Guida post-dimissioni

Premessa

 

Se state leggendo questo testo, probabilmente siete prossimi all’intervento di  cistectomia radicale e vi state chiedendo come sarà la nuova vita con il nuovo apparato. Palinuro cerca di fornire diverse informazioni sul cancro della vescica, sia sulla degenza in ospedale, sia sull'intervento stesso e sulle diverse opzioni di deviazione. Le informazioni contenute in questa sezione sono tratte dalle esperienze di alcuni “guerrieri” che hanno subito la cistectomia radicale. Come potrete verificare nella sezione “Capire il Cancro/Gli interventi” di questo sito, gli interventi chirurgici di ricostruzione illustrati possono essere di diverso tipo.

Alle dettagliate esperienze tratte dal sito statunitense “Bladder Cancer Webcafe”, relative soprattutto agli interventi della neo-vescica denominata Indiana Pouche, abbiamo aggiunto le esperienze tutte italiane di altri due tipi d’intervento di ricostruzione: l’Uretero-Cutaneo-Stomia (sacchetto serbatoio esterno) e la neovescica ortotopica.

Per quanto riguarda il recupero chirurgico, esiste molta sovrapposizione tra coloro a cui è stata praticata una neovescica e coloro a cui è stata praticata una stomia e che si devono avvalere del “sacchetto esterno”, quindi in queste pagine potrete leggere notizie utili ad entrambe le soluzioni operatorie.

La maggior parte delle informazioni necessarie vi verranno comunque fornite dal vostro chirurgo, dall’infermiere per la  riabilitazione enterostomale e dagli infermieri di reparto che lavoreranno con voi in ospedale dopo l'intervento chirurgico. Noi condividiamo in questo spazio le nostre esperienze di prima mano e speriamo che vi siano utili. Avendo fatto parte della categoria "gente col sacchetto", buona parte di noi è passata attraverso quel terribile momento di tornare a casa dall'ospedale, portandosi dietro il bagaglio del sacchetto del drenaggio con nella testa due martellanti quesiti: 1) “Come andranno le cose  nelle prossime settimane?”; 2) “Questo andazzo è quanto la vita e la mi riservava per sopravvivere in futuro?”. Tranquilli!...La situazione è destinata a  migliorare!

MOMENTI COMUNI A TUTTI GLI INTERVENTI CHIRURGICI DI RICOSTRUZIONE

In Ospedale

Nei giorni tra la vostra operazione e le dimissioni, dovrete passare attraverso diverse fasi: dalla posizione sdraiata a letto al momento di alzarsi e camminare; dall’alimentazione via flebo, a quella liquida per tornare al cibo solido; dal passaggio di gas ai movimenti intestinali; dal dolore e disagio gestibile al dolore solo in determinati momenti; dal dipendere da altre persone per fare qualsiasi cosa all’essere in grado di fare di più autonomamente, ecc. Tutti questi, sono passi importanti verso il recupero.

Poiché esistono delle varianti sul modo di lavorare dei vari chirurghi, è possibile che i vostri dispositivi idraulici non corrispondano esattamente con quello che stiamo descrivendo di seguito. Nei primi giorni del post operatorio vi verranno rimossi il sondino naso-gastrico chirurgico e gli stent, se li avete. Se vi guarderete la pancia, mentre vi cambiano la medicazione, vedrete la vostra ferita chiusa con graf o cuciture e due o tre grandi cateteri chirurgici impiantati nel vostro corpo che scaricano continuamente: uno è il vostro futuro serbatoio urinario che entra attraverso quello che sarà il vostro stoma, e l'altro/i inseriti nel vostro addome attraverso delle incisioni. Questi cateteri sono collegati da tubi alle sacche di drenaggio che pendono dal telaio del vostro letto e che porterete con voi quando andrete a fare le vostre passeggiate quotidiane nel corridoio o nelle sale, caricandovele a tracolla o  trascinandole grazie alla vostra asta portaflebo a 4 ganci. È probabile che dovrete andare a casa con queste sacche, anche perché i tempi di guarigione non sono brevi.

Gli infermieri controlleranno i liquidi che assumete e quelli che evacuerete. Vi potranno anche mostrare come cambiare da soli le sacche di drenaggio, come tenerle pulite e anche come irrigarle. Quest’ultima è un’importante funzione che aiuta la guarigione grazie al lavaggio salino della neo vescica. Continuerete a svolgere questa funzione da soli, a casa, durante il recupero. In seguito questa attività farà parte della manutenzione regolare in caso di neovescica. In alcuni casi il medico potrebbe rimuovere i punti chirurgici o di sutura della ferita prima delle vostre dimissioni.

Alcuni pazienti tornano a casa con medicazioni e cerotti sopra la ferita e intorno ad ogni inserimento del catetere. Altri vanno a casa solo con strip sterile sopra l'incisione. Si può anche essere dimessi con piccoli supporti del catetere in tessuto adesivo, uno fissato su ogni coscia, che evitano che i tubi del catetere facciano trazione sulle incisioni. Le possibilità sono molteplici.

Il ritorno a casa

Se la vostra degenza sarà nei tempi regolari è probabile che sarete mandati a casa con delle borse per il drenaggio dell’urina in quantità extra: grandi [1000ml] per la notte, e più piccole [500ml] per il giorno, con cinghia per applicare il sacchetto ai polpacci, in modo che possiate camminare liberamente. Probabilmente vi verranno anche date delle bottiglie di plastica con soluzione salina per l'irrigazione e un set per il drenaggio contenente, tra le altre cose, una grande siringa in plastica Tumi per iniettare la soluzione salina nel catetere. Avrete bisogno di abbigliamento comodo e caldo e di scarpe a pianta stabile per il viaggio di ritorno. Se sarete portati a casa in macchina, assicuratevi di utilizzare la cintura di sicurezza, meglio se con un piccolo cuscino o con un asciugamani arrotolato  intorno alla cintura per proteggere la ferita.
Attenzione a non usare veicoli bassi o piccole automobili sportive per questo viaggio; non avreste problemi per salire, ma vi creerebbero un sacco di problemi al momento della discesa!

