RICERCA CLINICA E PATIENT ENGAGEMENT: DALLA TEORIA ALLA PRATICA IN URO-ONCOLOGIA 2021
A conclusione del nostro quarto Congresso RICERCA CLINICA E PATIENT ENGAGEMENT: DALLA TEORIA ALLA PRATICA IN URO-ONCOLOGIA desideriamo ringraziarvi per la numerosa e attenta partecipazione.
In particolare, ringraziamo i medici che si sono resi disponibili a dialogare con noi pazienti. Questo confronto ha sicuramente richiesto un duplice sforzo: da parte dei professionisti quello di cercare di esprimersi in modo scientifico e nello stesso tempo comprensibile a “tutti”, da parte di noi pazienti quello di cercare di capire quello che tanto spesso vorremmo capire meglio, e che a volte non è facile capire.
Abbiamo ricevuto tanti commenti da parte dei nostri soci e dei molti partecipanti, tutti pieni di soddisfazione e di riconoscenza. A fondo pagina ne abbiamo riportato qualcuno!
Se avete ulteriori commenti e suggerimenti potete scriverci a info@associazionepalinuro.com
Grazie di cuore a tutta la “comunità” di PaLiNUro!
Qui sotto trovate il video del Congresso: in base alla scaletta, vi abbiamo indicato a quale minuto corrisponde il singolo intervento. Facendo scorrere l’orario arrivate facilmente al punto di vostro interesse.
Inizio
BENVENUTO
Prof. A. Necchi - Dott. Daniele Raggi
Min. 03.42
PaLiNUro 2021
Edoardo Fiorini
Min. 26.30
Tumore della Vescica / l’Associazionismo nel mondo
Laura Magenta
TUMORE SUPERFICIALE – NMIBC
Min. 33.25
Anatomopatologica per l’alto grado: con i nuovi approcci scientifici si può orientare la terapia?
Prof. Rodolfo Montironi – D.ssa Alessia Cimadamore
Min. 50.12
Cistoscopia ed instillazioni vescicali: problematiche di frequenza su malattie di lunga durata. Quali i possibili effetti collaterali sull’uretra e come ridurre il fastidio/dolore in certe tipologie di pazienti; quali schedule di BCG e monitoraggio
Dott. Matteo Ferro
Min. 1.07.43
Invasività dei controlli e lungo follow up nella malattia superficiale
Dott. Fabrizio Longo
Min. 1.24.10
Studio dei meccanismi di resistenza alla terapia intravescicale con Mitomicina e del microbioma.
D.ssa Bianca Oresta
Min. 1.42.58
Oltre il BCG: innovazione nella malattia refrattaria a BCG, il punto di vista dell’urologo
Dott. Matteo Manfredi
Min. 1.58.35
Oltre il BCG: innovazione nella malattia refrattaria a BCG, il punto di vista dell’oncologo (immunoterapia e nuove frontiere).
Prof. Massimo Di Maio
TUMORE INFILTRANTE – MIBC
Min. 2.34.40
Invecchiamento e problematiche a lungo termine delle derivazioni.
Neovescica e urostomia: cosa aspettarsi e quanto tempo mediamente dopo l’operazione.
Prof. Luigi Filippo Da Pozzo
Min. 3.00.50
Invecchiamento e problematiche a lungo termine delle derivazioni
Parliamo ancora di funzionalità renale e come prevenire la formazione di calcoli
D.ssa Laura Cosmai
Min. 3.25.24
Frontiere diagnostiche e terapeutiche della neoplasia dell'alto apparato urinario - UTUC
Dott. Nazario Foschi
Min. 3.48.21
Chirurgia - FAQ relative alle derivazioni urinarie
Dott. Roberto Salvioni
Min. 4.00.50
Trattamento del carcinoma uroteliale metastatico
Dott. R. Iacovelli
Min. 4.21.20
Microbioma urinario nella malattia muscolo-infiltrante
Dott. Filippo Pederzoli
Min. 4.38.20
Qualità della Vita dopo la chirurgia.
Vita sessuale dell’uomo. Conservazione dei nervi preposti all’erezione (Nerve Sparing) e alternative chirurgiche (protesi peniena)
Prof. Renzo Colombo
Min. 5.00.43
Qualità della Vita dopo la chirurgia
Incontinenza urinaria: quanto funziona il bulking agent e altre pratiche in progress
Dott. Mattia Rossini
Min. 5.14.28
Qualità della Vita dopo la chirurgia
Linfedema: cosa fare per convivere con il linfedema secondario in relazione alla sua gravità.
Dott. S. Michelini
Min. 5.31.35
Assistenza Psicologica: chi, quando e come richiederla
D.ssa Laura Gangeri
Min. 5.57.23
Il consenso informato: dal BCG alla cistectomia radicale
D.ssa Paola Mosconi
Min. 6.12.50
Conclusioni
Dott. Massimo Maffezzini – Edoardo Fiorini
Dai vostri commenti
Molto interessante... Veramente. Seguire queste cose lascia sempre un po’ di frustrazione. Siamo ad un passo da tante cose... Ma quando si fa questo maledetto passo?
Davvero tutto interessante. I medici e i ricercatori che si rivolgono a noi facendo il loro mestiere, rapportandosi a noi come pazienti informati, e quindi non semplificando troppo il linguaggio scientifico. Quasi emozionante
Molto interessante come sempre.
