Secondo Congresso PaLiNUro - Milano - 30 novembre 2019 – ISCRIVITI QUI!

C’è stato un periodo della mia vita in cui mi sono sentita veramente  invincibile.

Correvo come una matta dietro ai figli che crescevano, la casa, il lavoro a  40 km da casa full time e due ore della mia vita, al giorno, li perdevo solo per raggiungere l’ufficio.

Poi l’idillio è finito, le cistiti sono diventate ricorrenti, un persistente dolore in fondo alla pancia e i medici che ipotizzavano le cause più assurde dalla gravidanza extrauterina alla colonia di eschirichiacoli perché dall’urino coltura risultava che ne avevo milioni e nessun antibiotico faceva effetto.

Poi è arrivata la macro ematuria, per giorni interi … è stato terribile ma siccome il citologico era negativo eravamo tutti abbastanza tranquilli. Fino a quando un urologo caparbio non ha deciso di fare la biopsia.

Niente, il resto cosa ve lo dico a fare … carcinoma infiltrante la tonaca muscolare.

Aver trovato un bravo chirurgo mi ha permesso nel giro di un mese e mezzo di risolvere il problema alla radice togliendo vescica e utero … Degli annessi come ovaie, parte anteriore della vagina e linfoadenectomia  l’ho scoperto dopo.

Devo dire che arrivare preparati a questo tipo di intervento è impossibile;  il chirurgo che mi ha operato l’ho visto il 22 giugno e il 27 luglio in sala operatoria la mattina dell’intervento; nel  frattempo mi sono documentata su internet e in questo senso l’Associazione Palinuro mi ha dato una grossa mano perché del sondino naso gastrico, dell’incontinenza, della ripresa e come sarebbe stato l’ho letto sul loro sito.

E’ per questo che è  fondamentale la presenza di un’associazione come questa. Quindi tu che stai leggendo: paziente prossimo all’intervento, moglie, marito, figlio, fratello o anche genitore (purtroppo), non ti preoccupare, non essere timido, contattaci, informati, chiedici perché solo noi che sappiamo quanto fa male una flebo di potassio o quanto è straordinaria o semplicemente terribile una trasfusione possiamo raccontarti come sarà dopo e io … dopo 1 anno, 2 mesi e 2 settimane convivo serenamente con la mia neovescica orto topica ileale Camey.

1 anno 2 mesi e 2 settimane… quindi all’inizio non è tutto rose e fiori … è dura… anche solo allacciarsi le scarpe, quindi prima di tutto pazienza tranquillità e tanto riposo…. Poi le forze piano piano tornano.

La vita, dopo … è meravigliosa perché sappiamo che ogni giorno è un dono .

Un sogno caduto ma non infranto

"C'era una grande festa nella Capitale perchè la guerra era finita.

I soldati erano tornati tutti a casa ed avevano gettato le divise.

Per le strade si ballava e si beveva vino,i musicanti suonavano senza interruzione.

Era primavera! E le donne finalmente potevano dopo tanti anni abbracciare i loro uomini.

All'alba furono spenti i falò e fu proprio allora che tra la folla per un momento ad un uomo parve di vedere una donna vestita di nero che lo guardava con occhi cattivi!"

I had a dream:io avevo un sogno!

Dopo tanti viaggi tutti autogestiti e dopo aver percorso più di un milione di chilometri,ormai già in pensione da alcuni anni,avevo programmato il viaggio che sognavo da ragazzo:raggiungere la Cina percorrendo la Via della Seta sulla rotta di Marco Polo.

Intrapreso il viaggio a bordo del mio fuoristrada,completamente attrezzato per affrontare anche percorsi difficili ed impegnativi sotto tutti i punti di vista,e dopo aver espletate tutte le pratiche burocratiche relative a visti,permessi speciali ed autorizzazioni,ero arrivato nella capitale di un paese orientale dilaniato dalla guerra.

Ivi si festeggiava la fine di un conflitto interno:si suonava e si ballava per le strade con gran tripudio di persone e canti.

Io mi aggiravo per le strade insieme a mia moglie partecipando alla festa gustando piatti tipici a base di carne di montone,kebab,e riso.

Era il 30 di Maggio,il clima era mite e rendeva oltremodo gradevole la permanenza all’aperto in quella notte magica di suoni e festa.

Sul far del giorno,ormai appagato in ogni senso da quell’atmosfera da “mille e una notte”,mi recai in una toilette pubblica e fu proprio allora che notai con sgomento che la mia urina era color scuro simile a “lavatura di carne”.Al momento in un turbinìo di sensazioni e pensieri angosciosi attribuii la causa del colore scuro delle urine alle tante spezie colorate aggiunte ai cibi che avevo mangiato in abbondanza.Questa spiegazione tuttavia non mi convinceva,era contro ogni plausibile evidenza scientifica,pur tuttavia il primo impulso fu quello di recarmi in un Ospedale per eseguire degli accertamenti preliminari. Si,un ospedale,ma dove?La guerra aveva distrutto tutti i presidi territoriali e quei pochi rimasti erano intasati,pieni di feriti e malati gravi,con apparecchiature diagnostiche inservibili e nei casi migliori obsolete.

Dopo una notte passata a rimuginare quasi insonne,la mattina dopo notai con sollievo che le urine si erano chiarite assumendo il colore normale giallo-paglierino.Comunque mi recai presso una clinica privata,molto fatiscente in realtà,ed eseguii un rapido esame delle urine con esito normale,senza tracce di ematuria e di emazie.La notte avevo bevuto molta acqua e pensai che l’ematuria fosse dovuta alla migrazione di qualche piccolo calcolo nell’uretere,cosa che mi era già capitata tante volte,avendo io una diatesi uro-ossalica con espulsione spontanea di numerosi calcoli,nella mia vita,di varia grandezza.

Dopo una breve riflessione,contro il  parere dubbioso di mia moglie,decisi di proseguire il viaggio ed eventualmente fare qualche indagine ecografica in qualche altro paese meno travagliato.

Il viaggio proseguì per alcuni giorni senza particolari problemi ,feci alcune deviazioni rispetto al tracciato originario  per motivi di sicurezza su indicazione delle autorità locali dei vari paesi che attraversavo e giunsi nella capitale di un altro stato,dove mi fu possibile eseguire una ecografia dell’addome che evidenziò solamente un piccolo calcolo nel terzo distale dell’uretere dex.Tirai un sospiro di sollievo,ma nei giorni seguenti cominciai ad avvertire un dolore urente a livello della loggia renale dex.Ero arrivato nel frattempo in una grande città tanto decantata da Marco Polo e scrittori dove mi recai al Pronto Soccorso di una rinomata clinica privata.

Veniva effettuato un prelievo di sangue,una visita di routine e dopo un’attesa di circa tre ore una TAC addome s.m.d.c.

Contestualmente mi si preparava per iniettare il mezzo di contrasto che io rifiutavo per varie ragioni.

