Il Congresso Nazionale CIPOMO (Collegio italiano dei primari oncologi medici ospedalieri), che si è svolto a Torino dal 10-12 maggio 2018, ha incontrato CONTACI: una mostra di progetti ed attività per migliorare l’organizzazione o l’assistenza ai pazienti e alle loro famiglie.
CONTACI si propone di riportare al centro della cura gli aspetti meno appariscenti, ma altrettanto importanti, della Medicina: l’ascolto, l’empatia, i servizi organizzati in funzione dei bisogni degli ammalati... le “piccole cose” che fanno la differenza in una buona assistenza.
La partecipazione che ha visto la partecipazione di 52 diversi progetti, è stata aperta a tutti coloro che vivono l’esperienza della malattia oncologica, come operatori oppure come pazienti, famigliari o semplici cittadini.
Nell’edizione 2018 i progetti hanno avuto i seguenti temi:
- Promozione della salute
- Green Oncology e Slow Medicine
- Accoglienza, accompagnamento e ascolto
- Solidarietà
Una Commissione Esaminatrice ha valutato preventivamente i progetti pervenuti secondo i seguenti criteri: • ricaduta positiva concreta su pazienti e/o familiari e/o operatori • riproducibilità del progetto in altre realtà simili • innovazione del progetto • coerenza con gli obiettivi proposti
Nell’ultima giornata del Congresso tutti i lavori sono stati presentati mediante poster (dimensioni 70x100 cm) esposti nella corte della struttura ospitante.
In qualità di Presidente di un Associazione di Volontariato operante nel settore sono stato invitato a far parte della Commissione del Concorso e potete immaginare come sono rimasto piacevolmente sorpreso constatando che “qualcuno” aveva voluto occuparsi anche di noi. Sono state Raffaela Nicotera Valeria Gordeeva, iscritte al Corso di Laurea in Infermieristica, AOU Città della Salute e della Scienza di Torino.
Confrontandosi con progetti di maggiore rilevanza e che coinvolgono numeri più significativi di malati oncologici noi, diretti interessati, riteniamo giusto dare il giusto valore a questo lavoro pensato a noi riportando qui di seguito i fondamenti del progetto.
LA QUALITÀ DI VITA DEI PAZIENTI SOTTOPOSTI AD INTERVENTO DI CISTECTOMIA RADICALE CON DERIVAZIONE URINARIA CONTINENTE O INCONTINENTE: STUDIO OSSERVAZIONALE
Obiettivi del progetto
Valutare la qualità di vita (QdV) dei pazienti sottoposti ad intervento di cistectomia radicale con confezionamento di una derivazione urinaria continente o incontinente
Descrizione del progetto
Introduzione. Le derivazioni urinarie presentano vantaggi e svantaggi che spingono il paziente a mettere in atto strategie di adattamento per affrontare le conseguenze della malattia.
Materiali e metodi. Studio osservazionale e retrospettivo di tipo quali-quantitativo. Sono stati inclusi 30 pazienti sottoposti a cistectomia radicale: 10 con derivazione urinaria secondo Bricker, 18 con vescica ortotopica Studer e 2 con derivazione urinaria Indiana Pouch. Per valutare la QdV sono stati utilizzati due questionari validati in lingua italiana (SF-36 e Stoma-Qol) e successivamente è stato condotto un focus group.
Risultati. Dal questionario SF-36 emerge che i pazienti con derivazione urinaria Bricker hanno ottenuto punteggi medi più bassi rispetto ai pazienti con vescica ortotopica Studer in 7 categorie su 8, esclusa “vitalità”, con differenze statisticamente significative nella categoria “ruolo e stato emotivo” (p 0.024). I pazienti con un’età >75 anni hanno maggiori difficoltà e limitazioni nelle “attività fisiche” rispetto ai pazienti più giovani, nei quali invece la salute fisica o lo stato emotivo interferiscono nella categoria “attività sociali”, presentando valori medi superiori rispetto ai pazienti più anziani (p 0.007). La presenza di comorbilità influisce negativamente sulla “salute generale” (p 0.012) e sulla “vitalità” (p 0.013). Nel questionario Stoma-QoL tutti i pazienti con derivazione secondo Bricker hanno ottenuto punteggi che corrispondono a una QdV media. I temi rilevanti del focus group sono: l’adattamento alla nuova condizione, il supporto della famiglia e degli amici, la sessualità e le informazioni ricevute durante e dopo il ricovero.
Conclusioni. In accordo con la letteratura, i pazienti con derivazioni continenti mostrano un migliore stato di salute generale rispetto ai pazienti con derivazione incontinente. Lo studio suggerisce la necessità di fornire un approccio multidisciplinare ai pazienti e di offrire spazi di riflessione e di confronto con chi ha vissuto esperienze simili, attraverso gruppi di automutuo-aiuto.
Commenti di PaLiNUro
Mi sono fermato a lungo a parlare con Valeria e forse l’ho anche un po’ stordita con tutte le mie chiacchiere (mamma mia, quanto parlo!...). Credo di averle dimostrato tutto il mio apprezzamento per il lavoro fatto tuttavia ricordandole che troppo spesso non siamo noi pazienti e scegliere la derivazione e che pertanto ognuno di noi, che sia portatore di neo-vescica o Bricker (sacchetto) deve essere contento del proprio stato.
In entrambi i casi dobbiamo comunque adattarci ad una nuova vita, diversa da quella precedente alla chirurgia ma comunque…VITA!
