Una “visita costruttiva” al secondo ospedale italiano per numero di Cistectomie

È il professore Fabio Calabrò ad accompagnarci all’uscita del “Regina Elena”, dopo una ampia intervista a quattro mani con lui e con il Direttore del Reparto Urologia, Giuseppe Simone. Qui, nell’atrio, prima di congedarci accenna a qualche aspetto storico di questa importante struttura per la cura dei Tumori. Così scopriamo che le origini di questo importante ospedale sono da attribuirsi a Don Luigi Maria Verzé, il fondatore dell’Ospedale San Raffaele di Milano, un uomo che tra mille successi riuscì a fallire, proprio qui.

Tornato a Milano sono poi andato a documentarmi sulla turbolenta vicenda che risale al 1987, quando don Verzé rilevò un albergo abbandonato in zona Mostacciano e in dieci anni lo trasformò in un ospedale modello che tuttavia per mille ostacoli politici fu costretto a svendere affinché la struttura avesse i permessi per poter operare ed essere effettivamente utile alla comunità dei malati. La storia d’Italia è piena di personaggi come Don Verzè, figura chiacchierata e controversa per i suoi eccessi di megalomania, la sua disinvoltura finanziaria e per i suoi comportamenti poco ecclesiastici, soprattutto nei confronti del gentil sesso. Aspetti comunque controbilanciati da una visione innovativa, supportata da energia straordinaria, forte determinazione,  senso dei risultati,   proattività e  altruismo che lo portarono a realizzare opere straordinarie in tutto il mondo, rivolte a coprire i bisogni di cura e di benessere delle persone malate. Una persona con la vocazione del medico e del sacerdote ma con straordinarie doti di politico, sebbene poco politico nella realizzazione dei suoi obiettivi.

Non sta a noi giudicare i difetti che quest’uomo ha avuto nella sua vita. Le testimonianze  positive e tangibili delle cose che ci ha lasciato dovrebbero però riscattarne la memoria, perdonandone gli eccessi e gli abusi. Ai posteri l’ardua sentenza.

Comunque, proprio qui nell’atrio del Regina Elena sopravvivono ancora due importanti testimonianze di quel prete un po’ pazzo e visionario, solo due: una sua frase che campeggia sulla parete subito di fronte all’ingresso dell’ospedale e un monumento (un’opera d’arte) realizzato dallo scultore Salvatore Fiume.

Il nostro arrivo al Regina Elena è stato di prima mattina. Alle 7:45, prima dell’inizio della giornata di lavoro, Laura ed io siamo già nello studio del Prof. Giuseppe Simone e il Prof. Fabio Calabrò è con noi intorno al tavolo. Qui si respira aria d’efficienza così, non perdiamo tempo ed iniziamo subito la nostra intervista.

Tumore della vescica, ma non solo: che approccio avete con il Tumore dell’Alta Via Escretrice?

G. S.

I pazienti con il tumore dell’alta via escretrice sono più rari di quelli con il tumore della vescica, però il nostro è un centro di riferimento sia per quanto riguarda la patologia vescicale che per quella renale: si eseguono mediamente 30 nefrouretectomie l’anno. I pazienti con tumore dell’alta via escretrice meritano un’attenzione particolare perché dal un punto di vista della prognosi, nelle forme avanzate, questa patologia può avere una prognosi anche peggiore rispetto al carcinoma della vescica. Sono pazienti, inoltre, per i quali le terapie perioperatorie sono meno standardizzate, per cui pur avendo la percezione che per loro la terapia neoadiuvante possa essere un vantaggio, non abbiamo sufficienti evidenze scientifiche; ad oggi ci si limita ad eseguire nefrouretectomia, facendo le instillazioni in vescica per prevenire le recidive post operatorie, e nei pazienti con malattia avanzata o malattia linfonodale eseguendo la terapia adiuvante sulla base delle evidenze dello studio POUT. Però questi sono pazienti per i quali bisogna fare ancora molto: è in corso una valutazione delle loro mutazioni e ci sono già delle evidenze che hanno fatto capire che per questa patologia c’è ancora molto da fare, abbiamo in corso anche dei trials grazie ai quali pensiamo di poter offrire una possibilità concreta ed una opportunità terapeutica significativa già nel medio termine.

F. C.

Stiamo attivando, anche in collaborazione con un’industria, uno studio di terapia neoadiuvante, quindi preoperatoria, in pazienti che andrebbero comunque a nefrouretectomia, con la scelta del farmaco basato sulla presenza di determinate mutazioni, cosa che ancora non c’è stranamente, siccome la percentuale di pazienti con mutazione di FGFR è molto più alta rispetto alla bassa via, stiamo mettendo in atto di questo progetto. Dato che i pazienti con alta via escretrice hanno un altissimo rischio di sviluppare nel tempo anche un tumore alla vescica, il 50%, e non si capisce ancora se siano due tumori diversi o se si tratti di un’inseminazione del tumore dell’alta via, abbiamo un gruppo traslazionale in ambito genitourinario con il quale stiamo cercando di seguire nel follow up questi pazienti per capire se effettivamente le caratteristiche della neoplasia successiva in vescica sia classica della bassa via o abbia le caratteristiche di quella dell’alta via. Questo è un dato che ancora non esiste in letteratura.

