Sono ormai giunte alla conclusione le giornate dedicate a FERMATI AL ROSSO Open: gazebo in 3 sabati di maggio in Largo Goldoni e OPEN DAY nei tre maggiori centri di eccellenza per la cura delle Neoplasie Uroteliali (IFO/Regina Elena, Policlinico Gemelli, Policlinico Tor Vergata) e OPEN DAY a Firenze presso OSMA – Ospedale Santa Maria Annunziata.

Grande il successo di pubblico che ha coinvolto pazienti, caregiver e cittadini, grande eco di stampa e soprattutto grande professionalità da parte dello staff degli ospedali coinvolti, cui va il nostro sentito ringraziamento.

È arrivata il 18 giugno 2025 la tanto attesa notizia della disponibilità in Italia della combinazione Enfortumab vedotin + Pembrolizumab (EV + Pembro) per il trattamento del carcinoma uroteliale metastatico.

Confrontarsi con l’esperienza delle persone che ci contattano per avere informazioni o sostegno è spesso fonte di nuove conoscenze.

Proprio qualche giorno fa, parlando al telefono con la moglie di una persona pugliese, operata di cistectomia radicale all’ospedale Careggi di Firenze, ho scoperto quanto la tecnologia possa contribuire al miglioramento della comunicazione tra clinici e pazienti, senza che il medico debba sottrarre del prezioso tempo di lavoro per relazionarsi con il paziente o, come in questo caso con il caregiver.

Cari amici, ecco gli esiti delle elezioni dei Delegati Regionali che si sono svolte nella prima quindicina del mese di giugno. 

Si è votato in quattro regioni: Piemonte, Lombardia, Toscana e Lazio.

Il livello di partecipazione è stato molto basso (26,7%, evidentemente gli italiani non sono più abituati a votare!)  e molto vario da regione a regione. Tuttavia, il confronto delle percentuali ci permette di riflettere, al di là del risultato elettorale, sulla scarsità dei livelli di partecipazione a questa comunità che si chiama PaLiNUro.

Comunicazione riservata solo a chi è in regola con il versamento della quota Associativa 2024/2025 (associati dal 16.5.24 in poi)

C’è qualcuno che si occupa delle cause professionali del tumore alla vescica e difende i diritti delle persone malate
(questa non è una fake news!)

Quante volte negli ultimi anni vi è capitato di ricevere chiamate al cellulare provenienti da numeri sconosciuti, con prefisso italiano o straniero? Call center, compagnie telefoniche, assicurazioni, aziende che propongono prodotti alimentari, ecc.…? Venerdì 21/03 ho ricevuto 3 chiamate consecutive, con prefisso 02 (Milano) e da me regolarmente rifiutate. Poi è arrivato un SMS (???): “Sono la D.ssa Carolina MENSI, lavoro presso la Clinica del Lavoro di Milano e la sto contattando dal numero 02/……… Riproverò più tardi”. Titubante e anche un po’ imbarazzato per essermi negato, ho chiamato e subito, scusandomi. “Sono la Responsabile del Registro Regionale dei tumori della Lombardia, un servizio istituito per legge che ha il compito di far emergere i tumori di origine lavorativa nella nostra regione.

Ancor prima di incontrare Paolo Pirani ho fatto la sua conoscenza attraverso le parole del Dott. Valerio Beatrici, direttore del reparto urologia dell’ospedale di Pesaro – Fano che me ne parlò nel corso di un Congresso a Chieti. Il Dott. Beatrici aveva praticato a questo paziente una neovescica con la robotica qualche mese prima ed era stato colpito dal suo livello di umanità e di sensibilità, al punto da convincersi che Paolo avrebbe potuto diventare nostro volontario nel suo ospedale.

di Bartolomeo Montrucchio 

Il sondaggio nei Gruppi di Auto Aiuto (GAA) 2025 dell’Associazione PaLiNUro ha avuto un buon riscontro. Novantaquattro persone hanno compilato il questionario, con circa la metà delle risposte da detentori di neovescica e la restante parte sui tumori di basso ed alto grado e sulle urostomie.

Parte InBuonaSalute.eu la prima piattaforma online in Italia di psiconcologia per offrire consulenza online ai pazienti oncologici, ai familiari e ai caregiver. Il coordinamento Scientifico è affidato alla Prof.ssa Gabriella Pravettoni, Direttrice della Divisione di Psiconcologia dell'Istituto Europeo di Oncologia e Professoressa di Psicologia delle Decisioni all'Università degli Studi di Milano, che ha selezionato psiconcologi altamente specializzati in campo oncologico. 

Il servizio comprende un primo colloquio conoscitivo gratuito di 15-20 minuti. Ogni seduta singola costa 59€. Riteniamo utile per i pazienti segnalare questo tipo di servizio.
Maggiori informazioni sul sito inbuonasalute.eu

La nutrizione è un aspetto centrale nella gestione del paziente oncologico. I trattamenti per il tumore alla vescica, come la chirurgia, la chemioterapia e l’immunoterapia, possono provocare effetti collaterali che influenzano negativamente lo stato nutrizionale. Un’alimentazione mirata aiuta a contrastare la perdita di peso involontaria, il deterioramento della massa muscolare e il rischio di malnutrizione, che possono compromettere la risposta alle cure e la capacità del paziente di tollerarle.