Dopo un aggiornamento dal sito Aifa ci permettiamo di rinviarvi il Comunicato Stampa già inoltratovi ieri che viene annullato e sostituito dal presente
Milano 27/7/2019
Dopo la Toscana carenza in tutta Italia di Mitomicina per la cura del cancro alla vescica
Associazione PaLiNUro – Pazienti Liberi dalle Neoplasie Uroteliali – unica in Italia ad occuparsi dei pazienti affetti da tumore della vescica, si dichiara al fianco dei pazienti in un momento di particolare criticità per quanto riguarda la carenza di farmaci tumorali per la cura del tumore superficiale non infiltrante, si, proprio quello a cui, qualche giorno fa, la stampa inglese ha dato spazio parlando della 29enne Carla Luise Evens, madre di due figli e che simulava la malattia per ottenere soldi dal Servizio Sanitario Britannico.
All’inizio del mese di luglio non eravamo intervenuti su di una carenza di mitomicina a Firenze rilevata anche sui media locali e nazionali in quanto avevamo colto nella vicenda, peraltro risolta a stretto giro, un risvolto legato a temi politici. Il problema di carenza di Mitomicina era stato infatti sollevato con grande clamore dal governatore della Regione Toscana, Enrico Rossi, ad un solo giorno dalla denunzia in una cronaca locale. Dopo pochi giorni Rossi aveva fatto sapere di aver risolto la situazione per i pazienti rimasti privi di farmaco grazie al suo provvidenziale intervento.
Il problema purtroppo non è solo locale e circoscritto a Firenze ed alla Toscana. Il grido d’allarme giunge infatti qualche giorno fa, forte ed alto, da Valentina, una giovane donna palermitana di 31 anni - nella norma questa malattia è diffusa tra persone con più di 60 anni. Una mamma di due bimbi, uno di due e l’altra di otto anni.
Quando Valentina ha scoperto di essere affetta da questa patologia è stata letteralmente pervasa dal terrore, anche perché ha perso la madre tre anni fa…sempre per questa maledetta malattia. Poi, sia il suo urologo che noi come Associazione gli abbiamo fornito tutto il supporto possibile per placare la sua legittima ansia: se la malattia, in forma superficiale, viene tenuta attentamente monitorata e viene curata con delle instillazioni vescicali mensili di Mitomicina può essere tenuta sotto controllo e ci si può convivere per anni. Valentina era così diventata consapevole che aderendo alle terapie avrebbe potuto vivere una vita normale, insieme al marito e ai bambini. Ma questa serenità doveva avere breve durata. Quando si è presentata qualche giorno fa all’ospedale civico di Palermo per il trattamento mensile si è sentita dire: “Siamo rimasti senza farmaco!...Saltiamo il mese!” ed è stata respinta senza alcun altra giustificazione…perché un’infermiera e un impiegato di un ospedale di approvvigionamenti e di carenza sui farmaci spesso non ne sanno realmente nulla.
Il terrore è così tornato. Valentina ha contattato via FaceBook Nello Musumeci, il governatore della Sicilia che al momento ma non se l’è minimamente filata.
Valentina si è poi rivolta a tre redazioni di quotidiani attivi in Sicilia e oggi “Il Corriere di Sicilia, l’ha chiamata e si è fatta carico del suo caso. Una brava giornalista, prima di pubblicare l’articolo, ha voluto verificare l’informazione. In ospedale le hanno detto che in effetti c’è carenza di farmaco e che viene assegnato solo ai casi più gravi. Le hanno anche chiesto di attendere a pubblicare la notizia…forse per la ragazza il farmaco potrebbe saltare fuori!…tuttavia tra le braccia della nostra Associazione non c’è solo Valentina ma tutti i Valentini che in Italia non hanno la forza o la voglia di gridare, come ha fatto la nostra mammina siciliana.
Prima di intraprendere una crociata a nome dei nostri pazienti abbiamo tuttavia voluto fare le nostre verifiche.In effetti il farmaco risulta mancare o comunque scarseggiaremin diverse strutture ospedaliere, in tutta Italia, dal nord al Sud, isole comprese (anche dalla Sardegna viene denunciata questa carenza).
Siamo un’Associazione di Pazienti e non desideriamo entrare nel merito del giudizio sulla reale efficacia della Mitomicina è bene tuttavia sapere che questo farmaco, che ha la proprietà di evitare che si formino delle recidive, potrebbe anche saltare un mese di somministrazione senza conseguenze sulla salute del paziente….a condizione della sicurezza che il mese fosse sia uno!...Però c’è comunque una forte componente psicologica che solo chi ha un cancro può comprendere!
Proprio ieri, 26/7, mentre diffondevamo il nostro Comunicato Stampa, Aifa aggiornava il suo Sito con un’informazione aggiornata sui “farmaci mancanti” https://www.aifa.gov.it/web/guest/farmaci-carenti
Aifa dichiara che le cause della momentanea mancanza sono dovuti a problemi produttivi: distribuzione contingentata e che gli ordini pregressi saranno parzialmente evasi dal titolare AIC (Autorizzazione Immissione in Commercio) . Per eventuali scorte di reparto AIFA rilascia autorizzazione all’importazione alle strutture sanitarie per analogo autorizzato all'estero.
AIFA dice inoltre che non ci sono prodotti equivalenti e non indica nessuna data di futura disponibilità. Bisogna tra l’altro considerare che questa situazione di carenza è iniziata nel mese di maggio.u.s.
Pertanto Aifa si è messa la coscienza a posto, Però ci sono due punti su cui vorremmo essere tranquillizzati:
Oltre alla pubblicazione sul Sito, come AIFA intende informare i diretti interessati?...Le strutture ospedaliere, gli urologi?... è stato messo in atto un piano di comunicazione?...
Se, da quanto ci risulta il farmaco in Italia costa ca. il 25% in meno rispetto ai principali Paesi europei, quale sarà il prezzo di reperimento legato alla concessione d’importazione AIFA?...Quello che attualmente viene pagato in Italia o quello in vigore nel paese fornitore?....
Associazione PaLiNUro non è stata comunque con le mani in mano: con FAVO (Federazione delle Associazioni di Volontariato Oncologico) stiamo avviando un’interrogazione parlamentare sul caso ed ora siamo qui a richiedere l’aiuto dei Mass Media per sensibilizzare l’intero Sistema: le Società Farmaceutiche, i medici, i cittadini le Autorità e questo Sistema Sanitario Nazionale che forse ha voglia di migliorare e di essere più vicino al paziente ma che evidentemente pare non riesca a trovare le forze per farlo.
Aiutateci!
I pazienti che volessero segnalare casi di sospensione delle cure per mancanza del farmaco posso mandare una mail a