Si parla tanto di Trimodale: qual è il vostro approccio?

G.S.

Abbiamo dei trials in corso: in realtà la terapia trimodale ancora oggi nella pratica clinica viene offerta a pazienti molto selezionati che in buona sostanza sono quelli che rifiutano categoricamente l’opzione demolitiva. Poiché i risultati della terapia trimodale, nel mondo, sono stati buoni solo al Massachusettes General Hospital, c’è la percezione che i dati non siano del tutto leggibili e replicabili per l’urologo. Peraltro noi urologi vediamo, ahinoi, i pazienti che hanno avuto un insuccesso dalla terapia trimodale, c’è quindi una certa riluttanza ad accettare questa idea, per cui questa è un’opzione che oggi utilizziamo nell’ambito di trials clinici. E ne abbiamo diversi in corso presso il nostro Istituto, per i quali siamo top enroller su scala nazionale.

Cosa ne pensa della possibilità di allargare i criteri di reclutamento?

G.S.

E’ possibile: di trial clinici di pazienti che avrebbero un’indicazione a rimuovere tumore alla vescica e per uno o più motivi rifiutano la chirurgia noi ne abbiamo almeno 3, che combinano farmaci diversi a seconda dello stadio di malattia, perché la vescica può avere l’indicazione ad essere rimossa in uno stadio non muscolo invasivo, quando per es. il BCG non è stato efficace nel tempo, oppure ci può essere una indicazione per una patologia muscolo invasiva, e anche i pazienti con questa diagnosi posso rifiutare la cistectomia radicale e volere un’opzione bladder sparing. L’approccio più corretto in questo momento è far passare tutte queste cose attraverso i trials clinici in modo che il dato sia leggibile e analizzabile al di là degli aneddoti, perché se un protocollo bladder sparing da risultati positivi solo al Regina Elena, ma lo stesso protocollo alle Molinette da un risultato fallimentare, evidentemente abbiamo un problema, abbiamo definito noi male quali sono i parametri se i risultati non sono riproducibili, quindi non è un’opzione che poi può essere inclusa nella pratica clinica. Il trial clinico invece ha una lettura del dato a livello centralizzato, anche per l’interesse dell’azienda che lo promuove, quindi siamo sicuri che avremo un dato pulito.

Quanti persone si rivolgono a voi in un anno per la prima diagnosi?

G.S.

La neoplasia uroteliale si presenta in un primo momento con l’ematuria, per cui la prima porta di accesso all’ospedale può essere o con una visita urologica per sospetta neoplasia vescicale oppure direttamente per eseguire una cistoscopia richiesta dal MMG per un episodio di macroematuria, e i numeri sono quasi sovrapponibili, nel senso che in un anno si fanno più o meno 2500 prime visite e 2500 cistoscopie, per cui l’afferenza è più o meno equamente ripartita tra pazienti che hanno ricevuto una richiesta di visita urologica e poi magari la cistoscopia la eseguiranno dopo se necessario e tra pazienti che vengono già con l’indicazione di fare un esame diagnostico endoscopico.

Avete già un PDTA attivo? E il Team Multidisciplinare?

G.S.

Il PDTA certificato dalla Direzione Sanitaria è solo quello della prostata, quello del tumore alla vescica lo stiamo attivando. Per il Team Multidisciplinare il discorso è un po’ più complesso, stiamo lavorando con la direzione sanitaria affinché i responsabili del DMT vengano individuati sulla base di criteri definiti da un bando.

E’ necessario che ci sia un bando aperto a tutte le figure specialistiche interdipartimentali perché il responsabile potrebbe essere qualsiasi figura abbia voluto dedicare una particolare attenzione nella sua professione all’ambito uro-oncologico, quindi siamo in attesa di formalizzare il responsabile tramite il bando.

F.C.

Per riassumere: il 100% vengono dei pazienti viene visto per la prima volta dall’urologo, dopodiché qui c’è un DMT che si riunisce con cadenza settimanale e lì vengono portati i casi che necessitano di almeno 3 o 4 specialisti, per quelli per i quali c’è bisogno solo di uno specialista abbiamo degli incontri chirurgia/oncologia su base quotidiana e in più c’è il gruppo traslazionale che si riunisce mensilmente in cui si discutono solo i casi dei pazienti con neoplasie del tratto genitourinario. Il team multidisciplinare ha una versione core, ristretta agli specialisti più interessati, urologo, oncologo, radioterapista ed una versione collegiale in cui si rivedono immagini col radiologo, si discute con l’anatomo patologo o col medico nucleare, con l’endocrinologo, lo psicologo. Queste figure non devono essere coinvolte ovviamente nella discussione ordinaria di casi clinici standard.

Lei viene definito dai pazienti come una persona che non lascia possibilità di scelta: se si deve operare, si opera. Cosa ne pensa?

G.S. 

