Premessa
Vista e riconosciuta l’importanza di dare il giusto riconoscimento ad una neoplasia ben presente non solo nella nostra Regione, tanto impattante nella vita maschile e nella compliance familiare, quanto limitante ,mi è sembrato giusto informare sulla pubblicazione da parte della nostra Regione del PDTA che ne regoli il percorso clinico assistenziale in ogni suo aspetto.

- Percorsi DiagnosticoTerapeutici Assistenziali
- Accesso al P.S del Pzte oncologico
E’ sempre un piacere rivolgermi al nostro pubblico con informazioni utili e importanti per il nostro vivere civile e i problemi di tutti i giorni. Oggi affronteremo la travagliata questione dei percorsi di salute che riguardano alcune patologie neoplastiche soprattutto quando non si sa come affrontarle e dove, intendo dire in quale struttura ospedaliera, presso quale reparto, a quale medico rivolgersi, dove e a chi affidarsi dopo aver sentito più pareri.

L'11 aprile si è svolto nella splendida cornice della abitazione privata della nostra volontaria Valeria e consorte Massimo, il 3° incontro dei Volontari romani di Palinuro, alla presenza del patron milanese, Edoardo Fiorini e del delegato romano Paolo Conte, coronato da una bellissima giornata di sole e arricchito da succulente pietanze romane e ottima grigliata preparate con maestria da Massimo e famiglia.

Carissima Valeria ,

è sabato mattina 8 novembre, guardo frettolosamente la nostra chat “Palinuro Roma” e vengo catturata da due foto che mi disorientano: una mette in evidenza delle “pagnottine” in lievitazione, l’altra propone 5 grandi teglie con all’interno la pasta pronta per le pizze … è stata la scritta “Siete pronti?” che mi ha reso consapevole che nella tua casa fervevano già dal pomeriggio di venerdì i preparativi per la cena conviviale per il nostro gruppo …che meravigliosa anticipazione per un’accoglienza che alla sera di sabato è stata calorosa ed allegramente familiare .

Nonostante i 50 anni dalla sua istituzione il nostro SSN resta uno degli asset più importanti del Paese, pur con vistose innegabili differenze tra Nord e Sud, tra domanda e offerta, mantenendo vivo quel diritto alle cure per tutti i cittadini, che ci ha contraddistinto nel resto del mondo ma che oggi pone nuove sfide all’orizzonte derivanti da nuovi bisogni, nuove emergenze.

 
Il 19 settembre 2024 si è tenuto a Roma il primo Corso Volontari, condotto da Daniela Girardo, che ringraziamo di cuore. Il corso ha riscosso grande interesse, entusiasmo e tanta voglia di iniziare a lavorare. Un ringraziamento speciale alla Direzione del Policlinico Tor Vergata e al Dr. Albisinni, Primario di Chirurgia Urologica e nostro referente, che ha permesso la realizzazione dell’evento mettendoci a disposizione uno spazio all’interno della struttura.
Siamo felici che il pool di volontari romani si arricchisca con altri 7 nuovi volontari.
Due di questi, Paolo C. e Giulio C., sono in procinto di prendere posto presso la sede dell’Ospedale IFO Regina Elena, per essere a fianco dell’Urologia a lavorare per i pazienti che hanno bisogno di noi. Ringraziamo il Dr. Simone e il Dr. Calabrò per la loro disponibilità e per aver riconosciuto a PaliNUro il merito nel supporto alla cura del carcinoma uroteliale.

La neoplasia delle alte vie è infida in termini e vi spiego perché: ha una bassa incidenza se considerata tra le neoplasie in generale, circa 200 nuovi casi/anno (poi dipende dalle statistiche). Rappresenta il 5-10% delle neoplasie uroteliali in genere. Sembra rara, è rara, vero, ma la diagnosi è difficile: arriva spesso in fase avanzata e spesso tardiva!
Quel che manca purtroppo è un po’ di attenzione allo sconosciuto. Da parte nostra manca la consapevolezza della prevenzione, la ricerca dei fattori di rischio da evitare – se possibile – o al più tenere a bada!

Pillole  di Informazione  dal 2°  Congresso PaliNUro

    Oggetto del Congresso  : a) Focalizzare l’attenzione dei lavori sul paziente dal punto di vista umano, “dell’ uomo che soffre”;

                                          b) Fornire indicazioni sia dal punto scientifico, conoscere vuol dire curarsi meglio, avere maggior cura di se’ ; essere consapevoli del cosa fare ;

                                            c)sensibilizzare sempre di piu il mondo politico della sanità ai problemi reali legati alla necessità della diagnosi precoce, delle strutture all’avanguardia, dei trattamenti successivi , non da ultimo dell’accompagnamento del paziente durante il difficile percorso delle cure palliative verso il fine –vita, ( importanza della figura del care-giver ).

Sintesi : Obiettivi largamente raggiunti visto l’elevato livello scientifico dei relatori e delle relazioni presentate al vario ( non solo pazienti) e numeroso pubblico presente in aula fino alla fine dei lavori.

 Tre sono  i Punti dove soffermarmi :  1I la sempre maggiore importanza attribuita ai primi sintomi di malattia riferiti al Sistema Urinario, in base alla sede è sempre più importante “ giocare d’anticipo “ con indagini diagnostiche appropriate allo scopo di ottenere la diagnosi piu precoce possibile e cercare sempre un 2° parere scientifico , ben consapevoli che la strada in apparenza piu semplice non è detto che sia la migliore da percorrere.

