Mi chiamo Claudia, ho 45 anni e l’11 febbraio 2019 scoprivo di avere il cancro.
Oggi, dopo una nefrouretrectomia, tre cicli di chemioterapia, due TURV, 6 cicli di immunoterapia e una cistectomia radicale non penso più a quel giorno come il giorno in cui ho scoperto di essere malata, ma come il giorno in cui ho iniziato a GUARIRE.
IL MIO DECORSO COME PAZIENTE
Ricordo ancora con chiarezza la prima volta in cui il tumore si è affacciato nella mia vita il 26 dicembre 2018. Come tutti gli anni, la mia famiglia ed io passiamo parte delle feste Natalizie a Salerno, dove abbiamo la nostra piccola casa delle vacanze.
Quel giorno partiamo direttamente da Roma per andare in centro Salerno a vedere le Luminarie Natalizie.
Dopo due ore di macchina, ci fermiamo per una pausa ristoro; vado in bagno per fare pipì e quando faccio per tirare l’acqua vedo che nel water è tutto rosso.
Escludo subito il ciclo mestruale, appena terminato, scaccio ogni pensiero negativo e concludo che forse quel rosso era già lì e nell’urgenza di fare pipì non ho controllato prima che il wc fosse pulito (cosa molto improbabile ma in quel momento avevo bisogno di darmi quella risposta).
Tiro lo sciacquone e mi preparo a godermi le mie meritate ferie natalizie.
Purtroppo, il sangue si ripresenta diverse altre volte nei giorni a seguire, il che mi costringe a contattare il mio medico, una volta tornata a Roma.
Lui intuisce subito la situazione e senza perdere tempo mi prescrive una citologia urinaria e un’ecografia all’addome. E mi salva letteralmente la vita.
L’ecografia rileva una dilatazione della pelvi renale destra e l’11 febbraio 2019 arriva il referto della citologia urinaria che evidenzia la presenza di cellule tumorali nell’urina.
In quel momento inizia la mia battaglia contro il cancro.
Una UROTAC con mezzo di contrasto, insieme a una seconda citologia urinaria positiva, confermano la seguente diagnosi: CARCINOMA UROTELIALE DI ALTO GRADO.
Il tumore si trova all’interno del rene, nella pelvi, pertanto l’unica soluzione possibile, e anche la più sicura, è quella di asportare tutto l’organo.
Il 7 maggio 2019 mi sottopongo ad una nefrourecretcomia radicale con il seguente esito istologico:
PT2 - GR3 - R0 "Carcinoma uroteliale papillare di alto grado infiltrante la tonaca muscolare pielica”
Inizialmente gli oncologi si trovano in difficoltà nel definire una terapia post-operatoria adeguata in quanto, secondo loro, la chemioterapia sembra non aver dato esiti apprezzabili in patologie come la mia.
Insistono comunque nel dire che il GR3 e la giovane età richiedono assolutamente una terapia precauzionale per evitare il rischio di recidive.
Così da luglio a settembre mi sottopongo a 3 cicli di chemioterapia adiuvante (CISPLATINO e GEMCITABINA)
A settembre faccio i primi controlli post-operatori: TAC torace, RM addome e citologia urinaria.
Tutto negativo, posso tirare un sospiro di sollievo; mi sono operata, hanno asportato il rene, ho fatto la chemioterapia e sono pronta a lasciarmi questa brutta esperienza alle spalle.
Ma il cancro ti prende sempre un po' in giro, ti fa pensare che tutto è passato per poi ripresentarsi senza preavviso, senza tatto, magari proprio nel momento in cui finalmente ti convinci di poter tornare alla normalità.
Così a marzo 2020, al secondo round di controlli post-operatori, ho scoperto che era tornato e che avrei dovuto affrontare nuove sfide, nuovi interventi, nuove terapie.
Mi sono ritrovata con ben 2 tipi di carcinoma nella vescica, un papilloma G3 non infiltrante e un CIS (carcionoma in situ).
Dopo due TURB e un ciclo di 6 settimane di BCG, alla cistoscopia di controllo la vescica era nuovamente piena di piccole neoformazioni.
Vista la giovane età e la velocità con cui la malattia si ripresentava mi è stata vivamente consigliata una cistectomia radicale.