In verità credo sia il contrario. Il paziente che viene con una sospetta diagnosi di neoplasia vescicale perché ha avuto ematuria, deve fare una procedura endoscopica e successivamente una resezione endoscopica. Mi pare scontato che non ci sia una scelta alternativa, che fare diagnosi e terapia con questa semplice procedura chirurgica. L’approccio è un po’ più articolato quando si arriva alla malattia muscolo-invasiva e bisogna comunicare al paziente che va rimossa la vescica. Non solo, in alcuni casi, bisognerà dire a una persona ad es. di 78 anni che la vescica non può essere ricostruita. Non dobbiamo dare false aspettative, perché ho visto cosa succede quando viene detto a una persona di una certa età che è possibile optare per la ricostruzione. Bisogna avviare il percorso con le giuste informazioni. Peraltro, non sarò io in prima persona a somministrare il consenso informato, non sarò necessariamente io a rispondere a tutte le domande che verranno in mente al paziente nei giorni successivi al nostro primo incontro in attesa dell’intervento chirurgico. Farà un percorso successivo in cui firma un consenso informato digitale alla presenza di un conoscente, con un medico e un testimone infermiere. C’è anche un’informativa completa sul sito dell’Istituto con tutte le grafiche, in modo tale che le informazioni vengono fornite in maniera esaustiva prima dell’intervento. Poiché è un intervento che ha tantissime possibili complicanze è importante che chi sceglie lo faccia non solo sulla base di quello che gli ho detto io, ma sulla base delle idee che lui si è fatto e che ha potuto discutere con i suoi familiari, con il suo medico di MG, con il suo urologo storico che lo ha seguito prima di noi. Dal mio punto di vista io faccio l’esatto contrario, cioè quando il paziente – prima di andare via – mi dice “mi dica cosa devo fare” gli dico “io non glielo dico…io le do delle informazioni, lei va a casa, le condivide con chi vuole, ci riflette, ne riparleremo nei prossimi incontri”.

F.C.

Bisogna soprattutto dare il tempo alla persona di prendere la decisione, come avviene nelle sperimentazioni: anche io do il consenso e suggerisco di rivederci dopo 5 giorni, così se lo studia, lo fa vedere a chi vuole,  solo quando ha fermamente deciso di partecipare viene da me ed eventualmente mettiamo una firma. Poi torna e magari mi dice che non gli  interessa, che non ha neanche letto e che si fida di quello che gli sto proponendo, oppure mi fa diecimila domande e poi non partecipa. 

Io sono estremamente contento di questa collaborazione con il Prof. Simone perché questa chiarezza è necessaria: lui dice quella che è per lui in questo momento la soluzione migliore, poi il paziente può prendere un’altra strada, e noi lo accudiamo in ogni caso, però questa semplicità espositiva io la trovo straordinaria e da parte di un chirurgo secondo me è obbligatoria.

Parlando di cistectomia radicale, quali sono i vostri punti di forza?

G.S.

Noi non facciamo più procedure a cielo aperto, tutti gli interventi di chirurgia maggiore – non solo quelli dell’urotelio – al netto delle Turv e delle procedure endoscopiche, sono robotici, 100%. Non abbiamo pazienti che fanno chirurgia open o chirurgia laparoscopica.

Quante neovesciche e quante urostomie?

G.S.

L’anno scorso abbiamo fatto circa 140 cistectomie, di cui circa 40 neovesciche. Il tasso è più o meno il 25/30% e non voglio che sia maggiore, perché se fosse più alto significherebbe aver forzato l’indicazione alla neovescica ortotopica. Ai pazienti che ricevono una diagnosi sopra i 75 anni viene sconsigliato fortemente l’opzione della neovescica e poiché una discreta porzione di pazienti che fa la cistectomia radicale non la fa a 50 anni, ma in età più avanzata, è giusto mantenere una proporzione tra il tasso di derivazioni continenti e incontinenti, forzando l’indicazione aumenteremmo le complicanze e probabilmente non avremmo pazienti più soddisfatti.

In merito al recupero funzionale, qui avete a disposizione dei servizi post chirurgia?

G.S.

Più di dieci anni fa avevamo un percorso di riabilitazione con dei fisioterapisti del pavimento perineale, in realtà secondo me è un campo in cui non vale la pena di investire ulteriormente: i dati che abbiamo dalla letteratura sono stati reperiti su pazienti candidati a prostatectomia radicale, ma ritengo che sia possibile applicarli anche alle cistectomie. Il percorso di fisioterapia perineale postoperatoria vale pressappoco zero. Il tasso di recupero della continenza urinaria a distanza è già scritto, fare la fisioterapia impiega del tempo e delle risorse ma se il paziente è destinato a rimanere incontinente rimarrà incontinente. Esiste invece un percorso riabilitativo della funzionalità erettile che sta dando risultati incoraggianti.

Cosa ne pensa dello sfintere artificiale?

G.S.

Quello è diverso, nel senso che sia per la parte protesica, sia per la parte di protesi per l’incontinenza urinaria il percorso andrebbe costruito ex novo.