3) la ricerca va avanti consempre  maggiore importanza alle terapie biologiche e alle nuove frontiere della Genetica  ai fini di agire nella prevenzione sui parenti di soggetti affetti ( allo studio varie possibilità di intervento).

 Nel ringraziare tutti per la collaborazione  , informo che sto lavorando  per portare i nostri volontari ,bravi, ormai accreditati , nei reparti.

Auguro  a tutti Buone Feste ,

Grazie

Dr.ssa Lorella Carolis

Sede di Roma / Lazio

Roma ,18/11/2019

 NEWS  Romane  sullo Stato dei lavori negli ospedali :

Buongiorno a  tutti, con grande piacere rompo il silenzio di questi ultimi mesi,  in realtà burrascosi;

con piacere e orgoglio devo ammettere che dopo duro lavoro diplomatico, burocratico e fisico,

per lo piu svolto dal Presidente Fondatore di PaLiNUro, dr Fiorini da Milano, e dalla sua segretaria , Laura,

siamo stati finalmente accreditati per prestare il nostro ausilio  al S.Camillo e, in fase conclusiva anche

l'iter burocratico  per il P.Gemelli di Roma -

Al S.Camillo nel mese di luglio abbiamo incontrato la Triade Chirurgo- Oncologo - Radioterapista , ed è emerso

 a) rassicurazione su  protocolli di gestione patologia condivisi , primo elemento di interesse mio personale ,-si, non dimentichiamo che PaliNUroma nasce sull'errore diagnostico-terapeutico nel  mio vissuto personale , e non potrei tollerare una  presa in carico del paziente non completa nella struttura di riferimento.

b) grande interesse per il lavoro dei volontari, mai come ora di utile affiancamento al personale infermieristico e di grande supporto per malati e loro famiglie

c) stimolo a crescere da parte degli ospedali e, fare di Roma un ponte da nord a sud.

Personalmente , non perdo occasione per ricordare che le neoplasie uroteliali  piu gravi e subdole riguardano l'uretere,quanto meno  li induco a pensarci...visto mai  !!!

Chi ha veramente voglia di sapere e capire come si prepara un volontario, avrà voglia di leggere l'allegato , ove è stabilito cosa gli viene richiesto. Leggi Link

Con l'occasione ringrazio Stefania, nostra prima volontaria pronta sul campo, appena superato vari test di prova, brava Stefania .

Posso concludere che essere presenti in ospedale ci rassicura? dai, consentitemelo..

Grazie  infinite, a  voi tutti

Lorella Carolis

Incontro con la Joint Commission International  e Direzione P.Gemelli

Incontro per il Reclutamento degli “URO – H Angels” di Roma
Grandi passi avanti per la nostra Sezione Romana
Una piccola assemblea di sei persone si è riunita lunedì 18 marzo u.s. alle ore 10 circa, all’Ospedale San Camillo di Roma, dove siamo gentilmente stati ospitati dal Primario di Radioterapia, Prof. Vittorio Donato.
Oltre a Lorella Carolis ed Edoardo Fiorini, rispettivamente delegato per il Lazio e Presidente di PaLiNUro c’erano i primi quattro candidati al Volontariato della nostra Associazione nella Capitale.

Dopo un breve giro di tavola che ha previsto una breve presentazione di ciascuno dei presenti in relazione alla propria esperienza di vita e soprattutto di malattia, con particolare riferimento all’aspetto emotivo e alle difficoltà incontrate nel percorso clinico, Edoardo ha elencato le norme di comportamento da tenere durante le attività di Volontario in corsia.
È stato inoltre chiarito che PaLiNUro accetta le risorse di tempo che di cui ciascuno può disporre, seppur minime. Tuttavia, è indispensabile che quando l’impegno viene preso venga quando l’impegno è stato preso, venga assolutamente rispettata questa disponibilità.
Lorella Carolis, l’unica partecipante non toccata direttamente dalla malattia, ha così commentato l’incontro.” Molto interessante e positivo è stato ascoltare le esperienze messe a disposizione da ciascuno dei presenti e il desiderio di mettere a disposizione se stessi per gli altri. Si è creata subito una grande empatia, sembrava che ci si conoscesse tutti da tempo!”.
In seconda sessione Edoardo ha presentato l’attività nazionale di PaLiNUro e l’organigramma della nascente sezione romana (PaLiNURoma) con il suo Comitato Operativo - che vanta già numerosi iscritti sostenitori.
Lorella Carolis, in qualità di Delegata per Roma è stata quindi invitata ad esporre le sue motivazioni nell’aderire al progetto PaLiNUro e a ricordare il marito, Sergio Campanari, a cui è titolata la sezione. In questo caso il commento di Paola, uno dei partecipanti, è stato pubblicato il giorno successivo nel Gruppo di Auto Aiuto PaLiNUri N.V.: “Oggi, noi i Palinuri romani, abbiamo avuto il piacere e il privilegio di poterci: conoscere e confrontare, sia tra noi (anche se con esperienze e interventi diversi) che con Edoardo. Toccante e (per me) commovente l'intervento della presidentessa di Palinuro Roma, la dott.ssa Lorella. Una vera roccia! ... ”.  
La riunione si è conclusa con la delineazione delle attività operative che prevedono l’accredito di PaLiNuro ad almeno un paio di ospedali romani e una giornata di formazione. Nelle prossime settimana sarà inoltre necessario che una dei candidati si proponga nel ruolo di coordinatore del Gruppo e collegamento con con PaLiNuro sede.