Mercoledì 30 ottobre nella splendida e storica cornice della Sala del Commendatore presso la ASL 1 di Roma, Helaglobe con il suo Managing Director Davide Cafiero ha presentato il Barometro del Patient Engagement-Report 2024, indagine alla quale abbiamo partecipato con diversi pazienti ed associati.

Palinuro partecipa sin dal 2022 al progetto PAN-Patient Access Network. Il progetto nasce da una partnership tra l’Alta Scuola di Economia e Management dei Sistemi Sanitari dell’Università Cattolica (ALTEMS) e MCO Azienda Leader in strategia sanitaria e comunicazione medico-scientifica.

Si è concluso ieri un ciclo di 4 webinar organizzati da SIU - Società Italiana di Urologia & FIDAPA sulle patologie urologiche del rene e della vescica nella DONNA. 

Non ci riuscivamo dal 2019 e finalmente ce l’abbiamo fatta: abbiamo colto l’occasione del nostro decimo anniversario e siamo riusciti a organizzare una bellissima cena benefica col il fine primario di rimpolpare il nostro Fondo Fiorani per la ricerca indipendente che, quest’anno, donerà ben 45.000 euro per progetti di ricerca sul tumore uroteliale.

Continuano anche in questa seconda parte dell'anno i nostri webinar tematici: è la volta delle INSTILLAZIONI VESCICALI CON METODO EMDA, con la collaborazione del Dott. F. Longo del Policlinico di Milano ed alcuni sui collaboratori. 

Ecco il link all'intervista al nostro Presidente Edoardo Fiorini al TG Norba del 13 giugno in occasione della campagna Merck per la Prevenzione del Tumore della Vescica 

Durante il mese di maggio cercheremo di sensibilizzare il più possibile sull’importanza della DIAGNOSI PRECOCE, riprendendo la nostra campagna FERMATI AL ROSSO https://www.associazionepalinuro.com/fermati-al-rosso.html

Il cancro alla vescica è una patologia che richiede trattamenti sicuri, efficaci e accessibili alle esigenze personalizzate di ogni paziente. In questo contesto, Oncofid-P-B rappresenta un nuovo composto innovativo per il trattamento di NMIBC ad alto rischio e molto alto rischio. Si tratta di una molecola ottenuta dalla coniugazione chimica del paclitaxel con l'acido ialuronico, una sostanza già utilizzata dagli urologi per il trattamento di altre patologie del tratto urinario.

La “Trimodale” da opzione poco nota a strategia innovativa.

Una delle preoccupazioni maggiori per i pazienti affetti dal tumore della vescica è quella di dover affrontare l’intervento di cistectomia radicale. L’intervento è infatti oggi una delle opzioni maggiormente raccomandate per l’eradicazione completa del tumore e per assicurare una guarigione duratura; tuttavia, questo intervento viene vissuto dai pazienti con molta preoccupazione. Questa non è relata alle conseguenze e complicanze a breve termine – i rischi nell’immediato post-operatorio sono oggi molto bassi in centri esperti e con alti volumi - ma soprattutto alle conseguenze a lungo termine riguardo la gestione della neovescica o soprattutto delle urostomie e la necessità di dover portare il “sacchetto” per il resto della vita.

In data 16 settembre 2022, in una bella cerimonia a Roma preceduta da una lezione, mi è stato consegnato il diploma EUPATI dall’ACCADEMIA DEL PAZIENTE ESPERTO EUPATI (AdPEE), che attesta il conseguimento del titolo di “Paziente Esperto”.