Considerate però che il problema funzionale dell’incontinenza urinaria è l’abuso dell’indicazione alla neovescica ortotopica: se candidiamo alla neovescica pazienti che fanno l’intervento in giovane età, che hanno una buona funzione erettile o, nel caso della donna, una attività sessuale valida nella fase preoperatoria, l’intervento nerve sparing o sex sparing nella donna può produrre risultati dal mio punto di vista discreti e la nostra valutazione dei pazienti interni che hanno fatto una procedura nerve sparing maschile ci riporta un tasso della preservazione della funzione erettile intorno al 60% che sostanzialmente è vicina a quella della prostatectomia radicale, così come donne giovani hanno conservato l’attività sessuale. Abbiamo una paziente sottoposta a neovescica ortotopica in giovane età che seguiamo da tantissimo tempo che ha avuto una gravidanza con neovescica ortotopica in sede.

Avete qualche vostra unicità?

G.S.

La nostra peculiarità è quella di aver abolito totalmente la chirurgia NON robotica. Lo shift verso la chirurgia mininvasiva è totale. Questo negli anni ha cambiato la gestione post operatoria e la degenza in reparto. La nostra degenza media è 2 giorni, considerando che la prostatectomia radicale ha una degenza di 36/48 ore, la nefrectomia parziale o radicale ha una degenza di 36/48 ore, la cistectomia radicale con la derivazione incontinente ha una degenza di 4 giorni, con derivazione continente 5 giorni, la degenza media complessiva dell’intero reparto è di circa 2 giorni.

F.C.

C’è anche da considerare la disponibilità delle sale operatorie, che per l’urologia è di 5 giorni a settimana, in alcuni giorni per 2 sedute, sia mattina che pomeriggio: non c’è un giorno in cui non si faccia chirurgia. Non ci sono molti ospedali che possono contare su una struttura di questo tipo.

In che misura tenete in considerazione i desiderata dei pazienti in termini di derivazione?

G.S.

Io faccio capire i limiti dell’una e dell’altra soluzione, chiaramente i limiti della stomia sono più facilmente intuibili, mentre forse vale la pena stressare quali sono i suoi vantaggi, perché il paziente magari in un primo momento non li percepisce. C’è della letteratura al riguardo che conferma che in una certa fascia anagrafica la qualità di vita sembra essere sovrapponibile tra i pazienti stomizzati e quelli con neovescica.

Come vede la collaborazione con la nostra associazione?

G.S.

E’ un’opportunità non solo per noi che siamo qua, ma spero per i pazienti, perché collaborare con voi significa comunicare al paziente in un modo diverso dal nostro, che può essere ben percepito o mal percepito, ed è il motivo per cui spesso si va a chiedere un secondo parere. Se invece anche un esterno, un non professionista medico, da al paziente le informazioni in maniera un po’ più pratica, più vissuta, più esperienziale questo può rappresentare davvero un grande valore aggiunto.  

“TUTTO E’ POSSIBILE A CHI CREDE”

È con grandissimo onore che abbiamo il piacere di annunciare che proprio oggi inizia la collaborazione tra il Regina Elena e PaLiNUro. Si comincia con le pratiche di accreditamento e poi il nostro volontario Paolo. F. è già pronto per iniziare il suo lavoro in affiancamento del team sanitario.

Presidio Ospedaliero Garibaldi Nesima – Catania

Prof. Mario Falsaperla

Nel nostro giro per l’Italia è finalmente giunto il momento di raggiungere il Sud, quello più profondo. La Sicilia è la regione più estesa e la quinta per popolazione di tutto il territorio nazionale. Nel 2021, con 328 interventi di cistectomia radicale (fonte PNE Agenas), l’Urologia siciliana è l’ottava regione per numero di cistectomia radicali praticate sul territorio. L’ospedale “Garibaldi Nesima” di Catania è la quarta azienda ospedaliera importante per numero d’interventi.

Il Presidio Ospedaliero Garibaldi-Nesima è infatti un punto di riferimento per l'alta specializzazione, oltre che sede del Dipartimento Oncologico di Terzo Livello. Le prestazioni sanitarie erogate dalle strutture afferenti si caratterizzano per multidisciplinarietà, complessità e peculiarità oncologica, con collaborazioni nel campo della ricerca e della formazione.

Per la nostra Associazione è un grande onore essere accreditati e poter collaborare con questa struttura. Il Prof. Mario Falsaperla è il Direttore dell’Unità Operativa Complessa Urologica. Lo abbiamo già incontrato nella sua struttura e, di recente, al XXVI Congresso Nazionale SIU dove ci ha concesso una breve intervista.

Il carcinoma alla vescica è da sempre una “patologia orfana e complessa”, anche se stanno facendo avanti diverse novità terapeutiche, soprattutto per le fasi localmente avanzate o metastatiche. Per quando riguarda la diagnostica, invece, presso di voi ci sono evidenze particolari o innovative a beneficio della diagnosi precoce che meritino di essere evidenziate?

Per quanto riguarda la diagnosi precoce, l’UOC da me diretta si avvale prevalentemente dell’NBI, tecnologia utilizzata in corso di cistoscopia che consente di evidenziare delle lesioni molto piccole, oltre il carcinoma in situ, neoplasia particolarmente aggressiva che con le tecniche standard è difficile da diagnosticare. Inoltre la possibilità di poterci avvalere di un citologo molto competente, dedicato alla patologia uro-oncologica, consente di ottenere parametri maggiormente definiti e coerenti che, in combinazione all’utilizzo dell’NBI, ci agevolano nella determinazione della diagnosi precoce di neoplasia vescicale.

