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Newsletter Palinuro #1/2022

Newsletter Palinuro #1/2022

‍ ‍Newsletter #01/2022


Cari amici,

Un po’ in ritardo eccoci alla prima newsletter del 2022. Le attività e i progetti sono tanti e il tempo sempre troppo poco per riuscire a fare tutto. La cosa positiva è che la pandemia sembra avere allentato la sua morsa e che quindi, nei prossimi mesi, potremo recuperare la nostra attività di sviluppo del progetto “Uro H Angels” che vedrà la crescente presenza dei volontari di PaLINUro negli ospedali di nuove regioni, dove ancora non siamo presenti. In questa attività la figura di timoniere è affidata ai nostri delegati regionali. Il primo obiettivo è la Toscana (Firenze e Pisa) con il coinvolgimento del nostro Alessandro Boni.

Proprio a proposito di Alessandro Boni desidero ricordarvi che nel mese di aprile si terrà l’Assemblea dei Soci che, oltre ad approvare il Bilancio del 2021 avrà il compito di eleggere il nuovo Consiglio Direttivo che attualmente è composto da:

Edoardo Fiorini -Presidente

Roberto Salvioni - Vice-Presidente
Andrea Necchi – Segretario

Armando Semplice - Tesoriere

Antonio Consalvo - Responsabile della Comunicazione e della Documentazione scientifica

Dopo avere verificato la disponibilità al rinnovo con questi ultimi, abbiamo avuto il declino solo dal prof. Andrea Necchi che, alla nostra richiesta risponde così:

“Ciao Edoardo, la mia personale opinione è che i tempi siano maturi per assegnare l’intero direttivo ai pazienti senza più clinici in posizioni direzionali, salvo naturalmente in comitati scientifici o attività/iniziative più di competenza medica”. 

Personalmente sono convinto che sia bene avere nel nostro Comitato un clinico e sono contento che Roberto Salviani abbia accettato il reincarico, soprattutto ora che è in pensione e che nel prendere in esame i problemi del paziente è meno condizionato dal suo ruolo di clinico.

Alessandro Boni è comunque la persona per noi giusta per rimpiazzare il prof. Necchi. Bilancerà. E’ portatore, tra l’altro, degli interessi delle persone affetti da “tumore superficiale”.

Naturalmente sono benvenute anche altre eventuali candidature che, se avranno i requisiti e perverranno entro il 30 marzo p.v., potranno essere prese in considerazione non solo per il ruolo di “segretario”.

Anche per questa newsletter abbiamo selezionato gli argomenti che nel periodo abbiamo ritenuti più interessanti per voi.

Buona lettura e un caro abbraccio a tutti voi!

 

Edoardo Fiorini



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  • ‍La donazione del 5×1000 è un tuo diritto. Sappi che se non effettui questa scelta, questo contributo economico resta allo Stato e si aggiunge alle altre tasse che già normalmente paghi. Perché allora non decidere di destinarne una parte per fare una buona azione a favore di una causa in cui credi?
  • Non ti costa nulla, perché con il 5×1000 scegli a chi devolvere una parte delle tue tasse.

 

Destinarci il 5×1000 significa sostenere concretamente il nostro impegno quotidiano nei confronti dei pazienti affetti da carcinoma uroteliale e loro accompagnatori. 

 

VITA ASSOCIATIVA

STORIA DI CLAUDIA

Se solo potessi mostrarti quanta forza non sai di avere...

Claudia, quarantacinquenne romana, ci racconta la sua storia, il suo decorso come paziente e l’incontro con PaLiNUro, e ci invita a fare un viaggio insieme a lei guardando il suo video, nel quale si è concessa un viaggio nel tempo per portare un messaggio di speranza alla se stessa di qualche anno fa

 

IN RETE

LA PRIMA RETE DI ALLOGGI SOLIDALI E SERVIZI

Con ACLDC abbiamo condiviso la necessità di promuovere una presa in carico dei pazienti in cura fuori dalla loro regione di residenza che tenga conto dei bisogni connessi sia alla patologia specifica (bisogni informativi e di orientamento e di supporto) sia alla loro esperienza di vita lontani da casa (bisogni di informazione sui servizi sociali e sulle case di accoglienza presenti sul territorio nel quale sono in cura, bisogni di sostegno economico).

Sul nostro sito quindi, tra i LINK UTILI, trovate quello al sito di A Casa Lontani da Casa nel quale chi si trova nella necessità di dover viaggiare per motivi di salute può trovare servizi e alloggi solidali. Siamo disponibili ad aiutare le persone ad orientarsi anche in questo settore, suggerendo noi eventuali strutture in base alle necessità. 

 

Diritto all'oblio

FIRMIAMO ANCHE NOI PER IL DIRITTO ALL’OBLIO

Fondazione AIOM ha lanciato “Io non sono il mio tumore”, la prima campagna nazionale per l’ottenimento del Diritto all’oblio oncologico. In Italia, oggi, vivono 3,6 milioni di cittadini a cui è stato diagnosticato un tumore e circa 1 milione è guarito. L’approvazione di una legge permetterebbe alle persone guarite da un cancro di non dover più dichiarare la malattia durante la stipula di contratti di lavoro, la richiesta di mutui, l’adozione di un figlio. Oggi, infatti, è ancora necessario comunicare se si è stati in cura per una neoplasia, obbligo che porta spesso a subire discriminazioni sociali. 

 


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