E’ il primo anno che seguo, tutto molto semplice e interessante, speriamo nelle nuove cure per tutti. Grazie a Palinuro per il grande lavoro e impegno, grazie davvero! Sto seriamente pensando di aderire come volontaria, compatibilmente con i miei impegni lavorativi. Edoardo e Laura sono sempre disponibili, una vera sicurezza e una spalla sulla quale spesso riversiamo dubbi e preoccupazioni. Grazie!
Tutto ciò non nasce a caso. Vorrei che rivedeste e riascoltaste l’intervento di Edoardo. Lui e Laura meritano tutti i nostri plausi. Ha dato messaggi importanti alla comunità e a tutti noi. Tutto ciò non nasce a caso. Comporta impegno dedizione passione tempo e attenzione anche agli aspetti organizzativi e finanziari. Non lasciamolo solo e soprattutto facciamoci ascoltare sempre di più in tutte le sedi. Solo così potremmo dare una spinta a ricerche che altrimenti consentitemi rimangono fini a sé stesse. Io condivido la visione di Edoardo pragmatica e militante ma senza la "filosofia " (la spinta a superare l’attuale realtà) andremmo ancora con i treni a vapore! il (solo) bcg e la (sola) cistectomia (sempre benedetta perché salva vite e non discorsi!). Oggi è così ma noi lottiamo per il domani. Se non noi chi? Se non ora, quando?
Bravissimi! Complimenti a tutti! Vi ringrazio perché molte notizie sono molto più chiare!
Condivido anch'io i complimenti, mi è sembrato anche più ordinato e lineare rispetto agli altri anni, insomma sempre meglio... Penso che i contenuti abbiano accontentato un po' tutte le esigenze. Grazie Edo, grazie Laura, grazie Palinuro ?????? Ma quanta roba mi date per 30 euro di tessera ?
Complimenti, gli argomenti tutti interessantissimi e ben correlati tra loro. In pochi anni avete fatto passi giganteschi, le informazioni che fornite sono importantissime per tutti noi. Grazie
È stato il mio primo congresso e sono molto felice di aver partecipato …. Mi unisco al coro di elogi per Edoardo, Laura e Alessandro! Alcuni medici sono stati molto esaustivi.
Come sempre siamo assetati di risposte alle nostre domande pratiche...e non vediamo l'ora di ricevere le risposte! Trovo che sia stato molto utile anche per tentare di dare riscontri a tanti utenti di Facebook che stanno aumentando. Grazie PaLiNUro!!!!
Il Convegno è stato interessante e ha toccato argomenti a largo spettro e vicini alle nostre problematiche. Io mi porto a casa ulteriori spunti per la prevenzione nefrologica, aggiornamenti sull'Immunoterapia (alla quale sono stato sottoposto nello studio sperimentale) e un po' di ottimismo sulla "durata" della NV. Grazie a Edoardo e Laura e a tutta l'organizzazione!
Complimenti Edo e Laura per l'enorme lavoro svolto. Grazie al vostro incessante impegno di questi anni, abbiamo avuto l'opportunità di essere aggiornati sui progressi raggiunti nel trattare le nostre patologie e le ricerche in atto per studiare e migliorare gli interventi futuri. Sono sempre più convinta che se si ha la fortuna di arrivare nel posto giusto con medici competenti ed essere seguiti da un team professionale competente una vita migliore è possibile. Grazie PaLiNUro, sono molto onorata di far parte di questo gruppo
Domande e risposte
TUMORE SUPERFICIALE – NMIBC
Invasività dei controlli e lungo follow up nella malattia superficiale
Dott. Fabrizio Longo
Credo che questo marker, che tra quelli del passato è stato il più promettente, non lo vedremo mai eseguito nei nostri ospedali. Laddove invece viene eseguito non è mutuabile poiché non si è dimostrato particolarmente superiore rispetto a una buona citologia urinaria.
TUMORE INFILTRANTE – MIBC
Frontiere diagnostiche e terapeutiche della neoplasia dell'alto apparato urinario - UTUC
Dott. Nazario Foschi
Le stenosi ureterali sono una complicanza possibile che cerchiamo quotidianamente di evitare e di affrontare. Di base è soprattutto la tecnica chirurgica delle anastomosi che deve essere rispettosa dei tessuti e della vascolarizzazione degli ureteri e della neovescica e deve evitare la filtrazione di urine che può determinare fenomeni infiammatori e stenosi secondarie. Purtroppo, nonostante gli sforzi " chirurgici" c'è anche una componente dovuta alla qualità dei tessuti, alla storia di idronefrosi o di pregressi trattamenti radianti o di infezioni ricorrenti, non da meno patologie concomitanti come il diabete o le vasculopatie non aiutano la vascolarizzazione dei tessuti. E' altrettanto importante riconoscere per tempo sia nelle tac di controllo del postoperatorio sia con esami specifici come la scintigrafia renale con test diuretico.
Per il trattamento è di fondamentale importanza ricorrere a soluzioni temporanee derivative (nefrostomia percutanea) per studiarle al meglio e individuare la migliore soluzione.
Chirurgia
FAQ relative alle derivazioni urinarie
Dott. Roberto Salvioni
Se stenosi della stomia bisogna riparare chirurgicamente la stenosi asportando il tessuto stenotico e ricostruire un foro di uscita migliore del precedente (questo non sempre risulta facile).
Qualità della Vita dopo la chirurgia
Linfedema: cosa fare per convivere con il linfedema secondario in relazione alla sua gravità.
Dott. S. Michelini
E' possibile purché la diagnosi sia tempestiva ed il conseguente trattamento sia altrettanto tempestivo ed efficace. Sicuramente il paziente dovrà indossare l'indumento elastico prescritto in maniera continua.
