Il progetto vuole aiutare gli italiani a distinguere tra informazione, divulgazione e disinformazione.

A partire dalla metà di Marzo 2018, in tutti i reparti oncologici italiani è stato esposto il decalogo “Salute in Internet : 10 regole per navigare in sicurezza”, ideato da Unamsi (Unione Nazionale Medico Scientifica di Informazione) in collaborazione con Cipomo (Collegio Italiano Primari Oncologi Medici Ospedalieri) con lo scopo di contrastare il dilagare di fake news in ambito sanitario con soluzioni mediche “fai da te” trovate su Internet. 

Nel manifesto sono scanditi i consigli fondamentali - e molto semplici - da seguire. L’idea è nata anche alla luce dei recenti episodi di cronaca che hanno visto protagonisti malati di cancro che si erano affidati a sedicenti guru. Seguendo poi “cure alternative” rivelatesi inutili, oltre che fatali.

In ambito medico, e ancor più in ambito oncologico, è fondamentale invece affidarsi a alle cure convenzionali.

Il progetto ha ottenuto il contributo e l’approvazione di numerose società scientifiche.

Tra queste, Fimp (Federazione Italiana Medici Pediatri), Simg (Società Italiana di Medicina Generale e delle cure primarie), SIU (Società Italiana di Urologia) e Soi (Società Oftalmologica Italiana), e altri.

Immagine Poster

Il Congresso Nazionale CIPOMO (Collegio italiano dei primari oncologi medici ospedalieri), che si è svolto a Torino dal 10-12 maggio 2018, ha incontrato CONTACI: una mostra di progetti ed attività per migliorare l’organizzazione o l’assistenza ai pazienti e alle loro famiglie.

CONTACI si propone di riportare al centro della cura gli aspetti meno appariscenti, ma altrettanto importanti, della Medicina: l’ascolto, l’empatia, i servizi organizzati in funzione dei bisogni degli ammalati... le “piccole cose” che fanno la differenza in una buona assistenza.

La partecipazione che ha visto la partecipazione di 52 diversi progetti, è stata aperta a tutti coloro che vivono l’esperienza della malattia oncologica, come operatori oppure come pazienti, famigliari o semplici cittadini.

Nell’edizione 2018 i progetti hanno avuto i seguenti temi:  

•  Promozione della salute
•  Green Oncology e Slow Medicine
•  Accoglienza, accompagnamento e ascolto
•  Solidarietà

Una Commissione Esaminatrice ha valutato preventivamente i progetti pervenuti secondo i seguenti criteri: • ricaduta positiva concreta su pazienti e/o familiari e/o operatori • riproducibilità del progetto in altre realtà simili • innovazione del progetto • coerenza con gli obiettivi proposti

 Nell’ultima giornata del Congresso tutti i lavori sono stati presentati mediante poster (dimensioni 70x100 cm) esposti nella corte della struttura ospitante.

In qualità di Presidente di un Associazione di Volontariato operante nel settore sono stato invitato a far parte della Commissione del Concorso e potete immaginare come sono rimasto piacevolmente sorpreso constatando che “qualcuno” aveva voluto occuparsi anche di noi. Sono state Raffaela Nicotera  Valeria Gordeeva, iscritte al Corso di Laurea in Infermieristica, AOU Città della Salute e della Scienza di Torino.

Confrontandosi con progetti di maggiore rilevanza e che coinvolgono numeri più significativi di malati oncologici noi, diretti interessati, riteniamo giusto dare il giusto valore a questo lavoro pensato a noi riportando qui di seguito i fondamenti del progetto.

LA QUALITÀ DI VITA DEI PAZIENTI SOTTOPOSTI AD INTERVENTO DI CISTECTOMIA RADICALE CON DERIVAZIONE URINARIA CONTINENTE O INCONTINENTE: STUDIO OSSERVAZIONALE

Obiettivi del progetto

 Valutare la qualità di vita (QdV) dei pazienti sottoposti ad intervento di cistectomia radicale con confezionamento di una derivazione urinaria continente o incontinente

Descrizione del progetto

Introduzione.  Le derivazioni urinarie presentano vantaggi e svantaggi che spingono il paziente a mettere in atto strategie di adattamento per affrontare le conseguenze della malattia.

Materiali e metodi.  Studio osservazionale e retrospettivo di tipo quali-quantitativo. Sono stati inclusi 30 pazienti sottoposti a cistectomia radicale: 10 con derivazione urinaria secondo Bricker, 18 con vescica ortotopica Studer e 2 con derivazione urinaria Indiana Pouch. Per valutare la QdV sono stati utilizzati due questionari validati in lingua italiana (SF-36 e Stoma-Qol) e successivamente è stato condotto un focus group.