Quando parliamo di carcinoma uroteliale non ci riferiamo solo alla vescica.

Al Garibaldi Nesima quale livello di competenza e quali attenzioni avete per il tumore dell'uretere?

Presso l’UOC da me diretta vengono eseguiti trattamenti endourologici sia per via ascendente che per via percutanea (chirurgia mininvasiva), quindi conservativi, nei tumori di basso grado (anche voluminosi) sia dell’uretere che dell’alta via escretrice, quindi a livello pielico o a livello caliciale, oltre a effettuare interventi per via laparoscopica di ureterectomia parziale quando il tumore è, sebbene maligno, confinato ad un tratto inferiore ai 3 cm di uretere, preservando in questo caso il rene. In caso di ureteroctomia parziale è importante sottolineare che i controlli vanno effettuati con maggiore frequenza, devono essere quindi più ravvicinati sia dal punto di vista della citologia che dell’esame diagnostico endourologico. Nei casi in cui invece il tumore sia particolarmente esteso e aggressivo dovrà essere effettuata una Nefroureterectomia Laparoscopica che consiste nel rimuovere completamente rene e tutto l’uretere fino in vescica.

In che percentuale avete pazienti che hanno una diagnosi di carcinoma dell’alta via escretrice rispetto alle neoplasie vescicali più comuni?

10 – 15%

Come agisce il “team multidisciplinare” al Garibaldi? Vengono proposte le nuove terapie volte alla conservazione dell’organo, che prevedono appunto la collaborazione delle diverse specialità (chirurgia, medicina oncologica, radioterapia)?

Nella nostra struttura abbiamo un GOM (Gruppi Oncologici Multidisciplinari) URO-ONCOLOGICO all’interno dei quale vengono discussi i casi clinici più complessi e compresi i casi dei pazienti che non desiderano effettuare l’intervento radicale, volendo optare per dei trattamenti Bladder-Sparing e cioè di risparmio della vescica. A quest’ultimi proponiamo, quando ci siano le condizioni cliniche e oncologiche coerenti, un trattamento multimodale, insieme al radioterapista, all’oncologo e ad uno psiconcologo, trattamento combinato Radioterapico-Chemioterapico comunque non esente da effetti collaterali e da rischi di recidiva. Bisogna inoltre sottolineare ed informare bene il paziente che, nell’eventualità ci fosse la necessità in un secondo momento di fare un trattamento radicale, l’intervento diventa più complesso rispetto alla prima linea di trattamento non consentendo sicuramente la realizzazione di una ricostruzione ortotopica di vescica.

Al Garibaldi con quali tecniche viene affrontato l’intervento di cistectomia radicale e in quale rapporto tra loro?

Attualmente operiamo con tecnica open, laparoscopica e, a brevissimo, anche con tecnica robotica perché entro fine dicembre arriverà anche da noi un robot dedicato e quindi avremo a disposizione tutte le modalità chirurgiche presenti nel panorama internazionale. Anche in questo caso sarà importante la selezione dei pazienti in base alle peculiari caratteristiche cliniche ed oncologiche.

In Italia non è ancora consolidata una cultura volta ad aiutare il paziente che dopo un intervento di cistectomia radicale con confezionamento di neovescica necessita di rieducazione e di riabilitazione. In quale modo affrontate questi momenti della nuova vita dei vostri pazienti?

Nella nostra struttura confezioniamo le neo-vesciche routinariamente, in relazione alle caratteristiche oncologiche e cliniche e alle richieste da parte del paziente, la selezione è infatti un momento fondamentale per poter ottenere un risultato ottimale. In questi casi dopo la chirurgia, all’interno dell’ospedale, affidiamo i nostri pazienti ai fisioterapisti che si occupano della riabilitazione del pavimento pelvico indispensabile per la ripresa precoce della continenza urinaria. Per rendere più efficace la riabilitazione i nostri fisioterapisti trattano il pavimento pelvico con una preparazione anche prima dell’intervento.

Sappiamo che nella sua struttura disponete di un “supporto psicologico” dedicato ai pazienti affetti da patologie urologiche. Con quale frequenza i pazienti richiedono l’accesso a questo importante servizio?

Secondo la nostra esperienza i pazienti difficilmente richiedono questo supporto in maniera spontanea. Di solito siamo noi a proporlo perché ci crediamo molto e riteniamo che la consapevolezza della malattia e la possibilità di affrontarla con un adeguato supporto possa agevolare la guarigione o comunque l’accettazione di una situazione che inizialmente può sembrare devastante. Grazie agli psico-oncologi, che si occupano di tutti gli aspetti correlati alla accettazione della malattia e della nuova immagine di sé, è possibile gestire anche i casi più complessi.