Trasferito in una stanza di astanteria, dopo parecchio tempo il medico del P.S. che mi aveva visitato mi comunicava l’esito della TAC:ispessimento irregolare della parete vescicale  sinistra compatibile con tumore di natura da accertare e mi proponeva di effettuare una consulenza urologica seduta stante.

L’urologo,prontamente accorso,confermava la diagnosi presunta di tumore vescicale e mi consigliava di tornare immediatamente in Italia via aerea oppure ricoverarmi presso la clinica privata con un preventivo esorbitante.In ogni caso si doveva scongiurare la pericolosa evenienza di un globo vescicale,data anche una ritenzione vescicale da voluminoso adenoma prostatico,cosa da me non accusata nè constatata.Mi pregava caldamente di non proseguire il viaggio e di effettuare al più presto una cistoscopia che io rifiutai in quanto presso la clinica veniva eseguita con cistoscopio rigido ed in anestesia generale.

Allertai immediatamente i miei figli di cui due medici,che mi raggiunsero dopo due giorni via aerea facendo vari scali intermedi non avendo potuto reperire voli diretti disponibili nell’immediato.Intanto io avevo ritirato il referto della TAC con annesso dischetto e,con mio sommo stupore,notai che non veniva fatta menzione dell’ispessimento parietale vescicale nè di altri reperti benigni che io sapevo di avere a carico di altri organi addominali.La descrizione nel complesso era molto vaga e superficiale.Non sto qui a descrivere la discussione avuta con l’urologo ed il medico internista che mi avevano visitato,del battibecco in lingua  locale intercorso con il radiologo,le scuse e l’invito ad annullare quel referto e redigerne un altro con le modifiche del caso,tutte evenienze che mi confortavano per la decisione di non essermi affidato a loro per ulteriori accertamenti.D’altro canto mi sentivo un pò sollevato sperando che il primitivo sospetto diagnostico fosse azzardato o errato,tuttavia prendendo visione del dischetto e delle immagini tomografiche mi resi conto che l’ispessimento parietale vescicale era evidente e si notava una percettibile lesione aggettante nel lume dell’organo.I pensieri si facevano ancora più confusi:perchè non era stata fatta alcuna menzione nel referto?E perchè non si evidenziavano nelle immagini delle lesioni benigne (incidentalomi)che erano state diagnosticate in altre sedi?e perchè l’ecografia eseguita giorni prima era risultata negativa?A queste domande tentavo di dare le risposte più disparate,arrivando perfino a sospettare uno scambio di intestazione di referto etc.

Dopo varie peripezie burocratiche che non sto qui a raccontare per non essere prolisso,mi imbarcai su un volo con vari scali per l’Italia,lasciando ai miei figli il compito di riportare il veicolo fuoristrada a casa.

Mi recai direttamente in una importante città del Nord per un consulto prenotato “ad horas” presso un rinomato Istituto clinico per la cura dei tumori dove fui visitato da un urologo che,dopo aver preso visione della T.A.C. e dell’ecografia,mi illustrò l’iter diagnostico come da protocollo e mi invitò a ritornare dopo qualche giorno per la cistoscopia che evidenziò  voluminosa neoplasia vegetante a carico della parete sinistra della vescica estesa anche in sede trigonale,uretra interessata da lobi procidenti per voluminosa ipertrofia prostatica.Veniva proposta TURB terapeutico-stadiativa.

Intanto io avevo prenotato una seconda visita presso una Clinica privata di una grande città di una regione vicina,dove venne confermata la diagnosi e la necessità di eseguire una TURV.

Ritenni opportuno avere un altro parere in merito,per cui consultai un terzo luminare della materia,il quale fu molto più rassicurante e mi propose il ricovero dopo pochi giorni per eseguire l’intervento di resezione endoscopica della lesione in regime di solvenza presso il Reparto di Urologia di un Ospedale ritenuto di eccellenza,da lui diretto.

Espletati celermente tutti gli accertamenti preoperatori,fui sottoposto all’intervento,previa anestesia spinale,il giorno stesso del ricovero.

Il Primario Urologo che mi aveva operato illustrò ai miei familiari,mentre io ero ancora in sala recovery,il decorso operatorio preannunciando che di lì a un mese avrei dovuto subire un altro intervento 2nd-look per una più completa revisione chirurgica della lesione ,pur avendo escisso,a suo dire,tutto quello che era visibile al momento.

La degenza post-operatoria ebbe un decorso regolare,dolore quasi assente,scarso sanguinamento,urine chiare in seconda giornata,mobilizzazione ed alimentazione precoci.

In quarta giornata fui dimesso con catetere vescicale a dimora in quanto dopo  alcune ore di osservazione e tentativi penosi e dolorosi non si ebbe la ripresa della diuresi spontanea dopo la rimozione di rito.

Nelle settimane seguenti furono fatti vari tentativi di rimozione del catetere senza alcun risultato positivo,per cui portai il catetere per un mese,sotto copertura antibiotica, fino al secondo intervento di resezione endoscopica e contestuale Holep(resezione di voluminoso adenoma prostatico con laser ad Olmio).

Intanto avevo preso contezza del risultato dell’esame istologico che aveva evidenziato la presenza di “carcinoma uroteliale micropapillare infiltrante la lamina subepiteliale stadio pT1 grado G 3,con segni sfumati di invasione linfovascolare”.

Fui informato che sarei stato candidato ad un ciclo di immunoterapia con BCG per sei settimane,da iniziare quattro settimane dopo la 2nd look e Holep.

 

Anche la II degenza post-operatoria passò senza particolari problemi.

Sempre in IV giornata fu rimosso il catetere,questa volta con esito positivo con un primo mitto inaspettatamente valido schizzando ad una distanza di circa due metri.

Grande fu la mia meraviglia e contentezza,dopo un mese di tribolazioni.

Eravamo a fine luglio,quella fu un’estate particolarmente afosa passata in trepida attesa dell’esame istologico,il chirurgo urologo sarebbe andato in ferie di lì a qualche giorno,mi aveva prenotato il ciclo di instillazioni con BCG a partire dal 16 agosto.Lasciato solo a rimuginare sul mio destino,in contrasto con il suo ottimismo ostentato e trascendente.

Il giorno 3 di Agosto,in partenza(il Primario)per le vacanze,mi comunica il referto dell’esame istologico relativo al materiale asportato con la re-turb e Holep.Conferma per “carcinoma uroteliale infiltrante la lamina subepiteliale pT1 G3,cistite granulomatosa gigantocellulare,adenoma prostatico”.

Intanto confermava la assoluta necessità di un ciclo di immunoterapia tramite instillazioni di BCG a partire dal 16 Agosto e per 6 settimane.

Mi disse sorridendo con ammiccamento sornione di andarmene al mare o in viaggio,rimasi basito e pensai:contano poco le ansie e/o paure di chi convive(si fa per dire) con la malattia per chi vive in sanità!

Ma tant’è!

Feci parecchi viaggi,sì,in quelle due settimane di agosto,ma da Sud a Nord e viceversa per allestire un bilocale che avevo affittato alla bisogna nei pressi dell’Ospedale al Nord, per effettuare il ciclo di instillazioni e per il follow up susseguente.E con me tutta la famiglia che mi è stata sempre vicina e mi ha supportato in tutto e per tutto.

