Mercoledì 30 ottobre nella splendida e storica cornice della Sala del Commendatore presso la ASL 1 di Roma, Helaglobe con il suo Managing Director Davide Cafiero ha presentato il Barometro del Patient Engagement-Report 2024, indagine alla quale abbiamo partecipato con diversi pazienti ed associati.
Ricordiamo che Helaglobe è una società di consulenza e servizi impegnata da oltre 10 anni a ideare e realizzare progetti e soluzioni per la salute che consentano alle persone un accesso più ampio, semplice e veloce alla soluzione più appropriata in relazione alla propria patologia.
Il Patient Engagement è il coinvolgimento attivo dei pazienti nel loro percorso di cura. PaLiNUro da sempre ha previsto nella formazione per i propri volontari una riflessione sulle fasi di progressiva consapevolezza della propria patologia rispetto all’iniziale rifiuto o all’atteggiamento passivo per favorire una adesione efficace e convinta alle terapie.
Nella visione di Helaglobe il coinvolgimento del paziente avviene su tre livelli:
- Cura diretta: le persone partecipano attivamente alle decisioni delle loro cure
- Progettazione organizzativa e governance: le persone destinatarie dei servizi sanitari collaborano con enti, strutture ospedaliere e società scientifiche per pianificare, valutare e migliorare i servizi sanitari stessi
- Politica sanitaria: i pazienti/le loro associazioni partecipano allo sviluppo e alla valutazione delle politiche sanitarie favorendo il rispetto e la centralità della persona/del cittadino/del paziente
Ma qual è la percezione degli italiani? I pazienti ed i cittadini sono attivamente coinvolti nelle decisioni che riguardano la loro salute? Per rispondere a questo quesito Helaglobe ha introdotto un questionario sottoposto a 3.000 tra pazienti, caregiver, cittadini, con un set di 12 domande scaturite da un panel di associazioni, tra le quali PaLiNUro. Al questionario hanno risposto persone da tutta Italia, con prevalenza Lombardia, Lazio, Toscana, Piemonte. Molte donne (il 77,6 per cento), di cui il 60% circa con malattie croniche o oncologiche. La partecipazione ai programmi di screening è prevalente, ma esiste un 17% che per vari motivi non vi si sottopone, solo il 10% ha partecipato ad indagini sulla qualità del Servizio Sanitario. Sono motivi di riflessioni su di un percorso di coinvolgimento attivo assolutamente inadeguato. I processi di prenotazione per visite ed esami secondo coloro che hanno partecipato al questionario si è rivelato inadeguato, insufficiente, difficoltoso per l’80% dei rispondenti. La domanda sul coinvolgimento del paziente da parte del medico nelle decisioni che riguardano la propria salute registra un buon 40,68% di sempre, un 22,12% di “a volte” ma un preoccupante 34,62% di “mai”.
Ma le persone vogliono veramente essere coinvolte dal medico? Vi sono interessanti sfumature: il 50,5% “vuole partecipare ma preferisce affidarsi poi al medico stesso”, il 39,6% “vuole essere coinvolto attivamente ma lasciare alcune decisioni al medico”, solo l’8,5 “vuole prendere tutte le decisioni da solo” e trascurabile è la percentuale di coloro che “vogliono che il medico prenda tutte le decisioni per lui”, 1,3%.
Per finire, alla domanda “Quando ricevi le informazioni dal medico o leggendo le sue prescrizioni quante volte ritieni di comprenderle?” il 17,27% ritiene di “comprenderle sempre”, il 54,18% “il più delle volte”, solo il 20,99% le comprende “la metà delle volte” e fortunatamente solo l’1,13% “mai”.
La sfida per il futuro sarà quella di trasformare il Patient Engagement da iniziativa sporadica e frammentata a pratica quotidiana e strutturata all’interno del Sistema Sanitario. Il paziente deve trovare nel suo percorso di cura: qualità di servizi, rispetto della persona, ascolto delle proprie esigenze. Le Associazioni di pazienti hanno un grande compito davanti e sono ormai ben attrezzate per fornire il loro supporto e le loro proposte piuttosto che fare da tappezzeria alle varie situazioni in cui sono coinvolte da enti, strutture, ospedali, società scientifiche. Vi possiamo garantire che PaLiNUro c’è e ci sarà.
Per maggiori approfondimenti e per scaricare il “Barometro 2024”: https://helaglobe.com/progetti/il-barometro-del-patient-engagement/
Ha partecipato per noi e scritto questa notizia: Alessandro Boni - Delegato Regione Toscana e Componente Consiglio Direttivo PaLiNUro