Risultati.  Dal questionario SF-36 emerge che i pazienti con derivazione urinaria Bricker hanno ottenuto punteggi medi più bassi rispetto ai pazienti con vescica ortotopica Studer in 7 categorie su 8, esclusa “vitalità”, con differenze statisticamente significative nella categoria “ruolo e stato emotivo” (p 0.024). I pazienti con un’età >75 anni hanno maggiori difficoltà e limitazioni nelle “attività fisiche” rispetto ai pazienti più giovani, nei quali invece la salute fisica o lo stato emotivo interferiscono nella categoria “attività sociali”, presentando valori medi superiori rispetto ai pazienti più anziani (p 0.007). La presenza di comorbilità influisce negativamente sulla “salute generale” (p 0.012) e sulla “vitalità” (p 0.013). Nel questionario Stoma-QoL tutti i pazienti con derivazione secondo Bricker hanno ottenuto punteggi che corrispondono a una QdV media. I temi rilevanti del focus group sono: l’adattamento alla nuova condizione, il supporto della famiglia e degli amici, la sessualità e le informazioni ricevute durante e dopo il ricovero.

Conclusioni. In accordo con la letteratura, i pazienti con derivazioni continenti mostrano un migliore stato di salute generale rispetto ai pazienti con derivazione incontinente. Lo studio suggerisce la necessità di fornire un approccio multidisciplinare ai pazienti e di offrire spazi di riflessione e di confronto con chi ha vissuto esperienze simili, attraverso gruppi di automutuo-aiuto.

Commenti di PaLiNUro

Mi sono fermato a lungo a parlare con Valeria e forse l’ho anche un po’ stordita con tutte le mie chiacchiere (mamma mia, quanto parlo!...).  Credo di averle dimostrato tutto il mio apprezzamento per il lavoro fatto tuttavia ricordandole che troppo spesso non siamo noi pazienti e scegliere la derivazione e che pertanto ognuno di noi, che sia portatore di neo-vescica o Bricker (sacchetto) deve essere contento del proprio stato.

In entrambi i casi dobbiamo comunque adattarci ad una nuova vita, diversa da quella precedente alla chirurgia ma comunque…VITA!

In diverse occasione parlando del tumore della vescica  abbiamo asserito che si tratta di una Patologia Orfana in quanto, come per un bambino, non ha genitori … nessuno che pensa a lei. Infatti, sebbene a livello europeo il carcinoma della vescica sia al quinto posto tra i tumori più diffusi (il quarto tra gli uomini) riceve solo 1% degli investimenti destinati alla ricerca.

La nostra Associazione non si occupa tuttavia solo del tumore della vescica, sebbene sia quello più diffuso, ma di tutti i tumori che insorgono a livello uroteliale, pertanto di tutti i carcinomi dell'urotelio che prendono origine dall’epitelio di transizione che tappezza le vie escretrici urinarie. Possono essere localizzati nel tratto urinario superiore (cavità pielocaliciali e uretere) o molto più frequentemente nel tratto urinario inferiore (vescica e uretra prostatica).

Oggi alla porta della famiglia PaLiNUro bussa un parente molto prossimo e ancora più trascurato in quanto più raro. In occasione del mese della sensibilizzazione del tumore della vescica ci scrive la moglie di un paziente recentemente scomparso a causa di questa infausta malattia.

Siamo felici di accogliere il suo messaggio e pubblicarlo sul nostro Sito sperando che nel futuro PaLiNUro possa diventare uno spazio di amplificazione per questa patologia. Dal canto nostro siamo fiduciosi che possa proprio Lorella, la persona che ci scrive, ad occuparsene.

CI SCRIVE LORELLA

Istituire una campagna di prevenzione sull’argomento tumori è quanto mai attuale e di estrema importanza in considerazione dello stile di vita odierno e della esposizione sempre maggiore ai fattori di rischio a noi più o meno conosciuti.

È noto che i pazienti - per timore della ”scoperta “, ovvero della diagnosi di neoplasia o perché ancora non stanno proprio male da ricorrere a visita specialistica - tendono a sottovalutare il sintomo minore in fase iniziale di malattia.

Se a quest’ultima ragione vogliamo aggiungere la non perfetta conoscenza della neoplasia e la conseguente sottovalutazione diagnostica da parte dei professionisti del settore, il risultato scontato è la inesorabile evoluzione negativa del cancro…e questo accade.