E venne il giorno 16:ci recammo(io e mia moglie) in ospedale e dopo aver espletate le formalità di accettazione,raggiungemmo l’ambulatorio di Urologia oncologica dove si effettuavano le instillazioni.Dopo alcuni minuti di attesa,fui chiamato ed introdotto nella sala medica ed invitato ad urinare,e con un certo sgomento constatai che c’era ematuria,ormai scomparsa da settimane.Informai del fatto l’infermiera che,parimenti preoccupata,chiedeva un parere al medico urologo di competenza,il quale consigliava di rimandare alla settimana successiva.

Così fu detto e così fu fatto!

Alla minzione successiva le urine erano appena rosate ed il giorno dopo chiare.

Stavo cominciando a capire che nella situazione non c’era niente di scontato e prevedibile e di prepararmi ad ogni evenienza.

La settimana dopo eseguii la prima instillazione,trattenni l’urina per due ore e svuotai la vescica normalmente senza alcun sintomo e così in seguito.Accusai solo pollachiuria nelle 24 ore successive e basta.Sapevo degli effetti collaterali del BCG e mi meravigliavo che non ne avvertissi alcuno,tanto che,udite!udite!,mi venne il dubbio fantasioso che non mi fosse stato instillato!

La seconda fu praticata da un infermiere maschio che fu molto rude e malaccorto nell’introduzione del catetere e subito mi resi conto alla prima minzione dopo le due ore che sarebbe stata dura:ematuria,bruciori intra e postminzionali con emissione di bolle d’aria,febbre oltre 38 gradi controllata con paracetamolo,pollachiuria e stranguria.

Bevvi molto e la sintomatologia si attenuò entro le 36 ore successive.

Tale sintomatologia andava acuendosi man mano che procedevo nelle instillazioni,intanto era rientrato il Primario che,incontrato nel corridoio prospiciente all’ambulatorio,mi disse “Tenga duro,non abbiamo alternative,Lei ne ha troppo bisogno...!”.

Così passarono le 6 settimane,con notti insonni e giorni penosi,ma alla fine passarono!

A fine ottobre avevo la cistoscopia di controllo,previo esame CTM su tre campioni,ecografia e TAC addome con mezzo di contrasto.

Durante l’esecuzione della Tac,subito dopo l’iniezione del mezzo di contrasto iodato,cominciai ad avvertire un intenso senso di calore, “tutto normale” mi dissero dalla sala di controllo,poi cominciò un sudore adrenergico,fame d’aria,prurito intenso con senso di costrizione alla gola,mi dimenai ed alzai la mano libera da accesso venoso in segno di allarme;intervenne il medico che mi osservò il torace,il collo e riconoscendo una reazione anafilattica adottò le misure del caso secondo protocollo,allertando immediatamente l’equipe di rianimazione.

Venne praticata una iniezione endovena di Flebocortid 1000,con una certa titubanza essendo io diabetico di vecchia data,indi adrenalina e maschera di ossigeno.Rianimazione intensiva ,idratazione parenterale e dopo 12 ore dimissione con raccomandazione di terapia antiistaminica e cortisonica.

Intanto i radiologi erano riusciti a completare l’esame,seppure con difficoltà,almeno questo!Venivano repertati: ispessimento irregolare della parete vescicale sinistra,esiti di Holep e cisti renali bilateralmente...

La cistoscopia eseguita una settimana dopo non evidenziò recidiva o neoformazioni sospette.

CTM su tre campioni negativo.

Venni arruolato per un ciclo di immunoterapia di mantenimento con BCG per tre settimane consecutive ogni tre mesi,fino a nuovo controllo da effettuare a Maggio ,dopo 7 mesi.

E fu sera e fu mattina,l’alba del 10 Maggio!

Alla cistoscopia il Primario che mi aveva operato evidenziò una neoformazione sulla parete vescicale sinistra estesa fino al trigono ed un gettone prostatico anomalo per cui eseguì contestualmente una biopsia di cui,mio malgrado,non ho mai potuto prendere visione del referto istopatologico.

Dopo due settimane mi comunicò verbalmente che la biopsia aveva rilevato una recidiva del carcinoma uroteliale e mi propose una TURV da eseguire a metà giugno.

Così fu scritto,ma non così fu fatto!

Due giorni prima del ricovero mi occorse un incidente stradale per cui fui ricoverato d’urgenza in un altro Ospedale per varie ferite lacero-contuse al volto e sospetto trauma cranico,e pertanto  fui trattenuto in osservazione e per accertamenti,risultati poi negativi.

Informàti della mia contingente infermità oncologica i sanitari del reparto traumatologico allertarono i colleghi del Reparto di Urologia che mi presero in carico e,dopo gli esami preliminari,mi sottoposero alla TURV stadiativa e terapeutica che era stata annullata presso l’altro Ospedale a causa del sinistro automobilistico.

Dopo quattro giorni di degenza post-intervento fu rimosso il catetere con ripresa della minzione spontanea,ma con persistente ematuria.Attesi in Ospedale l’esito dell’esame istologico del materiale asportato durante la TURV che confermò la diagnosi di carcinoma uroteliale micropapillare ad alto grado di malignità infiltrante la lamina subepiteliale.

Fui dimesso dopo 25 giorni di degenza complessiva con l’intesa che mi avrebbero richiamato per pianificare il programma di intervento previo consulto multidisciplinare del caso.

E fu sera e fu mattina l’alba del 6 Agosto,quando ritornai nel mio paese natìo!

Ormai avevo lasciato l’appartamento che avevo preso in affitto,deciso a proseguire la cura “in loco”nella  regione di appartenenza.

Grande festa di parenti ed amici che non vedevo da anni,calorosa manifestazione di solidarietà per tutto quello che avevo subìto ed offerte di aiuto in tutti i sensi,senza però qualche spunto di indifferenza ovvero malcelato sottile perverso piacere da parte di qualche collega mediocre invidioso e malvagio.

Pensavo tuttavia che chi striscia non può essere di ostacolo o danno a chi vola alto,e così mi rincuoravo e mi addormentavo speranzoso in un futuro migliore!

A fine agosto consultai un collega Urologo nella mia città e decidemmo per un secondo ciclo di induzione di immunoterapia con BCG per 6 settimane e controllo cistoscopico ad inizio Dicembre.

Furono settimane di penosa sofferenza e tribolazioni,anche perchè gli effetti collaterali si erano acuiti rispetto alla tornata precedente,ed io non riuscivo ,a volte,a trattenere il farmaco instillato per più di 90 minuti.

E finalmente venne il giorno dell’esecuzione della cistoscopia di controllo,programmata per il 12 dicembre.

Dopo una snervante attesa dovuta al ritardo incolpevole del Primario Urologo causato da una abbondante nevicata,fui sottoposto alla cistoscopia;osservavo con ansia gli ammiccamenti e smorfie del viso dell’operatore che confabulava sommessamente con la sua assistente di sala ed alla fine mi invitò ad aspettare per potermi riferire l’esito nel suo studio adiacente,senza anticiparmi alcunchè.

