CAREGIVER SUMMEET

PharmaLex, da sempre al fianco delle Associazioni, con le quali collabora direttamente per supportarne istanze ed esigenze, ha ritenuto fondamentale elaborare ed implementare un appuntamento annuale focalizzato sul ruolo cruciale del caregiver nella nostra società.
“Caregiver SumMeet” è il nuovo format rivolto a tutti gli attori del sistema, finalizzato all’individuazione di soluzioni condivise che consentano una miglior definizione del ruolo del caregiver.
La nostra Associazione ha dato il suo Patrocinio ed ha partecipato ai primi tavoli di confronto: per noi Mario Coni e Lorella Carolis da Roma. 

Resoconto dell'evento istituzionale del 26 giugno 

Lo scopo è stato quello di identificare nella persona del caregiver la figura di colui/e che compenetra capacità di intermediazione tra paziente, servizio sanitario, politica istituzionale al fine di realizzare un servizio completo ed efficiente nella cura. Per la nostra esperienza si diventa caregiver per caso e per amore: la presenza di questa figura fondamentale nel processo di cura e necessita di essere riconosciuta tale, normata e tutelata nella sua essenza, per offrire il meglio al paziente. Alcuni volontari che hanno presentato una relazione sulla base della preparazione ricevuta durante i tavoli del primo incontro: per noi Mario Coni, riportiamo il suo intervento:

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Buongiorno,
mi chiamo Mario Coni e rappresento il working group “ruolo sociale delcaregiver”. Faccio parte della Associazione PaLiNUro, acrostico di PAzienti LIberi dalle Neoplasie UROteliali, che nasce allo scopo di colmare i vuoti sull’informazione sanitaria e assistenziale al malato di tumore alla vescica.
Sono laureato in chimica ed ho lavorato per oltre 40 anni come manager di un gruppo industriale internazionale divenendo direttore generale di alcune società del Gruppo. Ora sono in pensione.
Mia moglie ed io abbiamo da molti anni l’abitudine di fare un check-up completo ogni tre anni. All’ultimo il dottore che ha fatto l’ecografia a mia moglie le ha detto: “Qui è meglio approfondire”. E così qualche giorno prima di quel Natale abbiamo scoperto che era necessario un intervento
chirurgico urgente. Così è iniziato il mio ruolo di caregiver, nato per necessità e quasi per
caso. Quali sono le principali richieste per rispondere alle nostre necessità?
Innanzi tutto, la figura del caregiver dovrebbe essere inclusa nel tavolo di lavoro che deve misurare il valore di un intervento sanitario. Stiamo parlando di HTA (Health Technology Assessment), un approccio multidimensionale e multidisciplinare per l’analisi di tutte le implicazioni di una tecnologia (non solo le implicazioni medico-cliniche, ma anche quelle sociali, organizzative, etiche, legali). L’esperienza del caregiver può dare un apporto significativo, perché egli è coinvolto sia emotivamente
che organizzativamente. Potrebbe avere anche un ruolo di facilitatore fra le componenti del tavolo di HTA, fra la componente dei ricercatori scientifici e degli operatori sanitari e quella dei decisori e dei manager. Conseguentemente, il caregiver dovrebbe essere di supporto alle agenzie HTA nella fase di monitoraggio per valutare gli effetti dell’introduzione di
una nuova tecnologia sviluppata in un determinato ambito terapeutico. Si tratta di valutarne l’efficacia e la sicurezza. Lo scopo della tecnologia deve essere quello di migliorare la qualità di vita del paziente quasi a “misurare” l’effettivo miglioramento della qualità di vita stessa e il giudizio di un caregiver
formato – costantemente a contatto con il paziente - risulta determinante per questa valutazione.
Per quanto riguarda l’aspetto economico, in termini di cost saving, quante giornate di ospedalizzazione si possono evitare quando, dopo un iniziale periodo di degenza in ospedale, è possibile continuare le cure a casa con l’assistenza di un caregiver? Si potrebbero risparmiare anche risorse umane nei ruoli dell’assistenza, se una parte dell’assistenza al malato fosse garantita da un caregiver. E pensiamo anche all’aiuto che può dare il caregiver con lo sviluppo della telemedicina.
Il Gruppo di Lavoro propone di istituire un’unica Associazione dei caregiver a livello nazionale con anime diverse che catturino le diverse problematiche così come sono state istituite le Associazioni dei Pazienti. E gli aiuti, le informazioni, i consigli che mi ha dato l’Associazione PaLiNUro per me sono stati essenziali. L’Associazione diventa importante per la condivisione delle esperienze, è un punto di riferimento per mettere in comune problemi e possibili soluzioni.
Si dovrebbe fare una mappatura dei caregiver presenti in Italia magari utilizzando canali già esistenti, valutandone il livello di preparazione specifico oltre alla predisposizione a fare.
L’istituzione dell’Associazione certamente darebbe un grande slancio per vederne crescere il numero e la preparazione. Infine, il Gruppo di Lavoro chiede che siano promossi studi ad hoc per valutare le ricadute sulla persona del caregiver: impatto economico, organizzativo, impatto psicologico qualora fosse svolto da un familiare.
Che impatto ha tutto questo sulla Qualità di Vita del caregiver? Si potrebbe iniziare proprio con dei sondaggi da sottoporre agli stessi caregiver e valutare le risposte in maniera dapprima statistica.
In conclusione, si deve realizzare un rapporto di fiducia reciproca tra il sistema sanitario ed il caregiver ed è fondamentale che tale figura e perciò il ruolo stesso sia riconosciuto a livello istituzionale.
Riassumendo, queste sono le principali istanze e richieste:
- Inclusione del caregiver nei processi HTA;
- “mappare” la presenza dei caregiver in Italia;
- Studi ad hoc sull’impatto della patologia dell’assistito nel caregiver.