Il carcinoma dell’uretere, per quanto raro, resta ancora tra le forme più maligne di cancro con indici di sopravvivenza non elevata.

Questa lettera nasce da una esperienza personale/familiare di malattia da cui non abbiamo avuto scampo anche per il ritardo nel porre la diagnosi oltre che ad un approccio non proprio adeguato all’inizio, incompleto nella chirurgia, ma perché era stato erroneamente considerato una forma iniziale, sottovalutata nella istologia e come tale curato, cioè in maniera incompleta, tutto ciò non in perfetta conformità con linee guida seppure scarse ma esistenti già nel settore. In un paziente giovane anche solo 6 mesi di sopravvivenza in più possono fare la differenza!

In conclusione se lo scopo nr 1 di una campagna di sensibilizzazione è la diagnosi precoce, lo scopo nr 2 deve essere il ricorso alle strutture idonee ad affrontare il problema.

 Alla  base di tutto una corretta informazione al paziente sulla malattia, sul ricorso a quali cure e la sicurezza di parlare con una persona competente sulla malattia. È fondamentale infine che non si  debba mai avere il dubbio di aver sbagliato medico nel porre la richiesta di prendersi cura di sé.

Dr. Lorella Carolis

Roma 27/04/2018

• La nostra Campagna di Maggio 2018;
• Alcune domande sul Cancro alla vescica;

La nostra Campagna di Maggio 2018

Maggio è il mese della consapevolezza del “cancro alla vescica” e in tutto il mondo pazienti, famiglie, amici e personale medico si stanno unendo in una campagna di sensibilizzazione sulla malattia. Anch’io sto sostenendo questa campagna e mi rivolgo a te per chiederti di aiutarci a far passare il nostro messaggio.

Il bisogno di sensibilizzare un maggior numero di persone è chiaro ed evidente. 

Il tumore della vescica colpisce sia uomini che donne in ogni fascia d’età, tuttavia  poche persone sanno riconoscerne i sintomi e, di conseguenza, spesso la diagnosi è tardiva causando un problema a volte drammatico. Stiamo parlando del quinto tumore più importante in Europa, il quarto negli uomini. È l'unico dei "10 cancri maggiori" la cui prognosi sta peggiorando. In Europa, ogni anno muoiono di cancro alla vescica 53.000 persone!

Malgrado ciò riceve un briciolo dei finanziamenti dedicati alla ricerca rispetto a quella di altri tumori più noti (meno dell’1% dei fondi per la ricerca). La conseguenza è che non si hanno nuovi importanti metodi di trattamento da più di 40 anni.

Siamo determinati a cambiare questa situazione e, di conseguenza,  l’esito delle diagnosi che ogni anno affliggono migliaia di persone.

Dal canto nostro, come PaLiNUro, ci stiamo attivando attraverso:

 i Social Media (Facebook e Twitter);

il nostro Sito Web;

una “newsletter” esclusivamente con questo tema;

una locandina da apporre nelle zone di passaggio degli ospedali in cui siamo presenti.

Quando, sei anni fa, fui segnato da un tumore alla  vescica non sapevo nemmeno che cosa fosse. Per più di due anni continuai a cercare di curare un improbabile cistite fino a quell’episodio di ematuria nell’urine. Che spavento!...Purtroppo era troppo tardi; qualche mese più tardi, insieme al tumore, mi espiantarono anche la vescica. Questa è la ragione perché mi sento così coinvolto in questa campagna: per far sì che sempre meno persone debbano vivere questa brutta esperienza.

Quando e come vorrai sarò felice di sentirti e di parlare con te per darti maggiori informazioni. Edoardo Fiorini

Email: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. Cell. 380 799 0320

Alcune domande sul cancro alla vescica:

Perché l'esito del cancro alla vescica non sta migliorando

Le persone non conoscono il cancro alla vescica né quanto possa essere grave. È fondamentale che più gente sia a conoscenza di questa malattia e dei suoi sintomi.

Nella lotta contro questo cancro la  diagnosi precoce fa la grande differenza. Al momento, a troppe persone viene diagnosticato a uno stadio avanzato.

Cosa possiamo fare per rendere più persone consapevoli del cancro alla vescica?

Partecipa al Mese di sensibilizzazione al cancro alla vescica. Ci sono diverse attività a disposizione che possono notevolmente aumentare il livello di consapevolezza.

È molto utile parlare apertamente del cancro alla vescica con i tuoi amici e familiari. Immagina con che rapidità potremmo aumentare la consapevolezza se tutti ne parlassero con 2 persone e chiedessero loro di fare lo stesso, creando una reazione a catena all'interno della tua comunità.

