Scrivo per raccontarti, se hai la pazienza di leggere, questo turbine che per due anni mi ha visto mio malgrado protagonista. Oggi, altri problemi altre vicende ci coinvolgono in questa vita sconclusionata, in questo mondo sempre più lontano, sempre meno sognato, sempre più patrigno, ostile, scontroso. Non lo so, ma questa è la mia storia con il carcinoma vescicale.

Il plot è breve (spero) scritto di un fiato, nella speranza di dire tutto e non pensarci più.

Dopo un inverno e una primavera di presunte persistenti  e “fantasiose” prostatiti, serenoa repens,  esami (PSA, CTM urinario su tre campioni, transrettali, ecc.) nell’estate del 2018 mi accorgo di un improvviso abbondante sanguinamento durante la minzione. Stupore, paura, terrore, telefono, urologi in vacanze. Uno lo trovo,  da Barcellona mi supplica “Bevi tanta acqua, calmati fai una ecografia ed eventualmente una Tac” …….facile d’agosto. Privatamente trovo un radiologo annoiato e sudato,  fa l’eco non c’è nulla tutto a posto!!!. Non mi fido, ospedale universitario, pronto soccorso, TAC niente solo un grosso calcolo tra l’uretere sinistro e l’ingresso della vescica (che già sapevo di avere). Urologi e brevi hospital day in clinica privata  per una litotrissia cioé frantumazione con onde d’urto del sassolino tra uretere e in vescica. Solo sofferenze, il calcolo si spezza ma resta impilato dove si trova.

Io continuo a stare male, fine novembre nuova Tac e una radiologa di vaglia individua qualcosa di grosso che copre l’interno della vescica (volta e parete destra). Primi di Dicembre nuovo abbondante sanguinamento notturno, telefono, l’urologo colto in debito mi dice: “Vieni subito in clinica (privata) per un lavaggio, due giovani infermieri alle prese con un catetere vescicale a tre vie vanno quasi subito nel pallone, bestemmie e imprecazioni. Non ce la fanno e abbandonano il campo.

Viene l’urologo, sono le undici di sera, mi visita legge attentamente il referto della TAC e mi chiede di fare,  dopo un paio di giorni, una cistoscopia (finalmente forse stiamo imboccando la strada maestra) perché ha dei sospetti!! (e… capirai).

Non mi rendo conto di cosa mi stia succedendo… Cistoscopia come da manuale: carcinoma maligno vasto sulla tonaca probabilmente infiltrante.   Programmata TURV dopo le festività natalizie. Ho maledetto tutto e tutti, anche il Santo Natale (mi spiace per i credenti).

Gennaio 2019 Turv in clinica (privata, ma tanto ho l’assicurazione e poi mi conoscono tutti) La degenza è prevista di due o tre giorni, dopo sei sono sempre li  dolori sangue sempre sangue, sacche di lavaggio, antidolorifici con posologia sempre più fitta ed intensa, mi tolgono i catetere e poi me lo rimettono di corsa…. Intanto sono T1 G3, dimesso con sangue nelle urine come prima (dicono lo deve fare) e instillazioni settimanali di chemio (Epirubicina, no!....niente BCG). Sono distrutto, esangue, ho tutto il mondo contro (tanto amici sapete come ci sentiamo dopo queste ridenti notizie).

Non so che fare, piango la notte (ora dormo da solo) apro la stagione delle lacrime che finirà tardi (ne ho già passate molte, so cosa faccio sono presente ma l’emozione, la paura e la rabbia prendono il sopravvento) penso a mio nipote a mia figlia alla mia vecchia genetrice e non lesino dosi di ibuprofene e ossicodone (il dolore neoplastico è tosto).

Nuova cistoscopia ad aprile, le istillazioni di chemio fatte……solo acqua fresca il tumore prosegue la sua missione,  è infiltrato, tende ad uscire dalla vescica ed andare a zonzo per seminare morte e disperazione… ha fatto passi avanti…. Medici amici mi consigliano di cercar fortuna altrove, scelgo di andare a Milano nella ex clinica del mio concittadino che fece grande l’urologia in terra lombarda (Prof. Patrizio Rigatti). Che sia San Raffaele…….

Milano, la mia città nel cuore, lo specialista di  urologia (da me scelto in base a ricerche e informazioni) decide subito un piano d’attacco al tumore (un vero blitzkrieg, guerra lampo). Tenta una seconda Turv per valutare l’entità de problema e vedere se si può ovviare senza ricorrere a soluzioni drastiche. Niente, il carcinoma è più forte e pericoloso ora sono un T2 G3.  Tentativo di Iimmunoterapia neoadiuvante all’Istituto Nazionale dei Tumori e poi cistectomia radicale robotica…….e così sia.

Mi dimenticavo….. i primi di marzo mi ero imbattuto in rete con Palinuro, lì mi contatta la cara Laura Magenta e conosco il Presidentissimo Edoardo Fiorini uomo di indubbio valore ed immediato destinatario della mia più sincera stima. Anche loro si danno da fare (ci sono già passati) mi prospettano soluzioni cercano di aiutarmi a lenire le mie pene (cito in particolare i  contatti  con un valido medico urologo a Legnano, tramite l’infaticabile Edoardo).

Entro nelle chat di Palinuro, fra un pletora di pazienti, persone che vivono o hanno vissuto il dramma, che lo accettano, che cercano soluzioni (anche  fantasiose) io faccio delle chiose ma noto con disappunto che non sono adatto per i social per il bla, bla, bla e me ne esco mantenendo rapporti (credo e mi auguro) amichevoli e cordiali con alcuni (vedi Alessandro Boni in Toscana).

Ricovero ai Tumori di via Venezian per quattro giorni, ma non sono paziente adatto ad un programma di immunoterapia, così ripiegano su la chemioterapia con il protocollo  MVAC da iniziare subito senza perder tempo. Tumore grande uguale a  cura grande e   distruttiva (la dottoressa che me lo illustra parla per un quarto d’ora degli effetti devastanti ed dei problemi conseguenti e solo due minuti dei benefici della terapia). Niente da fare!!! In preda ad un furore ed una rabbia epidermica non accetto consigli. Lascio subito Milano e con il disappunto di tutti mi faccio dimettere e torno in Toscana per cercare altre vie.

