Cari amici SUPERFICIALI

Cari amici SUPERFICIALI, quando si è “T1 e G3” bisogna essere meno superficiali.

Sembra un gioco di parole, ma in realtà non lo è!

Oggi voglio aprire il mio cuore alle persone che si riconoscono in questo titolo. Tutte persone che ammiro per il loro coraggio e la loro determinazione nel volere conservare la loro vescica ma per cui, nello stesso tempo, nutro sentimenti di tribolazione e di dolore nel leggere quanto soffrono a causa di questo maledetto matrimonio a vita con la malattia da cui vorrebbero divorziare ma che invece sembra legarli in modo indissolubile.Nella chat che ho il piacere di supervisionare e che raccoglie questi amici colgo momenti di grande gioia condivisa quando i risultati di questo o di quel membro sono favorevoli ma anche, in alternanza momenti di ansia e paura per gli imminenti cicli d’instillazione con timori di bruciori, ematurie e di cistiti cliniche.Credo di avere detto apertamente a tutti voi, in più di un’occasione, che come associazione intendo sostenervi nell'impegno della ricerca di terapie conservative efficaci. Mentre sto scrivendo questi appunti è sabato 23 marzo. Martedì prossimo (26 marzo) ho preso con il gruppo più determinato dei conservisti (parola coniata per l’occasione; conservatori sa di politico) l’impegno di portare ai medici che parteciperanno al Consiglio Direttivo di Palinuro (Salvioni-Necchi) la richiesta di parere per quello che ormai chiamiamo “Progetto OMC – Osaka”.Sinceramente non so come questi due medici reagiranno alle mie richieste, ma so che cercherò comunque di essere convincente perché esprimano un parere in merito a questa nuova ipotesi di cura; ipotesi che avete ricercato con tanta attenzione in Internet.Le mie riflessioni esulano tuttavia da questo soggetto ma si concentrano sul “paziente che preferisce soffrire piuttosto che essere il menomato” … Perché di questo si tratta! E proprio alla sofferenza e alla menomazione si riferiscono seguenti riflessioni. 

SOFFERENZA

Ancora una volta, per cercare di spiegarmi efficacemente mi metterò a nudo.Per non farmi mancare nulla, nella seconda parte del 2017, iniziai a soffrire di ragadi anali: oltre al bruciore localizzato e il fastidio continuo, ogni volta che andavo in bagno era un vero e proprio parto.Il chirurgo proctologo a cui mi rivolsi preferì cercare di evitare la chirurgia per eludere possibili infezioni molto frequenti a causa di quello con cui viene a contatto una ferita in fase di rimarginazione, situata in quella parte del corpo. Così per circa sei mesi di comprovata sofferenza mi fece passare da tre diverse terapie: dalle creme, ai gel per finire con l’introduzione di divaricatori anali con crescente dimensione, pratica che per qualcuno potrebbe anche avere intriganti risvolti erotici ma che – credetemi! - con una ferita aperta in quella posizione corrisponde a una vera e propria tortura.Nel febbraio 2018, non avendo ottenuto risultati positivi, il chirurgo decise finalmente che era venuto il momento di passare ai ferri. Degenza di un giorno e una notte. Un paio di settimane di attenzione ma, sicuramente, fino dalla prima evacuazione post-intervento, fu tutto assolutamente meno doloroso di quanto era accaduto fino all’ultimo “svuotamento”, prima dell’intervento.Quando al controllo chiesi dal medico perché mi avesse fatto soffrire tutto quel Calvario di cure e non mi avesse operato subito mi rispose: “Perché in quattro casi su cinque si guarisce senza chirurgia”. Pensa che sfortuna: proprio io dovevo essere quel quinto caso!Naturalmente l'operazione della ragade non ha nulla a che vedere con la cistectomia radicale. Però il dolore che io ho provato nelle due diverse situazioni è invece confrontabileNel mio caso, il carcinoma della vescica, totalmente asintomatico ma T2 e G3 mi costrinse ad adeguarmi a quanto previsto dalle linee guida e dai protocolli europei = cistectomia radicale senza “se” e senza “ma”. Anche in questo caso non ho mai sentito il minimo dolore, per tutto il decorso clinico legato a questa complessa chirurgia.La mia esperienza con le ragadi credo pertanto che sia più paragonabile alle sofferenze dei miei amici che hanno un tumore superficiale che non quella che ho subito io con il mio cancro della vescica. La più grande differenza tra le due chirurgie è che quella delle ragadi mi ha tolto solo il dolore e il fastidio mentre la cistectomia radicale a questi amici oltre che al dolore toglierebbe, con alta possibilità anche il cancro che mette a rischio il nostro bene più prezioso: La vita…. Scusate se è poco!Attraverso la narrazione di questa mia esperienza c’è solo il desidero di cercare di farvi capire che togliendo la parte ammalata finirete di soffrire e, insomma come recita il vecchio proverbio: via il dente, via il dolore!... anche, se lo capisco, di dente non si tratta! 

MENOMAZIONE

La storia del mio amico Antonio, pubblicata, subito prima della presente, in qualche modo coinvolge le stesse implicazioni psicologhe.Ricordo che durante la mia degenza post-operatoria all’Istituto dei Tumori di Milano avevo un compagno di camera (eravamo in quattro) che si stava sottoponendo alla chemioterapia. Quest’uomo era molto arrabbiato per la sua situazione e non accettava nel modo più assoluto.Quando cercavo di confortarlo, malgrado fossi reduce dall’operazione, mi assaliva dicendomi:” Non mi farò mai operare!... Non voglio diventare un mezzo uomo come te!”.Perché poi “mezzo uomo”?... tutt’al più, come ho sempre detto uomo all'80% rispetto a quello che ero prima, non al 50%!...ma, a parte gli scherzi non mi sono mai assolutamente sentito un mezzo uomo! Da una parte, come diciamo sempre anche nei nostri principi “il corpo umano è programmato per adattarsi ai cambiamenti” e dall'altra, sinceramente, la mia vita da sei anni a questa parte è sempre stata vissuta in una piena normalità! Faccio le stesse identiche cose che facevo prima, magari in modo diverso ma – credetemi! - non mi faccio mancare nulla, nemmeno il sesso!Allora perché devo sentirmi menomato?...beh, certo, oggettivamente, una parte mi è stata tolta!...ma chi la vede, se non la vedo nemmeno io?...Non sarebbe poi il caso di parlare di derivazioni urinarie in questa sede ma, dovendolo fare,  la nostra rubrica “Palinuro Adventure e Outdoor” presente nel nostro sito attesta con degli esempi pratici che, con qualsiasi tipo di derivazione, solo decidendo di farsi operare migliorano le prospettive di uscire dal tunnel e di mettere una pietra definitiva sulla malattia, tutto sommato tornando alla normalità e… finendo di soffrire.

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