Quali sono i sintomi principali?

Gli aspetti principali da tenere in considerazione sono

• ·Sangue nelle urine, a prescindere da quantità o frequenza
• ·Necessità di urinare più spesso o con un'urgenza improvvisa
• ·Infezioni urinarie che non passano

Cosa devo fare se sono preoccupato/a?

È semplice. Vai dal medico e fatti controllare. Non c'è motivo di sentirsi in imbarazzo.

Gli stessi sintomi del cancro alla vescica possono essere causati anche da disturbi molto meno gravi. Parlarne con il tuo medico può salvarti la vita ed è l'unico modo per eliminare altre possibili cause.

Chi colpisce maggiormente?

La maggior parte delle persone a cui viene diagnosticato il cancro alla vescica ha più di 50 anni, tuttavia le diagnosi tra i giovani sembrano essere in aumento.

In termini storici, circa due terzi delle persone diagnosticate sono uomini. Di recente, si è assistito a un cambiamento con l'aumento della diagnosi tra le donne, soprattutto a causa dell'aumento di donne fumatrici.

“PIANO NAZIONALE CRONICITÀ”

LA REGIONE LOMBARDIA È PARTITA CON L'ATTUAZIONE!...

La nostra associazione ritiene necessario che il diretto interessato (il malato cronico) sia consapevole dei vantaggi che gli possono  derivare aderendo a questa importante iniziativa e lo sollecita ad approfondire la materia al fine di confortare le sue scelte di un percorso sistematico che potrà seguirlo e programmare la cura della sua patologia nel tempo.

Ci auguriamo che questo progetto abbia successo e che presto anche altre Regioni seguano l’esempio della Lombardia.

Nel suo piccolo anche PaLiNUro desidera dare il suo contributo attraverso questa informazione ai suoi associati. Infatti non è detto che tutti i “Medici di Famiglia” abbiano interesse a promuovere o sostenere questa iniziativa.

Qui di seguito potrete fare i seguenti approfondimenti:

• Pnc – piano nazionale cronicità - messaggi chiave
• Deliberazione n° x / 6551 seduta del 04/05/2017 – regione lombardia
• Indirizzi regionali per la presa in carico della cronicità e della fragilità
• Legge di evoluzione del sistema socio sanitario lombardo (lr 23/2015)
• Criteri di stratificazione dei malati cronici
• Attori in scena per gli aspetti attuativi
• La scelta del medico gestore
• Il percorso personalizzato
• L’organizzazione di visite ed esami
• Il percorso di presa in carico
• Il cronoprogramma
• Fax-simile lettera Regione Lombardia agli ammalati cronici

Contatta la regione

Nel presente Sito, nella sezione “Utilità Ü Diritti del Malato” è possibile trovare una sintetica descrizione delle cose su cui è necessario che il malato (o i suoi parenti) si attivi subito all’insorgere della malattia. Un ulteriore approfondimento è nel libretto “I diiritti del malato di cancro” scaricabile al seguente indirizzo:

https://www.associazionepalinuro.com/images/11_Diritti.pdf

In questi documenti indichiamo in generale le cose da fare “subito”. Con il passare del tempo,  con l’evoluzione della malattia e in relazione alle diverse necessità assistenziali della persona ci renderemo conto di quanto il confronto con l’Istituto Nazionale di Previdenza Sociale diventi determinante e pertanto di quanto sia necessario combattere per le proprie istanze, naturalmente sempre facendosi affiancare dai Patronati locali.

Nella nostra attività associativa, venendo a contatto quasi quotidianamente con persone che hanno problemi con l’INPS,  desideriamo affrontare qui di seguito le situazioni più ricorrenti anche per permettere agli interessati di farsi una prima idea sul percorso che li attende e potendo così già fare della prima valutazioni sul fatto che valga o meno la pena di affrontare determinate battaglie che spesso prendono costosi risvolti legali.

Qui di seguito potrete farvi una prima infarinatura sia su questi argomenti sia, in maniera più approfondita, sui temi dell’Invalidità per problemi oncologici, principalmente alla vescica:

• Disabilità oncologica: tutele, diritti e agevolazioni per ammalati oncologici
• Revisione disabilità oncologica
• Fare un ricorso
• Le percentuali d’invalidità
• Pensione d’invalidità civile - assegno mensile
• Pensione d’inabilità
• Indennità d’accompagnamento
• Assegno sociale per gli invalidi civili da dopo i 65 anni
• Cosa c'è scritto nel verbale d’invalidità civile
• Revoca invalidità o diminuzione percentuale alla revisione, che fare?
• Domanda d’aggravamento invalidità civile
• Metodo di calcolo per più patologie
• Computo dei limiti di reddito per la liquidazione di prestazioni di invalidità civile
• Riferimenti legislativi

Cosa “significa” il mese della consapevolezza della Nutrizione e della attività fisica?