Insomma, mi sembra che anche qui in Sicilia ci siano le stesse competenze e le tecnologie che sono presenti al Nord. Perché, malgrado ciò, secondo lei continuiamo ad assistere al pellegrinaggio dei pazienti verso il settentrione? Com’è possibile arginare questo fenomeno che tra l’altro produce importanti disagi e diseconomie a tutto il Sistema?

Noi crediamo che la comunicazione sia fondamentale. I centri che in Sicilia hanno le competenze sia professionali che tecniche purtroppo non sono tantissimi, a differenza del nord-centro Italia, in cui sono presenti svariate strutture che dispongono delle tecnologie all’avanguardia e di relative professionalità. Ritengo infine che le informazioni che arrivano ai pazienti da Associazioni come la vostra siano fondamentali per informarli sulle competenze e tecniche disponibili e sull’elevato grado di professionalità riconosciuto a livello nazionale ed internazionale.

Presso il nostro centro l’urologia oncologica rappresenta la quotidianità e l’eccelenza arrivando pazienti da tutta la Sicilia e dalla Calabria: ciononostante ancora in troppi vanno su Internet a cercare il centro italiano ritenuto “il migliore”.

Pertano in tanti preferiscono effettuare i “Viaggi della Speranza” non considerando che non si tratta di affrontare esclusivamente la chirurgia, ma che bisogna pensare anche al post-intervento, momento in cui è fondamentale essere seguiti da un team di riferimento vicino a casa in grado di affiancare il paziente nella gestione di tutte le richieste ed esigenze che nascono nella quotidianietà.

TOSCANA
Azienda Ospedaliera Universitaria Careggi (FI)
Prof.  Andrea Minervini

Eccoci giunti a Firenze per la seconda tappa del percorso di sviluppo del progetto “Uro H Angels” diretti all’A.O.U. Careggi. Prendiamo la metropolitana di superficie ed arriviamo proprio davanti all’ingresso dell’ospedale, che si trova nella parte nord di Firenze ed è uno dei più grandi ospedali d’Italia. Sin dai primi del 900 fu deciso di realizzare un complesso ospedaliero in una zona a ridosso delle colline, ma il complesso venne edificato in una forma definitiva tra gli anni 20 e gli anni 30 costituendo una vera e propria cittadella che rappresentò una delle forme ospedaliere più avanzate ed all’avanguardia d’Italia. Negli anni recenti è stato largamente rinnovato: l’ingresso è stato rimodernato, molti edifici sono stati restaurati, sono stati costruiti nuovi parcheggi e instituito il nuovo Ospedale Pediatrico Meyer, un’eccellenza a livello europeo. Nei pressi dell’Azienda vi è la facoltà di medicina di chirurgia.

Raggiungiamo il secondo piano del padiglione San Luca, dove ad accoglierci troviamo il Prof. Andrea Minervini, Direttore dell’ unità dipartimentale complessa di UROLOGIA ONCOLOGICA MININVASIVA ROBOTICA ED ANDROLOGICA, insieme al Dott. A. Grosso.  

Dopo una prima veloce presentazione, riteniamo utile ed efficace innanzitutto porre una serie di domande di approfondimento a beneficio dei lettori.

Per quanto riguarda l’intervento di CISTECTOMIA RADICALE Careggi rappresenta l’Ospedale in Italia dove si eseguono più cistectomie radicali che nel resto d’Italia (146/anno secondo i dati PNE/AGENAS 2020). Fatto 100 gli interventi complessivi la distribuzione dei tipi di derivazione urinaria sono così distribuiti in questa unità operativa di eccellenza: il 60% sono costituite da neo-vesciche ortotopiche, il 20% da condotti ileali secondo Bricker e il 20% da ureterocutaneostomie. E’ importante evidenziare che più del 50% degli interventi avviene con l’utilizzo della robotica. A proposito di neo-vescica, il Prof. Minervini ci parla di una tecnica chirurgica da lui introdotta e denominata “FLORIN” (Florence Robotic Intracorporeal NeoBladder), pubblicata come “best pratice” anche sul prestigioso manuale di urologia di Campbell, Walshe Wein: una vera e propria bibbia per i medici urologi! A riprova della qualità della soluzione, la stessa è stata adottata anche da molti centri nazionali ed internazionali, e ultimamente ha destato l’interesse anche del professor Gontero alle Molinette di Torino, che andremo a trovare molto presto! Una recente innovazione introdotta dal prof. Minervini è rappresentata dalla tecnica di ricostruzione vescicale tipo FloRIN “stentless” (senza cateterini ureterali) che funziona molto bene e che consente al paziente di andare a casa entro 6/7 giorni dall’intervento. Un bel passo in avanti che ci auguriamo venga diffuso.

Per quanto concerne l’assistenza post-operatoria, il Prof. Minervini rassicura sul “follow-up” ordinario, ancora in parte lacunoso sul supporto alle persone operate per il recupero non solo dell’aspetto funzionale ma anche di qualità della vita e superamento delle problematiche e criticità che incontra chi si sottopone a cistectomia radicale.