 

A Casa

 

Assistenza medica / Visite mediche di Controllo

Circa un paio di settimane dopo il vostro ritorno a casa, dovrete tornare a farvi vedere dal vostro medico. Il medico controllerà la vostra ferita e il progresso generale. Alcuni pazienti tornano a casa ancora con i punti o le clip, quindi in quest’occasione gli dovrebbero essere tolti. Come abbiamo detto, agli altri pazienti saranno già stati tolti in ospedale, prima delle dimissioni. A seconda dei miglioramenti, vi potrà essere rimosso il primo dei cateteri chirurgici interni. In questo caso, ai pazienti operati con l’Indiana Pouche, verrà mostrato come inserire il catetere per drenare l'urina dal serbatoio. L'altro catetere e la sacca del drenaggio resteranno in uso fino alla visita successiva. Anche in questo caso, potremo trovarci di fronte a qualche variazione sul tema.  Alcuni medici rimuovono entrambe i cateteri durante la prima visita. Il medico o l'infermiere vi darà anche un elenco dei possibili sintomi e degli eventi o complicanze che potrebbero indicare un'infezione o altri problemi. In questi casi dovrete chiamare e informare immediatamente il personale medico. Tra questi casi possiamo individuare la febbre continua, un dolore insolito o un sanguinamento eccessivo. Assicuratevi, sia voi che chi vi assiste, di avere capito quali sono i sintomi che possono indicare quando è necessario chiamare il medico.

Il letto

Durante l’immediato periodo post chirurgico e subito dopo, mentre starete imparando ad essere continenti durante le notte, potrebbe essere necessario proteggere il materasso dalle possibili perdite. Noterete che il vostro corpo diventa più gonfio dopo l'intervento. Per esempio, gli anelli non scorrono sulle dita, potrete inoltre notare del gonfiore dei tessuti. All’inizio, potrebberoverificarsi delle perdite di liquidi dalla parte dove era posizionata l'uretra. Troverete un aiuto per questo inconveniente utilizzando spessi assorbenti chirurgici o, durante la notte,  pesanti pannoloni posizionati nelle mutande o in quelle a rete usa e getta che vi saranno indicate/fornite dall’ospedale. Queste perdite, normalmente, durano solo per un breve periodo di tempo. Per la notte è probabilmente  utile mettere, sotto il lenzuolo, anche un telo da bagno ripiegato in due o una cerata impermeabile. Per i pazienti operati con l’Indiana Pouche, questa protezione sarà utile anche più tardi, quando inizieranno la cateterizzazione notturna e la loro neovescica si sveglierà prima di loro.

Avrete bisogno di appendere le sacche di drenaggio al telaio del letto. Le borse, che hanno piccoli ganci o anelli per inserirvi dei lacci a questo scopo, di notte devono essere appese al di sotto del vostro corpo,  in modo che la gravità aiuti il drenaggio. Le sacche possono essere messe anche sul pavimento, vicino al letto, ma attenzione a non camminarci sopra o schiacciare i tubi quando vi alzate!

A meno che non ci sia qualche complicazione significativa (esempio: una malattia concomitante o una condizione speciale che richieda ulteriore assistenza) di solito non c'è bisogno di trasformare la vostra casa in una camera d'ospedale, affittando o acquistando ogni tipo di apparecchiatura medica speciale. Questo periodo d’inabilità, dovuta all’inizio del recupero post-chirurgico, dura un tempo relativamente breve. Tuttavia, a seconda della possibilità di aiuto di cui disponete a casa o in presenza di complicanze post chirurgiche, alcuni pazienti possono decidere di avere un infermiere a domicilio o un assistente sanitario per qualche giorno. Non abbiate paura di chiedere aiuto a familiari e amici! Potrebbe essere necessario in questi primi giorni! Molte persone hanno difficoltà a farlo o anche solo a spiegare di che tipo d'assistenza hanno bisogno ma, in realtà, è quasi inevitabile sentire bisogno di un aiuto in questo momento.

Dormire
Inizialmente, avendo cateteri e sacche di drenaggio, dovrete dormire sulla schiena o sul fianco rivolto verso il lato del letto da cui pendono le sacche di drenaggio, come in ospedale. Abbiate fede e pazienza: alla fine del percorso sarete in grado di tornare a dormire nella vostra posizione preferita, è  solo un problema momentaneo! Nei primi tempi cercate di dormire il più possibile. Più tardi, quando vi sarà tolto il catetere e soffrirete d’incontinenza notturna (nel caso della neo vescica) o quando inizierete a cateterizzarvi (nel caso di pazienti operati di Indiana pouche), dovrete alzarvi ogni poche ore, proprio come un neonato. Questo inconveniente durerà fino a quando il sacchetto raggiungerà una certa capacità di contenimento e vi abituerete a gestire la pipì anche durantela notte. I pazienti con il sacchetto esterno non avranno invece questo tipo di problema e si attrezzeranno con un serbatoio di grande capacità per la notte.

 

La doccia

Il richiamo della doccia…che meraviglia! Le ricompense sono enormi ma anche le sfide sono molte. In alcuni casi, prima di lasciare l'ospedale, i medici permettono al paziente di fare la doccia, una volta tornati a casa. Se questo fosse il vostro caso, probabilmente la potrete farla  in una cabina organizzata al meglio per gestire (temporaneamente) la “diversa abilità” della vostra attrezzatura domestica. Per esempio vi mancheranno i maniglioni e gli altri supporti che sono invece presenti in ospedale.

Dovrete decidere quale è il sistema più sicuro, più comodo e più facile da usare: fare la doccia con le sacche di drenaggio notturno o i sacchetti da gamba; togliere le sacche e tappare i tubi [con  piccoli tappi di plastica che vengono forniti con i sacchetti] per i pochi minuti di doccia; mettere le sacche di drenaggio sul pavimento all'interno della doccia / vasca o all’esterno della vasca / doccia, ecc. Verificate con il vostro infermiere quale metodo è consigliabile per voi. Se le sacche sono sul pavimento, fate  attenzione a dove mettete i piedi e a non schiacciarne  accidentalmente una tirando il catetere di drenaggio. Se si dovesse sfilare potrebbe formarsi una grande pozzanghera sul pavimento!

Se non vi sentite ancora sicuri, soprattutto se la doccia è nella vasca da bagno, pianificate la doccia in un momento in cui c’è a casa qualcuno in grado di assistervi. La sequenza -  doccia, asciugatura del corpo in via di guarigione, il cambio delle sacche di drenaggio - può essere faticosa. Quando avrete finito la doccia sedetevi, rilassatevi e crogiolatevi nella gioia di sentirvi puliti.