Avevo dei contatti pregressi con un medico oncologo che opera in un piccolo ospedale fuori della mia città, un napoletano con un elenco di pazienti da far invidia alle più rinomate cliniche. Tipo tranquillo, ma risoluto scarta subito il protocollo MVAC e sostituisce la vinblastina  con gemgitabina  lasciando dosi massicce di cisplatino. Concorda il tutto con il San Raffaele di Milano che approva e si parte. Sei ore di terapia una settimana si e una no, camera singola in ospedale, mi affiancano un tutor ed una nutrizionista.

Naturalmente i giorni post terapici sto malissimo, nausea, singhiozzo, perdo subito sei, sette chili di peso. I capelli già tagliati cortissimi sono sostituiti da una lanugine la barba in parte cade.  Sono i giorni più bui. Notte e giorno la morte, il dolore, la paura regnano sovrani. Viste le mie condizioni psicologiche la clinica oncologica mi propone il supporto e l’ausilio di uno psicologo.  Ci penso un giorno e poi accetto.

E’ giovane, e dai modi suadenti. ma io sono scettico in questo dramma, mi tiro su con la nutrizionista, che propone alimentazione utile al caso anche se un po' ovvia ma è gran bel pezzo di ragazza.  Cmq. al di là di tutto lo psicologo mi sta vicino per due o tre sedute terapiche. Mi parla della malattia, della morte di una possibilità di guarire e rinascere.  Io che fino ad allora mi rifiutavo tout court di accettare la mia malattia, che soffrivo e mi consideravo in un vicolo cieco ho cominciato ad ascoltarlo a riflettere e piano piano mi sono reso conto che stava scavando una breccia nel muro del mio ostruzionismo e le sue parole mi risuonavano foriere di logica positività.

L’ho detto a mia moglie, ed all’oncologo alle infermiere mi sentivo più forte e pronto a combattere la malattia. Lo psicologo l’ho incontrato ancora una volta, poi le sedute chemio si sono diradate in quanto i miei valori ematici erano ai minimi termini e non mi consentivano di sopportare a scadenza la terapia. Per farla breve alla fine di luglio faccio una TAC di controllo ed il referto recita che il tumore si è bloccato e da anche segni di regressione……Capito!!!! Impensabile due mesi prima.

 I primi di agosto riprendo la terapia,  per poco più perché il S. Raffaele messo a conoscenza dei progressi chiede la sospensione in vista dell’intervento radicale programmato a settembre. Una ulteriore Tac ai primi di quel mese conferma il trend positivo già manifestatosi a fine luglio.

Intervento che però  non potrà avvenire visti i valori del sangue, vado inutilmente a Milano ma dicono che sono soggetto a forte rischio di emorragie (57000 piastrine solamente). Rientro a casa,  cura da cavalli con cortisonici e mi ripresento a San Raffaele a metà ottobre. I valori sono sempre border line, ma tant’è non si può più attendere è tutto pronto…..firmo…..o la va o la spacca. Mi intubano, robot Da Vinci, cinque ore e mezzo d’intervento,  piccole exeresi poi via vescica, prostata, vescicola seminale, quindici centimetri di intestino ileo, oltre cinquanta linfonodi (di cui alcuni sospetti) stomia con cateterini ureterali e sacchetto. Operazione perfetta, minima perdita di sangue, mezza giornata di dolore postoperatorio (peccato un brutto linfedema) grande assistenza infermieristica e medica due giorni dopo cammino due settimane e mi dimettono. Istologico molto confortante, primo controllo TAC a fine novembre (forse un po' presto) recita di liquidi nell’addome ma niente di sospetto da segnalare. Il professore mi visita  a dicembre dice di essere molto contento ed io più di lui. A gennaio ho problemi con i cateteri, torno a Milano li sostituiscono ma i nuovi si occludono ed ho mini coliche di reni. Decidono di toglierli definitivamente e risorgo…. Sto bene, anche se  la chemio ha lasciato strascichi importanti, sordità da ototossicità, sangue sempre con valori poco buoni un piede che ogni sera si gonfia nella zona del malleolo, denti in precarie condizioni……ma sonio vivo!!!! Arriviamo ai giorni nostri…… (frattanto è scoppiato il Covid 19 ed abbiamo fatto appena in tempo ad allontanarci dalla Lombardia ). Qualche problema di placche e sacchetti devo pur ambientarmi ed abituarmi ad una nuova fase della mia esistenza. Qui ringrazio in  modo particolare mia moglie Rossella che con dedizione si riconverte ad un ruolo di “infermiera stomatologa”,  interloquisce con le ditte che producono gli ausilii, con gli addetti degli ospedali che curano questo particolare settore del post chirurgico si preoccupa e gioisce per aspetti ora negativi ora stabili di questa nuova vita.

Mi da forza e infonde coraggio. Non sempre è facile, specie in questa fase, vista la pericolosità del virus e le sue complicazioni per pazienti come me con possibilità di difese immunologiche molto precarie. La nuova TAC (dopo rinvii concordati) sarà a metà aprile ma il risultato incoraggia perché per il momento non ci sono problemi ad altri organi. Ora sono qui, amici, più rilassato e ottimista per il futuro. Ho colto l’occasione per scrivere queste righe a beneficio e conoscenza di chi avrà la voglia e l’ardire di leggerle. Mi scuso vivamente se vi ho annoiato, ma ho la presunzione che  a qualcuno servano, o anche no…….. Il tutto rimane una testimonianza di vita vissuta, un percorso che ho voluto rivivere perché ogni esperienza traumatica e negativa è destinata ad un veloce oblio (perlomeno nei suoi aspetti più incisivi) a favore di momenti più sereni.  Non so se”Andrà tutto Bene” ….. ma Speriamo. Grazie.    

