Sono Daniela G., la Delegata Regionale del Piemonte e con orgoglio coordino il gruppo di Volontari Piemontesi che piano piano si è formato e si arricchisce sempre di più di anno in anno.
Ho una neo-vescica dal 2013, dopo un lungo periodo di gestione del tumore non muscolo invasivo iniziato negli anni 1990. Avevo solo 32 anni ed ero completamente sola e spaesata. Per questo motivo, non appena sono venuta a conoscenza dell’Associazione PaLiNUro, mi sono offerta per diventare Volontaria perché volevo cercare di evitare ad altri pazienti di vivere in totale solitudine il percorso di malattia e volevo testimoniare che ci sono ottime probabilità di guarigione e di ritorno ad una vita più che accettabile ed è di VITA che si parla!
Ognuno di noi dedica il tempo che ha a disposizione per parlare telefonicamente con i pazienti oppure per incontrarli di persona ai Punti di Ascolto presso gli ospedali.
Il mio compito, oltre ad essere Volontaria in prima linea, è quello di indirizzare successivamente i pazienti al Volontario che ha la loro stessa situazione clinica e grazie al gruppo così numeroso e variegato posso “scegliere” tra stomizzati, neo-vescicati, con derivazione ombelicale, uomini e donne, più giovani e meno giovani.
Di seguito le testimonianze dei componenti dell’attuale squadra Piemontese che spero possa ingrandirsi sempre di più.
Se vuoi diventare Volontario, contatta l’Associazione, non te ne pentirai.
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Tiziana G.
Sono Tiziana, ho 73 anni e come voi ho affrontato questa nuova sfida. Che dire... sono una veterana dei tumori, nel lontano 2003 avevo già "conosciuto" il tumore al seno e nel 2023 si ripropone un altro tumore questa volta alla vescica.
Rabbia, terrore, infine rassegnazione.
Dopo una accanita discussione con mio marito mi convince ad incontrare Daniela dell'Associazione PaLiNUro, inizialmente accetto con un po’ di diffidenza e Daniela, con grande serenità e preparazione, mi accompagna nel percorso di accettazione di questa nuova realtà.
Oggi ho finalmente capito la necessità di avere le spalle "coperte" e questa Associazione con i suoi volontari ritengo sia indispensabile per aiutare, supportare ed intervenire quando è necessario per il benessere del "paziente".
Avendo capito l'importanza di tutto ciò ho deciso, oltre a diventare un socio, anche di diventare un VOLONTARIO perché la mia esperienza può, domani, essere utile ad altri.
Essere Volontario vuol dire "aiutare chi ha bisogno di noi" usando e trasmettendo la propria esperienza per essere di supporto e conforto agli altri. Vi aspetto!
Graziella G.
Sono Graziella ho 63 anni e ho scelto di diventare Volontaria alcuni mesi fa, quando avevo ancora la mia vescica. Sono stata operata un mese fa e ora ho la derivazione Bricker. Cosa vuol dire e cosa mi dà essere volontaria? Donare un po’ del mio tempo, anche se poco, e mi fa stare bene. Perché non esiste dono più prezioso del tempo. Saper di essere stata d'aiuto e aver dato attenzioni a qualcuno, è una bellissima sensazione. Senza contare l'amicizia, la fratellanza e l'affetto che si crea con gli altri volontari. Ringrazio per aver avuto questa grande possibilità.
Vincenzo B.
Mi chiamo Vincenzo e ho 67 anni.
Ho saputo di avere una massa tumorale all'interno della vescica a dicembre 2021 e dopo due interventi di Turb, purtroppo inutili, di comune accordo con lo staff del prof Gontero dell’ospedale Molinette ho affrontato la cistectomia radicale con ricostruzione in robotica della neo-vescica.
Ho superato comunque bene le problematiche derivanti da questa nuova natura delle cose, grazie alla mia stessa volontà ad affrontare le difficoltà.
E in merito a questo, avrei sicuramente desiderato un confronto con persone con il problema analogo, ma in quel periodo non ero a conoscenza dell'Associazione PaLiNUro.