Lavarsi intorno alla ferita può sembrare scoraggiante. Vi potrebbero venire un sacco di fantasie da film di fantascienza su quello che vi potrebbe accadere e su quello che potrebbe sembrarvila ferita. Gliinfermieri in ospedale vi avranno mostrato come rimuovere le medicazioni, se le avete. Il medico - o l'infermiere - vi avrà detto se dovrete mantenere l'area della ferita asciutta o meno. Nel caso in cui vi sia stato permesso di lavare la zona, all'inizio è meglio insaponare la parte superiore del corpo e quindi passare sotto l'acqua e lasciare solo che l'acqua insaponata lavi il vostro corpo sopra la zona della ferita. Progredendo nella guarigione sarà possibile utilizzare una mano insaponata per pulire delicatamente la zona della ferita. Sarà poi sufficiente tamponare la zona con un asciugamano pulito e riapplicare le medicazioni. Nel caso doveste mantenere la zona di incisione asciutta, l'infermiere vi spiegherà come farlo.

Vestirsi
Qualunque sia il clima o la stagione, è necessario avere cura dell’abbigliamento da indossare durante il periodo post chirurgico. Deve essere confortevole, sia fisicamente che emotivamente! All’inizio del periodo di convalescenza i vostri abiti dovranno soddisfare tre condizioni fondamentali: 1) un facile accesso per la gestione delle sacche da gamba diurne, 2) una copertura adeguata per l’occultamento delle sacche e 3) girovita abbondanti per non stringere la cicatrice addominale ancora in fase di guarigione. Idealmente andranno benissimo pantaloni, larghi alla gamba e morbidi alla vita. Per esempio i pantaloni di una tuta sportiva con un elastico lasco  in vita e zip alle caviglie sono una soluzione semplice e confortevole….oltre ad avere il pregio di essere di rapido lavaggio e asciugatura. Se verificaste che le valvole di drenaggio delle vostre sacche sono visibili dalla gamba dei pantaloni, piegate il fondo del sacchetto, solo una volta, in modo che la valvola sia rivolta verso l'alto.
Per le donne, sono una valida opzione gonne o abiti lunghi tuttavia, nella stagione fredda, la gestione delle calze, dei cateteri chirurgici e delle cinghie della sacca da gamba diventano un puzzle un po’ troppo impegnativo per valere la pena di indossarli. Calzini o calze fino alla coscia sono un’efficace soluzione. Ricordate comunque e siatene consapevoli: le sacche da gamba possano essere visibili in pubblico e per questa ragione le gonne richiedono un ulteriore grado di attenzione!

Indossate scarpe comode e stabili. Lasciate i tacchi a spillo per tempi migliori! Mettete le mutande sopra le cinghie della sacca da gamba e le calze sotto. Con l'esperienza, potrete capire qual è la soluzione migliore per voi. Per un po' potrebbe essere necessario ricorrere a slip di cotone al posto dei boxer o delle mutandine coordinate col reggiseno. Gli slip aiuteranno a mantenere le bende a posto e l'elastico non stazionerà sulla ferita.
Per gli operati con Indiana pouche: con l’andare del tempo, nel caso in cui doveste iniziare la autocateterizzazione, pianificate il vostro abbigliamento per facilitare l'accesso allo stoma. Pantaloni con patta anteriore sono solitamente l’ideale: rimarranno al loro posto consentendovi di esporre e poi lavorare sull'area dello stoma.

Nel tempo, con la pratica, imparerete a gestire gonne, collant e tutte le altre complicazioni dell’abbigliamento femminile. Dovrete inoltre assicurare all’interno dei vostri pantaloni una piccola striscia di stoffa verticale, al fine di creare una sorta d’imbottitura (vedi assorbente igienico) dietro la cerniera per  proteggerela ferita. Moltipazienti hanno riferito di sentire più freddo di altri nelle prime settimane successive all’operazione. È sufficiente tenere un maglione a portata di mano e mettere al suo posto  chi dovesse ridere di voi - o mettervi in difficoltà - per questo motivo e perché sentirete freddo nel mese di luglio.

 

Durata
In principio, il disagio, la debolezza e il senso di disfacimento incomberanno su di voi come se dovessero durare per sempre. Il recupero dalla cistectomia radicale di solito dura circa sei-otto settimane. I pazienti, di solito, avvertono i loro progressi in diversi modi: tornando al lavoro, stando bene con  sé stessi, richiudendo la zip dei loro jeans, sollevando i nipoti, ecc. Cercate di essere sempre più attivi, ma senza strafare. Siete appena passati da un intervento di chirurgia dei più complessi e il vostro corpo ha bisogno di guarire sia dentro che fuori. Noterete progressi quotidiani!  Tuttavia  per aiutare il recupero delle forze è importante esercitarsi e, all’inizio, il rimedio migliore è una passeggiata quotidiana.

 

Dieta
Dopo l'intervento chirurgico, una sana alimentazione è fondamentale per ristabilire la salute ela forza. Inoltre, in questo periodo, il vostro intestino starà tentando di riprendere la funzionalità normale quindi è essenziale una dieta corretta. Il medico potrà farvi specifiche raccomandazioni dietetiche e potrà anche raccomandarvi emollienti delle feci in modo da non sforzarvi troppo. Se il medico o l'infermiere non vi dessero indicazioni in merito sarà meglio chiedere informazioni. Nelle prime settimane, seguenti l'intervento chirurgico, il funzionamento del vostro intestino sarà probabilmente diverso.

Dolore
L'esperienza e la tolleranza del dolore sono una faccenda individuale. La maggior parte delle persone, subito dopo l'intervento chirurgico, ha bisogno di trattamenti contro il dolore, riducendo poi la quantità dei farmaci col passare dei giorni. Molti ospedali utilizzano farmaci per il dolore via flebo che possono essere somministrati con un programma fisso o sotto il controllo del paziente. L’Anestesia Controllata del Paziente  è una pompa di morfina utilizzata in molte unità post-chirurgiche. Dopo pochi giorni può essere sostituita con farmaci per via orale. A poco a poco l’intensità del dolore generale dovrebbe diminuire e gli spasmi e i movimenti dolorosi dovrebbero diventare prevedibili.
Una volta a casa, molte persone sentiranno dolore soprattutto quando cambiano posizione. La maggior parte dei movimenti più importanti del corpo provengono dalla pancia, quindi quella zona vi farà male quando passerete dalla posizione seduta a quella “in piedi” o viceversa e da sdraiato a seduto a in piedi. Dovrete fare diversi esperimenti per trovare il modo migliore per muovervi. Stare seduti su una solida sedia con i braccioli può essere utile. Rimanete lontano da soffici divani per un po'!... Non sarete in grado di alzarvi da soli. Nel caso doveste subire  un intervento di isterectomia è possibile notare alcune strane sensazioni del pavimento pelvico quando vi siederete o vi alzerete da una sedia.

