WBCPC Strategic Board Retreat

Di e con Alessandro Boni 

Nei giorni 22 e 23 aprile 2025, presso il Gibson Hotel di Dublino, si è svolta una partecipata riunione (“retreat” -ritiro) con i membri del Consiglio Direttivo (“Board”) del World Bladder Cancer Coalition (WBCPC), l’Associazione delle associazioni dei pazienti con sede a Bruxelles. Era presente l’attuale Direttore Generale Alex Finicevas.

Ed era presente anche il nostro Alessandro Boni che sarà membro del Direttivo per i prossimi 3 anni.

Forse è bene ricordare, ai nostri soci, amiche ed amici, che la nostra Palinuro è uno dei soci fondatori di tale Federazione ed ha sempre partecipato attivamente ai lavori, alle assemblee ed ai progetti portati avanti dal WBCPC (ne ricordiamo due: la presentazione al Congresso Europeo degli Urologi ad Amsterdam del nostro URO-H-ADVISOR nel 2022 e la presentazione del LIBRO BIANCO SUL TUMORE ALLA VESCICA al Parlamento Europeo nel 2023).
Alla coalizione partecipano attualmente 13 paesi e sono rappresentati tutti i continenti. Ma perché è importante? Qual è il suo scopo e la sua missione? Possiamo
rispondere con i seguenti obiettivi strategici:
1. Sostenere la creazione e lo sviluppo continuo di organizzazioni e movimenti di pazienti e medici che si occupino di tumore alla vescica a livello locale nel più ampio numero di paesi
nel mondo.
2. Responsabilizzare le organizzazioni aderenti fornendo una piattaforma per collegare i membri che ne fanno parte e che favorisca lo scambio di conoscenze, la valorizzazione di pratiche positive e la condivisione di risorse
3. Aiutare ad amplificare la loro voce in tutte le sedi scientifiche ed istituzionali fornendo loro strumenti e risorse per sostenere iniziative e progetti di sensibilizzazione, supporto e ricerca
4. Coordinare l'azione collettiva comune a tutte le associazioni per affrontare problemi comuni (ad esempio, aumentare la consapevolezza sugli oneri del cancro alla vescica, promuovere la ricerca incentrata sul paziente sul cancro alla vescica, affrontare il problema dell'accesso a cure/terapie, ecc.)
5. Garantire una voce unita e influente dei pazienti nelle decisioni di politica sanitaria che hanno un impatto sulla comunità dei pazienti affetti da cancro alla vescica in tutto il mondo presso istituzioni sovranazionali come ad esempio, l’OMS, il Parlamento Europeo, l’EMA. Sulla base di questi indirizzi, durante questi due giorni di lavoro, confronto, scambio con l’aiuto prezioso e la consulenza della dottoressa Kathy Redmond, si sono gettate le basi per i progetti e le iniziative che impegneranno la Federazione per i prossimi 3-5 anni. Ma, cosa altrettanto importante perché siamo una comunità accogliente e collaborativa, si sono rafforzati i legami di amicizia e professionali tra i vari partecipanti presenti all’incontro che, con Alex già citato, di seguito riportiamo: Lydia Makaroff (attuale Presidente di WBCPC in corso di dimissioni per passaread altro incarico), Michelle Colero (Canada), Karl-Erik Sundin (Svezia), Lori Cirefice e Sarah Coffey Degrange (Francia), Helen Lacy e Stephanie Denkiw (Australia) e Lauren Pretorius (Sud Africa).
Sarà mia cura aggiornarvi sulle novità e sulle iniziative che mi vedranno coinvolto per far sentire ovunque la voce dei pazienti. Intanto ricordiamoci che maggio è il mese di sensibilizzazione in tutto il mondo sul tumore alla vescica. Ognuno di noi può dare un grande contributo!

Per maggiori informazioni è possibile consultare il sito https://worldbladdercancer.org/