#AGENDASALUTE

L’Associazione Palinuro, assieme ad altre Associazioni di Pazienti, all’Università di Pavia ed all’università di Milano ad un progetto, denominato “Agenza Salute”.

Perché “Agenda”? Perché tutti i partecipanti hanno condiviso un assunto: quello di farsi promotori di proposte concrete per “cambiare” (“agere”= “fare”) in meglio il nostro Servizio Sanitario Nazionale
Ma quale è il contesto?

di Alessandro Boni 

Come i nostri pazienti ed i loro caregiver sanno, i principi di equità, eguaglianza e universalità rappresentano i cardini su cui si basa il Servizio Sanitario Nazionale. La vocazione universalistica del nostro sistema sanitario consiste, infatti, nell'assicurare a tutti i cittadini il diritto fondamentale all’assistenza sanitaria, indipendentemente da fattori socioeconomici, etnia, religione o posizione sociale. A tale scopo, sono necessarie misure e politiche chiave che garantiscano un'adeguata copertura sanitaria universale, che includa l'accesso a servizi medici essenziali, con particolare riferimento a quelli definiti da LEA e LEP, e cure di qualità senza discriminazioni.
L’Italia, ad avviso del Gruppo di Progetto, ha bisogno di promuovere un percorso progressivo di riforma che, garantendo equità e universalismo, consenta di recuperare appropriatezza, efficacia ed efficienza delle
cure.
Agenda Salute è nata dall’esigenza di una riflessione sulla necessità di una riforma della sanità in Italia e si è sviluppata attraverso il confronto e il contributo di un ampio gruppo di stakeholder appartenenti ad associazioni di pazienti e caregiver, società scientifiche, ordini professionali, università e centri di ricerca, aziende (farmaceutiche, produttrici di device, della logistica, di servizi
digital).
Il percorso sin qui svolto ha dato modo di evidenziare alcune criticità del sistema e altrettante proposte di possibili soluzioni confluite nel presente documento, che può essere un utile spunto per i decision maker, la politica in primo luogo. La sfida di fronte alla quale si trovano i decision maker è quella di riuscire da un lato a promuovere una sanità di qualità per tutti gli individui, indipendentemente dalle loro condizioni socioeconomiche, e dall’altra di colmare le grandi disparità territoriali che ancora sono presenti nel nostro Paese. Questo significa dunque affrontare la tematica da una serie di prospettive tra loro convergenti, quali ad esempio:
• dal punto di vista dell’accessibilità della sanità, in particolare nelle aree interne e nelle periferie, occorre andare nella direzione della medicina territoriale e di comunità e dell’assistenza a domicilio anche con l’ausilio delle nuove tecnologie, passando da una concezione di medicina che, da ospedalocentrica, guardi e passi anche al territorio e alla prossimità, portando a una progressiva modifica del sistema di cura e delle abitudini dei cittadini;
• dal punto di vista della qualità dell’assistenza occorre promuovere una profonda riforma del sistema che ponga la presa in carico dei bisogni di salute del cittadino al centro, con servizi adeguati ad affrontare le criticità legate alla frammentazione dell’accesso alle prestazioni, alla debolezza dell’integrazione socio-sanitaria e alle liste di attesa, agendo nel contempo sull’appropriatezza delle prestazioni e sulla prevenzione al fine di ridurre le prestazioni inutili o
evitabili.
In una sanità che sarà sempre più di comunità è fondamentale approfondire il tema dell’interazione tra la molteplicità di stakeholder presenti: centri clinici pubblici e privati, ambulatori di medicina generale, pediatri di libera scelta e specialistica, farmacie, case e ospedali di comunità, cittadini/pazienti e famiglie, Enti del Terzo settore e Associazioni di volontariato.
Il Gruppo di lavoro si è articolato in 5 sottogruppi:

Gruppo 1 | Una governance necessaria del sistema integrativo

Gruppo 2 | Ricerca e sperimentazione clinica

Gruppo 3 | Gestione dei dati sanitari e privacy

Gruppo 4 | Professioni sanitarie del futuro

Gruppo 5 | Strategie sanitarie in ottica di transizione energetica

Ogni gruppo ha elaborato delle proposte concrete sottoposte a rappresentanti politici di tutti i partiti che hanno apprezzato e si sono fatti carico, per alcune proposte di intraprendere azioni legislative.
Tra queste ci piace ricordare, visto che al relativo GDL 3 ha partecipato il nostro Alessandro Boni, la presentazione il 5 marzo 2024 è stato presentato al Senato del Disegno di Legge A.S. 1061
“Disposizioni in materia di utilizzo dei dati sanitari” con l’obiettivo di adeguare le regole per la gestione dei dati sanitari per consentire la sperimentazione delle attività di ricerca basate sui dati sanitari tenendo conto del diritto alla riservatezza ma senza pregiudicare le esigenze di celerità, di urgenza, di garanzia di salute del paziente.
La proposta è quella di sperimentare una modalità innovativa per affrontare in un ambiente protetto, e dunque in sicurezza, i limiti posti all’utilizzo dei dati sanitari da parte delle autorità amministrative e di vigilanza e delle strutture di controllo interno alle entità impegnate nella ricerca scientifica (i DPO).
La procedura utilizzabile per avviare la sperimentazione prevista dal Disegno di Legge è quella del c.d. sandbox, facendo tesoro dell’esperienza maturata in un altro contesto fortemente disciplinato,mqual è quello della finanza. Il modello sandbox non risponde alla logica regola-eccezione, non è pensato per derogare o addirittura per deregolare la materia in oggetto, ma configura soltanto uno spazio controllato e limitato, nel tempo e nello spazio, dove poter sperimentare quale possa essere la migliore soluzione regolativa in un contesto di innovazione digitale. L’obiettivo è quello di permettere la medicina di iniziativa e di prevenzione, garantendo, allo stesso tempo, adeguata
protezione dei dati sanitari degli assistiti.
Il documento finale è disponibile a chi ne faccia richiesta.