A quel punto ho capito che per me era più spaventoso mantenere un organo, che di fatto era una bomba a orologeria, che affrontare un intervento demolitivo.
L’INCONTRO CON PALINURO
Man mano che si avvicinava il momento di andare sotto i ferri cresceva la mia paura, i dubbi mi assalivano e mi chiedevo se stessi facendo la scelta giusta.
Come sarebbe stato l’intervento?
Come sarebbe stato il decorso post-operatorio?
Che vita mi aspettava dopo?
Sarei riuscita ad accettare la mia nuova condizione?
Navigando in rete alla ricerca di risposte a queste domande, mi sono imbattuta nel forum di Palinuro, dove Daniela Bardellotto raccontava la sua esperienza e si metteva all’ascolto di chi ne avesse avuto bisogno.
Allora le ho scritto, in preda alla disperazione, aggrappandomi con tutte le forze a quel piccolo barlume di speranza che intravedevo nel mio futuro così confuso e spaventoso.
Ecco la sua risposta:
"Cara Claudia.
Mi dispiace tantissimo per quello che stai passando perché, purtroppo, l'ho vissuto sulla mia pelle. È come un uragano che ti sovrasta.
Ma, come tutte le cose della vita (belle e brutte), col tempo, vengono lenite. Credimi. È difficile pensare, adesso nella tua posizione, di poter un giorno stare bene. Ma starai bene."
In quel momento ho pianto di gioia e di liberazione, perché quelle erano esattamente le parole di cui avevo bisogno.
E ciò che più mi ha dato conforto, è che quelle parole provenivano proprio da qualcuno che aveva affrontato quello che stavo per affrontare io, e in un modo o nell’altro, ce l’aveva fatta.
Daniela mi ha presa per mano, spiegandomi nel dettaglio a cosa andavo incontro, ma soprattutto mi ha mostrato cosa significa tornare alla “normalità” dopo un intervento del genere.
Perché nella mia mente, non esisteva una vita “normale” senza la vescica.
Non sapendo ancora con esattezza quale sarebbe stata la mia derivazione urinaria dopo l’intervento, Daniela mi ha messo in contatto con altri volontari che prima di me erano stati sottoposti all’intervento di cistectomia e potevano illustrarmi i diversi decorsi post-operatori.
Queste persone si sono messe a nudo raccontandomi le loro esperienze, mostrandomi che si può vivere serenamente anche dopo, e accettare questa nuova condizione che, per quanto invalidante a volte possa sembrare, ci consente di continuare a vivere la nostra vita e goderci l’amore dei nostri cari.
Così sono arrivata all’intervento preparata, consapevole e certa che quella non sarebbe stata la fine della mia vita come l’avevo sempre conosciuta, ma un’ulteriore rinascita che mi avrebbe portata ad essere la persona che sono oggi.
Non mentirò dicendo che l’intervento e il decorso post-operatorio sono stati una passeggiata, ma l’incredibile capacità di guarigione del nostro corpo non ha mancato di stupirmi anche questa volta e mi sono ritrovata, giorno dopo giorno, a sentirmi sempre più viva, sempre più in forze sempre più felice di avercela fatta, ancora una volta.
Con l’intervento è stata confezionata una neovescica ortotopica ileale e, dopo una prima fase di continenza, sono diventata “ipercontinente”, quindi non più in grado di urinare spontaneamente.
Anche qui Palinuro mi è stata accanto, affiancandomi Paola: uno dei suo angeli custodi.
Paola mi ha presa per mano con pazienza e cura in questo nuovo percorso, mi ha insegnato a praticare l’auto cateterismo, ha ascoltato le mie paure e chiarito i miei dubbi, ma soprattutto mi ha aiutata a riportare la normalità nella mia vita, guidandomi attraverso il suo stesso esempio.
Quello che voglio fare oggi è proprio questo: essere anche io un esempio del “dopo”, un messaggio di speranza, la dimostrazione che in fondo a quel tunnel che vedi così buio c’è sempre la luce.
Ecco, questo è il mio contributo per te: in questo video mi concedo un viaggio nel tempo per portare un messaggio di speranza alla me stessa di qualche anno fa, spaventata e paralizzata da tutto quello che dovrà affrontare durante il suo cammino verso la CONSAPEVOLEZZA e la GUARIGIONE.
Se ti va, ti invito a fare questo viaggio assieme a me.