Il progetto MULTIR ha prodotto un quadro articolato di raccomandazioni per un’adozione dell’IA in oncologia davvero centrata sui pazienti, nate dall’ascolto strutturato di 16 associazioni di pazienti in Europa di melanoma, tumore della vescica e tumore del polmone, tra cui l’Associazione PaLiNuro.
Finalità del progetto MULTIR
• MULTIR è un progetto europeo (2024–2028) focalizzato su melanoma, tumore della vescica e tumore del polmone, con l’obiettivo di facilitare l’adozione di strumenti di IA capaci di predire esito clinico e risposta alle terapie a partire da molteplici caratteristiche del tumore e del paziente.
• All’interno di questo quadro, il lavoro descritto nell’articolo mirava a raccogliere in modo sistematico le opinioni dei rappresentanti di pazienti oncologici e, insieme a loro, formulare raccomandazioni per un’implementazione dell’IA sostenibile, etica e allineata ai bisogni reali delle persone con cancro.
Obiettivi e metodologia
• Due gli obiettivi principali: 1) comprendere come i pazienti, attraverso i loro rappresentanti, vedono opportunità e rischi dell’IA nella pratica clinica; 2) co‑costruire raccomandazioni di policy che mettano al centro informazione, tutela dei diritti e qualità di vita.
Principali risultati: come i pazienti vedono l’IA
• I rappresentanti dei pazienti esprimono un sostegno “condizionato” all’IA: la tecnologia è benvenuta se migliora diagnosi e decisioni terapeutiche, ma non deve sostituire il giudizio clinico né ridurre l’autonomia del paziente nelle scelte.
• Le preoccupazioni riguardano il rischio che un algoritmo “spenga la speranza” nei casi avanzati, i problemi di trasparenza (“scatola nera”), la rappresentatività dei dati, la protezione dei dati personali e le possibili disuguaglianze di accesso se l’IA dovesse risultare troppo costosa o concentrata solo in pochi centri.
Le sei raccomandazioni chiave
Le associazioni coinvolte hanno contribuito a definire sei gruppi di raccomandazioni rivolte a sviluppatori, decisori, regolatori e ricercatori, con un forte accento sulla prospettiva dei pazienti.
• Informazione chiara e accessibile
o I pazienti devono essere informati quando nella loro cura si utilizza l’IA, su quali dati si basa, come funziona in termini comprensibili, quali rischi e benefici comporta e se possono scegliere di rifiutarne l’uso. La comunicazione va adattata all’età e al livello di alfabetizzazione sanitaria, usando strumenti semplici (brochure, visual, campagne online europee) per contrastare disinformazione e paure ingiustificate.
• Formazione di professionisti e pazienti
o Medici, infermieri e altri professionisti così come i pazienti e le loro associazioni vanno sostenuti con percorsi formativi di base sull’IA, così da partecipare in modo informato alle decisioni e ai processi di co‑progettazione.
• Evidenze basate sui benefici reali
o I rappresentanti delle Associazioni di pazienti chiedono studi pilota e trial clinici che misurino non solo l’accuratezza tecnica degli algoritmi, ma l’impatto su sopravvivenza, qualità di vita, accesso alle cure e costi, chiarendo come le soluzioni saranno mantenute e aggiornate nel tempo.
• Infrastrutture dati sicure e rappresentative
o Servono architetture di dati robuste, con regole chiare sul riuso e sulla condivisione tra istituzioni. L’IA non deve amplificare le disuguaglianze già presenti nei sistemi sanitari europei, ma contribuire a ridurle, ad esempio accorciando tempi di diagnosi nelle aree periferiche o migliorando l’accesso a expertise specialistiche.
• Quadri etici e regolatori solidi
o I pazienti chiedono garanzie su consenso informato, diritto all’oblio, limiti all’accesso ai dati da parte di soggetti terzi (per esempio compagnie assicurative), e meccanismi di responsabilità chiari in caso di errori.
• Coinvolgimento strutturale di pazienti e associazioni
o Le associazioni di pazienti hanno sottolineato il proprio ruolo nel definire le priorità, contribuire alla progettazione di strumenti accessibili, portare la voce dei pazienti più fragili e promuovere un uso dell’IA che tenga conto della qualità di vita e non solo degli indicatori clinici. Il coinvolgimento può avvenire tramite panel pazienti, advisory board, interviste, survey e workshop di co‑design, ma va sostenuto con risorse e riconoscimento formale nei percorsi regolatori e di policy.
Esito finale e sbocchi per le associazioni
• Per le associazioni di pazienti oncologici questo apre una serie di sbocchi:
o possibilità di usare le raccomandazioni come base per advocacy a livello nazionale ed europeo, in dialogo con istituzioni, società scientifiche e industria;
o opportunità di partecipare a progetti di ricerca e sperimentazione sull’IA come partner a pieno titolo, contribuendo a definire obiettivi, criteri di successo e indicatori centrati sulla persona;
o ruolo crescente nell’alfabetizzazione digitale e nell’accompagnamento dei pazienti, aiutandoli a comprendere cosa significa essere curati in un sistema in cui la tecnologia affianca, ma non sostituisce, il rapporto umano con l’équipe curante.
Per PaLiNuro e le altre associazioni coinvolte, il progetto MULTIR dimostra in modo tangibile quanto la voce dei pazienti possa incidere sulle scelte tecnologiche e di policy, a condizione che sia ascoltata fin dall’inizio e inserita stabilmente nei processi decisionali.
Alessandro Boni