Il vostro cervello

Probabilmente noterete che ci possono essere momenti  in cui è difficile pensare chiaramente. Il vostro cervello è ancora sotto la sottile influenza dell’anestesia generale e dello stress per il lungo intervento chirurgico. Se avete fatto della chemio quella sensazione di annebbiamento mentale potrebbe anche essere un disturbo definito  "cervello da chemio". La maggior parte delle persone colpite da questo fastidio è tormentata dalla scarsità di concentrazione, d'attenzione e di capacità di prendere decisioni. Ad esempio, potreste trovarvi in piedi di fronte al vostro armadio con una scarpa in mano  senza capire cos’altro stiate cercando. Una volta che vi sentirete abbastanza forti per cucinare potreste trovarvi in difficoltà per la mancanza di  concentrazione sulla preparazione di ricette con più di un passaggio! Potreste trovarvi a leggere gli stessi articoli del giornale più di una volta, o semplicemente non essere in grado di mettere a fuoco le cose come capitava normalmente prima. Anche i vostri tempi di reazione potranno essere rallentati. Tutto questo migliorerà ma ci vuole tempo per il recupero totale del vostro sistema. Per questo motivo può essere sconsigliata la guida per almeno sei settimane.

Cura delle sacche

Gli infermieri vi spiegheranno come svuotare e cambiare le sacche, senza gocciolamento e come lavarle esternamente.

Il muco

Il muco è una sostanza naturale della funzione intestinale. Esso viene secreto per aiutare a gestire il materiale e il movimento fecale. Se per costruire la vostra neovescica è stato utilizzato del tessuto intestinale, l'intestino continuerà a produrre muco che verrà eliminato con le urine.  Il muco può rendere l'aspetto delle urine simile alla stracciatella (minestra con le  uova) o a un disegno astratto. Cateterizzarsi nel caso di Indiana pouche può quindi richiedere più tempo, poiché l'urina è più spessa. Nel caso di neovescica il muco potrebbe fare da tappo ed inibirela minzione. Idratarsie bere una buona quantità d’acqua durante il giorno aiuta a minimizzare e diluire questo problema.

Sesso
Molti pazienti sentono presto il desiderio di tornare ad una attività sessuale. Questa è una parte importante del recupero e del ritorno alla vita normale.  I pazienti ed i loro chirurghi spesso sono impegnati in discussioni sui cambiamenti nel funzionamento sessuale rispetto a prima della cistectomia radicale. Questo tema potrebbe essere sentito come un argomento difficile da discutere tra tutte le domande sulla chirurgia del cancro. Tuttavia l'attività sessuale è una parte importante della vita  relazionale per molte persone.

Per gli uomini, a seconda che la chirurgia abbia  risparmiato o meno il nervo, è possibile che si verifichino dei cambiamenti sulla capacità di avere un'erezione. Poiché la prostata viene solitamente rimossa, si presenteranno anche cambiamenti sulla capacità di eiaculare. Per assistere questi pazienti e permettergli di avere un'erezione esistono diversi metodi meccanici e medici. Pertanto se non  è possibile discutere l’argomento prima del’operazione, fatelo nella fase di convalescenza, quando il vostro fisico è in ripresa e avvertite nuovamente il desiderio. Per chi fosse interessato, l’argomento viene comunque approfondita, sempre in questo Sito, nell’articolo” “Un’iniezione di fiducia” 

Per le donne, la chirurgia di solito comporta anche una isterectomia totale con rimozione dell'utero e delle ovaie. Questo ha due conseguenze. La porzione superiore della vagina è normalmente rimossa poiché questo tessuto è a stretto contatto con la vescica. La ripresa dell'attività sessuale comporterà il graduale allungamento della vagina per riportarla alla lunghezza precedente. La rimozione delle ovaie causerà un’improvvisa menopausa chirurgica. Questo può accelerare i cambiamenti che erano già nel corso naturale o come conseguenza della chemio, ma potrebbe anche essere una totale novità  per una donna più giovane, come conseguenza della cistectomia radicale. Questi cambiamenti di solito includono la secchezza vaginale. In questo caso la paziente potrebbe risolvere il problema utilizzando regolarmente un lubrificante vaginale e potendo riprendere così l'attività sessuale

Per i pazienti più giovani, per cui la continuazione della fertilità è una concreta preoccupazione, prima di iniziare i trattamenti,  sarebbe opportuno tenute in  considerazione le banche di sperma e di ovuli.
Come in ogni recupero e ritorno alla vita, dopo il trattamento del cancro, quasi tutte le persone hanno la preoccupazione del loro aspetto e della capacità di piacere e attrarre il proprio partner sessuale. È molto importante che i partner parlino tra di loro e condividano queste preoccupazioni. Ad esempio, il partner sano può essere preoccupato di fare del male o causare dolore al convalescente oppure, il convalescente può avere preoccupazioni simili temendo di non essere ancora a posto per riprendere l'attività sessuale. I partner hanno bisogno di trovare il modo di parlare di questi problemi fra di loro e magari anche con il chirurgo, ponendo domande esplicite. Dovranno essere prese in considerazione diverse situazioni e opzioni, forse dovrete collaudare dei cambiamenti nella tecnica o nelle posizioni. A livello di coppia è infine d’aiuto essere in grado di giocare, sperimentare, e, talvolta, prendere le cose con senso dell'umorismo.

GUIDA PER LA SOPRAVVIVENZA POST DIMISSIONI

ovvero come tornare a casa senza o con un’altra vescica.

PREMESSA

Se state leggendo questo testo, avete già deciso o accettato di essere operato di cistectomia radicale. Probabilmente vi state chiedendo come sarà la vita e come vivere con il nuovo apparato. Palinuro cerca di fornire diverse informazioni sul cancro della vescica, sia sulla degenza in ospedale, sia sull'intervento stesso, che sulle diverse opzioni di deviazione, e su altri trattamenti. Le informazioni contenute in questa sezione sono tratte dalle esperienze di alcuni “guerrieri” che hanno subito la cistectomia radicale. Come potrete verificare nella sezione “Capire il Cancro / Gli interventi) presente su questo Sito, i successivi interventi chirurgici di ricostruzione possono essere di diverso tipo.