Ogni anno,  a marzo,  viene celebrato il mese della sensibilizzazione sull'attività fisica e la nutrizione. Il suo obiettivo è aumentare la consapevolezza sull'importanza dell'alimentazione e dell'attività fisica per le persone ammalate di cancro. Questa attività è in linea con l'American National Nutrition Month, una campagna di educazione e informazione nutrizionale

Ripetuta ogni anno, a marzo, dall'American Academy of Nutrition and Dietetics.

ECPC  (Coalizione Europea dei Pazienti malati di Cancro) ha sempre svolto un ruolo attivo nel promuovere il benessere delle persone affette da cancro e sta per pubblicare la sua brochure  educativa "Living Well During Cancer Treatment", un dettagliato studio sull'impatto della nutrizione durante la terapia e la riabilitazione del cancro.

Perché la nutrizione e l'attività fisica sono importanti?

Per le persone affette da cancro la gestione della nutrizione e dell'attività fisica sta diventando sempre più importante in quanto – grazie alle nuove terapie - sono in aumento la sopravvivenza e la qualità della vita. In questo contesto le componenti del trattamento e della riabilitazione del cancro diventano cruciali in quanto aiutano i pazienti a far meglio fronte con la malattia.

Tuttavia, posto l'accento sul cancro e la sua cura, la nutrizione e l’attività fisica vengono  spesso trascurate, lasciando i pazienti e le loro famiglie con dubbi, domande e la necessità di una guida pratica su come mangiare meglio ogni giorno, specialmente durante la terapia.

MESSAGGI NUTRIZIONALI

1. È essenziale cercare la consulenza di un dietologo per l'adattamento di piani nutrizionali.
2. Lo screening nutrizionale preventivo può presagire la probabilità di migliorare o peggiorare gli esiti sulla salute.
3. Lo screening nutrizionale dovrebbe essere obbligatorio e eseguito regolarmente come parte delle cure mediche.
4. La malnutrizione ha un impatto negativo sui risultati oncologici.
5. La perdita di peso riportata dal paziente è fondamentale per valutare la malnutrizione correlata al cancro.
6. Consultare sempre il proprio team medico prima di assumere vitamine o antiossidanti durante il trattamento.
7. Chiedere al proprio team oncologico informazioni sull'anoressia-cachexia del cancro.

MESSAGGI SULL’ATTIVITÀ FISICA

1. Impegnati ogni giorno in un’attività fisica a intensità moderata
2. Chiedi al tuo team di assistenza oncologica indicazioni e consigli per iniziare o continuare l'attività fisica.
3. Lavora per riottenere la massa muscolare dopo il trattamento del cancro passando, quando possibile, da attività fisica leggera ad una moderata.
4. Rimani fisicamente attivo!
5. Controlla il tuo peso e confrontalo prima e dopo il trattamento.

…e se vuoi saperne di più sull’Alimentazione collegati al seguente link:

https://associazionepalinuro.com/utilita/alimentazione/alimentazione-e-cancro-della-vescica.html

LE “ECCELLENZE” di PaLiNUro in ITALIA

La prima cosa che è bene sapere quando viene diagnosticato un tumore è “dove andare a sbattere la testa!...Perché, diciamo francamente, lo shock è talmente forte che lo stato d’ansia e di paura non fa veramente più ragionare…o quasi!...

Per fortuna, nella norma, in famiglia, c’è “qualcuno” che non perde la testa e che riesce a mantenersi calmo, cercando di orientarsi alle diverse possibilità di affrontare energicamente la situazione. Bene!...Questo è il modo giusto di fare!

Per quanto riguarda il Tumore della Vescica, PaLiNUro, la nostra Associazione, è disponibile a mettersi al fianco di questo “qualcuno così proattivo”!...Finora, chi ci ha contattato (via email o telefono) ha sempre ricevuto un aiuto o supporto (magari solo un confronto!) per riuscire a comprendere meglio come muoversi, senza perdere troppo tempo.

Attraverso il nostro sito cerchiamo inoltre di fornire tante informazioni utili. La fonte più importante sono gli ammalati stessi che ci forniscono le loro esperienze e che noi vogliamo condividere con voi!