Roberto Burroni

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Che la mia storia possa essere faro di speranza per tutti coloro che la leggeranno!
Tutto è iniziato quando avevo poche settimane di vita e la diagnosi non tardò ad arrivare: Retinoblastoma, un tumore maligno che può colpire la retina degli occhi dei bimbi. Per molti medici non c’erano speranze di vita, negli anni ottanta non c’erano molte speranze di guarigione. I miei genitori non si arresero. Dopo aver consultato diversi oculisti, da un paesino della Calabria giunsero a Siena dove finalmente un gruppo di medici decise di intervenire: mi rimossero gli occhi e mi sottoposero a ben 22 cicli di chemio e radio. Primo tumore sconfitto con lo stupore di molti.
Vivevo una vita felice e serena, da cieca ma chi se ne frega!
Da 8 anni vivevo a Roma, dove mi ero trasferita per frequentare l’università, praticavo Judo sperando un giorno di portare a casa una medaglia. Il mostro non si arrese qui: a 28 anni, mentre scrivevo le conclusioni della tesi di laurea, si è ripresentato sotto forma di Neosarcoma vescicale, un tumore rarissimo. Fu terribile e psicologicamente devastante. Dissi a me stessa che anche questa volta dovevo farcela, che non poteva vincere lui. Il giorno dopo la festa di laurea dovetti ricoverarmi d’urgenza in ospedale. Era una calda domenica di fine Luglio, non lo dimenticherò mai. Seguirono tanti altri ricoveri oltre a 3 cicli di chemio preventivi e un intervento con cui mi fu rimossa la vescica e ricostruita un’altra con parte del mio intestino tenue. Sconfitto anche il secondo!
Il terzo arrivò l’anno successivo, nella primavera del 2015: carcinoma tiroideo maligno. Ero molto delusa, triste, amareggiata. Mi chiedevo: possibile che non posso distrarmi un po’ che subito ne compare un altro?
Possibile che non posso provare a cercare un lavoro e a provare a costruirmi una vita? Va bene il primo, accetto anche il secondo, ma il terzo non è troppo? Anche questo riuscii a sconfiggerlo sottoponendomi ad un intervento di tiroidectomia e la radiometabolica. Oggi prendo una compressa tutte le mattine che sostituisce la mia tiroide, ma non mi preoccupa e non rappresenta un problema per me, ciò che conta è avercela fatta anche questa volta.
3 tumori sconfitti grazie a medici bravissimi, preparati, brillanti; ai miei genitori che sono stati sempre, sempre, sempre al mio fianco specie nei momenti più bui e mi hanno trasmesso la forza per andare avanti quando la mia vacillava.
Il mio carattere tosto, deciso, allegro, sorridente. Fuori dall’ospedale ho sempre cercato di vivere la mia vita ignorandolo, come se il mostro non ci fosse e, quando ero ricoverata, pensavo alla vita che mi aspettava fuori.
Oggi mi sottopongo a vari controlli periodici con fiducia. 

C’è stato un periodo della mia vita in cui mi sono sentita veramente  invincibile.

Correvo come una matta dietro ai figli che crescevano, la casa, il lavoro a  40 km da casa full time e due ore della mia vita, al giorno, li perdevo solo per raggiungere l’ufficio.

Poi l’idillio è finito, le cistiti sono diventate ricorrenti, un persistente dolore in fondo alla pancia e i medici che ipotizzavano le cause più assurde dalla gravidanza extrauterina alla colonia di eschirichiacoli perché dall’urino coltura risultava che ne avevo milioni e nessun antibiotico faceva effetto.

Poi è arrivata la macro ematuria, per giorni interi … è stato terribile ma siccome il citologico era negativo eravamo tutti abbastanza tranquilli. Fino a quando un urologo caparbio non ha deciso di fare la biopsia.

Niente, il resto cosa ve lo dico a fare … carcinoma infiltrante la tonaca muscolare.

Aver trovato un bravo chirurgo mi ha permesso nel giro di un mese e mezzo di risolvere il problema alla radice togliendo vescica e utero … Degli annessi come ovaie, parte anteriore della vagina e linfoadenectomia  l’ho scoperto dopo.

Devo dire che arrivare preparati a questo tipo di intervento è impossibile;  il chirurgo che mi ha operato l’ho visto il 22 giugno e il 27 luglio in sala operatoria la mattina dell’intervento; nel  frattempo mi sono documentata su internet e in questo senso l’Associazione Palinuro mi ha dato una grossa mano perché del sondino naso gastrico, dell’incontinenza, della ripresa e come sarebbe stato l’ho letto sul loro sito.

E’ per questo che è  fondamentale la presenza di un’associazione come questa. Quindi tu che stai leggendo: paziente prossimo all’intervento, moglie, marito, figlio, fratello o anche genitore (purtroppo), non ti preoccupare, non essere timido, contattaci, informati, chiedici perché solo noi che sappiamo quanto fa male una flebo di potassio o quanto è straordinaria o semplicemente terribile una trasfusione possiamo raccontarti come sarà dopo e io … dopo 1 anno, 2 mesi e 2 settimane convivo serenamente con la mia neovescica orto topica ileale Camey.

1 anno 2 mesi e 2 settimane… quindi all’inizio non è tutto rose e fiori … è dura… anche solo allacciarsi le scarpe, quindi prima di tutto pazienza tranquillità e tanto riposo…. Poi le forze piano piano tornano.

La vita, dopo … è meravigliosa perché sappiamo che ogni giorno è un dono .

La mia storia inizia nel dicembre 2015,quando a seguito di un improvviso episodio di ematuria, mi viene diagnosticata una neoformazione vescicale, che poi si rivelerà un carcinoma maligno di terzo grado. Un mese dopo vengo sottoposta a turv e in seguito inizio il primo ciclo di istillazioni con BCG. Da lì in poi comincia il percorso di cistoscopie e istillazioni secondo il protocollo SWOG. Non ho recidive, tollero bene il farmaco e così trascorrono quasi quattro anni . A giugno 2019 termino le istillazioni e mi programmano il successivo controllo a dicembre. Sono serena e quasi certa di avere sconfitto la malattia ,ma il citologico delle urine di dicembre dà esito positivo: sospette cellule maligne. Mi crolla il mondo addosso; vengo sottoposta nel giro di due mesi a un mapping vescicale per capire da dove esattamente provenissero le cellule sospette. Purtroppo l’esito dell’intervento conferma la presenza di due zone con carcinoma in situ ad alto rischio. Mi danno due opzioni: l’asportazione della vescica o il tentativo , con un 30% di possibilità di successo ma altrettanto di diffusione del carcinoma a fegato e polmoni, di ulteriori cicli di BCG. Dopo tanti tentennamenti opto per la cistectomia con neovescica. Mi affido al Dottor Renzo Colombo di cui avevo sentito parlare da amici medici come di un professionista molto competente , di poche parole , ma ricco di umanità. Il 10 marzo di quest’anno vengo operata dal Dottor Colombo al San Raffaele di Milano. L’intervento va bene, tutto lo staff medico è molto fiducioso nella mia ripresa e mi incoraggia anche se la prima settimana di decorso post-operatorio è stata pesante. Ho avuto la febbre per parecchi giorni e ho dovuto sottopormi a trasfusioni perché l ‘emoglobina era molto bassa; con la seconda settimana dopo l’operazione , però, la situazione è migliorata. Dopo diciotto giorni di degenza sono stata dimessa. Oggi è un mese che sono a casa; sto bene ,mi attengo scrupolosamente alle indicazioni mediche delle dimissioni; la mia neovescica funziona ottimamente e l’unica cosa che mi pesa un po’ sono le sveglie notturne ogni due ore per fare pipi’ (che a breve si allungheranno a tre ore). Devo un ringraziamento speciale al Dottor Renzo Colombo che ha eseguito un intervento superlativo, a tutto il suo staff e al personale paramedico del San Raffaele che mi ha assistito con professionalità , gentilezza, pazienza e buonumore , nonostante il periodo difficilissimo per tutto il personale sanitario dovuto alla pandemia che stiamo attraversando. Un ringraziamento col cuore lo devo a Edoardo Fiorini dell’Associazione Palinuro che mi ha rincuorato piu’ volte nei giorni precedenti al mio ricovero.