Alle dettagliate esperienze tratte dal Sito statunitense “Bladder Cancer Webcafe”, relative soprattutto agli interventi del sacchetto di continenza denominato Indiana Pouche, abbiamo aggiunto le esperienze tutte italiane di altri due tipo d’intervento di ricostruzione: l’Uretero-Cutaneo-Stomia (sacchetto serbatoio esterno) e la neo-XXX_GLOSSARY_1_vescica _XXXortotopica.

Per quanto riguarda il recupero chirurgico esiste molta sovrapposizione tra coloro a cui è stata praticata una neovescica e coloro a cui è stata praticata una stomia e si devono avvalere del “sacchetto esterno”, quindi in questa pagina potrete leggere notizie utili anche a tutte le soluzioni operatorie.

La maggior parte delle informazioni necessarie vi verranno comunque date dal vostro chirurgo, dall’infermiere per la riabilitazione enterostomale e dagli infermieri di Reparto che lavoreranno con voi in ospedale dopo l'intervento chirurgico. Noi condividiamo qui le nostre esperienze di prima mano e speriamo che siano utili. Quale "gente col sacchetto," siamo passati tutti attraverso quel terribile momento di tornare a casa dall'ospedale, trascinando dietro di noi il bagaglio del sacchetto del drenaggio e chiedendoci come saremmo andati nelle settimane successive e se “questo andazzo” sarebbe stato ciò che la vita e la sopravvivenza ci riservava per il futuro. Invece, la situazione migliora!

MOMENTI COMUNI A TUTTI

GLI INTERVENTI CHIRURGICI DI RICOSTRUZIONE

In Ospedale

Nei giorni intercorrenti tra la vostra operazione e le dimissioni, dovrete passare attraverso diverse fasi: dalla posizione sdraiata a letto al momento di alzarsi e camminare; dall’alimentazione via flebo, a quella liquida per tornare al cibo solido; dal passaggio di gas ai movimenti intestinali; dal dolore e disagio gestibile a dolore solo in determinati momenti, dal dipendere da altre persone per fare qualsiasi cosa all’essere in grado di fare di più da soli, ecc. Tutti questi sono passi importanti verso il recupero.

Poiché esistono delle varianti sul modo di lavorare dei vari chirurghi, è possibile che i vostri dispositivi idraulici non corrispondano esattamente con quello che stiamo dcrivendo qui di seguito. Nei primi giorni verranno rimossi il vostro sondino naso-gastrico chirurgico e gli stent, se li avete. Se vi guarderete la pancia, mentre vi cambiano la medicazione, vedrete la vostra ferita chiusa con graf o cuciture, e due o tre grandi cateteri chirurgici impiantati che scaricano continuamente: uno il vostro futuro serbatoio urinario, che entra attraverso quello che sarà il vostro stoma, e l'altro/i inseriti nel vostro addome attraverso altre incisioni. Questi cateteri sono collegati da tubi alle sacche di drenaggio che pendono dal telaio del vostro letto, e che porterete con voi quando andrete a fare le vostre passeggiate quotidiane nel corridoio o nelle sale, caricandovele a tracolla o trascinandole grazie alla vostra asta portaflebo a 4 ganci. È probabile che dovrete andare a casa con queste sacche anche perché necessiterete di diverso tempo per guarire.

Gli infermieri controlleranno i liquidi che assumete e quelli in uscita. Vi potranno anche mostrare come cambiare da soli le sacche di drenaggio, come tenerle pulite, e anche come irrigarle; quest’ultima è un’importante funzione che aiuta la guarigione grazie al lavaggio salino della neo vescica. Continuerete a svolgere questa funzione da soli, a casa, durante il recupero. In seguito questa attività farà parte della manutenzione regolare in caso di neovescica. Il medico potrebbe rimuovere i punti chirurgici o di sutura della ferita prima delle vostre dimissioni.

Alcuni pazienti tornano a casa con medicazioni e cerotto sopra la ferita e intorno ad ogni inserimento del catetere. Altri vanno a casa solo con strip sterile sopra l'incisione. Si può anche essere dimessi con piccoli supporti del catetere in tessuto adesivo, uno fissato su ogni coscia, che evitano che i tubi del catetere facciano trazione sulle incisioni. Le possibilità sono molteplici.

Il ritorno a casa

Sarete mandati a casa con borse per il drenaggio dell’urina in quantità extra; grandi [1000ml] per la notte, e più piccole [500ml], per il giorno, con cinghia per applicare il sacchetto ai polpacci, in modo che possiate camminare liberamente. Probabilmente vi verranno anche date delle bottiglie di plastica con soluzione salina per l'irrigazione e un set per il drenaggio contenente, tra le altre cose, una grande siringa in plastica Tumi per iniettare la soluzione salina nel catetere. Avrete bisogno di abbigliamento comodo e caldo di scarpe a pianta stabile per il viaggio di ritorno. Se sarete portati a casa in macchina, assicuratevi di utilizzare la cintura di sicurezza, meglio se con un piccolo cuscino o con un asciugamani arrotolato  intorno alla cintura per proteggere la ferita.
Attenzione a non usare veicoli bassi o piccole automobili sportive per questo viaggio; non avreste problemi per salire, ma vi creerebbero un sacco di problemi al momento della discesa!

A Casa

Assistenza medica / Visite mediche di Controllo

Circa un paio di settimane dopo il vostro ritorno a casa, dovrete tornare a farvi vedere dal vostro medico. Il medico controllerà la vostra ferita e il progresso generale. Alcune persone tornano a casa ancora con i punti o le clip, quindi in quest’occasione gli dovranno essere tolti. Agli altri pazienti saranno già stati tolti in ospedale, prima delle dimissioni. A seconda dei miglioramenti, potrà essere rimosso il primo dei cateteri chirurgici interni. In questo caso, ai pazienti operati con l’Indiana Pouche, verrà mostrato come inserire un catetere per drenare l'urina dal serbatoio. L'altro catetere e la sacca del drenaggio resteranno in uso fino alla visita successiva. Anche in questo caso, potremo trovarci di fronte a qualche variazione sul tema.  Alcuni medici rimuovono entrambe i cateteri durante la prima visita. Il medico o l'infermiere vi darà anche un elenco di possibili sintomi di eventi o complicanze che potrebbero indicare un'infezione o altri problemi. In questi casi dovrete chiamare e informare immediatamente il personale medico. Tra questi casi possiamo individuare la febbre continua, un dolore insolito o un sanguinamento eccessivo. Assicuratevi, sia voi che chi vi assiste, di avere capito quali sintomi possono indicare quando è necessario chiamare il medico.

