NON MUSCLE INVASIVE BLADDER CANCER: attualità e nuovi protocolli gestionali

L’interessante Convegno organizzato dal Primario Dottor Morra dell’ospedale “Santa Croce e Carle” di Cuneo mi ha vista partecipe nella tavola rotonda pomeridiana insieme alle Associazioni AIOSS (Associazione Italiana Operatori Sanitari di Stomaterapia) e LILT (Lega Italiana per la Lotta contro i Tumori)
Dopo una breve presentazione di PaLiNUro e su come assistiamo i pazienti con il Tumore Non Muscolo Invasivo – ma non solo loro - la dott.ssa Anfossi, psicologa e moderatrice della tavola rotonda, mi ha invitato a parlare della mia esperienza personale evidenziando come mi sono sentita durante il mio percorso di malattia
Essendomi ammalata molto giovane negli anni 1990, non ho potuto ricevere supporto da nessuna Associazione, perché non ne esistevano, e nemmeno da qualche altro paziente della mia età.
Pertanto, ho inevitabilmente dovuto trovare da sola delle risorse dentro di me e creare quella che per me è stata la miglior strategia: circoscrivere le preoccupazioni, le tensioni e la paura che affrontavo durante tutti gli esami di controllo (in 19 anni sono entrata in sala operatoria più di 30 volte) e poi…erigere un muro per poter vivere i mesi che mi separavano dal controllo successivo con distacco e, quindi, più serenità. Senza questo metodo, credo che non sarei sopravvissuta!
Poi 11 anni fa ho dovuto affrontare la Cistectomia Radicale, sempre sola perché PaLiNUro non esisteva ancora, e quando finalmente 3 anni fa ne ho sentito parlare, ho immediatamente deciso di farne parte come paziente e come volontaria. Così ho immediatamente capito e sperimentato che poter CONDIVIDERE la propria esperienza con altri amici di percorso aiuta a RIDIMENSIONARE e a sentirsi normali nonostante non si sia più quelli di prima, ma la vita continua. Un dolore condiviso si dimezza, una gioia condivisa si moltiplica. Grazie PaLiNUro non mi sono più sentita sola. Sono convinta si essere riuscita a far comprende alla platea quanto sia importante la presenza di una Associazione per accompagnare i pazienti durante tutto il loro percorso di malattia.

Daniela Girardo - Delegata Regione Piemonte APS Associazione PaLiNro