Anna Marasi

Un sogno caduto ma non infranto

"C'era una grande festa nella Capitale perchè la guerra era finita.

I soldati erano tornati tutti a casa ed avevano gettato le divise.

Per le strade si ballava e si beveva vino,i musicanti suonavano senza interruzione.

Era primavera! E le donne finalmente potevano dopo tanti anni abbracciare i loro uomini.

All'alba furono spenti i falò e fu proprio allora che tra la folla per un momento ad un uomo parve di vedere una donna vestita di nero che lo guardava con occhi cattivi!"

I had a dream:io avevo un sogno!

Dopo tanti viaggi tutti autogestiti e dopo aver percorso più di un milione di chilometri,ormai già in pensione da alcuni anni,avevo programmato il viaggio che sognavo da ragazzo:raggiungere la Cina percorrendo la Via della Seta sulla rotta di Marco Polo.

Intrapreso il viaggio a bordo del mio fuoristrada,completamente attrezzato per affrontare anche percorsi difficili ed impegnativi sotto tutti i punti di vista,e dopo aver espletate tutte le pratiche burocratiche relative a visti,permessi speciali ed autorizzazioni,ero arrivato nella capitale di un paese orientale dilaniato dalla guerra.

Ivi si festeggiava la fine di un conflitto interno:si suonava e si ballava per le strade con gran tripudio di persone e canti.

Io mi aggiravo per le strade insieme a mia moglie partecipando alla festa gustando piatti tipici a base di carne di montone,kebab,e riso.

Era il 30 di Maggio,il clima era mite e rendeva oltremodo gradevole la permanenza all’aperto in quella notte magica di suoni e festa.

Sul far del giorno,ormai appagato in ogni senso da quell’atmosfera da “mille e una notte”,mi recai in una toilette pubblica e fu proprio allora che notai con sgomento che la mia urina era color scuro simile a “lavatura di carne”.Al momento in un turbinìo di sensazioni e pensieri angosciosi attribuii la causa del colore scuro delle urine alle tante spezie colorate aggiunte ai cibi che avevo mangiato in abbondanza.Questa spiegazione tuttavia non mi convinceva,era contro ogni plausibile evidenza scientifica,pur tuttavia il primo impulso fu quello di recarmi in un Ospedale per eseguire degli accertamenti preliminari. Si,un ospedale,ma dove?La guerra aveva distrutto tutti i presidi territoriali e quei pochi rimasti erano intasati,pieni di feriti e malati gravi,con apparecchiature diagnostiche inservibili e nei casi migliori obsolete.

Dopo una notte passata a rimuginare quasi insonne,la mattina dopo notai con sollievo che le urine si erano chiarite assumendo il colore normale giallo-paglierino.Comunque mi recai presso una clinica privata,molto fatiscente in realtà,ed eseguii un rapido esame delle urine con esito normale,senza tracce di ematuria e di emazie.La notte avevo bevuto molta acqua e pensai che l’ematuria fosse dovuta alla migrazione di qualche piccolo calcolo nell’uretere,cosa che mi era già capitata tante volte,avendo io una diatesi uro-ossalica con espulsione spontanea di numerosi calcoli,nella mia vita,di varia grandezza.

Dopo una breve riflessione,contro il  parere dubbioso di mia moglie,decisi di proseguire il viaggio ed eventualmente fare qualche indagine ecografica in qualche altro paese meno travagliato.

Il viaggio proseguì per alcuni giorni senza particolari problemi ,feci alcune deviazioni rispetto al tracciato originario  per motivi di sicurezza su indicazione delle autorità locali dei vari paesi che attraversavo e giunsi nella capitale di un altro stato,dove mi fu possibile eseguire una ecografia dell’addome che evidenziò solamente un piccolo calcolo nel terzo distale dell’uretere dex.Tirai un sospiro di sollievo,ma nei giorni seguenti cominciai ad avvertire un dolore urente a livello della loggia renale dex.Ero arrivato nel frattempo in una grande città tanto decantata da Marco Polo e scrittori dove mi recai al Pronto Soccorso di una rinomata clinica privata.

Veniva effettuato un prelievo di sangue,una visita di routine e dopo un’attesa di circa tre ore una TAC addome s.m.d.c.

Contestualmente mi si preparava per iniettare il mezzo di contrasto che io rifiutavo per varie ragioni.

Trasferito in una stanza di astanteria, dopo parecchio tempo il medico del P.S. che mi aveva visitato mi comunicava l’esito della TAC:ispessimento irregolare della parete vescicale  sinistra compatibile con tumore di natura da accertare e mi proponeva di effettuare una consulenza urologica seduta stante.

L’urologo,prontamente accorso,confermava la diagnosi presunta di tumore vescicale e mi consigliava di tornare immediatamente in Italia via aerea oppure ricoverarmi presso la clinica privata con un preventivo esorbitante.In ogni caso si doveva scongiurare la pericolosa evenienza di un globo vescicale,data anche una ritenzione vescicale da voluminoso adenoma prostatico,cosa da me non accusata nè constatata.Mi pregava caldamente di non proseguire il viaggio e di effettuare al più presto una cistoscopia che io rifiutai in quanto presso la clinica veniva eseguita con cistoscopio rigido ed in anestesia generale.

