Dall’osservazione dei temi emersi nella nostra chat di auto-aiuto su whatsapp per pazienti operati di cistectomia radicale e confezionamento di neovescica, è emersa la necessità di identificare e sintetizzare le principali problematiche dei pazienti con questa derivazione tramite con una indagine approfondita che possa essere poi presentata e discussa con gli specialisti al nostro prossimo Congresso (11 novembre 2023).

La “Trimodale” da opzione poco nota a strategia innovativa.

Una delle preoccupazioni maggiori per i pazienti affetti dal tumore della vescica è quella di dover affrontare l’intervento di cistectomia radicale. L’intervento è infatti oggi una delle opzioni maggiormente raccomandate per l’eradicazione completa del tumore e per assicurare una guarigione duratura; tuttavia, questo intervento viene vissuto dai pazienti con molta preoccupazione. Questa non è relata alle conseguenze e complicanze a breve termine – i rischi nell’immediato post-operatorio sono oggi molto bassi in centri esperti e con alti volumi - ma soprattutto alle conseguenze a lungo termine riguardo la gestione della neovescica o soprattutto delle urostomie e la necessità di dover portare il “sacchetto” per il resto della vita.

Ospedale Molinette Torino - 4 Novembre 2022

Quando mi è stato proposto di partecipare ad un evento organizzato dal Professor Paolo Gontero dell’Ospedale Molinette Città della Salute e della Scienza di Torino per presentare la nostra Associazione, ho immediatamente avuto la sensazione che si sarebbe trattato di una grande opportunità e di una bella esperienza, seppur impegnativa, ma certamente non immaginavo quanto le mie aspettative potessero essere così confermate.

Dott. Daniele Romagnoli

LA DERIVAZIONE INTRACORPOREA: TUTTO DENTRO GRAZIE AL ROBOT!

L’intervento di cistectomia radicale rappresenta una delle procedure più complesse in Urologia, appannaggio dei Centri di maggiore volume e dei Chirurghi di esperienza ben consolidata. Quando il tumore della vescica infiltra lo strato più profondo dell’organo, oppure non risponde ai trattamenti endoscopici, si rende necessario l’asportazione dell’organo, assieme alla prostata nel maschio ed agli annessi (utero ed ovaie) nella donna.

In data 17 novembre a Roma si è tenuto l’evento “PATH – Join our future” , organizzato da ROCHE, e con la partecipazione di oltre 50 associazioni dei pazienti. Tra queste Palinuro, nella persona di Alessandro Boni. L’evento è giunto alla conclusione di un percorso di lavoro e di confronto avviato nello scorso giugno con le altre Associazioni e la stessa Roche.

In data 16 settembre 2022, in una bella cerimonia a Roma preceduta da una lezione, mi è stato consegnato il diploma EUPATI dall’ACCADEMIA DEL PAZIENTE ESPERTO EUPATI (AdPEE), che attesta il conseguimento del titolo di “Paziente Esperto”.

Vi invitiamo ad una serata di musica colorata di dialetto milanese destinata a tutti quelli che amano il Jazz ma, soprattutto, a quelli che non sanno di conoscerlo e di amarlo. Un genere musicale che siamo abituati a sentire soprattutto in inglese, anche nel nostro caso potrebbe essere comprensibile solo ai raffinati conoscitori della “lingua”, ma ugualmente piacevole perché in fondo, chi comanda è sempre la musica!

Lo spettacolo “Ai milanes  ghe pias el Giazz” sorprenderà tanti di questi amici che scopriranno di essere degli “inconsapevoli appassionati” di Jazz che in Italia, nell’immediato dopo guerra, veniva proposto nelle due versioni: d’ascolto e da ballo. La danza abbinata a questa versione era il Boogie Woogie, il papà del più moderno Rock ‘n Roll. Forse è una provocazione, ma diamo per scontato che chi parteciperà allo spettacolo non riuscirà a stare fermo al proprio posto!

Quasi 100 artisti in 20 brani di successo. Una serata indimenticabile a favore della nostra Associazione e in particolare a parziale copertura delle spese di realizzazione del nostro V Congresso.

INGRESSO GRATUITO FINO AD ESAURIMENTO POSTI, PRENOTALO A QUESTO LINK

https://www.amisdelfiorini.it/progetti-oggi.html

Aggiornamenti, dialogo e Patient engagement

La terapia elettiva per il cancro della vescica non muscolo invasivo ad alto rischio (HR-NMIBC) è costituita da cicli di induzione intra vescicale con BCG. Diffuse, ma non prevalenti, anche terapie “termiche” con mitomicina (EMDA, COMBACT BRS, più rara SYNERGO). Dati gli esiti non sempre positivi e risolutivi di tali terapie tradizionali vi è grande aspettativa nella nostra comunità – di cui fanno parte anche medici e ricercatori – per nuove terapie alternative.

Oncowellness è un progetto che promuove l'attività fisica come componente importante del percorso di cura, ed è dedicato a tutte le persone con storia di tumore. Nasce perché le evidenze dimostrano i numerosi benefici di esercizi regolari e costanti per il percorso di cura.