Dopo quattro anni di attività eccoci qui con una prima mappa dei “migliori ospedali” in cui ci si occupa di onco-urologia. In questo caso siamo stati aiutati da medici del settore ma, desideriamo anticiparvelo, questo è un primo passo verso l’obiettivo finale di creare una sorta di “Trip Advisor” sugli ospedali che i pazienti stessi avranno considerato, attraverso il loro insindacabile giudizio e la loro esperienza diretta, come migliori (o peggiori!) in termini di Competenza, Efficacia ed Umanità, l’”Uro – H Advisor”.

Già dalla seconda parte dell’anno contiamo di potere essere operativi in tal senso.

Riteniamo comunque già questo primo strumento molto utile. Vi suggeriamo di utilizzarlo in combinazione con la “oncoguida” che vi fornirà altri importanti indicatori della competenza degli ospedali qui segnalati. Il seguente link vi permettere di capire cos’è l’oncoguida e come accedervi

https://www.associazionepalinuro.com/utilita/ospedali.html

Un’ultima raccomandazione: “Richiedete sempre un Secondo Parere!”.

1. ADVISOR

ITALIA NORD - OCCIDENTALE

Piemonte – Valle D’Aosta

Azienda Ospedaliero Universitaria Maggiore della Carità

Largo Bellini

28100 Novara (NO)

Telefono: 0321 3731

Referente: Alessandro Volpe (+ Alessandra Mosca - Oncologia)

Azienda Ospedaliero - Universitaria S. Luigi Gonzaga,

Regione Gonzole, 10

10043 Orbassano (TO)

Telefono: 011 90261

Referente: Francesco Porpiglia

A.O.U. Città della Salute e della Scienza - Ospedale Molinette di

Via Gianfranco Zuretti, 29

10126 Torino

Telefono: 011 693 3111

Referente: Paolo Gontero

Ospedale Humanitas Gradenigo

Corso Regina Margherita, 8

10153 Torino (TO)

Telefono: 011 815 1211

Referente: Giovanni Muto

Lombardia

ASST Papa Giovanni XXIII

Piazza OMS, 1

24127 Bergamo (BG)

Telefono: 035 267111

Referente: Luigi Da Pozzo (Urologia); Caterina Messina (Oncologia)

Istituto Clinico Humanitas

Cascina Perseghetto – Rozzano (MI)

Via Alessandro Manzoni, 56

Telefono: 02 8224 8282

Referente: Giorgio Guazzoni

IEO - Istituto Europeo di Oncologia

 Via Giuseppe Ripamonti, 435

 20141 Milano (MI)

Telefono: 02 574891

Referente: Ottavio De Cobelli

INT - Istituto Nazionale dei Tumori

Via Giacomo Venezian, 1

20133 Milano (MI)

Telefono: 02 23901

Referente: Roberto Salvioni

Policlinico Di Milano

Padiglione Cesarina Riva

Via della Commenda, 15, 20122 Milano (MI)

Telefono: 02 5503 3555

Referente: Emanuele Montanari

Ospedale San Raffaele

Via Olgettina Milano, 60,

20132 Milano (MI)

Telefono: 02 26431

 Referente: Francesco Montorsi

 Ospedale San Gerardo

Via G. B. Pergolesi, 33

20835 Monza (MB)

Telefono: 039 23331

Referente: Marco Grasso

Liguria

IRCCS Azienda Ospedaliera Universitaria San Martino

IST - Istituto Nazionale per la Ricerca sul Cancro

Largo Rosanna Benzi, 10

16132 Genova (GE)

Telefono: 010 5551

Referente: Massimo Maffezzini (Giuseppe Fornarini - Oncologia)

ITALIA NORD - ORIENTALE

Veneto

Azienda Ospedaliera di Padova

Via Nicolò Giustiniani, 2

35128 Padova PD

Telefono: 049 821 1111

Referente: Filiberto Zattoni (+ Umberto Basso, Oncologia)

Trentino – Alto Adige

Azienda Provinciale per i Servizi Sanitari

Via Alcide Degasperi, 79

38123 Trento TN

Telefono: 0461 903111

Referente: Orazio Caffo (Oncologia)

Friuli – Venezia Giulia 

Ospedale "Santa Maria degli Angeli"

Via Montereale, 24

 33170 Pordenone (PN)

Telefono: 0434 399111

Referente: Antonio Garbeglio

Emilia – Romagna

Policlinico Sant'Orsola-Malpighi

Via Pietro Albertoni, 15

40138 Bologna BO

Telefono: 051 636 2111

Referente: Eugenio Brunocilla (+Francesco Massari, Oncologia)

Istituto Scientifico Romagnolo per lo Studio e la Cura dei Tumori (I.R.S.T.)