Allertai immediatamente i miei figli di cui due medici,che mi raggiunsero dopo due giorni via aerea facendo vari scali intermedi non avendo potuto reperire voli diretti disponibili nell’immediato.Intanto io avevo ritirato il referto della TAC con annesso dischetto e,con mio sommo stupore,notai che non veniva fatta menzione dell’ispessimento parietale vescicale nè di altri reperti benigni che io sapevo di avere a carico di altri organi addominali.La descrizione nel complesso era molto vaga e superficiale.Non sto qui a descrivere la discussione avuta con l’urologo ed il medico internista che mi avevano visitato,del battibecco in lingua  locale intercorso con il radiologo,le scuse e l’invito ad annullare quel referto e redigerne un altro con le modifiche del caso,tutte evenienze che mi confortavano per la decisione di non essermi affidato a loro per ulteriori accertamenti.D’altro canto mi sentivo un pò sollevato sperando che il primitivo sospetto diagnostico fosse azzardato o errato,tuttavia prendendo visione del dischetto e delle immagini tomografiche mi resi conto che l’ispessimento parietale vescicale era evidente e si notava una percettibile lesione aggettante nel lume dell’organo.I pensieri si facevano ancora più confusi:perchè non era stata fatta alcuna menzione nel referto?E perchè non si evidenziavano nelle immagini delle lesioni benigne (incidentalomi)che erano state diagnosticate in altre sedi?e perchè l’ecografia eseguita giorni prima era risultata negativa?A queste domande tentavo di dare le risposte più disparate,arrivando perfino a sospettare uno scambio di intestazione di referto etc.

Dopo varie peripezie burocratiche che non sto qui a raccontare per non essere prolisso,mi imbarcai su un volo con vari scali per l’Italia,lasciando ai miei figli il compito di riportare il veicolo fuoristrada a casa.

Mi recai direttamente in una importante città del Nord per un consulto prenotato “ad horas” presso un rinomato Istituto clinico per la cura dei tumori dove fui visitato da un urologo che,dopo aver preso visione della T.A.C. e dell’ecografia,mi illustrò l’iter diagnostico come da protocollo e mi invitò a ritornare dopo qualche giorno per la cistoscopia che evidenziò  voluminosa neoplasia vegetante a carico della parete sinistra della vescica estesa anche in sede trigonale,uretra interessata da lobi procidenti per voluminosa ipertrofia prostatica.Veniva proposta TURB terapeutico-stadiativa.

Intanto io avevo prenotato una seconda visita presso una Clinica privata di una grande città di una regione vicina,dove venne confermata la diagnosi e la necessità di eseguire una TURV.

Ritenni opportuno avere un altro parere in merito,per cui consultai un terzo luminare della materia,il quale fu molto più rassicurante e mi propose il ricovero dopo pochi giorni per eseguire l’intervento di resezione endoscopica della lesione in regime di solvenza presso il Reparto di Urologia di un Ospedale ritenuto di eccellenza,da lui diretto.

Espletati celermente tutti gli accertamenti preoperatori,fui sottoposto all’intervento,previa anestesia spinale,il giorno stesso del ricovero.

Il Primario Urologo che mi aveva operato illustrò ai miei familiari,mentre io ero ancora in sala recovery,il decorso operatorio preannunciando che di lì a un mese avrei dovuto subire un altro intervento 2nd-look per una più completa revisione chirurgica della lesione ,pur avendo escisso,a suo dire,tutto quello che era visibile al momento.

La degenza post-operatoria ebbe un decorso regolare,dolore quasi assente,scarso sanguinamento,urine chiare in seconda giornata,mobilizzazione ed alimentazione precoci.

In quarta giornata fui dimesso con catetere vescicale a dimora in quanto dopo  alcune ore di osservazione e tentativi penosi e dolorosi non si ebbe la ripresa della diuresi spontanea dopo la rimozione di rito.

Nelle settimane seguenti furono fatti vari tentativi di rimozione del catetere senza alcun risultato positivo,per cui portai il catetere per un mese,sotto copertura antibiotica, fino al secondo intervento di resezione endoscopica e contestuale Holep(resezione di voluminoso adenoma prostatico con laser ad Olmio).

Intanto avevo preso contezza del risultato dell’esame istologico che aveva evidenziato la presenza di “carcinoma uroteliale micropapillare infiltrante la lamina subepiteliale stadio pT1 grado G 3,con segni sfumati di invasione linfovascolare”.

Fui informato che sarei stato candidato ad un ciclo di immunoterapia con BCG per sei settimane,da iniziare quattro settimane dopo la 2nd look e Holep.

 

Anche la II degenza post-operatoria passò senza particolari problemi.

Sempre in IV giornata fu rimosso il catetere,questa volta con esito positivo con un primo mitto inaspettatamente valido schizzando ad una distanza di circa due metri.

Grande fu la mia meraviglia e contentezza,dopo un mese di tribolazioni.

Eravamo a fine luglio,quella fu un’estate particolarmente afosa passata in trepida attesa dell’esame istologico,il chirurgo urologo sarebbe andato in ferie di lì a qualche giorno,mi aveva prenotato il ciclo di instillazioni con BCG a partire dal 16 agosto.Lasciato solo a rimuginare sul mio destino,in contrasto con il suo ottimismo ostentato e trascendente.

Il giorno 3 di Agosto,in partenza(il Primario)per le vacanze,mi comunica il referto dell’esame istologico relativo al materiale asportato con la re-turb e Holep.Conferma per “carcinoma uroteliale infiltrante la lamina subepiteliale pT1 G3,cistite granulomatosa gigantocellulare,adenoma prostatico”.

Intanto confermava la assoluta necessità di un ciclo di immunoterapia tramite instillazioni di BCG a partire dal 16 Agosto e per 6 settimane.

Mi disse sorridendo con ammiccamento sornione di andarmene al mare o in viaggio,rimasi basito e pensai:contano poco le ansie e/o paure di chi convive(si fa per dire) con la malattia per chi vive in sanità!

Ma tant’è!

Feci parecchi viaggi,sì,in quelle due settimane di agosto,ma da Sud a Nord e viceversa per allestire un bilocale che avevo affittato alla bisogna nei pressi dell’Ospedale al Nord, per effettuare il ciclo di instillazioni e per il follow up susseguente.E con me tutta la famiglia che mi è stata sempre vicina e mi ha supportato in tutto e per tutto.

