di Roberto
UROSTOMIA operato con robotica
Scrivo per raccontarti, se hai la pazienza di leggere, questo turbine che per due anni mi ha visto mio malgrado protagonista. Oggi, altri problemi altre vicende ci coinvolgono in questa vita sconclusionata, in questo mondo sempre più lontano, sempre meno sognato, sempre più patrigno, ostile, scontroso. Non lo so, ma questa è la mia storia con il carcinoma vescicale.
Il plot è breve (spero) scritto di un fiato, nella speranza di dire tutto e non pensarci più.
Dopo un inverno e una primavera di presunte persistenti e “fantasiose” prostatiti, serenoa repens, esami (PSA, CTM urinario su tre campioni, transrettali, ecc.) nell’estate del 2018 mi accorgo di un improvviso abbondante sanguinamento durante la minzione. Stupore, paura, terrore, telefono, urologi in vacanze. Uno lo trovo, da Barcellona mi supplica “Bevi tanta acqua, calmati fai una ecografia ed eventualmente una Tac” …….facile d’agosto. Privatamente trovo un radiologo annoiato e sudato, fa l’eco non c’è nulla tutto a posto!!!. Non mi fido, ospedale universitario, pronto soccorso, TAC niente solo un grosso calcolo tra l’uretere sinistro e l’ingresso della vescica (che già sapevo di avere). Urologi e brevi hospital day in clinica privata per una litotrissia cioé frantumazione con onde d’urto del sassolino tra uretere e in vescica. Solo sofferenze, il calcolo si spezza ma resta impilato dove si trova.
Io continuo a stare male, fine novembre nuova Tac e una radiologa di vaglia individua qualcosa di grosso che copre l’interno della vescica (volta e parete destra). Primi di Dicembre nuovo abbondante sanguinamento notturno, telefono, l’urologo colto in debito mi dice: “Vieni subito in clinica (privata) per un lavaggio, due giovani infermieri alle prese con un catetere vescicale a tre vie vanno quasi subito nel pallone, bestemmie e imprecazioni. Non ce la fanno e abbandonano il campo.
Viene l’urologo, sono le undici di sera, mi visita legge attentamente il referto della TAC e mi chiede di fare, dopo un paio di giorni, una cistoscopia (finalmente forse stiamo imboccando la strada maestra) perché ha dei sospetti!! (e… capirai).
Non mi rendo conto di cosa mi stia succedendo… Cistoscopia come da manuale: carcinoma maligno vasto sulla tonaca probabilmente infiltrante. Programmata TURV dopo le festività natalizie. Ho maledetto tutto e tutti, anche il Santo Natale (mi spiace per i credenti).
Gennaio 2019 Turv in clinica (privata, ma tanto ho l’assicurazione e poi mi conoscono tutti) La degenza è prevista di due o tre giorni, dopo sei sono sempre li dolori sangue sempre sangue, sacche di lavaggio, antidolorifici con posologia sempre più fitta ed intensa, mi tolgono i catetere e poi me lo rimettono di corsa…. Intanto sono T1 G3, dimesso con sangue nelle urine come prima (dicono lo deve fare) e instillazioni settimanali di chemio (Epirubicina, no!....niente BCG). Sono distrutto, esangue, ho tutto il mondo contro (tanto amici sapete come ci sentiamo dopo queste ridenti notizie).
Non so che fare, piango la notte (ora dormo da solo) apro la stagione delle lacrime che finirà tardi (ne ho già passate molte, so cosa faccio sono presente ma l’emozione, la paura e la rabbia prendono il sopravvento) penso a mio nipote a mia figlia alla mia vecchia genetrice e non lesino dosi di ibuprofene e ossicodone (il dolore neoplastico è tosto).
Nuova cistoscopia ad aprile, le istillazioni di chemio fatte……solo acqua fresca il tumore prosegue la sua missione, è infiltrato, tende ad uscire dalla vescica ed andare a zonzo per seminare morte e disperazione… ha fatto passi avanti…. Medici amici mi consigliano di cercar fortuna altrove, scelgo di andare a Milano nella ex clinica del mio concittadino che fece grande l’urologia in terra lombarda (Prof. Patrizio Rigatti). Che sia San Raffaele…….