Altra trepidante attesa di circa 30 minuti,infine vengo introdotto nello studio del Primario il quale con atteggiamento freddo e distaccato mi riferisce di aver riscontrato una neoformazione sospetta a carico della parete vescicale sinistra che copriva il meato ureterale omolaterale fino al trigono ed aree focali assimilabili a CIS.

Propose ricovero programmato per ennesima TURV terapeutico-stadiativa e TAC addome,torace e cranio .

Alla mia richiesta di chiarimenti prognostici mi rispose:”non fasciamoci la testa prima di rompercela”!

Lasciai il suo studio molto perplesso e titubante sul da farsi e,dopo essermi consultato con i miei figli,decisi di consultare un altro specialista per un secondo parere.

Nelle due settimane susseguenti eseguii altre due cistoscopie che confermarono una recidiva del carcinoma uroteliale refrattario al BCG e consultai altri cinque urologi di chiara fama,i quali furono tutti concordi per una cistectomia radicale.

Ahimè!Le cose più strane ed impensabili capitano ai medici!

Consulti superficiali e frettolosi,basati su dati anamnestici e scarsamente obiettivi.

Tutti,tranne uno,erano orientati a praticare una cistectomia precoce con tecnica tradizionale open e derivazione urinaria da valutare al momento,ma esprimendo forti dubbi sulla possibilità di una neovescica ortotopica.Ero frastornato e francamente restìo,in prima istanza,ad una soluzione così drastica e drammaticamente penalizzante.

Fu allora che decisi di mettermi in contatto con l’Associazione PA.LI.NU.RO.in persona del Presidente Edoardo Fiorini,collega ed ex paziente:chi meglio di Lui che aveva combattuto e superato il “male oscuro  ineffabile” avrebbe potuto confortarmi con il suo contributo di esperienza prospettandomi un ventaglio di possibili opzioni ed informazioni utili e dettagliate sul cosiddetto “stato dell’arte”?

Avemmo un lungo ed esaustivo colloquio telefonico a seguito del quale mi si chiarirono le idee  anche perchè Edoardo,su mia richiesta,mi mise in contatto con un Primario Urologo,suo amico,che si rese subito disponibile per un incontro informale ed esplorativo, tre giorni prima di Natale.Dopo avermi ascoltato presso il suo studio in Ospedale con grande attenzione e cortesia,si dichiarò disponibile ad effettuare l’intervento di lì a poche settimane,però con tecnica tradizionale a cielo aperto.

Ci lasciammo con l’intesa di valutare detta opzione,con una certa perplessità da parte mia e della mia famiglia,in quanto era forte la propensione per un intervento meno invasivo per via laparoscopica robot-assistita.

Intanto un altro Primario Urologo che conoscevo da molti anni mi aveva messo in lista per l’intervento come da me auspicato,però all’ultimo momento scoprii che sarei stato operato con tecnica open,incerta la derivazione e non da lui,ma dalla sua equipe.Il giorno prima dell’intervento,informato del cambiamento di programma,rifiutai e decisi di rivolgermi ad un altro Primario Urologo di chiara fama,Direttore di una Unità di Urologia ritenuta di eccellenza e che ormai praticava quasi esclusivamente interventi robotici.

Consultato previa prenotazione “ad horas” propose l’intervento laparoscopico con tecnica robot -assistita e ricostruzione di neovescica ortotopica,salvo documentata controindicazione oncologica estemporanea.

Non senza qualche esitazione accettai questa ultima soluzione e dopo appena due settimane mi ritrovai in sala operatoria presso il Reparto di Urologia di un rinomato Ospedale di una grande città del Nord.

Circa 9 ore complessive prima di rientrare in camera di degenza:intervento di cistoprostatovesciculotomia + linfoadenectomia pelvica con ricostruzione intracorporea di neovescica ileale ortotopica con tecnica laparoscopica robot-assistita,ovviamente in anestesia generale.

Tutto come previsto e programmato:”su contento!ha una nuova vescica”furono le prime parole del chirurgo assistente al mio risveglio dall’anestesia e ritorno alla realtà.Ricordo ancora i delicati buffetti che l’anestesista  mi dava sulle guance per farmi riaprire gli occhi e riprendere coscienza.Mano mano che smaltivo gli ultimi effetti dell’anestesia adagiato sul lettino nella recovery room,affioravano ricordi dolorosi della mia vita,confusi e misti a confabulazioni,frasi apparentemente sconnesse a cui solo io sapevo e potevo dare un senso.
Sotto gli occhi chiusi scorrevano immagini di un film d’amore e di dolore in un cinema di Verità:notte di primavera avanzata,scivola la strada,corre un’auto in galleria,grido ancora in preda agli ultimi guizzi dell’anestesia:”uomo và più piano stai facendo una follia,all’uscita sull’incrocio grande fuoco d’artificio,muore la speranza dentro un’ambulanza che portò via i miei sogni.

Passarono i minuti ,i secondi si rincorsero ed io viaggiavo nell’inconscio come un fiore su di un fiume e dalla mia bocca venivano fuori come bolle sulla superficie fatti del passato,nomi che il mio cuore per dolore non pronunciava.

Il ritorno alla coscienza completa avvenne abbastanza presto,ritornai in camera di degenza dove in preda ad ansia e terpidazione mi aspettavano mia moglie ed i miei figli,nuore,nipoti e parenti stretti.

Il decorso post-operatorio fu caratterizzato da una accurata e minuziosa attenzione da parte dell’equipe medica e del team infermieristico,con professionalità,gentilezza e umanità.Passai la prima notte in assetto di sala di rianimazione,sebbene nella stanza di degenza personale,con controlli capillari di tutti i parametri vitali,metabolici ed elettrolitici.Ebbi uno scompenso glico-metabolico accuratamente fronteggiato,essendo io diabetico di vecchia data,ipotensione senza scompenso emodinamico,ipovolemia corretta con infusioni continue di soluzioni fisiologiche,sorveglianza ininterrotta al mio capezzale di tutte le funzioni biologiche.

In prima giornata post-operatoria ci fu la canalizzazione dell’intestino con emissione,oltre che di gas,anche di feci pastose.Mobilizzazione passiva e attiva in seconda giornata,abluzioni e pulizia corporale con assistenza continua di mia moglie e degli infermieri,sempre cortesi e pronti ad accorrere ad ogni richiesta ed anche di propria iniziativa.Venivo confortato in ogni mia esigenza sebbene avessi con me nella stanza mia moglie 24 ore al giorno e per tutta la durata della degenza,e sopperivano con cortesia anche alle sue esigenze primarie.

In terza giornata cominciai a sorseggiare un poco d’acqua;mi somministravano nutrizione parenterale e la glicemia continuava a mantenersi abbastanza alta,malgrado l’infusione continua di insulina.Continuavo a ripetere che fin quando non avessi ripreso l’alimentazione orale con la solita assunzione di metformina,non sarebbe rientrato lo scompenso glicoplurimetabolico.