E venne il giorno 16:ci recammo(io e mia moglie) in ospedale e dopo aver espletate le formalità di accettazione,raggiungemmo l’ambulatorio di Urologia oncologica dove si effettuavano le instillazioni.Dopo alcuni minuti di attesa,fui chiamato ed introdotto nella sala medica ed invitato ad urinare,e con un certo sgomento constatai che c’era ematuria,ormai scomparsa da settimane.Informai del fatto l’infermiera che,parimenti preoccupata,chiedeva un parere al medico urologo di competenza,il quale consigliava di rimandare alla settimana successiva.

Così fu detto e così fu fatto!

Alla minzione successiva le urine erano appena rosate ed il giorno dopo chiare.

Stavo cominciando a capire che nella situazione non c’era niente di scontato e prevedibile e di prepararmi ad ogni evenienza.

La settimana dopo eseguii la prima instillazione,trattenni l’urina per due ore e svuotai la vescica normalmente senza alcun sintomo e così in seguito.Accusai solo pollachiuria nelle 24 ore successive e basta.Sapevo degli effetti collaterali del BCG e mi meravigliavo che non ne avvertissi alcuno,tanto che,udite!udite!,mi venne il dubbio fantasioso che non mi fosse stato instillato!

La seconda fu praticata da un infermiere maschio che fu molto rude e malaccorto nell’introduzione del catetere e subito mi resi conto alla prima minzione dopo le due ore che sarebbe stata dura:ematuria,bruciori intra e postminzionali con emissione di bolle d’aria,febbre oltre 38 gradi controllata con paracetamolo,pollachiuria e stranguria.

Bevvi molto e la sintomatologia si attenuò entro le 36 ore successive.

Tale sintomatologia andava acuendosi man mano che procedevo nelle instillazioni,intanto era rientrato il Primario che,incontrato nel corridoio prospiciente all’ambulatorio,mi disse “Tenga duro,non abbiamo alternative,Lei ne ha troppo bisogno...!”.

Così passarono le 6 settimane,con notti insonni e giorni penosi,ma alla fine passarono!

A fine ottobre avevo la cistoscopia di controllo,previo esame CTM su tre campioni,ecografia e TAC addome con mezzo di contrasto.

Durante l’esecuzione della Tac,subito dopo l’iniezione del mezzo di contrasto iodato,cominciai ad avvertire un intenso senso di calore, “tutto normale” mi dissero dalla sala di controllo,poi cominciò un sudore adrenergico,fame d’aria,prurito intenso con senso di costrizione alla gola,mi dimenai ed alzai la mano libera da accesso venoso in segno di allarme;intervenne il medico che mi osservò il torace,il collo e riconoscendo una reazione anafilattica adottò le misure del caso secondo protocollo,allertando immediatamente l’equipe di rianimazione.

Venne praticata una iniezione endovena di Flebocortid 1000,con una certa titubanza essendo io diabetico di vecchia data,indi adrenalina e maschera di ossigeno.Rianimazione intensiva ,idratazione parenterale e dopo 12 ore dimissione con raccomandazione di terapia antiistaminica e cortisonica.

Intanto i radiologi erano riusciti a completare l’esame,seppure con difficoltà,almeno questo!Venivano repertati: ispessimento irregolare della parete vescicale sinistra,esiti di Holep e cisti renali bilateralmente...

La cistoscopia eseguita una settimana dopo non evidenziò recidiva o neoformazioni sospette.

CTM su tre campioni negativo.

Venni arruolato per un ciclo di immunoterapia di mantenimento con BCG per tre settimane consecutive ogni tre mesi,fino a nuovo controllo da effettuare a Maggio ,dopo 7 mesi.

E fu sera e fu mattina,l’alba del 10 Maggio!

Alla cistoscopia il Primario che mi aveva operato evidenziò una neoformazione sulla parete vescicale sinistra estesa fino al trigono ed un gettone prostatico anomalo per cui eseguì contestualmente una biopsia di cui,mio malgrado,non ho mai potuto prendere visione del referto istopatologico.

Dopo due settimane mi comunicò verbalmente che la biopsia aveva rilevato una recidiva del carcinoma uroteliale e mi propose una TURV da eseguire a metà giugno.

Così fu scritto,ma non così fu fatto!

Due giorni prima del ricovero mi occorse un incidente stradale per cui fui ricoverato d’urgenza in un altro Ospedale per varie ferite lacero-contuse al volto e sospetto trauma cranico,e pertanto  fui trattenuto in osservazione e per accertamenti,risultati poi negativi.

Informàti della mia contingente infermità oncologica i sanitari del reparto traumatologico allertarono i colleghi del Reparto di Urologia che mi presero in carico e,dopo gli esami preliminari,mi sottoposero alla TURV stadiativa e terapeutica che era stata annullata presso l’altro Ospedale a causa del sinistro automobilistico.

Dopo quattro giorni di degenza post-intervento fu rimosso il catetere con ripresa della minzione spontanea,ma con persistente ematuria.Attesi in Ospedale l’esito dell’esame istologico del materiale asportato durante la TURV che confermò la diagnosi di carcinoma uroteliale micropapillare ad alto grado di malignità infiltrante la lamina subepiteliale.

Fui dimesso dopo 25 giorni di degenza complessiva con l’intesa che mi avrebbero richiamato per pianificare il programma di intervento previo consulto multidisciplinare del caso.

E fu sera e fu mattina l’alba del 6 Agosto,quando ritornai nel mio paese natìo!

Ormai avevo lasciato l’appartamento che avevo preso in affitto,deciso a proseguire la cura “in loco”nella  regione di appartenenza.

Grande festa di parenti ed amici che non vedevo da anni,calorosa manifestazione di solidarietà per tutto quello che avevo subìto ed offerte di aiuto in tutti i sensi,senza però qualche spunto di indifferenza ovvero malcelato sottile perverso piacere da parte di qualche collega mediocre invidioso e malvagio.

Pensavo tuttavia che chi striscia non può essere di ostacolo o danno a chi vola alto,e così mi rincuoravo e mi addormentavo speranzoso in un futuro migliore!

A fine agosto consultai un collega Urologo nella mia città e decidemmo per un secondo ciclo di induzione di immunoterapia con BCG per 6 settimane e controllo cistoscopico ad inizio Dicembre.