Milano, la mia città nel cuore, lo specialista di urologia (da me scelto in base a ricerche e informazioni) decide subito un piano d’attacco al tumore (un vero blitzkrieg, guerra lampo). Tenta una seconda Turv per valutare l’entità de problema e vedere se si può ovviare senza ricorrere a soluzioni drastiche. Niente, il carcinoma è più forte e pericoloso ora sono un T2 G3. Tentativo di Iimmunoterapia neoadiuvante all’Istituto Nazionale dei Tumori e poi cistectomia radicale robotica…….e così sia.
Mi dimenticavo….. i primi di marzo mi ero imbattuto in rete con Palinuro, lì mi contatta la cara Laura Magenta e conosco il Presidentissimo Edoardo Fiorini uomo di indubbio valore ed immediato destinatario della mia più sincera stima. Anche loro si danno da fare (ci sono già passati) mi prospettano soluzioni cercano di aiutarmi a lenire le mie pene (cito in particolare i contatti con un valido medico urologo a Legnano, tramite l’infaticabile Edoardo).
Entro nelle chat di Palinuro, fra un pletora di pazienti, persone che vivono o hanno vissuto il dramma, che lo accettano, che cercano soluzioni (anche fantasiose) io faccio delle chiose ma noto con disappunto che non sono adatto per i social per il bla, bla, bla e me ne esco mantenendo rapporti (credo e mi auguro) amichevoli e cordiali con alcuni (vedi Alessandro Boni in Toscana).
Ricovero ai Tumori di via Venezian per quattro giorni, ma non sono paziente adatto ad un programma di immunoterapia, così ripiegano su la chemioterapia con il protocollo MVAC da iniziare subito senza perder tempo. Tumore grande uguale a cura grande e distruttiva (la dottoressa che me lo illustra parla per un quarto d’ora degli effetti devastanti ed dei problemi conseguenti e solo due minuti dei benefici della terapia). Niente da fare!!! In preda ad un furore ed una rabbia epidermica non accetto consigli. Lascio subito Milano e con il disappunto di tutti mi faccio dimettere e torno in Toscana per cercare altre vie.
Avevo dei contatti pregressi con un medico oncologo che opera in un piccolo ospedale fuori della mia città, un napoletano con un elenco di pazienti da far invidia alle più rinomate cliniche. Tipo tranquillo, ma risoluto scarta subito il protocollo MVAC e sostituisce la vinblastina con gemgitabina lasciando dosi massicce di cisplatino. Concorda il tutto con il San Raffaele di Milano che approva e si parte. Sei ore di terapia una settimana si e una no, camera singola in ospedale, mi affiancano un tutor ed una nutrizionista.
Naturalmente i giorni post terapici sto malissimo, nausea, singhiozzo, perdo subito sei, sette chili di peso. I capelli già tagliati cortissimi sono sostituiti da una lanugine la barba in parte cade. Sono i giorni più bui. Notte e giorno la morte, il dolore, la paura regnano sovrani. Viste le mie condizioni psicologiche la clinica oncologica mi propone il supporto e l’ausilio di uno psicologo. Ci penso un giorno e poi accetto.
E’ giovane, e dai modi suadenti. ma io sono scettico in questo dramma, mi tiro su con la nutrizionista, che propone alimentazione utile al caso anche se un po' ovvia ma è gran bel pezzo di ragazza. Cmq. al di là di tutto lo psicologo mi sta vicino per due o tre sedute terapiche. Mi parla della malattia, della morte di una possibilità di guarire e rinascere. Io che fino ad allora mi rifiutavo tout court di accettare la mia malattia, che soffrivo e mi consideravo in un vicolo cieco ho cominciato ad ascoltarlo a riflettere e piano piano mi sono reso conto che stava scavando una breccia nel muro del mio ostruzionismo e le sue parole mi risuonavano foriere di logica positività.