E così fu!Ripresi gradualmente ad alimentarmi oralmente in sesta giornata con assunzione degli antidiabetici orali usuali e nello spazio di 36 ore la glicemia si normalizzò,il potassio si incrementò e lentamente tutti gli altri parametri metabolici(albumina,calcio,magnesio,ferro,fosforo etc).

In settima giornata fu tolto il primo drenaggio a sinistra ed il giono dopo a dex.In ottava giornata ci fu la rimozione degli splints ureterali,due giorni dopo eseguii una cistografia ascendente con m.d.c. e,constatata l’assenza di spandimenti e/o restringimenti delle anastomosi,fui dimesso con catetere a dimora,da tenere per altri 10 giorni,terapia domiciliare con iniezione s.c. di eparina a basso peso molecolare per altri 20 gg.uso di calze elastocompressive,assunzione di compresse di bicarbonato di sodio,controllo degli elettroliti a 7 giorni,lavaggi vescicali biquotidiani.

La mia fu una convalescenza complessa gravata dall’insorgenza di linfedema agli arti inferiori e da un linfocele pelvico voluminoso e sintomatico per cui dovetti subìre un intervento di marsupializzazione per via laparoscopica a distanza di 70 giorni dalla cistectomia.Alcuni episodi di ritenzione acuta di urina con ricorso alla cateterizzazione estemporanea in P.S. o a domicilio.Attualmente la continenza diurna è abbastanza soddisfacente,poco meno quella notturna in via di graduale risoluzione,comunque accettabile.Ho praticato diverse sedute di massaggi linfodrenanti con uso di calze elastocompressive a trama piatta durante gran parte della giornata con ottimi risultati.A distanza di pochi mesi dall’intervento ho ripreso gradualmente la mia vita con alterne vicende legate alle comorbilità di non poca rilevanza:diabete,ipertensione in trattamento plurifarmacologico a causa della necessaria assunzione di compresse di bicarbonato di sodio ,oligoartrite dismetabolica etc.

Posso dire con soddisfazione di avvertire lo stimolo ad urinare quasi come prima con la vescica nativa,anche di notte e riesco discretamente a trattenere la minzione fino alla toilette.Dopo circa un mese ho cominciato ad avvertire,con stupore in quanto non me lo aspettavo così precocemente,la ripresa degli stimoli sessuali e dei rapporti con orgasmi brevi,ma sensibili.

“Unicuique suum”,mi arrangio,sperando in un ulteriore miglioramento senza ricorrere ad aiuto farmacologico!

Tralascio in questa sede ogni elogio ed apprezzamento nei confronti di Edoardo Fiorini,persona che ho conosciuto solo per telefono,ma elegante,affabile e disponibile fin dal primo esordio,dotato di uno spiccato spirito di umanità e cortesia basato su un bagaglio culturale umanistico peculiare della vecchia(absit iniuria verbis)generazione di medici,a cui modestamente sento di appartenere anch’io,i quali ponevano al centro della loro professione e scienza l’uomo!Sì,l’uomo con le sue debolezze,le ansie,le paure,con il corpo sofferente ed una psiche bisognosa di sostegno ed accudimento!

”Medice,cura te ipsum”:recitava un famoso aforisma evangelico,ma questa connotazione è quasi scomparsa nella odierna pratica medica.

“Sono un medico,e faccio il medico”era il nostro motto,nostra consigliera era la Semeiotica clinica e la storia del paziente e dagli accertamenti strumentali cercavamo una conferma ad una diagnosi,non una diagnosi:intelligenti pauca!

Ho descritto per sommi capi e su invito del collega Edoardo il mio percorso da paziente in un viaggio diverso da quello che avevo sognato e programmato,doloroso,intriso di tribolazioni,dubbi,incertezze,passioni ed aspettative,pur tuttavia caratterizzato da esperienze umane vive e pregnanti nonchè positivamente evolutive.

“Perfer et obdura!Dolor hic tibi proderit olim!”recitava il poeta Ovidio.

“Resisti e persisti!Questo dolore un giorno ti sarà utile,un farmaco amaro spesso arreca sollievo a chi è sfinito!”

Per me è stato così:dopo una notte lunga e buia ho visto sorgere di nuovo il sole,non perdiamo mai la speranza!

Ho avuto sempre presente dentro di me l’insegnamento dei quattro funtori fondamentali del campo esistenziale:

  • Non dare mai niente per scontato;
  • Poter contare sempre su se stessi;
  • Saper aspettare;
  • Saper fare le rinunce senza remore quando una cosa non si può o non si deve fare.

Non esiste una vita bella o una vita brutta:esiste la vita e persone capaci di viverla come è!

Ho omesso ogni riferimento a luoghi e persone per ovvie ragioni.

Chi volesse dettagli precisi può rivolgersi all’amico Edoardo Fiorini che saprà aiutarvi.

Coraggio!

Un caro saluto

                                                   Nino

Piacenza Dicembre  2018

Le tre Belve

                Ho conosciuto  Palinuro prima del terzo intervento nel reparto Urologia dell’ospedale di Parma circa a Maggio 2018.

Io sono portatore di stomia urinaria del 21 Agosto 2018. Prima non conoscevo nulla di questo mondo non avevo la minima idea di che cosa fosse.

La mia storia inizia nel 2016 dopo una TAC fatta a Cremona su consiglio di un medico piacentino. Abbiamo  frequentato l’università di Pavia e nel lontano 1990 insieme . Andavamo con una NSU PRINZ (Mitica vasca da bagno) tutti i lunedì per frequentare l’università, lui si è laureato  con 100 e Lode io ho smesso al secondo anno.

Laureato in medicina 100 Lode specializzazione urologia. E’ stato lui a consigliarmi esami approfonditi dopo una eco una  TAC per controllare lo stato del mio “pancino”. Non avrei mai immaginato che dopo 30 anni Lui stesso per primo avrebbe diagnosticato la prima neoplasia.

Passano le prime settimane alla ricerca di un ospedale deve intervenire. La scelta ricade su Parma e il Prof. Maestroni, per una serie di conoscenze e operazioni fatte a vari parenti.

Immaginate la bomba che è scoppiata io ho due bimbe 10 e 13 Anni una Moglie e un lavoro da Imprenditore in una piccola azienda di Informatica.

Problemi di salute, problemi economici, dato che sono l’unico socio. Abbiamo affrontato da subito la cosa insieme io e Marta, mia moglie, senza il minimo indugio sapendo che dovevamo tutelare le mostre creature.

Il primo intervento tolto un pezzo di uretere sistemato più in alto e la conferma  del primario tre giorni dopo l’intervento “abbiamo trovato meno di quello che pensavamo”

Questa è la Prima delle tre Belve domate  (fino ad ora…)

Passano 6 mesi vado al controllo tutto bene nessuna anomalia fino alla fine di marzo 2018. Ho ancora dolori ricomincio gli esami, che tutti conosciamo PET , Tac, Sangue e mi trovano che il tumore si è “infiltrato”, parola quasi magica che nessuno vorrebbe, ma che purtroppo nel mio caso è diventata in un momento la cosa più delicata da gestire.