Per questa ragione, ho deciso di diventare volontario perché ritengo utile poter riferire ad altri circa la mia esperienza, per supportare e gestire al meglio le problematiche che si creano dopo l’intervento: dall'incontinenza agli aiuti dati dal Servizio Sanitario, alla pratica di invalidità e così via. E non dimentichiamo l’empatia e talora il conforto necessario per pazienti che abbiano da affrontare o che abbiano già affrontato un intervento.
Ogni settimana con Daniela sono presente al Punto di Ascolto PaLiNUro presso l’ospedale Molinette di Torino.
Gianni R.
Mi chiamo Gianni, ho 62 anni.
Due anni fa sono stato operato di cistectomia radicale con conseguente derivazione ombelicale.
In quei mesi scelsi di non guardare Internet per non essere influenzato in modo negativo, si sa, si trova di tutto e di più in rete e non sempre attendibile.
Poi in ospedale vidi la locandina di PaLiNUro, visitai il sito web e trovai molte informazioni precise e dettagliate. Mi aiutò molto consultarlo.
Il post-operatorio fu impegnativo per me, i medici sono straordinari, salvano vite… ma dopo, la gestione pratica della mia nuova condizione era solo nelle mie mani. E c’è un’altra parte: quella burocratica… anch’essa una bella prova.
Dopo qualche tempo, frequentando ambulatori ecc mi resi conto che le stesse difficoltà l’avevano anche altri pazienti.
Non ci pensai due volte, mi associai a PaLiNUro e scrissi che avrei fatto con piacere il Volontario e messo a disposizione la mia esperienza.
Ed ora eccomi qui a distanza di due anni sempre pronto a rinnovare il mio impegno con gratitudine ogni volta che posso supportare un paziente che, come feci io, si appresta a cambiare la propria vita per guarire e rivedo me stesso e penso: “l’avessi avuto anch’io un volontario/a di PaLiNUro a supportarmi, quando ne avrei avuto bisogno!!”
Una volta al mese vado all’ospedale di Verduno dove presiedo il Punto di Ascolto PaLiNUro. Bastano anche solo poche ore di impegno.
Grazie a me, grazie ai miei compagni di viaggio, grazie PaLiNUro.
Donato V.
Mi chiamo Donato, ho 68 anni e sono uro-stomizzato dal 2013.
Ho conosciuto l'Associazione PaLiNUro tramite una visita di controllo urologica quando la dottoressa mi ha chiesto se avessi voluto approfondirne la conoscenza.
Ho risposto di sì e ad oggi posso sentirmi fiero di far parte di questa Associazione e soprattutto grazie alla nostra Delegata Regionale, da quest’anno gestisco il Punto di Ascolto all’interno dell’ospedale San Giovanni Bosco e sono orgoglioso e felice di poter essere d'aiuto a chi ha bisogno.
Grazie Daniela per la tua disponibilità e fiducia.
Gianmichele R.
Mi chiamo Gianmichele, sono nato a Moncalieri nell’agosto del 1940 e da poco ho compiuto 85 anni
A novembre del 2020 ho affrontato la cistectomia radicale all’ospedale San Giovanni Bosco di Torino, tipo intervento UCS con una sacca sola, definito a “canna di fucile”, non molto comune.
Sono passati quasi cinque anni e continuo a difendermi dalle varie problematiche che sorgono dopo questo tipo di intervento.
Sono socio e Volontario dell’Associazione PaLiNUro e metto a disposizione la mia esperienza per affrontare e gestire i problemi delle persone da operare e già operate.
Ringrazio PaLiNUro che mi dà la possibilità di aiutare telefonicamente le persone che soffrono.
Stefano M.
Mi chiamo Stefano ed ho 55 anni operato da 2, la mia derivazione è di tipo neo-vescica ortotopica
Mi sono avvicinato a PaLiNUro subito dopo l’operazione, quando in fase di colloquio post-operatorio i medici mi consigliarono un colloquio con uno psicologo che potesse aiutarmi a superare le prime difficoltà; alla mia domanda: "ma lo psicologo ha una neo-vescica?" ovviamente mi fu risposto di no.
Dopo aver manifestato qualche dubbio sull’utilità del colloquio psicologo-paziente, venni a conoscenza di un’Associazione che si occupava proprio di chi come me aveva dubbi, perplessità o domande e così incontrai Daniela e Vincenzo al Punto di Ascolto dell’ospedale Molinette di Torino.
