Palinuro partecipa sin dal 2022 al progetto PAN-Patient Access Network. Il progetto nasce da una partnership tra l’Alta Scuola di Economia e Management dei Sistemi Sanitari dell’Università Cattolica (ALTEMS) e MCO Azienda Leader in strategia sanitaria e comunicazione medico-scientifica.
La scopo del progetto è quello di promuovere la centralità del paziente all’interno del panorama sanitario italiano, coinvolgendo le ASSOCIAZIONI DI PAZIENTI, le SOCIETA’ SCIENTIFICHE (nel nostro caso le Associazioni mediche di urologi, oncologi, radiologi, le professioni infermieristiche) migliorando l’accesso a nuove terapie, dispositivi medici (pensiamo ai “sacchetti”, ai cateteri, agli stessi pannoloni che ci vengono forniti dal SSN) e servizi sanitari (di tipo riabilitativo ad esempio).
Il percorso 2024 si differenzia da quelli procedenti (dove sono state messe a punto proposte articolate e piani possibili di realizzazione) perché sarà caratterizzato da incontri multitasker regionali volti a discutere e consolidare proposte per il miglioramento dell’accesso alle tecnologie sanitarie.
Il percorso è iniziato proprio dalla Toscana con il coinvolgimento, oltre che di numerose associazioni di pazienti, da ESTAR (che è la centrale unica di acquisto regionale) e dalla Regione (che però -ahimè- ha demandato la sua rappresentanza alla stessa ESTAR).
Il focus è stato su HTA e Procurement, Home Care e Equità e sostenibilità.
Va detto che l’avvio, pur in una sede prestigiosa (la Medicea Villa La Quieta sede di ESTAR), si è caratterizzato per una notevole apertura - a parole - verso il coinvolgimento delle associazioni dei pazienti nei processi di acquisto dispositivi sanitari (in pratica sul primo tema). Nei fatti molte Associazioni hanno denunciato una certa latitanza della Regione nella segnalazione di problemi e solo l’Associazione toscana del Diabete ha avuto una risposta concreta qualche anno fa sull’inadeguatezza di una partita di aghi.
ESTAR sta mettendo a punto un percorso formativo per favorire un coinvolgimento informato delle Associazioni dei pazienti nel processo di acquisto. Le Associazioni sono state invitate a segnalare il loro interesse sul sito stesso di ESTAR. Palinuro, tramite il sottoscritto, lo farà, ma la sensazione finale è che il processo sarà lungo e vischioso.
Lodevole e fondamentale l’azione di ALTEMS in quest’opera di spinta e sensibilizzazione al coinvolgimento delle Associazioni dei pazienti. Saremo all’erta come Associazione per portare la voce dei nostri pazienti in tutte le sedi istituzionali necessari con l’obiettivo di migliorare l’accesso alle tecnologie sanitarie.
Il tour di ALTEMS proseguirà prossimamente prima in Campania e poi in Emilia-Romagna, prevedendo un evento finale dove ci auguriamo di vedere qualche elemento concreto di realizzazione e di cambio di passo da parte delle Istituzioni.
Alessandro Boni - Delegato Regione Toscana
