Engagement & Patient Gap: dall’ascolto, all’analisi, al cambiamento

PATIENT ENGAGEMENT: il progetto HELAGLOBE

Vi abbiamo già informato della nostra collaborazione, assieme ad altre Associazioni di Pazienti, al percorso di PATIENT ENGAGEMENT con la società di consulenza HELAGLOBE.
PaLiNUro è stata pioniera ed antesignana della diffusione del concetto di PATIENT ENGAGEMENT nel percorso di consapevolezza del paziente alla propria malattia, percorso che porta ad una miglior comprensione della stessa e ad una proattività di azione così da favorire migliori risultati cura e consapevolezza.
HELAGLOBE, raccogliendo suggerimenti, spunti ed indicazioni dai pazienti e dalle associazioni che li rappresentano ha inteso dare vita a due iniziative che sono state presentate il 25 giugno scorso nella prestigiosa sala Zuccari del nostro Senato della Repubblica.
La prima iniziativa parte dalla valorizzazione dell’importanza della comunicazione medico-paziente. Quante esperienze potremmo raccontare come pazienti e come caregiver a tale proposito!
Ma come vanno le cose negli altri paesi? Si va dai 22 minuti della Svezia e degli USA, ai 15 della Francia, ai 9 della Gran Bretagna, ai 5 di Austria e Ungheria, al minuto scarso di Paesi come Malawi e Bangladesh. L’Italia? Tra i 9 e i 12 minuti della media europea. Sono i tempi di consultazione e dialogo tra medici e pazienti rilevati da una ricerca del British Medical Journal in 67 Paesi del Mondo. Secondo l’OMS 12 minuti è il tempo minimo necessario per stabilire una relazione efficace.

E si chiamerà proprio così 12 MINUTI il podcast in 8/10 puntante che è stato presentato a Roma da Helaglobe. Il podcast, che sarà realizzato partendo dalle storie reali raccolte da medici e professionisti sanitari e dalle oltre 70 associazioni e federazioni di pazienti nel progetto “Insieme Per”, utilizzerà lo schema della simulazione e con sceneggiatori, attori e doppiatori professionisti della Milk Studios, andrà a ricreare i momenti di incontro e di scontro nei diversi momenti del percorso di cura e in setting ben definiti.

Ma il “patient engagment”, oltre che come percorso di consapevolezza individuale può trasformarsi in leva di cambiamento organizzativo del sistema sanitario?
L’obiettivo è non solo consultare, ma coinvolgere stabilmente i pazienti sulle decisioni di trattamento, nella gestione ospedaliera e nelle agenzie statali e nelle istituzioni sanitarie che prendono decisioni di finanziamento e di organizzazione dei servizi. Sono stati questi i diversi livelli del “Patient Engagement” valutati in una ricerca effettuata da Helaglobe che compara su questo specifico tema la legislazione italiana con quella degli altri Paesi europei, del G7 e dell’Australia.

Per l’Italia si segnalano le diverse iniziative di Agenas e delle Regioni, come il recente accordo che formalizza la partecipazione delle associazioni nelle reti oncologiche regionali, ma sembra mancare una normativa a livello generale.
La professoressa e senatrice Ylenia Zambito in conclusione al convegno ha dichiarato «Sono da sempre convinta che migliorare la relazione tra medico e paziente possa influenzare in maniera determinante l'esito della cura. La relazione rientra nel più ampio tema del cosiddetto “Patient Engagement”. Dagli esiti della ricerca presentata nonché dall'esperienza raccolta dalle associazioni dei medici e dei pazienti, ho intenzione di prendere spunto per proporre un disegno di legge sul tema»

Come Associazione di pazienti coinvolta vi terremo aggiornati sugli sviluppi e sugli esiti di questi importanti progetti.

Alessandro Boni 

Segratario C.D. e Delegato Regione Toscana