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Il volontariato oncologico e la riabilitazione

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Il volontariato oncologico e la riabilitazione, il perché di una carta dei diritti

(Fonte: 11° Rapporto sulla condizione assistenziale dei malati oncologici FAVO)

F.A.V.O. (Federazione delle Associazioni di Volontariato in Oncologia), che ha tra gli obiettivi specifici quello della riabilitazione oncologica, è stata promotore del progetto di ricerca HO CURA (Health organization of Cancer Activities) coordinato da INT Milano con la partecipazione dei principali IRCSS in Italia che ha portato alla redazione del primo Libro Bianco della riabilitazione oncologica, nella cui fase di progettazione è apparso determinante il contributo dell’INPS che si è fatto interprete dei bisogni di riabilitazione psico-sociale e lavorativa, avviando un percorso prezioso con F.A.V.O. sul tema di diritti che ha portato a significative conquiste a favore dei malati. La riabilitazione oncologica è diventata un elemento fondamentale nel percorso di presa in carico del malato oncologico e tutti i documenti redatti in merito ne sottolineano il valore sociale, ma anche economico, in quanto implicante una riduzione dei costi diretti e indiretti correlati con la disabilità derivante dalla malattia oncologica. Malgrado queste valutazioni, nell’aggiornamento dei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) del 12.001.2017, la riabilitazione oncologica non è menzionata, nonostante molteplici prese di posizione. Esiste un problema più generale di natura non solo normativa, ma anche culturale ed organizzativa, che ancora troppo spesso relega la riabilitazione fisica, ma anche psico-sociale, al margine del percorso assistenziale, ancora impostata sulla territorialità ospedaliera e non per percorso.

Un numero sempre maggiore di cittadini, attualmente oltre 3 milioni e mezzo, sopravvive alla malattia e molti possono sviluppare delle disabilità ed abbisognare pertanto di interventi riabilitativi specifici, intendendo per RI-ABILITAZIONE un processo che aiuta il paziente non tanto a ritornare alle proprie condizioni di salute precedenti la diagnosi, quanto a ritrovare un nuovo equilibrio, malgrado la presenza di malattia o la guarigione con i suoi esiti. Richiamare l’attenzione sul tema della riabilitazione oncologica con una Carta dei Diritti Riabilitativi del Malato Oncologico, vuole essere per noi la testimonianza pubblica di una precisa volontà da parte delle Società scientifiche e del volontariato oncologico di rivedere, per poi avanzare nuove proposte al Legislatore, il tema della riabilitazione oncologica in termini di percorso e modello di presa in carico. Non considerare gli aspetti riabilitativi del cancro ha pesanti implicazioni economiche anche nel welfare, oggi sempre più compromesso: i tumori hanno rappresentato e rappresentano la causa prima del riconoscimento degli assegni di invalidità e delle pensioni di inabilità, con un trend in costante crescita nel corso degli ultimi anni. Il sottofinanziamento sociosanitario in Italia non farà altro che scaricare sempre più sulle famiglie, là dove esistono, i costi dell’assistenza e del percorso riabilitativo del malato con evidenti ripercussioni sulla tenuta della nostra stessa coesione sociale.

Obiettivi della riabilitazione oncologica

La prospettiva dei pazienti oncologici è profondamente mutata negli ultimi anni: i dati epidemiologici di sopravvivenza dimostrano che oggi, per molte neoplasie, sia la durata che la qualità della vita possono essere di molto superiori rispetto al passato. Anche i pazienti con malattia avanzata alla diagnosi, grazie ai nuovi trattamenti e al miglioramento delle terapie di supporto, hanno la possibilità di raggiungere una cronicizzazione della malattia, accompagnata spesso da buona qualità di vita. In questo contesto, la Riabilitazione negli ultimi anni ha assunto un ruolo sempre più centrale permettendo la prevenzione e la gestione di molti effetti secondari delle neoplasie e dei loro trattamenti, la riduzione delle disabilità ad esse correlate, il recupero ed il mantenimento delle attività e della partecipazione sociale, con l’obiettivo strategico di garantire alle persone ammalate di cancro la migliore qualità di vita possibile. La riabilitazione del paziente affetto da neoplasia rappresenta un elemento essenziale in tutte le fasi del suo percorso di cura che deve prevedere l’integrazione tra i trattamenti specificamente antineoplastici ed i trattamenti riabilitativi sin dalla diagnosi e, qualunque sia la prognosi, per tutte le fasi della malattia. Alla necessaria e sempre più precisa personalizzazione dei trattamenti antineoplastici va fatta corrispondere una presa in carico riabilitativa precoce, globale e personalizzata, orientata a favorire la massima autonomia e la partecipazione sociale e non solo il recupero o il compenso di una singola menomazione o perdita funzionale. Un approccio di cura multidisciplinare che includa la competenza specialistica del medico fisiatra, specialista in Medicina Fisica e Riabilitativa, e dei professionisti della Riabilitazione è un diritto del paziente oncologico dalla diagnosi fino alla fine della vita. All’interno di un programma di simultaneus care, poi, non meno rilevanti sono gli aspetti nutrizionali, psicologici e sessuali che devono essere affrontati da professionisti esperti adeguatamente formati.

L’intervento riabilitativo in oncologia deve necessariamente differenziarsi a seconda della fase della malattia oncologica adeguandosi alle disabilità presenti, alle condizioni cliniche, ai trattamenti in corso ed alla prognosi oncologica.

Alla necessaria e sempre più precisa personalizzazione dei trattamenti antineoplastici va fatta corrispondere una presa in carico riabilitativa precoce, globale e personalizzata, orientata a favorire l’autonomia e la partecipazione sociale qualunque sia la prognosi e non solo il recupero o compenso di una singola menomazione.

La Riabilitazione è in grado di migliorare la qualità della vita del malato oncologico attraverso interventi multidisciplinari ed interdisciplinari che devono coinvolgere anche gli aspetti facilitatori di accesso alle cure, come gli aspetti organizzativi, attraverso i Percorsi Diagnostico Terapeutici e Assistenziali (PDTA) e economici, come l’esenzione dal ticket per gli interventi riabilitativi correlati alle disabilità secondarie alla patologia oncologica ed ai suoi trattamenti. Una prospettiva unificante, che garantisca un’effettiva continuità di presa in carico, va costruita secondo una logica di Rete Oncologica, in cui la Riabilitazione rappresenta un elemento nodale essenziale.

TABELLA RIABILITAZIONE

 

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