L’ho detto a mia moglie, ed all’oncologo alle infermiere mi sentivo più forte e pronto a combattere la malattia. Lo psicologo l’ho incontrato ancora una volta, poi le sedute chemio si sono diradate in quanto i miei valori ematici erano ai minimi termini e non mi consentivano di sopportare a scadenza la terapia. Per farla breve alla fine di luglio faccio una TAC di controllo ed il referto recita che il tumore si è bloccato e da anche segni di regressione……Capito!!!! Impensabile due mesi prima.
I primi di agosto riprendo la terapia, per poco più perché il S. Raffaele messo a conoscenza dei progressi chiede la sospensione in vista dell’intervento radicale programmato a settembre. Una ulteriore Tac ai primi di quel mese conferma il trend positivo già manifestatosi a fine luglio.
Intervento che però non potrà avvenire visti i valori del sangue, vado inutilmente a Milano ma dicono che sono soggetto a forte rischio di emorragie (57000 piastrine solamente). Rientro a casa, cura da cavalli con cortisonici e mi ripresento a San Raffaele a metà ottobre. I valori sono sempre border line, ma tant’è non si può più attendere è tutto pronto…..firmo…..o la va o la spacca. Mi intubano, robot Da Vinci, cinque ore e mezzo d’intervento, piccole exeresi poi via vescica, prostata, vescicola seminale, quindici centimetri di intestino ileo, oltre cinquanta linfonodi (di cui alcuni sospetti) stomia con cateterini ureterali e sacchetto. Operazione perfetta, minima perdita di sangue, mezza giornata di dolore postoperatorio (peccato un brutto linfedema) grande assistenza infermieristica e medica due giorni dopo cammino due settimane e mi dimettono. Istologico molto confortante, primo controllo TAC a fine novembre (forse un po' presto) recita di liquidi nell’addome ma niente di sospetto da segnalare. Il professore mi visita a dicembre dice di essere molto contento ed io più di lui. A gennaio ho problemi con i cateteri, torno a Milano li sostituiscono ma i nuovi si occludono ed ho mini coliche di reni. Decidono di toglierli definitivamente e risorgo…. Sto bene, anche se la chemio ha lasciato strascichi importanti, sordità da ototossicità, sangue sempre con valori poco buoni un piede che ogni sera si gonfia nella zona del malleolo, denti in precarie condizioni……ma sonio vivo!!!! Arriviamo ai giorni nostri…… (frattanto è scoppiato il Covid 19 ed abbiamo fatto appena in tempo ad allontanarci dalla Lombardia ). Qualche problema di placche e sacchetti devo pur ambientarmi ed abituarmi ad una nuova fase della mia esistenza. Qui ringrazio in modo particolare mia moglie Rossella che con dedizione si riconverte ad un ruolo di “infermiera stomatologa”, interloquisce con le ditte che producono gli ausilii, con gli addetti degli ospedali che curano questo particolare settore del post chirurgico si preoccupa e gioisce per aspetti ora negativi ora stabili di questa nuova vita.
Mi da forza e infonde coraggio. Non sempre è facile, specie in questa fase, vista la pericolosità del virus e le sue complicazioni per pazienti come me con possibilità di difese immunologiche molto precarie. La nuova TAC (dopo rinvii concordati) sarà a metà aprile ma il risultato incoraggia perché per il momento non ci sono problemi ad altri organi. Ora sono qui, amici, più rilassato e ottimista per il futuro. Ho colto l’occasione per scrivere queste righe a beneficio e conoscenza di chi avrà la voglia e l’ardire di leggerle. Mi scuso vivamente se vi ho annoiato, ma ho la presunzione che a qualcuno servano, o anche no…….. Il tutto rimane una testimonianza di vita vissuta, un percorso che ho voluto rivivere perché ogni esperienza traumatica e negativa è destinata ad un veloce oblio (perlomeno nei suoi aspetti più incisivi) a favore di momenti più sereni. Non so se”Andrà tutto Bene” ….. ma Speriamo. Grazie.
Roberto Burroni