Il letto

Durante l’immediato periodo post chirurgico, e subito dopo, mentre si sta imparando ad essere continenti durante le notte, potrebbe essere necessario proteggere il materasso dalle possibili perdite. Noterete che il vostro corpo diventa più gonfio dopo l'intervento: per esempio, gli anelli non scorrono sulle dita e denoterete gonfiore dei tessuti . All’inizio, potrebbero verificarsi delle perdite di liquidi.  Nelle donne questi possono fuoriuscire da dove era posizionata l'uretra o dalla vagina. E NEGLI UOMINI DA DOVE AVVIENE LA FUORUSCITA? Troverete un aiuto per questo inconveniente utilizzando assorbenti chirurgici spessi o, durante la notte,  pesanti pannoloni posizionati nelle mutande o in quelle a rete usa e getta che vi saranno indicate/fornite dall’ospedale. Queste perdite, normalmente, durano solo per un breve periodo di tempo. Per la notte è probabilmente  utile mettere, sotto il lenzuolo, anche un telo da bagno ripiegato in due o una cerata impermeabile. Per i pazienti operati con l’Indiana Pouche, questa protezione sarà utile anche più tardi, quando inizieranno la cateterizzazione notturna e la loro neovescica si sveglierà prima di loro.

Avrete bisogno di appendere le sacche di drenaggio al telaio del letto. Le borse che hanno piccoli ganci o anelli per inserirvi dei lacci a questo scopo, di notte devono essere appese al di sotto del vostro corpo,  in modo che la gravità aiuti il drenaggio. Le sacche possono essere messe anche sul pavimento, vicino al letto, ma attenzione a non camminarci sopra o schiacciare i tubi quando vi alzate!

A meno che non ci sia qualche complicazione significativa (esempio: una malattia concomitante o una condizione speciale che richieda ulteriore assistenza) di solito non c'è bisogno di trasformare la vostra casa in una camera d'ospedale, affittando o acquistando ogni tipo di apparecchiatura medica speciale. Questo periodo d’inabilità dovuta all’inizio del recupero post-chirurgico, dura un tempo relativamente breve. Tuttavia, a seconda della disponibilità di aiuto di cui disponete a casa o in presenza di complicanze post chirurgiche, alcuni possono decidere di avere un infermiere a domicilio o un assistente sanitario per qualche giorno. Non abbiate paura di chiedere aiuto a familiari e amici!....Potrebbe essere necessario in quei primi giorni. Molte persone hanno difficoltà a farlo o anche solo a spiegare di che tipo d'assistenza hanno bisogno ma, in realtà, è quasi inevitabile in questo momento. Più tardi potrete baciare i piedi di queste persone in segno di gratitudine!...

Dormire
Inizialmente, avendo cateteri e sacche di drenaggio, dovrete dormire sulla schiena o sul fianco rivolto verso il lato del letto da cui pendono le sacche di drenaggio, come in ospedale. Abbiate fede e pazienza!....Alla fine del percorso sarete in grado di tornare a dormire nella posizione da voi preferita. È  solo un problema momentaneo! Cercate di dormire il più possibile, all'inizio. Più tardi, quando vi sarò tolto il catetere e soffrirete d’incontinenza notturna (nel caso della neo vescica) o quando inizierete a cateterizzarvi (nel caso di pazienti operati di Indiana pouche), dovrete alzarvi ogni poche ore, proprio come un bebè. Questo durerà fino a quando il sacchetto raggiungerà una certa capacità e vi abituerete a gestire la pipì durante la notte. I pazienti con il sacchetto esterno non avranno invece questo problema e si attrezzeranno con un serbatoio di grande capacità per la notte.


La doccia
Il richiamo della doccia!...Che meraviglia!...Le ricompense sono enormi, ma le sfide sono molte. Vi  potrebbe essere stato permesso di fare la doccia, prima di lasciare l'ospedale. Se è così, probabilmente la potrete fare  in una cabina organizzata al meglio per gestire (temporaneamente) la “diversa abilità” del vostro set-up di casa. Per esempio vi mancheranno i maniglioni e gli altri supporti che sono invece presenti in ospedale.

Dovrete decidere quale è il sistema più sicuro, più comodo e più facile da usare: fare la doccia con le sacche di drenaggio notturno o i sacchetti da gamba; togliere le sacche e tappare i tubi [con  piccoli tappi di plastica che vengono forniti con i sacchetti] per i pochi minuti di doccia; mettere le sacche di drenaggio sul pavimento all'interno della doccia / vasca o all’esterno della vasca / doccia, ecc. Verificate con il vostro infermiere quale metodo è consigliato per voi. Se le sacche sono sul pavimento, fate  attenzione a dove mettete i piedi e a non schiacciarne  accidentalmente una tirando il catetere di drenaggio. Se si dovesse sfilare potrebbe formarsi una grande pozzanghera sul pavimento.

Se non vi sentite ancora sicuri, soprattutto se la doccia è nella vasca da bagno, pianificate la doccia in un momento in cui c’è a casa qualcuno in grado di assistervi. La sequenza -  doccia, asciugatura del corpo in via di guarigione, il cambio delle sacche di drenaggio - può essere faticosa. Quando avrete finito la doccia sedetevi, rilassatevi e crogiolatevi nella gioia di sentirvi puliti.

Lavarsi intorno alla ferita può sembrare scoraggiante. Potreste avere avuto un sacco di fantasie da film di fantascienza su quello che potrebbe accadere e su quello che potrebbe sembrare. Gli infermieri in ospedale vi avranno mostrato come rimuovere le medicazioni, se le avete. Il medico o l'infermiere vi avrà detto se dovrete mantenere l'area della ferita asciutta o meno. Nel caso in cui vi sia stato permesso di lavare la zona, all'inizio è meglio insaponare la parte superiore del corpo  [il vostro seno ansimante o i vostri possenti pettorali, a seconda del vostro sesso] e quindi passare sotto l'acqua e lasciare solo che l'acqua insaponata lavi il vostro corpo sopra la zona della ferita. Progredendo nella guarigione sarà possibile utilizzare una mano insaponata per pulire delicatamente la zona della ferita. Sarà poi sufficiente tamponare la zona con un asciugamano pulito e riapplicare le medicazioni. Nel caso doveste mantenere la zona di incisione asciutta, l'infermiere vi spiegherà come farlo.

