Patient Access Network 2024-25

In precedenti Newsletter della nostra Associazione, abbiamo parlato del progetto PAN, Patient Access Network, definito, realizzato e coordinato da ALTEMS, Alta Scuola di Economia e

Management dell’Università Cattolica in Roma in collaborazione con Salutequità.
Il Progetto è in realtà un Network di Associazioni di Pazienti che ha l’obiettivo di favorire le Associazioni di Pazienti in un loro concorso diretto nelle scelte che riguardano il diritto alla Salute e il SSN, dando centralità al punto di vista dei pazienti e dei cittadini coniugando accesso, innovazione, partecipazione e sostenibilità.
La piattaforma PAN è ormai partita da diversi anni ed ha avuto il focus su diverse tematiche e proposte concrete sottoposte ai decisori ed Enti pubblici. Lo scorso anno il focus si è incentrato sul tema dell’HTA e della partecipazione a tale processo da parte delle Associazioni dei Pazienti con sessioni che hanno coinvolto 3 regioni: Veneto, Toscana e Campania.

Ricordiamo, pur avendone già parlato, che l’HTA è la valutazione delle tecnologie sanitarie ed è un processo multidisciplinare che sintetizza le informazioni sulle questioni cliniche, economiche, sociali ed etiche connesse all’uso di una tecnologia sanitaria in modo sistematico, trasparente, imparziale e solido scientificamente. Attenzione: nell’ambito della c.d. “tecnologia sanitaria” rientrano non solo le apparecchiature mediche ma anche i nuovi farmaci, le procedure chirurgiche e approcci terapeutici e riabilitativi. Gli esiti di un HTA costituiranno un importante elemento per i decisori politici per massimizzare efficacia, efficienza e sostenibilità.

Prima domanda: ma interessa noi pazienti? Certamente sì. L’apporto del paziente con la sua concreta esperienza della patologia e delle possibili terapie ed interventi è un elemento non solo opportuno ma da quest’anno indispensabile nel processo HTA secondo una Direttiva Europea (2021/2282).
Gli incontri condotti da PAN nel 2024 nelle tre regioni ricordate alla presenza di amministratori, rappresentanti di Enti e Associazioni dei Pazienti ha consentito di definire uno stato dell’arte. Per Palinuro hanno partecipato in Veneto Paolo ZanellI ed in Toscana Alessandro Boni. In particolare, è emerso che nel Veneto il coinvolgimento delle Associazioni dei pazienti fa parte del processo di introduzione di farmaci, definizione e scelta dei dispositivi (ad esempio sacche e cateteri nel nostro caso) mentre in Toscana è stato posto l’accento sulla necessità di una preparazione specifica da parte dei pazienti da coinvolgere nei prossimi processi di HTA.

In tal senso in Regione Toscana è stato promosso un percorso formativo progettato da ESTAR (l’agenzia unica regionale per acquisti in sanità) e ALTEMS a cui partecipano rappresentanti di Associazioni Pazienti sia della Toscana che di altre regioni dal titolo “La partecipazione delle Associazioni civiche ai percorsi di Gara”. Vi partecipa il nostro delegato della Toscana, Alessandro Boni. La Toscana ha infatti intenzione di far partecipare le Associazioni competenti alle prossime gare ed al tavolo di HTA. Un importante passo in avanti per dotarsi di quelle competenze e conoscenze per far sentire la nostra voce di pazienti nei processi di gara che riguardano la scelta, la rimborsabilità, le opzioni a disposizione dei pazienti di dispositivi, tecnologie e farmaci.
Palinuro ci sarà e ci auguriamo che tali iniziative si estendano a tutte le nostre Regioni.
Grazie intanto ad Altems, alla Regione Toscana ed Estar!

Alessandro Boni
Paolo ZanellI