Patient Engagement Award

Patient Engagement Award è il premio di Helaglobe dedicato agli attori del mondo della salute che sono in grado di innovare e generare un impatto positivo nella vita delle persone con patologia e dei loro caregiver.
Alla cerimonia di premiazione della seconda edizione del Patient Engagement Award che si è svolta il 20 novembre 2024 alle ore 12.00 presso il The Building Hotel in via Montebello, 126 a Roma ha presenziato il
nostro Alessandro Boni, Delegato Regione Toscana e componente del nostro Consiglio Direttivo.
All’iniziativa hanno partecipato Associazioni e Federazioni di pazienti, Organizzazioni pazienti e Enti del Terzo SettoreAgenzie di comunicazione e agenzie digital, Amministrazioni pubbliche, Centri di ricerca e università, PSP provider, Aziende biotecnologiche, Società consumer health, Aziende di medical devices, Aziende farmaceutiche, Società scientifiche, Start up. 
Sono state candidate iniziative di attivazione della persona con patologia e/o del caregiver, di coinvolgimento degli attori di sistema e/o setting di cura, dai risultati misurabili, che siano state realizzate dal 2013 ad oggi.
La giuria, presieduta dalla Sen. Ylenia Zambito, è composta dalle Associazioni e Federazioni nazionali di pazienti che fanno parte del progetto di Helaglobe “Insieme Per”, esponenti del mondo accademico, esperti in comunicazione, organi istituzionali, clinici ed altre realtà nazionali e territoriali.
Sulla base dei criteri di conformità rispetto al bisogno individuato, scalabilità e impatto sociale generato, sono stati valutati i progetti che riguardano: 
- ACCESSO E POLICY MAKING

È attinente al coinvolgimento della persona con patologia in attività che garantiscano l’accesso alle cure e ai farmaci nella maniera più ampia ed efficace possibile, nonché la partecipazione del paziente nei processi di elaborazione delle politiche e tattiche in tema salute.
AWARENESS Si riferisce a campagne di sensibilizzazione in grado di far conoscere alla persona con patologia, e più in generale al cittadino, approcci di prevenzione, malattie, cure, condividendo informazioni semplici in tema di salute, invitando il pubblico a rivolgersi al proprio medico di fiducia o a specialisti.

- EMPOWERMENT

Comprende activation, compliance, health literacy, shared decision making, ogni iniziativa che rappresenta o contribuisce a costruire «un processo educativo finalizzato ad aiutare il paziente a sviluppare le conoscenze, le capacità, le attitudini e il grado di consapevolezza necessari ad assumere responsabilità nelle decisioni che riguardano la sua salute.» Cit. C. Feste and R. M. Anderson, “Empowerment: From Philosophy to Practice”

- PATIENT EXPERIENCE 

Riguarda le attività che misurano l’esperienza della persona con la propria patologia, durante tutto il suo percorso di cura, all’interno del sistema sanitario e quindi con le strutture, gli operatori specializzati, con i servizi. È il caso della medicina narrativa, dei patient-reported experience measures (PREM), della mappatura del patient journey.

- PATIENT SUPPORT PROGRAM (PSP)

Comprende le iniziative, digitali e non, che erogano un servizio al paziente: terapia domiciliare, home assistance, drug delivery, terapia digitale, monitoraggio remoto, ovvero le soluzioni che migliorano l’efficacia delle cure e la gestione della patologia, integrando il grado di assistenza che il sistema sanitario già offre direttamente al paziente.

PaLiNUro ha partecipato con il progetto FERMATI AL ROSSO WALK, una camminata non competitiva in tre tappe, organizzata dall’Associazione PaLiNUro – Pazienti Liberi dalle Neoplasie UROteliali, svoltasi il 12 maggio 2024 a Milano. ’evento fa parte della campagna “Fermati al Rosso – Tumore della vescica: un segnale può salvarti la vita”, sponsorizzata da Astellas e supportata da diverse associazioni mediche. La camminata si è conclusa all’Istituto Nazionale Tumori con un media-event che ha visto la partecipazione di medici, pazienti e giornalisti. Durante l’evento, si è discusso del decennale dell’associazione, della malattia e delle novità nella ricerca.
OBIETTIVO: PaLiNUro ha voluto promuovere quattro temi principali: informazione, attività fisica, stile di vita e solidarietà, coinvolgendo tre ospedali milanesi. L’iniziativa ha mirato a sensibilizzare l’opinione pubblica sull’importanza di riconoscere i sintomi del tumore della vescica, sottolineando la necessità di consultare immediatamente un medico in caso di tracce di sangue nelle urine, come ribadito dal Presidente Edoardo Fiorini. 

PaLiNUro ha altresì collaborato con MEDAC al progetto MILIBRA. MILIBRA è il primo Patient Support Program per pazienti con carcinoma alla vescica non muscolo invasivo. Questo strumento digitale consente la condivisione del programma terapeutico tramite un calendario degli appuntamenti e un sistema di note e notifiche, migliorando l’aderenza alla terapia. Comprende due interfacce: • una dashboard per il personale sanitario, che monitora il percorso di cura e raccoglie dati per analisi statistiche, • un’app per i pazienti, che permette di compilare survey sulla qualità della vita, gestire appuntamenti, ricevere notifiche e accedere a informazioni su patologia e terapie.
OBIETTIVO:  l’obiettivo di MILIBRA è fornire ai pazienti e ai caregiver un’app per una gestione efficace degli appuntamenti, migliorando l’aderenza terapeutica e l’efficacia delle cure. Si propone di offrire informazioni verificate per accompagnare i pazienti nel loro percorso. Inoltre, semplifica la gestione degli appuntamenti per i centri ospedalieri e crea un team aggiornato sui percorsi terapeutici, fornendo strumenti per raccogliere dati sulla qualità della vita e monitorare il percorso di cura.
PaLiNUro e Medac sono risultati primi nella categoria PATIENT SUPPORT PROGRAM, ed hanno ricevuto il premio ritirato a Roma dal nostro Alessandro Boni. MILIBRA è attualmente usato a Torino all’Ospedale Molinette ed è stato presentato al Careggi di Firenze con cui sarà avviata una prima sperimentazione.
PaLiNUro è orgogliosa di aver contribuito a creare un strumento di aiuto concreto, facile, intuitivo, completo, informativo e di supporto per la terapia di cura e di analisi a cui devono sottoporsi i pazienti affetti da tumore superficiale alla vescica.