Vestirsi
Qualunque sia il clima o la stagione, è necessario curare che l’abbigliamento che si indossa durante il periodo post chirurgico sia confortevole, sia fisicamente che emotivamente. All’inizio del vostro periodo di convalescenza i vostri abiti dovranno soddisfare tre condizioni fondamentali: 1) un facile accesso per la gestione delle sacche da gamba diurne, 2) una copertura adeguata per l’occultamento delle sacche e 3) girovita abbondanti per non stringere la cicatrice addominale ancora in fase di guarigione. Idealmente pantaloni, larghi alla gamba e morbidi alla vita andranno benissimo. Per esempio i pantaloni di una tuta sportiva con un elastico lasco in vita e zip alle caviglie sono una soluzione semplice e confortevole….oltre ad avere il pregio di essere di rapido lavaggio e asciugatura. Se verificaste che le valvole di drenaggio delle vostre sacche sono visibili dalla gamba dei pantaloni, piegate il fondo del sacchetto, solo una volta, in modo che la valvola sia rivolta verso l'alto.
Gonne o abiti lunghi sono un'opzione per le donne, tuttavia nella stagione fredda, la gestione delle calze, dei cateteri chirurgici e delle cinghie della sacca da gamba diventano un puzzle un po’ troppo impegnativo per valere la pena di indossarli. Calzini o calze fino alla coscia sono una valida soluzione. Ricordate e siate consapevoli: le sacche da gamba possano essere visibili in pubblico e per questa ragione le gonne richiedono un ulteriore grado di attenzione.

Indossate scarpe comode, stabili e lasciate i tacchi a spillo per tempi migliori. Mettete le mutande sopra le cinghie della sacca da gamba e le calze sotto. Con l'esperienza, potrete capire qual è la soluzione migliore per voi. Per un po' potrebbe essere necessario ricorrere a slip di cotone al posto dei boxer o delle mutandine coordinate col reggiseno. Gli slip aiuteranno a mantenere le bende a posto, e l'elastico non stazionerà sulla ferita.

Per gli operati con Indiana pouche: andando avanti nel tempo, nel caso in cui doveste iniziare la autocateterizzazione, pianificate il vostro abbigliamento per facilitare l'accesso allo stoma. Pantaloni con patta anteriore sono solitamente l’ideale: rimarranno al loro posto consentendovi di esporre e poi lavorare sull'area dello stoma.

Nel tempo, con la pratica, imparerete a gestire gonne, collant e tutte le altre complicazioni dell’abbigliamento. Dovrete inoltre assicurarvi che i vostri pantaloni abbiano una piccola striscia di stoffa verticale, imbottita (vedi assorbente igienico) dietro la cerniera per proteggere la ferita.
Molti pazienti hanno riferito di sentire più freddo di altri nelle prime settimane successive all’operazione. È sufficiente avere un maglione a portata di mano e non permettere a nessuno di ridere di voi o mettervi in difficoltà per questo se sentirete freddo nel mese di luglio.

Durata
In principio, il disagio, la debolezza e il senso di disfacimento incomberanno su di voi come se dovessero durare per sempre. Il recupero dalla Cistectomia Radicale di solito dura circa sei-otto settimane. I pazienti, di solito, avvertono i loro progressi in diversi modi: tornando al lavoro, stando bene con sé stessi, richiudendo la zip dei loro jeans, sollevando i nipoti, ecc. Cercate di essere sempre più attivi ma senza strafare. Siete appena passati da un intervento di chirurgia dei più complessi e il vostro corpo ha bisogno di guarire sia dentro che fuori. Noterete progressi quotidiani  tuttavia per aiutare il recupero delle forze è importante esercitarsi e, all’inizio, una passeggiata quotidiana è il rimedio migliore.

Dieta
Una sana alimentazione è fondamentale per ristabilire la salute e la forza dopo l'intervento chirurgico. Inoltre, in questo periodo, il vostro intestino starà tentando di riprendere la normale funzione, quindi una dieta corretta è essenziale. Il medico potrà farvi specifiche raccomandazioni dietetiche e potrà anche raccomandarvi emollienti delle feci in modo da non sforzarvi troppo. Se il medico o l'infermiere non vi dessero indicazioni in merito sarà meglio chiedere informazioni. Il funzionamento del vostro intestino sarà probabilmente diverso nelle prime settimane seguenti l'intervento chirurgico.

Dolore
L'esperienza e la tolleranza del dolore sono una faccenda individuale. La maggior parte delle persone ha bisogno di trattamenti per il dolore subito dopo l'intervento chirurgico riducendo la quantità dei farmaci col passare dei giorni. Molti ospedali utilizzano farmaci per il dolore via flebo che possono essere somministrati con un programma fisso o sotto il controllo del paziente. L’Anestesia Controllata del Paziente è una pompa di morfina utilizzata in molte unità post-chirurgiche. Dopo pochi giorni può essere sostituita con farmaci per via orale. A poco a poco l’intensità del dolore generale dovrebbe diminuire e gli spasmi e i movimenti dolorosi saranno prevedibili.
Una volta a casa, molte persone sentiranno dolore soprattutto quando cambiano posizione. La maggior parte dei movimenti più importanti del corpo provengono dalla pancia, quindi quella zona vi farà male quando passerete dalla posizione seduta a quella in piedi o viceversa da sdraiato a seduto a in piedi. Dovrete fare diversi esperimenti per trovare il modo migliore per muovervi. Stare seduti su una solida sedia con i braccioli può essere utile. Rimanete lontano da soffici divani per un po'... Non sarete in grado di alzarvi da soli! Nel caso doveste subire un intervento di isterectomia, è possibile notare alcune strane sensazioni del pavimento pelvico quando vi siederete o vi alzerete da una sedia.

