Razionale scientifico

La partecipazione attiva del paziente alla gestione del suo percorso terapeutico e assistenziale, nonché il suo coinvolgimento nellʼambito dei processi istituzionali e regolatori, è al centro delle strategie e dei programmi sanitari dei paesi più evoluti. In questo contesto le associazioni e i gruppi di pazienti possono svolgere un ruolo chiave nella defi nizione delle politiche sanitarie e costituiscono un referente fondamentale per tutti gli stakeholders del sistema salute: istituzioni sanitarie, payers, industrie healthcare. Per quanto riguarda le patologie oncologiche dellʼurotelio, grazie anche allʼattività dellʼassociazione PaLiNUro, emerge la necessità di fare un confronto diretto con urologi, ricercatori e terapeuti per capire a che punto è la ricerca e quali siano le prospettive terapeutiche allʼorizzonte e di verifi care insieme a che punto ci troviamo nel percorso di coinvolgimento diretto del paziente, quanto possa essere attuabile e quali siano i prossimi passi per svilupparne la praticabilità.