Di Alessandro Boni
Care amiche ed amici vogliamo condividere con voi una notizia che riempie di orgoglio tutto il nostro gruppo e, soprattutto, che rappresenta un momento storico per la nostra comunità. L'Associazione Palinuro è stata per la prima coinvolta nella redazione delle linee guida europee della EAU (European Association of Urology) per il tumore della vescica non muscolo-invasivo (NMIBC) e dell’alta via escretrice (UTUCs). Grazie al professor Gontero ed al nostro Presidente per questa preziosa opportunità.
Sappiamo che, leggendo queste parole, molti di voi potrebbero pensare: "Va bene, ma cosa significa davvero per noi?". Proviamo a spiegarvelo con il cuore e la passione, come facciamo da sempre in Palinuro, senza tecnicismi sterili e cercando di essere più chiari possibile.
Come sapete, PaLiNUro nasce da un'intuizione semplice ma potente: i pazienti che hanno attraversato la malattia sanno cose che i soli numeri e i dati clinici non possono catturare. Sanno cosa significa svegliarsi all'alba con l'ansia del risultato di una biopsia. Sanno come è gestire i giorni dopo la chirurgia, quando il corpo e la mente chiedono risposte che le visite ambulatoriali spesso non riescono a fornire completamente. Sanno quali domande fanno più paura e quali dubbi accompagnano il cammino della guarigione.
Per anni, questa voce dei pazienti è rimasta ai margini nei momenti importanti della ricerca clinica e della stesura dei documenti che guidano le cure. Le linee guida venivano scritte dai soli esperti medici—donne e uomini di grande valore, non fraintendeteci —ma senza il punto di vista di chi la malattia l'ha vissuta sulla propria pelle. Ebbene, qualcosa sta cambiando in Europa. E la EAU ha deciso di farlo nel modo giusto: aprendo le porte del suo panel agli esperti per esperienza, quelli di noi che conosciamo il carcinoma uroteliale non solo dalla letteratura, ma dalla convivenza quotidiana. Ma cosa significa in concreto per noi pazienti?
Con questa collaborazione a EAU noi auspichiamo che:
• Le nuove raccomandazioni per il nostro trattamento, il nostro follow-up, le decisioni importanti sulla nostra cura contengano anche il peso delle nostre esperienze.
• Con il nostro contributo vorremmo che nelle linee guida europee si parli anche di qualità della vita, di come affrontare psicologicamente i controlli periodici, di come comprendere veramente cosa è il rischio nel nostro caso specifico, di avere accesso alle terapie innovative e soprattutto di essere sempre più coinvolti nelle decisioni che riguardano noi stessi.
Insomma, il nostro punto di vista—quello che avete condiviso con noi, quello che vivete ogni giorno — è entrato dentro uno dei documenti più importanti e influenti d'Europa sulla gestione del carcinoma uroteliale a livello non muscolo invasivo e dell’alta via escretrice. Dobbiamo dare un grande e caloroso grazie a tutti i pazienti che hanno contribuito, consapevolmente o meno, a questa collaborazione.
Grazie a chi ha partecipato con le proprie riflessioni, le sue considerazioni, in definitiva con la sua esperienza alla stesura del documento. Grazie quindi, in ordine alfabetico a Davide (Brustio), Angela (Catello) tramite suo marito Patrick, Roberto (Cesiano), Paolo (Conte), Alfonso (Micucci), Roberto (Ranieri), Raffaello (Sali), Angelo (Salvadori) e Fabio (Vignoso). Io non mi posso ringraziare, ma sono orgoglioso di aver fatto da punto di riferimento del team. Grazie anche a chi ci contatta ancora, mesi o anni dopo, per raccontarci la sua storia, i progressi, le paure e le vittorie, alimentando quel patrimonio di conoscenza dal basso che solo la comunità di pazienti può generare. Grazie a chi non ha mai smesso di porsi domande difficili e di insistere perché le risposte fossero sincere e rispettose della complessità della malattia. Grazie ai medici che hanno capito che il nostro dolore, la nostra esperienza, non doveva rimanere isolato nel privato della sofferenza, ma poteva diventare il fondamento su cui costruire una medicina più umana, più attenta ai bisogni individuali della persona-paziente.
Cosa accadrà adesso?
Questa non è la fine di una storia, ma un nuovo capitolo. Nei prossimi mesi, vi racconteremo come le linee guida EAU si tramuteranno in risorse per noi e per gli amici medici che ci affiancano nei nostri percorsi di cura. E continueremo a fare quello che facciamo da sempre: essere il luogo dove le vostre domande trovano risposte cariche di umanità, il punto di contatto dove non siete un numero di cartella clinica, ma persone con una storia.
In Palinuro crediamo profondamente che nessuno debba essere solo davanti alla malattia. E oggi, più che mai, lo dimostriamo: perché, quando la voce dei pazienti entra dentro gli spazi della medicina ufficiale, nessuno rimanga più solo.