Via Piero Maroncelli, 40

47014 Meldola (FC)

Telefono: 0543 739100

Referente: Giovanni Rosti

CENTRO ITALIA

Toscana

Centro Oncologico PO S. Donato

Via Pietro Nenni, 20/22

52100 Arezzo (AR)

Telefono:0575-255436

Referente: Sergio Bracarda (Oncologia)

Azienda ospedaliero-universitaria Careggi

 Largo Brambilla, 3

50134 Firenze (FI)

Telefono: 055 794111

Referente: Marco Carini

Marche

Azienda Ospedaliero Universitaria Ospedali Riuniti

via Corridoni, 11

60123 Ancona (AN)

Telefono: 071 5961

Referente: Luciano Burattini (Oncologia)

Lazio

Ospedale S. Andrea

Via di Grottarossa, 1035

00189 Roma (RM)

Telefono: 06 33771

Referente: Andrea Tubaro

Istituto Nazionale Tumori Regina Elena

IFO- Istituti Fisioterapici Ospedalieri – Roma,

Via Elio Chianesi, 53

00144 Roma (RM)

Telefono: 06 52661

Referente: Michele Gallucci

Casa di Cura Pio XI

Via Aurelia, 559

00165 Roma RM

Telefono: 06 664941

Referente: Vincenzo Pansadoro

Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli

Largo Agostino Gemelli, 8

00168 Roma (RM)

Telefono:06-88805560

Referente: Pierfrancesco Bassi

Abruzzo – Molise

Ospedale "Ss.Annunziata"

Via dei Vestini,

66100 Chieti (CH)

Telefono: 0871 3571

Referente: Luigi Schips

SUD ITALIA + ISOLE

Campania

Azienda Ospedaliera Universitaria Federico II

Via S.Pansini, 5

80131 Napoli (NA)

Telefono: 081 746 1111

Referente: Vincenzo G. Mirone

Puglia – Basilicata

Casa Sollievo della Sofferenza

Viale Cappuccini, 1

71013 San Giovanni Rotondo (FG)

Telefono: 0882 410111

Referente: Antonio Cisternino, Franco Morelli (oncologia)

Sicilia

Azienda Ospedaliera Policlinico Universitario “G. Martino”

Via Consolare Valeria, 1

98124 Messina (ME)

Telefono: 090 2211

Referente: Vincenzo Ficarra

La Maddalena SPA

Via San Lorenzo Colli, 312/d

90146 Palermo (PA)

Telefono: 091 680 6111

Referente: Vittorio Gebbia

Sardegna

Ospedale Santissima Trinità

Via Is Mirrionis, 92

09121 Cagliari (CA)

Telefono: 070 609 5768

Referente: Antonello De Lisa

Barcellona 5 ottobre 2017

Data di preparazione: dicembre 2017                    Data di pubblicazione: gennaio 2018

Questo incontro è stato organizzato e finanziato da AstraZeneca.

Quando sono arrivato a Barcellona c’era ancora aria di “lotta indipendentista” e sinceramente mi ero deciso a partecipare a questo incontro con molta titubanza. Un incontro internazionale tra persone malate (e guarite) affette da tumore della vescica. Da una parte mi aveva attirato molto la possibilità di confronto. Ero però preoccupato, oltre che dai “rumori di insurrezione popolare” anche dal fatto che si dovesse parlare Inglese, una lingua con non sono più abituato a “masticare” quotidianamente da più di dieci anni.

Devo dire che il gioco ha valso la candela.

Il meeting, una vera e propria tavola rotonda,  si è svolta  in un clima di meravigliosa reciprocità. Nove i partecipanti. Buona parte dei partecipanti arrivavano dal Nord Europa  e dagli States. La partecipazione dell’Europa mediterranea era affidata all’Italia e, naturalmente, alla Spagna.

Al momento del congedo, dopo solo qualche ora di permanenza insieme, ci siamo tutti lasciati con un caldo abbraccio affettuoso, come credo facciano i soldati quando tornano da una missione pericolosa ed hanno vissuto insieme il “pericolo” per la sopravvivenza. È nata così tacitamente una sorta di fratellanza silenziosa che , da parte mia, ha creato un legame di lunga durata con questi cari “Compagna di Viaggio”.

Qui di seguito la sintesi di quanto ci siamo detti.

RAGIONI E OBIETTIVI DELL’INCONTRO

Non sono ancora del tutto chiare le esigenze reali e non soddisfatte di supporto del paziente affetto da tumore alla vescica.  Anche l’Associazione PaLiNUro, in più di un’occasione e con diverse forme, ha posto la domanda ai suoi associati senza ricevere alcuna risposta. Anche sul “vissuto esperienziale” della malattia in generale c’è una scarsa comprensione.