Furono settimane di penosa sofferenza e tribolazioni,anche perchè gli effetti collaterali si erano acuiti rispetto alla tornata precedente,ed io non riuscivo ,a volte,a trattenere il farmaco instillato per più di 90 minuti.

E finalmente venne il giorno dell’esecuzione della cistoscopia di controllo,programmata per il 12 dicembre.

Dopo una snervante attesa dovuta al ritardo incolpevole del Primario Urologo causato da una abbondante nevicata,fui sottoposto alla cistoscopia;osservavo con ansia gli ammiccamenti e smorfie del viso dell’operatore che confabulava sommessamente con la sua assistente di sala ed alla fine mi invitò ad aspettare per potermi riferire l’esito nel suo studio adiacente,senza anticiparmi alcunchè.

Altra trepidante attesa di circa 30 minuti,infine vengo introdotto nello studio del Primario il quale con atteggiamento freddo e distaccato mi riferisce di aver riscontrato una neoformazione sospetta a carico della parete vescicale sinistra che copriva il meato ureterale omolaterale fino al trigono ed aree focali assimilabili a CIS.

Propose ricovero programmato per ennesima TURV terapeutico-stadiativa e TAC addome,torace e cranio .

Alla mia richiesta di chiarimenti prognostici mi rispose:”non fasciamoci la testa prima di rompercela”!

Lasciai il suo studio molto perplesso e titubante sul da farsi e,dopo essermi consultato con i miei figli,decisi di consultare un altro specialista per un secondo parere.

Nelle due settimane susseguenti eseguii altre due cistoscopie che confermarono una recidiva del carcinoma uroteliale refrattario al BCG e consultai altri cinque urologi di chiara fama,i quali furono tutti concordi per una cistectomia radicale.

Ahimè!Le cose più strane ed impensabili capitano ai medici!

Consulti superficiali e frettolosi,basati su dati anamnestici e scarsamente obiettivi.

Tutti,tranne uno,erano orientati a praticare una cistectomia precoce con tecnica tradizionale open e derivazione urinaria da valutare al momento,ma esprimendo forti dubbi sulla possibilità di una neovescica ortotopica.Ero frastornato e francamente restìo,in prima istanza,ad una soluzione così drastica e drammaticamente penalizzante.

Fu allora che decisi di mettermi in contatto con l’Associazione PA.LI.NU.RO.in persona del Presidente Edoardo Fiorini,collega ed ex paziente:chi meglio di Lui che aveva combattuto e superato il “male oscuro  ineffabile” avrebbe potuto confortarmi con il suo contributo di esperienza prospettandomi un ventaglio di possibili opzioni ed informazioni utili e dettagliate sul cosiddetto “stato dell’arte”?

Avemmo un lungo ed esaustivo colloquio telefonico a seguito del quale mi si chiarirono le idee  anche perchè Edoardo,su mia richiesta,mi mise in contatto con un Primario Urologo,suo amico,che si rese subito disponibile per un incontro informale ed esplorativo, tre giorni prima di Natale.Dopo avermi ascoltato presso il suo studio in Ospedale con grande attenzione e cortesia,si dichiarò disponibile ad effettuare l’intervento di lì a poche settimane,però con tecnica tradizionale a cielo aperto.

Ci lasciammo con l’intesa di valutare detta opzione,con una certa perplessità da parte mia e della mia famiglia,in quanto era forte la propensione per un intervento meno invasivo per via laparoscopica robot-assistita.

Intanto un altro Primario Urologo che conoscevo da molti anni mi aveva messo in lista per l’intervento come da me auspicato,però all’ultimo momento scoprii che sarei stato operato con tecnica open,incerta la derivazione e non da lui,ma dalla sua equipe.Il giorno prima dell’intervento,informato del cambiamento di programma,rifiutai e decisi di rivolgermi ad un altro Primario Urologo di chiara fama,Direttore di una Unità di Urologia ritenuta di eccellenza e che ormai praticava quasi esclusivamente interventi robotici.

Consultato previa prenotazione “ad horas” propose l’intervento laparoscopico con tecnica robot -assistita e ricostruzione di neovescica ortotopica,salvo documentata controindicazione oncologica estemporanea.

Non senza qualche esitazione accettai questa ultima soluzione e dopo appena due settimane mi ritrovai in sala operatoria presso il Reparto di Urologia di un rinomato Ospedale di una grande città del Nord.

Circa 9 ore complessive prima di rientrare in camera di degenza:intervento di cistoprostatovesciculotomia + linfoadenectomia pelvica con ricostruzione intracorporea di neovescica ileale ortotopica con tecnica laparoscopica robot-assistita,ovviamente in anestesia generale.

Tutto come previsto e programmato:”su contento!ha una nuova vescica”furono le prime parole del chirurgo assistente al mio risveglio dall’anestesia e ritorno alla realtà.Ricordo ancora i delicati buffetti che l’anestesista  mi dava sulle guance per farmi riaprire gli occhi e riprendere coscienza.Mano mano che smaltivo gli ultimi effetti dell’anestesia adagiato sul lettino nella recovery room,affioravano ricordi dolorosi della mia vita,confusi e misti a confabulazioni,frasi apparentemente sconnesse a cui solo io sapevo e potevo dare un senso.
Sotto gli occhi chiusi scorrevano immagini di un film d’amore e di dolore in un cinema di Verità:notte di primavera avanzata,scivola la strada,corre un’auto in galleria,grido ancora in preda agli ultimi guizzi dell’anestesia:”uomo và più piano stai facendo una follia,all’uscita sull’incrocio grande fuoco d’artificio,muore la speranza dentro un’ambulanza che portò via i miei sogni.

Passarono i minuti ,i secondi si rincorsero ed io viaggiavo nell’inconscio come un fiore su di un fiume e dalla mia bocca venivano fuori come bolle sulla superficie fatti del passato,nomi che il mio cuore per dolore non pronunciava.

Il ritorno alla coscienza completa avvenne abbastanza presto,ritornai in camera di degenza dove in preda ad ansia e terpidazione mi aspettavano mia moglie ed i miei figli,nuore,nipoti e parenti stretti.