Chiediamo al Professore qualche ragguaglio in merito all’utilizzo del trattamento TRIMODALE: l’ambizione di avere lo stesso risultato della Cistectomia Radicale con l’approccio terapeutico trimodale è allettante e il Professore dichiara di avere una visione aperta in tal senso: se avesse l'opportunità di poterlo sviluppare lo applicherebbe con più frequenza. Ad oggi il suo utilizzo a Firenze è limitato perché le condizioni non ci sono quasi mai, considerando anche il fatto che la malattia ha comunque la tendenza a recidivare e sarebbe quindi necessario riconsiderare la chirurgia in un paziente complesso rispetto alla condizione iniziale. Un altro aspetto fondamentale per l’impiego del trattamento trimodale è rappresentato dal lavoro di squadra tra oncologo, radioterapista e lo stesso urologo. Al Careggi esistono i GOM – Gruppi Oncologici Multidisciplinari e, a suo parere, funzionano molto bene, anche se vengono utilizzati soltanto in situazioni complesse oppure dove sussistano dubbi importanti sul percorso clinico da intraprendere.  

Il contesto regionale, molto incentrato sulla sanità pubblica, comprende infatti la gestione di grandi numeri, come testimonia la fitta agenda del Professore: i grandi numeri non limitano gli approfondimenti alle situazioni di maggiore gravità che anzi qui a Careggi arrivano un po' da tutta Italia.

Date queste le premesse, il professor Minervini ammette che il “tumore superficiale” (NMIBC) viene trattato come una malattia superficiale, pur utilizzando le più moderne metodiche e applicando rigorosamente tutti i protocolli previsti per questa fase della malattia. Le TURV hanno sempre la massima precedenza, dopo la quale viene assicurata, laddove sussista l’indicazione, una instillazione oneshot di Mitomicina, particolare importante e spesso anche determinante per limitare il tasso di recidiva di malattia. Il servizio di instillazioni (Mitomicina o BCG a seconda del grado di malattia) è molto ben funzionante ed assai apprezzato, come testimoniano i messaggi positivi ricevuti da tanti pazienti.

Chiediamo al Prof. Minervini qualche informazione in merito all’utilizzo dell’ipertermia: come noto in Toscana è rarissima e al Careggi non la fanno. I motivi addotti sono soprattutto legati agli alti costi di gestione. Il prof. Minervini ci informa che recentemente è stato introdotto nel suo centro un Trial clinico sperimentale, denominato SUNRISE, che offre una ulteriore possibilità terapeutica nei pazienti con tumore vescicale di alto grado resistenti al BCG, in alternativa all’intervento di cistectomia radicale.

L’ONCOLOGIA UROLOGICA è l’ambito affidato invece al Prof. Lorenzo Antonuzzo, di grande professionalità e competenza. La terapia neoadiuvante è molto praticata in questo centro ed esistono, anche in questo setting, moltissime strategie terapeutiche grazie alla presenza di diversi studi clinici come ad esempio il Trial NIAGARA che offre la possibilità di combinare immunoterapia alla convenzionale chemioterapia con cisplatino come approccio neoadiuvante nei pazienti candidati a cistectomia radicale.

Verso la fine dell’incontro presentiamo brevemente la nostra Associazione, i nostri obiettivi e le nostre finalità. Parliamo di “Uro H Angels” e soprattutto del progetto “Uro H Advisor” che il professore apprezza particolarmente per la sua impostazione e la sua metodologia, che si distingue da altri siti che si prestano quali veicoli pubblicitari impropri privi di serie basi metodologiche. Lasciamo il nostro materiale informativo per il paziente (flyer, opuscoli, ecc.), che piace moltissimo per la chiarezza dei contenuti e la semplicità di esposizione ed impaginazione.

Ringraziamo per l’accoglienza che ci è stata riservata e lasciamo l’ospedale entusiasti dell’incontro, con la voglia iniziare a collaborare per far conoscere sempre di più la nostra Associazione ed allargare il bacino dei nostri associati, soprattutto per colmare un gap informativo ancora troppo ampio e stimolare la comunità scientifica sulla nostra patologia ed il coinvolgimento dei pazienti in tutte le fasi della malattia.

La prima tappa che ci vede impegnati nella ripresa del nostro progetto “Uro H Angels”, dopo la lunga pausa del Covid, è Torino. Una veloce tappa al Mauriziano per un caffè con l'amico Massimo Di Maio, per riprendere quanto lasciato in sospeso nei primi mesi del 2020, e poi di corsa all’appuntamento all'ospedale San Luigi Gonzaga di Orbassano per impostare un nuovo rapporto di collaborazione.

Con me c'è Laura Magenta e Daniela Girardo, la delegata di Palinuro per il Piemonte.

Raggiungiamo l’ospedale dopo un breve percorso nella campagna limitrofa alla periferia torinese. La struttura non è modernissima ed è di medie dimensioni, ma sicuramente attrezzata per la cura delle grandi patologie e include un modernissimo polo universitario.

Al nostro arrivo siamo accolti dal dottor Matteo Manfredi che ci introduce nello studio del professor Francesco Porpiglia, il primario del reparto urologia.

L'obiettivo iniziale sarebbe fare una presentazione della nostra associazione, ma dopo le prime battute ci rendiamo conto di essere già conosciuti e l’incontro si trasforma così in una casuale e involontaria intervista al nostro gentile ospite; insomma, una presentazione al contrario.