Gli obiettivi di questo incontro erano pertanto volti a:

• Comprendere l'esperienza del paziente dalla diagnosi includendo il modo in cui ha gestito la situazione
• Identificare le sfide che i pazienti devono affrontare
• Raccogliere informazioni sui supporti informativi che i pazienti ricevono attualmente identificando eventuali lacune

IMPATTO DEL CANCRO ALLA VESCICA NELLA VITA QUOTIDIANA E SFIDE PER LA SUA GESTIONE

“Come il cancro alla vescica influenza (o può influenzare) la vita quotidiana di un ammalato?...Quali sono  le sfide e i problemi che deve raccogliere per affrontare la malattia?...”. Queste sono le risposte emerse. Va da sé che queste risposte valgono per il singolo individuo e che pertanto non rappresentano assolutamente la situazione generale. È doveroso dire che la malattia si manifesta, agisce e reagisce (alla cure) in modo diverso su ogni singolo paziente:

• Bisogno molto frequente di andare in bagno, con conseguenti effetti negativi sul sonno (stanchezza) e sulla possibilità di viaggiare
• Problemi digestivi a seguito della ricostruzione con neovescica
• Depressione: l'impatto psicologico del cancro, soffrire gli effetti collaterali dei trattamenti e l’impatto sociale che porta a chiudersi durante la chemioterapia
• La morte di altri pazienti con cui si è fatto amicizia e la consapevolezza di dovere passare attraverso lo stesso percorso
• Umiliazione, ad es. incontinenza e il fatto di dovere indossare il “pannolone”
• La “macchia” del cancro e la percezione di sé da parte di altre persone
• La gestione della tua vita divisa in blocchi di due o tre settimane, rende difficile mantenere qualsiasi tipo di normalità e di qualità della vita
• Disfunzione sessuale

FONTI DELL’INFORMAZIONE UTILIZZATE DAI PAZIENTI

A questa domanda sono state date veramente un’ampia varietà di risposte, che vale sicuramente la pena di vedere insieme:

Sebbene, tranne che in Spagna, siano presenti importantissime Associazioni di Sostegno del Paziente ammalato di Tumore della Vescica (come, PaLiNUro, la nostra), nessuno dei presente se ne è servito o le ha citate. In effetti il partecipante americano aveva asserito di appoggiarsi a BCAN di cui segue anche con regolarità la Newsletter.

Nel mio caso non ho potuto purtroppo asserire di essermi servito di un’Associazione di Sostegno in quanto, al tempo della mia malattia, PaLiNUro non esisteva ancora.

COSA SI VUOLE SAPERE E COME

È opportuno tenere presente che lo stile di apprendimento e il desiderio di approfondimento  delle informazioni  varia in modo significativo tra i pazienti presenti. Pertanto:

• Necessità di una chiara e immediata segnaletica sulle informazioni di riferimento desiderate dai pazienti
• Conoscere quali domande porre durante le visite di controllo e nei brevi appuntamenti per ottenere le informazioni desiderate in forma facilmente comprensibile
• La capacità di assimilare molte informazioni al momento della diagnosi è spesso invalidata dallo shock (in questo caso l’accompagnatore è di vitale importanza)
• A volte i pazienti trovano difficile credere alle notizie positive
• La comunicazione bidirezionale tra paziente e operatore sanitario sono molto importante

FONTI DEL SORGENTI DI SUPPORTO

Il supporto peer-to-peer (alla pari) è veramente utile e prezioso. Le fonte privilegiate che sono emerse sono state:

• Ascolto diretto dai pazienti che hanno avuto il problema prima (finalità di Associazione PaLiNUro)
• Sistema degli amici
• Conversazioni con persone della stessa età e sesso sono vantaggiose (urologo e colleghi)

CARENZE E LACUNE ATTUALI

È sorprendente che la mancanza di informazioni affidabili e semplici sia un fenomeno condiviso anche in nazioni che, fino ad oggi, avremmo creduto molto più avanti dell’Italia. La principali carenze riguardano :

• La Malattia
• I Trattamenti
• Impatto sulla qualità della vita.

Le altre lacune e carenze sono riferite a:

• Informazioni secondarie sulla condizione e lo stadio della malattia
• Necessità di consigli mirati a ad una determinata azione e consigli pratici. Ad es. il recupero post-operatorio
• Mancanza di supporto emotivo e psicologico
• Necessità di un supporto per i familiari e assistenti accompagnatori.

Cari amici,