E ora eccomi qui Volontario in prima linea per chi combatte la malattia, per chi sente la necessità di esplorare un mondo nuovo ma non ha la mappa e nemmeno indizi su come ritrovare il "Tesoro della Vita" oltre a sentirsi utili, poter dire a qualcuno che ha perso il sorriso che insieme a PaLiNUro ce la può fare.
Questa è di gran lunga l’esperienza più bella che potessi mai fare.
Bartolomeo M.
Mi chiamo Bartolomeo, ho 56 anni ed una neo-vescica da otto anni.
Per me essere volontario ha voluto dire restituire almeno in piccola parte di quello che ho ricevuto quando sono stato più male.
Lavorando non posso essere impiegato a tempo pieno, ma cerco comunque di dare una mano quando possibile.
Per quanto non sia pensabile per i volontari risolvere i problemi medici, l'aiuto che si può fornire spesso è importante. Un consiglio, il racconto delle passate esperienze, tutto può aiutare a metabolizzare l'incubo in cui ci si ritrova.
Giorgio B.
Mi chiamo Giorgio, ho 73 anni e sono stato operato di cistectomia radicale nel 2017 presso l'Ospedale Santa Croce di Cuneo, ho una bricker.
Dopo un primo periodo di "rodaggio" devo dire che mi trovo benissimo. La mia vita continua come prima, per il momento non ho nessun problema e non mi faccio assolutamente condizionare dal "sacchetto": ormai è diventato un "qualcosa in più " sul mio corpo.
Ho deciso di far parte del gruppo di volontari dell'Associazione PaLiNUro perché volevo mettere la mia esperienza a disposizione di altri.
Credo che sia molto importante per la persona alla quale viene diagnosticato un tumore alla vescica avere un confronto con una persona che ha avuto il suo stesso problema e sapere come l'ha superato, come si sente, insomma cosa l'aspetta dopo l’intervento.
Dico questo perché io non ho avuto questa possibilità e sinceramente mi è mancata moltissimo.
Sapere cosa ti aspetta "dopo" a mio parere è fondamentale per reagire bene all’intervento.
Grazie alla Capo Sala Ramona e al Primario di Cuneo Dott. Morra, ho avuto modo in questi ultimi mesi di avere contatti con persone che dovevano subire l'intervento e parlando con loro ho avuto conferma di quanto sopra. La paura iniziale a poco a poco ha fatto spazio ad un parziale ottimismo anche perché, vedendomi e parlandomi, hanno capito che ce la possono fare.
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PaLiNUro ha formato, ad oggi, circa 80 volontari, perlopiù attivi negli oltre 30 ospedali in tutta Italia in cui la nostra Associazione è accreditata.
Gli 11 volontari del Piemonte, che hanno voluto dare la loro testimonianza, sono la prova del grandissimo lavoro finora svolto da Daniela Girardo, nostra delegata per il Piemonte, formatrice e responsabile del progetto Uro Hospital Angels che prevede la formazione di tutti i nuovi volontari di PaLiNUro. Sono convinto che Daniela possa sentirsi molto soddisfatta dei risultati raggiunti.
La nostra cultura associativa prevede innanzitutto che il Volontario sia stato un paziente affetto da carcinoma uroteliale.
In quasi dodici anni di attività abbiamo constatato che spesso, le persone aiutate dai nostri volontari, dopo avere superato la malattia, a loro volta hanno espresso il desiderio di mettere a disposizione dei nuovi malati l'esperienza del loro percorso clinico.
Le testimonianze che avete appena letto ne sono la prova.
Le voci dei volontari del Piemonte ci raccontano anche la profonda gratificazione che si riceve nel dare e l’importanza di sentirsi parte della comunità di PaLiNUro.
Oggi in un momento di grande impegno volto alla crescita e diffusione del volontariato oncologico dell'apparato genito-urinario nel sud Italia, spero di cuore che questa lettura possa dare una motivazione aggiuntiva e uno stimolo propulsivo a candidarsi come volontari per il sostegno dei pazienti malati e in cura negli ospedali campani.
E in un prossimo futuro questo invito sarà esteso anche ai tanti amici di Puglia, Sicilia e Sardegna.
Edoardo Fiorini, Presidente di PaLiNUro