Il Prof. Porpiglia, che ci è noto per la sua abilità nella chirurgia, soprattutto con la tecnica robotica, oggi invece ci sorprende parlando di conservazione della vescica sviscerandoci dati concreti dei risultati ottenuti dal “San Luigi” a partire da fine 2019 su 62 pazienti affetti da tumore non muscolo invasivo della vescica di alto grado con o senza presenza di CIS e non responsivi o intolleranti al BCG. La termo terapia, o più precisamente chemioterapia ipertermica intravescicale (HIVEC) con sistema Combat BRS permette di effettuare il trattamento mediante l’utilizzo di Mitomicina C riscaldata. Tale terapia da dato risultati sorprendenti sul 70% delle persone trattate, che sono risultate libere da malattia in assenza di recidive o progressione a più di 13 mesi di follow up.

Al San Luigi sono anche pronti ad avviare un protocollo per la terapia Trimodale (combinazione di piccola chirurgia e resezioni endoscopiche, chemioterapia e radioterapia). Il “team” multidisciplinare funziona!

Anche sul piano della diagnosi non invasiva l’ospedale visitato oggi offre servizi innovativi e comunque all'avanguardia. Qui è oramai in uso da tempo il FISH test (Fluorescent In Situ Hybridization, ibridazione in situ non radioattiva), consiste nel ricercare nell’urina le quattro più frequenti mutazioni cromosomiche tipiche del cancro vescicale, rese visibili al microscopio da marcatori fluorescenti ancora prima che si formi il tumore. La tecnica permette di scoprire, nelle urine e sulle mucose delle vie urinarie, le tracce di una neoplasia o delle sue recidive). Anche questo viene utilizzato su pazienti con tumore non muscolo invasivo che vengono anche esaminati con la risonanza magnetica vescicale multiparametrica al fine di ottenere una più dettagliata stadiazione del tumore alla prima diagnosi.

Naturalmente apprezziamo molto questa grande attenzione al miglioramento della qualità del percorso clinico e alle aspettative del paziente. Certo, il ritardo delle diagnosi causato dal Covid è importante anche al “San Luigi” che nel 2020 ne ha visto un calo di circa il 20% rispetto all'anno precedente, in linea con la media nazionale. Inoltre, purtroppo le liste d'attesa ancora oggi sono molto lunghe, anche per i pazienti che devono essere operati di cistectomia radicale.  A questo proposito non possiamo che rimanere piacevolmente sorpresi dai tempi di esecuzione di questa chirurgia da parte del professor Porpiglia: circa tre ore per una derivazione Bricker/Sacchetto e quattro ore per una neovescica.

Ad Orbassano sembra che tutto sia perfettamente efficiente, compreso il servizio di oncologia dedicata (uro-oncologia) e di riabilitazione post-operatoria.

Francesco Porpiglia è inoltre il responsabile dell'Ufficio Scientifico di SIU (Società Italiana di Urologia) al cui interno è responsabile del Comitato Scientifico e Coordinatore del Comitato sulle linee guida.

Dal momento che siamo alle porte del 94° Congresso di questa importante società scientifica (Riccione - 16 / 19 ottobre) il Prof. Porpiglia ci anticipa anche l'importanza che in questa edizione intendono dare al paziente il cui coinvolgimento è addirittura inserito al settimo punto degli obiettivi all'ordine del giorno. Per confermarmelo il professore mi mostra il suo smartphone con il decalogo degli obiettivi. Da anni il “Sistema” sta in effetti ripensando ad un ruolo più attivo del paziente e forti sono le pressioni da parte della politica verso la comunità medico scientifica perché agisca in tal senso, in primis nell’ambito stesso della stesura delle Linee Guida come da anni viene già fatto nei paesi di cultura anglosassone, dove regna il pragmatismo (vedi NICE The National Institute for Health and Care Excellence). L’obiettivo SIU è quello di creare un ufficio dedicato alle relazioni con i pazienti e le sue Associazioni.

Noi non possiamo che rallegrarcene. Tuttavia, non posso esimermi dal fare presente la brutta ed indimenticabile esperienza che vissi nell'ottobre 2017 a Napoli, dove venni invitato proprio in quel Congresso a presentare l’impegno di PaLiNUro. Quando venni introdotto dal conduttore buona parte della platea si alzò ed uscì dalla sala.  Certo era l'ora di pranzo. Fu comunque un gesto poco rispettoso non nei confronti del sottoscritto ma di quello che rappresentavo in quel momento: appunto il paziente.

Porpiglia mi incalza subito: “I tempi sono molto cambiati! ... ”. Bene, allora non mi resta che ripropormi per la prossima occasione, così potremo rendercene conto nella realtà.

Intanto il tempo che c'è stato dedicato è veramente troppo, abbiamo chiacchierato così tanto che non è rimasto tempo per fare la visita nei reparti. Peccato!

Riconoscenti ci congediamo dal professore. Concluderemo i dettagli operativi della nostra collaborazione con il dottor Manfredi.