Il decorso post-operatorio fu caratterizzato da una accurata e minuziosa attenzione da parte dell’equipe medica e del team infermieristico,con professionalità,gentilezza e umanità.Passai la prima notte in assetto di sala di rianimazione,sebbene nella stanza di degenza personale,con controlli capillari di tutti i parametri vitali,metabolici ed elettrolitici.Ebbi uno scompenso glico-metabolico accuratamente fronteggiato,essendo io diabetico di vecchia data,ipotensione senza scompenso emodinamico,ipovolemia corretta con infusioni continue di soluzioni fisiologiche,sorveglianza ininterrotta al mio capezzale di tutte le funzioni biologiche.

In prima giornata post-operatoria ci fu la canalizzazione dell’intestino con emissione,oltre che di gas,anche di feci pastose.Mobilizzazione passiva e attiva in seconda giornata,abluzioni e pulizia corporale con assistenza continua di mia moglie e degli infermieri,sempre cortesi e pronti ad accorrere ad ogni richiesta ed anche di propria iniziativa.Venivo confortato in ogni mia esigenza sebbene avessi con me nella stanza mia moglie 24 ore al giorno e per tutta la durata della degenza,e sopperivano con cortesia anche alle sue esigenze primarie.

In terza giornata cominciai a sorseggiare un poco d’acqua;mi somministravano nutrizione parenterale e la glicemia continuava a mantenersi abbastanza alta,malgrado l’infusione continua di insulina.Continuavo a ripetere che fin quando non avessi ripreso l’alimentazione orale con la solita assunzione di metformina,non sarebbe rientrato lo scompenso glicoplurimetabolico.

E così fu!Ripresi gradualmente ad alimentarmi oralmente in sesta giornata con assunzione degli antidiabetici orali usuali e nello spazio di 36 ore la glicemia si normalizzò,il potassio si incrementò e lentamente tutti gli altri parametri metabolici(albumina,calcio,magnesio,ferro,fosforo etc).

In settima giornata fu tolto il primo drenaggio a sinistra ed il giono dopo a dex.In ottava giornata ci fu la rimozione degli splints ureterali,due giorni dopo eseguii una cistografia ascendente con m.d.c. e,constatata l’assenza di spandimenti e/o restringimenti delle anastomosi,fui dimesso con catetere a dimora,da tenere per altri 10 giorni,terapia domiciliare con iniezione s.c. di eparina a basso peso molecolare per altri 20 gg.uso di calze elastocompressive,assunzione di compresse di bicarbonato di sodio,controllo degli elettroliti a 7 giorni,lavaggi vescicali biquotidiani.

La mia fu una convalescenza complessa gravata dall’insorgenza di linfedema agli arti inferiori e da un linfocele pelvico voluminoso e sintomatico per cui dovetti subìre un intervento di marsupializzazione per via laparoscopica a distanza di 70 giorni dalla cistectomia.Alcuni episodi di ritenzione acuta di urina con ricorso alla cateterizzazione estemporanea in P.S. o a domicilio.Attualmente la continenza diurna è abbastanza soddisfacente,poco meno quella notturna in via di graduale risoluzione,comunque accettabile.Ho praticato diverse sedute di massaggi linfodrenanti con uso di calze elastocompressive a trama piatta durante gran parte della giornata con ottimi risultati.A distanza di pochi mesi dall’intervento ho ripreso gradualmente la mia vita con alterne vicende legate alle comorbilità di non poca rilevanza:diabete,ipertensione in trattamento plurifarmacologico a causa della necessaria assunzione di compresse di bicarbonato di sodio ,oligoartrite dismetabolica etc.

Posso dire con soddisfazione di avvertire lo stimolo ad urinare quasi come prima con la vescica nativa,anche di notte e riesco discretamente a trattenere la minzione fino alla toilette.Dopo circa un mese ho cominciato ad avvertire,con stupore in quanto non me lo aspettavo così precocemente,la ripresa degli stimoli sessuali e dei rapporti con orgasmi brevi,ma sensibili.

“Unicuique suum”,mi arrangio,sperando in un ulteriore miglioramento senza ricorrere ad aiuto farmacologico!

Tralascio in questa sede ogni elogio ed apprezzamento nei confronti di Edoardo Fiorini,persona che ho conosciuto solo per telefono,ma elegante,affabile e disponibile fin dal primo esordio,dotato di uno spiccato spirito di umanità e cortesia basato su un bagaglio culturale umanistico peculiare della vecchia(absit iniuria verbis)generazione di medici,a cui modestamente sento di appartenere anch’io,i quali ponevano al centro della loro professione e scienza l’uomo!Sì,l’uomo con le sue debolezze,le ansie,le paure,con il corpo sofferente ed una psiche bisognosa di sostegno ed accudimento!

”Medice,cura te ipsum”:recitava un famoso aforisma evangelico,ma questa connotazione è quasi scomparsa nella odierna pratica medica.

“Sono un medico,e faccio il medico”era il nostro motto,nostra consigliera era la Semeiotica clinica e la storia del paziente e dagli accertamenti strumentali cercavamo una conferma ad una diagnosi,non una diagnosi:intelligenti pauca!

Ho descritto per sommi capi e su invito del collega Edoardo il mio percorso da paziente in un viaggio diverso da quello che avevo sognato e programmato,doloroso,intriso di tribolazioni,dubbi,incertezze,passioni ed aspettative,pur tuttavia caratterizzato da esperienze umane vive e pregnanti nonchè positivamente evolutive.

“Perfer et obdura!Dolor hic tibi proderit olim!”recitava il poeta Ovidio.

“Resisti e persisti!Questo dolore un giorno ti sarà utile,un farmaco amaro spesso arreca sollievo a chi è sfinito!”

Per me è stato così:dopo una notte lunga e buia ho visto sorgere di nuovo il sole,non perdiamo mai la speranza!

Ho avuto sempre presente dentro di me l’insegnamento dei quattro funtori fondamentali del campo esistenziale:

  • Non dare mai niente per scontato;
  • Poter contare sempre su se stessi;
  • Saper aspettare;
  • Saper fare le rinunce senza remore quando una cosa non si può o non si deve fare.

Non esiste una vita bella o una vita brutta:esiste la vita e persone capaci di viverla come è!

Ho omesso ogni riferimento a luoghi e persone per ovvie ragioni.

Chi volesse dettagli precisi può rivolgersi all’amico Edoardo Fiorini che saprà aiutarvi.

Coraggio!

Un caro saluto

                                                   Nino

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