I recenti congressi, sia organizzati da Palinuro per i pazienti, sia congressi internazionali specialistici, a partire dal congresso organizzato dai Prof. Gontero e Soria a Torino (ospedale Molinette) fino al recente Congresso Europeo di Oncologia Medica (ESMO) a Berlino, hanno messo in evidenza la presenza di nuove interessanti terapie e di un nuovo test, una biopsia liquida dal nome ctDNA, in grado di scoprire con un semplice prelievo la presenza di frammenti di tumore nel sangue anticipando anche di mesi la recidiva di malattia visibile alla TAC.
Tuttavia, tutti questi fondamentali miglioramenti nella cura rischiano di confondere i pazienti, già in difficoltà per una diagnosi in grado di sconvolgere la propria visione della vita.
Proviamo a fare chiarezza intervistando la Dott.ssa Patrizia Giannatempo, oncologa e referente scientifica di Palinuro.

Nonostante i 50 anni dalla sua istituzione il nostro SSN resta uno degli asset più importanti del Paese, pur con vistose innegabili differenze tra Nord e Sud, tra domanda e offerta, mantenendo vivo quel diritto alle cure per tutti i cittadini, che ci ha contraddistinto nel resto del mondo ma che oggi pone nuove sfide all’orizzonte derivanti da nuovi bisogni, nuove emergenze.

L’ESMO - European Society for Medical Oncology - è la più importante organizzazione professionale a livello europeo nel campo dell'oncologia medica. La sua attività si contraddistingue per una speciale attenzione all'affermazione della multidisciplinarità nei trattamenti oncologici.
Ogni anno nel congresso di Esmo, che raduna tutte le eccellenze dell’oncologia europea, vengono presentati tutti i progetti di ricerca che nell’anno appena terminato si sono dimostrati meritevoli di attenzione scientifica e hanno evidenziato dei progressi nei sistemi di cura del paziente.

Il nostro Presidente Edoardo Fiorini è stato nominato rappresentante dei pazienti nel processo di revisione delle linee guida europee sul carcinoma uroteliale non muscolo invasivo (NMIBC) e sul carcinoma uroteliale dell’alta via escretrice (UTUC).

Sono Daniela G., la Delegata Regionale del Piemonte e con orgoglio coordino il gruppo di Volontari Piemontesi che piano piano si è formato e si arricchisce sempre di più di anno in anno.
Ho una neo-vescica dal 2013, dopo un lungo periodo di gestione del tumore non muscolo invasivo iniziato negli anni 1990. Avevo solo 32 anni ed ero completamente sola e spaesata. Per questo motivo, non appena sono venuta a conoscenza dell’Associazione PaLiNUro, mi sono offerta per diventare Volontaria perché volevo cercare di evitare ad altri pazienti di vivere in totale solitudine il percorso di malattia e volevo testimoniare che ci sono ottime probabilità di guarigione e di ritorno ad una vita più che accettabile ed è di VITA che si parla!

Domenica 18 maggio, ore 20:09. Mi sono appena messo a tavola e vedo  Illuminarsi lo schermo del mio cellulare. Maledetta curiosità! Come un ragazzino non resisto alla tentazione di dare un’occhiata, il Prof.Bernardo Rocco?... e un link seguito da una frase: “PRIMO TRAPIANTO DI VESCICA! 

Sicuramente in questa sede ci risulta molto più facile approfondire la conoscenza delle nuove terapie, che tra l’altro conosciamo  da alcuni anni, piuttosto che ottenere semplici risposte (anche se non convincenti) da Ema ed Aifa. Questo secondo aspetto è veramente tutta un’altra storia!

Palinuro, che, assieme al momento ad altre 63 Associazioni di Pazienti, aderisce ad un network di Associazioni sostenuto da MOTORE, SANITA’, era presente all’evento "Il futuro della sanità si incontra a Milano" presso l’Istituto Oncologico Europeo.

Il giorno 9 luglio 2025 a Milano si è tenuta un evento-laboratorio dinamico e trasversale di confronto, conoscenza e azione collettiva tra Associazioni di Pazienti attive in diverse aree terapeutiche promossa da Johnson& Johnson nel luglio 2024 e denominata Patient Association Academy (PAA).

La triste notizia mi arriva via WhatsApp da Andrea Necchi. Insieme a lui e alla famiglia di Federico Fiorani avevamo vissuto un momento importante per la nostra associazione e ora, la notizia della scomparsa di Daniela, mi provoca un intenso dolore. Daniela e Marco, circa dodici anni fa, avevano  affrontato insieme la perdita del figlio Federico, di 22 anni, a causa di un tumore urologico.