunoterapia e dell’opzione trimodale in caso di malattia infiltrante la tonaca muscolare

- elevato appare ovunque il costo che i pazienti devono sostenere delle terapie e dei supporti a valle dell’intervento chirurgico, quando non i costi stessi dell’intervento e/o di altre terapie quando si esce dal sistema pubblico.

Comprendete bene che è molto importante che vi sia un’associazione che mette in contatto soggetti esperienze e pratiche da diversi paesi anche come stimolo a livello mondiale ad una ricerca sulle terapie e sulle cure.

I membri delle associazioni sono consapevoli ed impegnati in un mondo dove i pazienti hanno la necessità di ascolto ed informazione, di compartecipazione ed engagement nel rispetto del loro percorso terapeutico che ha un così alto impatto sulla loro vita sociale, affettiva e di relazione.

Uniti si vince! .