Siamo a luglio e mancano quattro mesi al nostro prossimo congresso che, anticipiamo, anche quest’ anno sarà ricco di informazioni utili per la comunità di PaLiNUro. Finora abbiamo ritenuto che fosse sufficiente un momento di riflessione e di concentrazione sulle varie problematiche che affliggono la nostra malattia, una volta all’anno. Tuttavia, fino a qualche anno fa la nostra patologia era definita “orfana” per mancanza di attenzione da parte del mondo della ricerca e dell’innovazione. In effetti, oggi, ci sarebbe da parlare di qualcosa di nuovo quasi quotidianamente. Per fortuna viviamo in un’epoca in cui l’innovazione e il progresso fanno passi da gigante!
Così, come associazione che vuole rappresentare le aspettative dei suoi associati, torniamo a porci, sempre più spesso la seguente domanda: ”Sarebbe opportuno dare informazioni tempestive alla nostra base associativa su tutte le notizie nazionali ed internazionali, man mano che arrivano sul nostro desk, oppure è più opportuno (come abbiamo fatto finora) dare risalto ad una notizia che ci dice “concretamente” che una nuova cura è disponibile per i pazienti italiani…da oggi?”. Personalmente amo la concretezza e poco mi piacciono i sogni che potrebbero disorientare la persona malata, creando delle aspettative spesso su terapie sperimentali che non si sa se mai saranno rese disponibili o che saranno rese disponibili dopo diversi anni.
Amo essere realista. Non inondare le nostre newsletter parlando di progetti attualmente poco tangibili o semplicemente di intenzioni.
Nei prossimi mesi avrò l’opportunità d’incontrarmi con diversi clinici ed è mia intenzione verificarmi con loro sull’approccio che ritengono eticamente più corretto ed attuale. Naturalmente mi piacerebbe ricevere anche il riscontro da parte della nostra base associativa.
Nello scorso mese di maggio, tuttavia, è stata annunciata e divulgata dai Mass media di tutto il mondo una notizia straordinaria: in America è stato effettuato il primo trapianto di vescica. Impossibile non parlarne.
Con l’occasione ho anche voluto fare il punto sulle nuove terapie destinate alla cura del tumore non muscolo invasivo, dal momento che le proposte in studio sono veramente tante.
Dopo aver raccolto tutte e informazioni le ho trasmesse a due importanti clinici per poter avere anche una loro opinione. Tra le altre cose ritengo che un’informazione scientifica nuda dalle considerazioni dei medici non possa aver per noi alcun significato.
Spero che troviate questi due articoli interessanti anche se, per il momento, sono solo un “pour parler”.
Spero che questi due articoli possano essere un’interessante lettura per l’estate che mi auguro sia per tutti voi un bel momento di riposo e di serenità.
Un carissimo saluto.
Edoardo Fiorini
