World Bladder Cancer Patient Forum

Il World Bladder Cancer Patient Forum 2025 ha riunito - come ogni anno - pazienti, assistenti, sostenitori, operatori sanitari, ricercatori e responsabili politici da tutto il mondo per dibattiti aperti su come migliorare la cura del cancro alla vescica.

Ha partecipato per noi Alessandro Boni, che è anche membro del board. Alessandro ha presentato la nostra iniziativa "Fermati al Rosso Open Day 2025" ed ha portato  un bellissima testimonianza sul suo percorso percorso di malattia e resilienza. 

Ecco un suo articolo sull'evento: 

Nei giorni 13 e 14 ottobre u.s. si è tenuto l’annuale Forum del WORLD BLADDER CANCER PATIENT COALITION (WBCPC), Associazione delle associazioni di pazienti che in tutto il mondo si occupano di tumore alla vescica. Palinuro è stata uno dei soci fondatori ed attualmente ho, come sapete, l’onore di essere nel board (Consiglio Direttivo).
Quest’anno l’evento si è tenuto a Bruxelles, dove ha sede la coalizione. Le due giornate avevano una finalità diversa: la prima, riservata esclusivamente alle associazioni dei pazienti, la seconda aperta ad altri portatori di interesse (stakeholder): medici, politici, rappresentanti di case farmaceutiche, dove si sono avute testimonianze di progetti/iniziative da parte delle stesse associazioni e durante le quali alcune istanze del paziente sono state portate all’attenzione di tutti.
Il sottoscritto ha esposto nella prima giornata il nostro progetto FERMATI AL ROSSO, che ha avuto grandi apprezzamenti e sul quale ci sono stati chiesti ulteriori approfondimenti per replicarlo in altri Paese. Nella seconda giornata invece, sempre il sottoscritto, assieme alla amica Anita Elk Roald, della associazione pazienti della Norvegia, abbiamo raccontato le nostre storie personali e le lezioni che ne abbiamo tratto. In particolare, Anita, con diagnosi non responsiva al BCG, ha con grande spinta personale e collaborazione dei suoi medici avuto accesso ad uno studio sperimentale. Da questa esperienza ha intrapreso un percorso con la propria associazione per rendere disponibile l’accesso a tale studio anche a pazienti abitanti in località meno avvantaggiate rispetto alla capitale Oslo.
Il programma delle due giornate è stato ricco. Se andate sul sito “worldbladdercancer.org“ troverete il programma completo delle due giornate, foto e interventi registrati che potrete rivedere con comodo (sono in lingua inglese).
Da questa esperienza, che mi ha profondamente arricchito e che ci ha portato a rafforzare i nostri contatti con rappresentanti di associazioni provenienti da tutto il mondo (Canada, Argentina, Regno Unito, Francia, Colombia, Australia, Sud Africa, Svezia, Norvegia, Olanda, Malawi, Spagna e così via) vorrei raccomandarvi -ma è difficile scegliere-, oltre alla testimonianza di Anita, gli interventi di:
- Sarah Coffrey dalla Francia, sulla collaborazione tra associazione pazienti e medici urologi
- Cristine La Rose e Stephanie Denkiw dall’Australia sul ruolo di medici di famiglia nella nostra patologia
- Professor Ashis Kamat dell’Università di Houston (Texas) nostro Presidente del Comitato scientifico: sulla evoluzione di nuovi farmaci per il tumore superficiale e metastatico
- Wisdom Zunguzungu dal Malawi che con la sua organizzazione di pazienti sensibilizza la popolazione sui rischi del fumo per prevenire una delle cause principali del tumore alla
vescica.
I politici presenti, parlamentari europei, Ondreij Ostai della Repubblica ceca e soprattutto Vytenis Povilas Andriukaitis della Lituania, medico e in Commissione sanità, hanno assunto
l’impegno di portare all’attenzione della UE il tema del tumore alla vescica. Come ricorderete,abbiamo portato due anni fa al Parlamento Europeo, ed aggiornato di recente, un LIBRO BIANCO su questo tumore che resta il 5° in Europa per mortalità. La WBCPC e tutte le Associazioni di pazienti dei Paesi membri chiedono, tra le altre cose, che vada fatta prevenzione, che si faccia ricerca adeguata al rischio ed alla diffusione di questa neoplasia, che si fornisca assistenza alle persone operate da ciascun stato membro.
Anche questo documento potete scaricarlo dal sito sopra indicato assieme ad una “survey” (ricerca) tra pazienti, alla quale molti di voi hanno sicuramente partecipato lo scorso anno, portata anch’essa all’attenzione della Commissione Europea.

La WBCPC continua a rappresentare i pazienti di tutto il mondo in tutte le sedi dove si tratta della nostra patologia, le esperienze nazionali arricchiscono con le loro esperienze tutto ciò che le associazioni possono fare per vincere la subdola insidia costituita dal nostro cancro e le sue conseguenze.