PRO4all - Pazienti PROtagonisti per la salute di tutti

All'evento ha partecipato la nostra Delegata Lazio D.ssa Lorella Carolis che ci ha relazionato in merito all'evento: 

Trattasi del 2° incontro romano con le Istituzioni rappresentate da Politici e Associazioni Pazienti, che sedute a un tavolo comune hanno posto e ribadito unanimemente alcune proposte atte al miglioramento e alla promozione di iniziative a favore del paziente da parte del Servizio Sanitario Nazionale, il nostro, ancora oggi considerato il migliore d’Europa.
Dall’inserimento nel linguaggio assistenziale del termine PRO, in cui sono riassunti gli Indicatori (esiti, sintomi, dati clinici riferiti dai pazienti nel loro decorso), alla determinazione della necessità del paziente di far sentire la propria voce in ambito propositivo e decisionale nelle procedure del SSN.
Ne è scaturita la necessità di
1) Fornire ai pazienti adeguata e completa informazione sul percorso di cura, concetto già esaurientemente espresso, sulla prescrizione farmaceutica, sul percorso industriale che il farmaco compie, sulla reale possibilità di reperimento del farmaco stesso. Non da ultimo l’importanza della registrazione - da parte del paziente – dei sintomi avversi, difficoltà, errori di somministrazione, altro che ritenga utile e doveroso portare all’attenzione.
2) Valutare in ogni fase della malattia il rapporto rischio-beneficio derivante dall’assunzione di un farmaco, che non può prescindere da adeguata consapevolezza del paziente della propria condizione clinica nonché delle aspettative di cura, dalla prognosi stessa, aspetto questo che va oltre il consenso informato così freddamente concepito finora.
3) A far da cornice all’incontro la necessità che il paziente sia inquadrato nel suo insieme e considerato co-pilota nell’ambito del proprio iter diagnostico-terapeutico. A tal fine l’esigenza di prevedere la partecipazione attiva dei Rappresentanti delle Associazioni nella futura governance dell’AIFA, traendo esempio da alcune best practice consolidate a livello europeo e promuoverne il confronto con le Istituzioni, recependo position paper, ricerche ed esperienze consolidate di patient engagement.
Investire - il punto finale della discussione - nelle iniziative di Ricerca clinica e Cura, tenendo presenti gli indicatori che giungano dal paziente (PROM); questa la novità nel nuovo modo di fare ricerca.

*Il Gruppo PRO4 All nasce a luglio 2021 su iniziativa di ROCHE con lo scopo di comprendere quanto la voce del paziente impatti sulla ricerca clinica e nel percorso dei farmaci. Riunisce un Pool di esperti e Ass.ni di pazienti in area oncologica e Neuroscienze

Dr L. Carolis