Torno in ospedale per tre giorni faccio una Resezione trans uretrale della vescica (TURV) all’inizio di Giugno 2018 e il professore mi convoca dopo 30gg per l’istologico.

Dopo naturalmente mi dice che devo togliere Vescica, Prostata e collaterali di ogni tipo.

Arriviamo al 21 di Agosto 2018 immaginate le giornate precedenti. Alla sera prima dell’intervento arriva il Mestroni e mi dice che se aprendo il mio “pancino” troverà il minimo sospetto di neoplasia sull’uretere già operato mi avrebbe tolto oltre alla vescica anche tutto il rene sinistro.

Io con Marta vicino ho risposto “Dottore faccia quello che deve per salvarmi la vita (fin ora…). Questo punto è molto importante con Edo abbiamo discusso molto su questo punto, ospedale migliore, trattamenti, infermieri, pulizia ecc. ma per il sottoscritto è più importante la fiducia totale nel medico. Ho firmato dopo pochi minuti la liberatoria, perché penso che il chirurgo deve sentirsi libero di operare e con la fiducia totale del paziente.

Prima dell’intervento non  ho fatto un giorno di ferie ma ho continuato a Lavorare, questa situazione mi ha permesso di distogliere la mente dal pensiero fisso dell’operazione.

Sono stato operato e senza entrare nei particolari mi ritengo un miracolato perché in tutto il periodo di degenza e dopo, (fin ora….) non ho mai avuto il minimo problema tutto è filato liscio senza febbre, disturbi intestinali ecc.

Ora da ieri dopo la consegna dell’istologico numero tre, l’oncologo mi ha consigliato di andare in vacanza e pensare solo a esami di controllo trimestrali. La dottoressa di urologia che mi ha consegnato l’istologico n.3 mi ha spiegato bene le altre due “BELVE”.

Con l’associazione e Edo abbiamo sempre detto “Le Belve vanno gestire piano piano, senza strafare e soprattutto distrutte un pezzo per volta”.

Seconda “BELVA” tumore nella prostata, nascosto e di grado ancora più aggressivo di quello uroteliale, tolto per esigenze di pulizia (quando si toglie la vescica si toglie anche la prostata) e non per una diagnosi pre intervento.

Certo era piccolo, ma sappiamo bene che cosa può comportare anche se il sottoscritto era super- controllato per ipertrofia protatica da più di 5 anni.

Ogni esame del caso era naturalmente negativo.

Terza “BELVA” diverticolo Intestinale con contenuto di succhi gastrici, tolto e analizzato con esito negativo. Poteva rimanere inoffensivo per 100 anni me se perfora l’intestino sono dolori.

Che dire, sono contento di portare la stomia, dopo tutto questo mi sembra il male minore.

Ho sempre detto MASSIMO 2.0 che nel nostro mondo informatico vuol dire nuova versione, nuova “VITA”

Ho ricominciato a fare tutto quello che facevo come massimo 1.0 vado al parco con le Bimbe, guido l’auto vado al ristorante con Marta ecc.

Per evitare un trauma da sacchetto per le bimbe, con Marta abbiamo usato il sistema di rendere la visione e il cambio della stomia come se fosse una normalità in famiglia. Ora il loro papà porta un sacchetto e lo cambia con Mamma una volta ogni tre giorni.

Alla notte quando attacco il tubo con il contenitore per la notte, per loro oramai il papà è “sacchettoso”

Spero anche di ricominciare  i miei servizi da Volontario Soccorritore  sul 118 con la Croce Bianca di Piacenza, è un obbiettivo importante perché comporta sforzi fisici (tre mesi almeno di Fermo).

Combattiamo sempre, diamoci degli obbiettivi, la camminata, il giro a piedi, la bicicletta, cose da poco ma importantissime. Non andiamo mai in depressione. Nei momenti più critici prendevo il telefono e guardavo i mostri comici, Pintus, Pucci ecc. La famiglia e le persone Care sono indispensabili per queste battaglie, forza e coraggio.

Spero che questa esperienza sia per tutti quelli che la leggono, una spinta a continuare e a lottare sempre senza mai voltarsi indietro, anche con un sacchetto siamo diventati più forti.

Ogni nuovo giorno per noi sarà sempre un dolce regalo .      MAX

"Ecco a voi il mio amico Antonio!”
La straordinaria storia di un super sportivo… incontinente.
La grandezza sta nelle piccole cose quotidiane
 
Ho già avuto modo di parlare di questa persona proprio in questa sede. L'articolo titolava: "Attenzione alle Sirene!” e si riferiva alla scelta dell'ospedale dove vi invitavo a non farvi condizionare da altisonanti promesse di robotica e immunoterapia ma di guardare piuttosto alla sostanza dell'offerta. La sostanza che si concretizza nei fatti: numero di interventi eseguiti con successo, anche nella parte riabilitativa e assistenziale post dimissioni.
Antonio è uno che ci è cascato!... Perché la promessa che gli aveva fatto l'ospedale prescelto gli avrebbe garantito (sulla carta!) di poter tornare ad allenarsi dopo le canoniche 12 settimane previste dalla coralità degli uro-oncologi.
Sì, perché Antonio, 66 anni, originario di Reggio Calabria ma naturalizzato lombard e residente nell'hinterland milanese è… un super sportivo!
La sua meridionalità e, probabilmente, questa super efficienza fisica hanno radicato in lui la convinzione che un supermacho non si possa ammalare e che il cancro sia una malattia che va nascosta… anche ai familiari e agli amici, forse perché connota debolezza… e Antonio sicuramente debole non è, tutt'altro!...
Pertanto, non so come mai abbia deciso di contattarmi, nella primavera del 2018. Devo dire che comunque nel nostro incontro ci fu da subito un grande feeling reciproco.
L'ultima volta che mi chiamò, prima dell'operazione, fu per esternarmi la sua profonda contrarietà a proposito dei lunghi tempi d’attesa tra pre-ricovero e ricovero.
Ci sentimmo poi dopo l'estate. In quell’occasione scoprì che l'intervento era andato bene ma che, tra i vari problemi, era rimasto incontinente. Era avvilito e depresso, naturalmente, ma non aveva nessuna intenzione di mollare e voleva assolutamente cercare di ritornare al più presto ad una vita il più possibile vicino alla normalità, pertanto pregna di attività sportive. Aveva inoltre deciso di iniziare la fisioterapia per rinforzare il pavimento pelvico combinata con dei trattamenti di elettrostimolazione.
Il mio ultimo contatto con Antonio è di circa un mese fa. Con grande piacere, questa volta, ho trovato una persona in perfetta forma fisica perché tornato ad esercitarsi in tutti gli sport che praticava prima dell'intervento, tra l’altro con rendimenti fisici addirittura superiori a quelli di quando era “normale / tutto intero” (nell’ articolo che segue parleremo di menomazione). Ha addirittura ricevuto un sacco di complimenti da parte di tutti i suoi compagni di sport: "Accidenti, Antonio, dopo questa lunga pausa hai messo su una marcia in più, complimenti!".
Ma questo fantastico uomo come ha fatto?...  Ha fatto semplicemente di necessità virtù, come si dice.
Antonio ha un approccio alla vita molto tecnico. È questo che gli ha insegnato la sua precedente vita professionale dove lavorava nella programmazione della produzione industriale. Così ha fatto anche nella gestione del suo problema di incontinenza. Così ha guardato l’aspetto tecnico della questione al fine di non rinunciare a fare l'attività fisica, che è una delle cose più importanti della sua vita.
Già nelle prime settimane post-operatorie Antonio aveva capito che i pannolini erano l'unica area possibile, e a portata di mano, su cui potere lavorare. Si era anche reso conto che ogni pannolino aveva delle caratteristiche e delle proprietà (di conseguenza anche delle performance) diverse dagli altri; insomma che solo una marca/modello non poteva andare bene per tutte le attività sportive che esercitava. Prova e riprova alla fine è riuscito a mettere insieme una selezione di modelli che rispondono perfettamente ad ogni sua necessità di movimento.
Ed eccolo qui: Antonio è ritornato quello di prima!... Va in palestra con gli amici, fa la doccia e si cambia insieme agli amici…e aggiunge: "E nessuno si accorge di niente!". Anche quando va a sciare ha trovato un pannolino con gli strip adesivi che gli permettono di cambiarsi al volo, nel tempo di una “pisciata” (scusate il termine un po' volgare ma molto chiaro e diretto, in questo caso!).
Siamo al telefono e mentre Antonio mi parla animatamente e con entusiasmo di marche, numero di gocce, modelli e tempi di autonomia cerco di prendere degli appunti, ma non ci riesco proprio a stargli dietro: “Oh, Antonio!... non ci capisco più niente tanto vai veloce. Perché non mi fai una tabella tabellina dove sintetizzi tutte queste cose?... Magari poi potrà tornare utile anche a qualche altro amico!” …. ed Antonio l'ha fatto!... Eccola qui di seguito:



Ma il motivo della telefonata però non è solo questo. Vuole anche essere l'occasione per confrontarsi con l'amico Edoardo su un dubbio che gli è venuto proprio negli ultimi giorni. I cicli di elettrostimolazione si sono purtroppo conclusi senza alcun beneficio ed ora l'ultima possibilità che gli hanno prospettato è quella di assumere, per via orale e sotto stretto controllo medico, un farmaco di cui mi fa il nome e che onestamente non ho mai sentito nominare.
Inizialmente per una volta al giorno e poi, se si rivelerà efficace e non darà luogo ad effetti collaterali per due volte al giorno.
Antonio, proattivo come sempre, si è informato e ha visto che è uno psicofarmaco. Dal bugiardino e dei blog su Internet ha visto e sentito che provoca veramente un sacco di problemi collaterali.
Mi chiede di dargli una mano per capirne di più e contatto la rete dei medici-amici di PaLiNUro e scopro che questa specialità, che a tutti gli effetti è uno psicofarmaco, ha come effetto secondario la proprietà di essere efficace contro i disturbi dell’incontinenza e che viene impiegato sotto controllo medico in maniera anche diffusa. Lo riferisco ad Antonio che ci pensa su per un attimo e poi conclude: “Sì, sì ho capito!... Ma può interferire sulla performance della mia attività atletica. Lo prenderò in considerazione magari più in là, magari in un periodo di pausa sportiva. Per ora preferisco tenermi l'incontinenza e… continuare a correre”. Grande Antonio!
 

Simona L. – Una nostra amica uro-stomizzata in trattamento chemioterapico

È l’animatrice di uno dei nostri gruppi di auto-aiuto su WhatsApp. Il suo memoriale è un estratto dei suoi lunghi monologhi nella Chat. Molto sintetico ma crediamo altrettanto esaustivo e ricco di sentimenti e sensazioni vissute e superate brillantemente.

Mi accorgo, che non vi ho mai raccontato la mia storia. Molti di voi la conoscono già perché ne abbiamo parlato telefonicamente, altri no: semplicemente perché non ce n'è stata l'occasione!

Se non ho ancora scritto nulla di me finora è perché trovo difficile prendere le distanze da quello che si sto ancora vivendo e avevo paura di sembrare troppo ottimista… oppure, al contrario, troppo negativa. Poi, in uno slancio di lucidità: eccomi qui!

Nell’agosto del 2017 ho iniziato ad avere alcuni disturbi, tipo cistiti, che erano ricorrenti e perduravano. Sebbene tutti gli esami fossero negativi sentivo che c'era qualcosa che non andava. Il tempo passava ed ero sempre più sofferente e dolorante: dovevo andare in bagno spessissimo, avevo dolore, non dormivo...insomma la qualità della mia vita era decisamente bassa. Comunque tiravo avanti impegnata e distratta un po' dal lavoro, un po' dalla famiglia e un po' dagli esami che comunque erano rassicuranti. I giorni passavano e mi portarono 6 febbraio del 2018. Quel giorno durante una visita di controllo, dopo un’ecografia,  il mio  urologo, più spaventato di me, mi disse che avevo una massa nella vescica. A questa affermazione mi venne spontaneo dire. “Allora devo morire!....”.

Ci credevo sul serio. Mi sentivo condannata. Il mio pensiero non andava oltre quelle 2 parole: devo morire. La mente non riusciva nemmeno ad immaginare che si potesse vivere senza vescica; figurarsi come avrebbe potuto immaginare come ...

Stavo per compiere 50 anni e non vedevo futuro davanti a me.

Ma in breve tempo decisi che non potevo andare avanti così e cercai di tirare fuori quella parte del mio carattere che per mezzo secolo era stato caratterizzato da positività e dalla voglia di fare e reagire alle situazioni avverse.

Così cercai un ospedale d'eccellenza, relativamente vicino a casa. Era il 15 di febbraio ed ero lì, in visita dal primario.

Un uomo di poche parole e, diciamo pure,  non molto empatico. In meno di un quarto d’ora mi spiegò come potevamo procedere: mi prese in carico e, soprattutto, mi disse per la prima volta che c'erano delle possibilità di combattere la malattia e che erano difficili ma non impossibili. 

Mi avrebbe messo in lista d’attesa per una turv, che sarebbe stata il punto di partenza. Ho già detto che aveva un modo di fare brutale?... Mi disse che nessun carcinoma della vescica è benigno ma che questo non voleva dire che non ci sarebbero state strade per combatterlo.

Tornai a casa avvilita e per giorni non osai nemmeno pronunciare le parole tumore, cancro carcinoma ecc ecc…

Alternavo momenti di nero totale ad altri in cui dicevo: “Sicuramente tutto andrà bene”, ad altri in cui pensavo: “È tutto un brutto sogno!...”..

Come molte persona nella mia situazione iniziai a cercare, storie, testimonianze,  statistiche...chi mi conosce sa anche che forse ne cercai addirittura troppe!...

In questo cammino ho incontrato Edoardo e Palinuro; poi,  in seguito Daniela ed altri di voi (amici del gruppo di auto aiuto).

