Cari amici, ecco gli esiti delle elezioni dei Delegati Regionali che si sono svolte nella prima quindicina del mese di giugno. 

Si è votato in quattro regioni: Piemonte, Lombardia, Toscana e Lazio.

Il livello di partecipazione è stato molto basso (26,7%, evidentemente gli italiani non sono più abituati a votare!)  e molto vario da regione a regione. Tuttavia, il confronto delle percentuali ci permette di riflettere, al di là del risultato elettorale, sulla scarsità dei livelli di partecipazione a questa comunità che si chiama PaLiNUro.

DIFFERENZA DI GENERE IN MEDICINA: IL CASO DEL CARCINOMA UROTELIALE 

Il 6 febbraio a Roma abbiamo partecipato a questo interessante Convegno il cui focus è stato quello di analizzare la necessità dell'approccio di una medicina di genere per il tumore alla vescica. Sulla base dei dati attualmente disponibili gli uomini hanno un rischio maggiore di sviluppare il tumore della vescica, ma le donne presentano stadi più avanzati, con prognosi e outcome peggiori. 

Anche quest’anno le nostre amiche speciali del “Mercatino di Lucia”, Luisa Sabatini, Donatella Poggetti e Marina Calcagno, hanno organizzato il 9 febbraio la seconda edizione del Torneo di Burraco per devolvere il ricavato alla nostra Associazione.

Negli ultimi due mesi abbiamo realizzato molte attività e partecipato a tantissimi eventi.
Siamo orgogliosi dell’impegno di tutti i nostri delegati e dei volontari regionali e ci teniamo a dare visibilità a quanto fatto da loro con tanta passione.

Il 22 novembre abbiamo partecipato a questo interessante evento organizzato a Roma da FAIS - Federazione della Associazioni Incontinenti e Stomizzati per discutere sul meccanismo del payback che potrà avere delle ripercussioni anche su noi pazienti.  Il nostro volontario di Roma, Paolo Conte, ha seguito con attenzione e riportato i concetti fondamentali di quanto emerso.

Vince lil prestigioso AWARD, nella categoria PATIENT SUPPORT PROGRAM, l'APP di Medac "MILIBRA", che vuole fornire ai pazienti e ai caregiver un’app per una gestione efficace degli appuntamenti, migliorando l’aderenza terapeutica e l’efficacia delle cure. Si propone di offrire informazioni verificate per accompagnare i pazienti nel loro percorso. Inoltre, semplifica la gestione degli appuntamenti per i centri ospedalieri e crea un team aggiornato sui percorsi terapeutici, fornendo strumenti per raccogliere dati sulla qualità della vita e monitorare il percorso di cura.

L'ultimo webinar dell'anno affronterà un momento molto sofferto da tanti di noi: l’attesa del referto è stressante e ansiogena in tutte le fasi della malattia a partire dal tumore superficiale.

Mercoledì 30 ottobre nella splendida e storica cornice della Sala del Commendatore presso la ASL 1 di Roma, Helaglobe con il suo Managing Director Davide Cafiero ha presentato il Barometro del Patient Engagement-Report 2024, indagine alla quale abbiamo partecipato con diversi pazienti ed associati.

Palinuro partecipa sin dal 2022 al progetto PAN-Patient Access Network. Il progetto nasce da una partnership tra l’Alta Scuola di Economia e Management dei Sistemi Sanitari dell’Università Cattolica (ALTEMS) e MCO Azienda Leader in strategia sanitaria e comunicazione medico-scientifica.

Si è concluso ieri un ciclo di 4 webinar organizzati da SIU - Società Italiana di Urologia & FIDAPA sulle patologie urologiche del rene e della vescica nella DONNA.