Il nostro Presidente Edoardo Fiorini è stato nominato rappresentante dei pazienti nel processo di revisione delle linee guida europee sul carcinoma uroteliale non muscolo invasivo (NMIBC) e sul carcinoma uroteliale dell’alta via escretrice (UTUC).

Domenica 18 maggio, ore 20:09. Mi sono appena messo a tavola e vedo  Illuminarsi lo schermo del mio cellulare. Maledetta curiosità! Come un ragazzino non resisto alla tentazione di dare un’occhiata, il Prof.Bernardo Rocco?... e un link seguito da una frase: “PRIMO TRAPIANTO DI VESCICA! 

Sicuramente in questa sede ci risulta molto più facile approfondire la conoscenza delle nuove terapie, che tra l’altro conosciamo  da alcuni anni, piuttosto che ottenere semplici risposte (anche se non convincenti) da Ema ed Aifa. Questo secondo aspetto è veramente tutta un’altra storia!

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C’è qualcuno che si occupa delle cause professionali del tumore alla vescica e difende i diritti delle persone malate
(questa non è una fake news!)

Quante volte negli ultimi anni vi è capitato di ricevere chiamate al cellulare provenienti da numeri sconosciuti, con prefisso italiano o straniero? Call center, compagnie telefoniche, assicurazioni, aziende che propongono prodotti alimentari, ecc.…? Venerdì 21/03 ho ricevuto 3 chiamate consecutive, con prefisso 02 (Milano) e da me regolarmente rifiutate. Poi è arrivato un SMS (???): “Sono la D.ssa Carolina MENSI, lavoro presso la Clinica del Lavoro di Milano e la sto contattando dal numero 02/……… Riproverò più tardi”. Titubante e anche un po’ imbarazzato per essermi negato, ho chiamato e subito, scusandomi. “Sono la Responsabile del Registro Regionale dei tumori della Lombardia, un servizio istituito per legge che ha il compito di far emergere i tumori di origine lavorativa nella nostra regione.

Ancor prima di incontrare Paolo Pirani ho fatto la sua conoscenza attraverso le parole del Dott. Valerio Beatrici, direttore del reparto urologia dell’ospedale di Pesaro – Fano che me ne parlò nel corso di un Congresso a Chieti. Il Dott. Beatrici aveva praticato a questo paziente una neovescica con la robotica qualche mese prima ed era stato colpito dal suo livello di umanità e di sensibilità, al punto da convincersi che Paolo avrebbe potuto diventare nostro volontario nel suo ospedale.

di Bartolomeo Montrucchio 

Il sondaggio nei Gruppi di Auto Aiuto (GAA) 2025 dell’Associazione PaLiNUro ha avuto un buon riscontro. Novantaquattro persone hanno compilato il questionario, con circa la metà delle risposte da detentori di neovescica e la restante parte sui tumori di basso ed alto grado e sulle urostomie.

Parte InBuonaSalute.eu la prima piattaforma online in Italia di psiconcologia per offrire consulenza online ai pazienti oncologici, ai familiari e ai caregiver. Il coordinamento Scientifico è affidato alla Prof.ssa Gabriella Pravettoni, Direttrice della Divisione di Psiconcologia dell'Istituto Europeo di Oncologia e Professoressa di Psicologia delle Decisioni all'Università degli Studi di Milano, che ha selezionato psiconcologi altamente specializzati in campo oncologico. 

Il servizio comprende un primo colloquio conoscitivo gratuito di 15-20 minuti. Ogni seduta singola costa 59€. Riteniamo utile per i pazienti segnalare questo tipo di servizio.
Maggiori informazioni sul sito inbuonasalute.eu

La nutrizione è un aspetto centrale nella gestione del paziente oncologico. I trattamenti per il tumore alla vescica, come la chirurgia, la chemioterapia e l’immunoterapia, possono provocare effetti collaterali che influenzano negativamente lo stato nutrizionale. Un’alimentazione mirata aiuta a contrastare la perdita di peso involontaria, il deterioramento della massa muscolare e il rischio di malnutrizione, che possono compromettere la risposta alle cure e la capacità del paziente di tollerarle.

Tumore uroteliale metastatico (vescica e pelvi renali), l'appello di medici e pazienti alle farmaceutiche e all'AIFA