Ero alla ricerca di certezze che nessuno mi poteva dare (nota di Edoardo: ricordo che mi domandavi delle cose, poi ti davi le risposte da sola, perché avevi già letto tutto. Mi sovviene anche il tuo modo di ridere: una risata sguaiata, tra la forzatura e l’imbarazzo).

Però iniziai a comprendere che non ero sola: altri ci erano passati prima di me ed erano lì,  uscivano, lavoravano si divertivano.

Gente che aveva avuto percorsi duri, strade complicate ma che ora erano lì, con me.

Parlai tanto, soprattutto con Edo  e Daniela, così iniziai a vedere la luce (Edo: quanto è importante pensare a voce alta!...).

Attraverso le nostre infinite chiacchiere capì che non ero ad una fine, ma ad un inizio...nuovo, difficile, complicato...ma comunque un inizio.

Ora non voglio dilungarmi su come ho scelto l'ospedale, il chirurgo, la derivazione ecc ecc.

Credo che siano scelte personali: parlavo con tutti, elaboravo e sceglievo.

Non so se fu una fortuna  oppure una sfortuna parlare, soprattutto all'inizio,  con persone che avevano avuto tante complicazioni...eppure mentre ci parlavo e mi raccontavano come fosse stato difficile, io vedevo solo che adesso erano lì...con una vita, forse non facile… ma poi esistono vite facili?

Loro erano lì, ricordo di telefonate a Daniela e dei suoi messaggi: “Simo...sono a cena con amici, ti chiamo appena posso!”, di chiamate a Edoardo, mentre viaggiava in treno per andare a qualche Congresso, oppure quando diceva: “Oggi sono con il mio nipotino!”. 

Incredibilmente, era una gioia, non avevano tempo per me perché vivevano...allora si poteva vivere!?!...anch'io sarei tornata ad uscire con gli amici per un aperitivo, avrei fatto un viaggio?!?......

Mi ripeto spesso di essere stata fortunata: non ho avuto complicanze con l'intervento...Ok, ora faccio la chemio ma, per quanto inconsciamente lo negassi, già mi era stata prospettato da prima dell'intervento.

Capisco di essere un'inguaribile ottimista ma, vi assicuro,  non sono un'incosciente...So benissimo che la mia strada è ancora lunga, complicata, che ci saranno momenti no...

Ma questi mesi di vita, dopo l’intervento, mi hanno regalato anche tanto: bellissime amicizie, una nuova consapevolezza, tramonti splendidi, risate, cene, bagni al mare, abbracci...lacrime di gioia.

Uno dei motivi per cui sono presente in questa  chat è per far vedere che la vita dopo...non è tutta nera; neppure tutta in bianco e nero...ma regala anche un sacco di colori.

Non è necessario vedere solo i colori, ma è importante sapere che ci sono.

Spero di essermi spiegata un po'...sono una gran casinista quando scrivo, non rileggo ecc ecc...ma è semplicemente una piccola parte di quello che sento..

   

ALTRE CONSIDERAZIONI DI SIMONA in chat:

Ho letto l'articolo sull'Immunoterapia. Ok, per ora non evita la cistectomia radicale, però credo che sia comunque un ottimo passo avanti. Sarà la mia anima ottimista di natura, ma trovo che avere un arma in più, oltre alla chemio, sia molto positivo.

Oltretutto gli studi sono molto recenti e non mi sembra comprendano un numero molto elevato di pazienti.

A suo tempo mi ero un pochino documentata; ricordo che una parte dei protocolli sperimentali erano fatti su pazienti refrattari alla chemioterapia per cui su pazienti "difficili". Un 20% di risposta non mi sembra così terribile.

I pochi studi che ho trovato sulla chemio adiuvante, fatta dopo la cistectomia, parlano di  beneficio sul 6% dei pazienti trattati, con una sopravvivenza libera da ricadute maggiore solo di 6 mesi e che possono essere ammessi solo sotto stretti controlli.

Certo se speravamo che fosse la soluzione definitiva allora siamo ancora lontani.

Io credo che in un prossimo futuro la soluzione sarà probabilmente integrata, un protocollo che integri immunoterapia, chemio radio e chirurgia.

Vorrei parlarvi di qualità della vita e di  aiuto psicologico.

Ho l' impressione che in questo campo si faccia veramente poco. A me non è stato proposto alcun tipo di sostegno;  non vi è prassi o protocollo, come dicono i dottori.

Secondo me, invece, è fondamentale. Non porterebbe alla guarigione, certo, ma sicuramente aiuterebbe a vivere meglio. Perché, diciamola tutta, allungare la vita  non è sinonimo di vittoria contro la malattia: se il malato non trova anche un benessere psicologico...in poche parole: “ non vive bene”.

Il controllo del dolore, dell'ansia e dello stress permettono sicuramente di vivere la propria condizione in maniera più positiva.

In ospedale ho riflettuto su come le parole “carcinoma, cancro e tumore” siano ancora recepite come una condanna a morte. Io stessa, al momento della diagnosi mi sono sentita pronunciare le parole: “…allora devo morire”. Successivamente, elaborando la cosa, ho riflettuto su quanto fosse idiota questa frase: nascere e morire sono le uniche certezze della vita. Ogni mattina ci alziamo e viviamo la nostra giornata.

Gli incidenti stradali sono una delle cause maggiori di morte, eppure nessuno di noi si tiene lontano dalle strade: né pedone né automobilista. Per la strada non viviamo la morte come possibilità. Invece, di fronte ad una diagnosi di tumore,  andiamo immediatamente a vedere l'indice di sopravvivenza a 5 anni...e in qualsiasi caso diciamo che è troppo poco.

La cosa può essere anche positiva perché ci permette di mettere in moto dei meccanismi proattivi per cercare le migliori strategie per guarire...ma può pure far piombare in uno sconforto senza fine!...

Nei miei giorni in ospedale ho conosciuto persone che convivono con i loro carcinomi

(non solo vescicali) da molti anni, in alcuni casi da 18/20. Persone che hanno avuto anche recidive ma che, grazie al follow-up, sono riuscite a tenere sotto controllo la malattia e che oggi vivono una vita piena e soddisfacente.

Ecco forse si dovrebbe iniziare a pensare al carcinoma come una malattia cronica (Edoardo: e in effetti, oramai lo è!”.  Proprio per questa ragione non si dovrebbe pensare alla guarigione assoluta come unica meta accettabile. Si dovrebbe invece pensare che la vera vittoria sia convivere con la malattia: curarsi e controllarsi per avere una qualità della vita soddisfacente.

Chi soffre di altre malattie croniche, tipo il diabete, ha molte limitazioni e spesso conseguenze gravi, tipo l'amputazione degli arti inferiori. Però l’ammalato di diabete difficilmente viene trattato e compatito come un condannato a morte certa.

Invece, per esperienza, se dici “ho un carcinoma...” diventi immediatamente una persona malata con poche speranze di sopravvivere. Magari ti dicono anche: “Vedrai che guarisci!...”, ma lo senti che non ci credono fino in fondo.

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