Il vostro cervello

Probabilmente noterete che ci possono essere momenti in cui è difficile pensare chiaramente. Il vostro cervello è ancora sotto la sottile influenza dell’anestesia generale e dello stress per il lungo intervento chirurgico. Se avete fatto della chemio quella sensazione di annebbiamento mentale potrebbe anche trattarsi di "cervello da chemio". La maggior parte delle persone colpite da questo disturbo è tormentata dalla scarsità di concentrazione, d'attenzione e di capacità di prendere decisioni. Ad esempio, potreste trovarvi in piedi di fronte al vostro armadio con una scarpa in mano senza capire cos’altro stiate cercando. Una volta che vi sentirete abbastanza forti per cucinare potreste trovarvi in difficoltà per la mancanza di concentrazione sulla preparazione di ricette con più di un passaggio! Potreste trovarvi a leggere gli stessi articoli del giornale più di una volta, o semplicemente non essere in grado di mettere a fuoco le cose come capitava normalmente prima. Anche i vostri tempi di reazione potranno essere rallentati. Tutto questo migliorerà ma ci vuole tempo per il recupero totale del vostro sistema. Per questo motivo può essere sconsigliata la guida per almeno sei settimane.

Cura delle sacche

Gli infermieri vi spiegheranno come svuotare e cambiare le sacche, senza gocciolamento e come lavarle esternamente.

Il muco

Il muco è una sostanza naturale della funzione intestinale. Esso viene secreto per aiutare a gestire il materiale e il movimento fecale. Se per costruire la vostra neovescica è stato utilizzato del tessuto intestinale, l'intestino continuerà a produrre muco che verrà eliminato con le urine.  Il muco può rendere l'aspetto delle urine simile alla stracciatella (minestra con le uova) o a un disegno astratto. Cateterizzarsi nel caso di Indiana pouche può quindi richiedere più tempo, poiché l'urina è più spessa. Nel caso di neovescica il muco potrebbe fare da tappo ed inibire la minzione. Idratarsi e bere una buona quantità d’acqua durante il giorno aiuta a minimizzare e diluire questo problema.

Sesso
Molti pazienti sentono il desiderio di tornare ad una attività sessuale normale. Questa è una parte importante del recupero e del ritorno alla vita normale.  I pazienti ed i loro chirurghi spesso sono impegnati in discussioni sui cambiamenti nel funzionamento sessuale rispetto a prima della Cistectomia Radicale e questo tema potrebbe essere sentito come un argomento difficile da discutere tra tutte le domande sulla chirurgia del cancro. Tuttavia l'attività sessuale è una parte importante della vita relazionale per molte persone.

Per gli uomini, a seconda che la chirurgia abbia risparmiato o meno il nervo è possibile che si verifichino dei cambiamenti sulla capacità di avere un'erezione. Poiché la prostata viene solitamente rimossa, si presenteranno anche cambiamenti sulla capacità di eiaculare. Per assistere questi pazienti e permettergli di avere un'erezione esistono diversi metodi meccanici e medici. Pertanto se nonè possibile discutere l’argomento prima del’operazione, fatelo nella fase di convalescenza, quando il vostro fisico è in ripresa e avvertite nuovamente il desiderio. Per le donne, la chirurgia di solito comporta anche una isterectomia totale con rimozione dell'utero e delle ovaie. Questo ha due conseguenze. La porzione superiore della vagina è normalmente rimossa poiché questo tessuto è a stretto contatto con la vescica. La ripresa dell'attività sessuale comporterà il graduale allungamento della vagina per riportarla alla lunghezza precedente. La rimozione delle ovaie causerà un’improvvisa menopausa chirurgica. Questo può accelerare i cambiamenti che erano già in corso naturalmente o come conseguenza della chemio ma potrebbe anche essere una totale novità per una donna più giovane, come conseguenza della Cistectomia Radicale. Questi cambiamenti di solito includono la secchezza vaginale. Per la paziente può essere necessario utilizzare regolarmente un lubrificante vaginale per la ripresa dell'attività sessuale. Per i pazienti più giovani, per cui la continuazione della fertilità è una preoccupazione, devono essere tenute in considerazione le banche di sperma e ovuli, prima di iniziare i trattamenti. Come in ogni recupero e ritorno alla vita, dopo il trattamento del cancro, quasi tutte le persone hanno la preoccupazione del loro aspetto e della capacità d'attrattiva del partner sessuale. È molto importante che i partner parlino tra di loro e condividano le loro preoccupazioni. Ad esempio, il partner sano può essere preoccupato di fare del male o causare dolore al paziente, o il paziente può avere preoccupazioni simili temendo di non essere ancora a posto per riprendere l'attività sessuale. I partner hanno bisogno di trovare il modo di parlare di questi problemi fra di loro e con il chirurgo, e di fare domande. Ci potrà essere il bisogno di cambiamenti nella tecnica o nelle posizioni. È d’aiuto per i partner essere in grado di giocare, sperimentare, e, talvolta, prendere le cose con senso dell'umorismo.

PER GLI OPERATI con Uretero-Cutaneo-Stomia (a cura di Antonio Consalv o e Laura Magenta)

La gestione della stomia e del relativo cambio del sacchetto, una volta a casa e soprattutto riprese le forze, nonostante la portata dell’intervento chirurgico, risulta essere abbastanza semplice, basta prenderci un po’ la mano. Pensate sempre in maniera positiva e non fasciatevi la testa prima del tempo: tutto si risolve, a tutto ci si abitua. Gli infermieri vi insegneranno già in ospedale come gestire i vostri cambi quotidiani e vi daranno dei presidi per affrontare i primi giorni a casa. Esistono due tipi di sacchetto: il “monopezzo”, che si attacca direttamente alla cute, e il “due pezzi”, con placca separata dal sacchetto. In entrambi i casi è consigliato un cambio quotidiano. Nel caso del due pezzi la placca può essere mantenuta per 2 o 3 giorni al massimo, mentre il sacchetto va cambiato tutti i giorni. Consigliamo di contattare le aziende che forniscono prodotti per stomia (trovate facilmente i contatti sui relativi siti internet, ad es. www.coloplast.it nr. 800064064, oppure www.convatec.it), per farvi mandare dei campioni gratuiti, in base all’operazione che avete sostenuto. Questi Produttori forniscono gratuitamente diversi campioni spedendoli direttamente a casa e dandovi la possibilità, con il passare dei giorni, di trovare il prodotto più adatto a voi. Sui loro Siti Internet trovate anche degli utilissimi video che spiegano tutti i passaggi per il cambio del presidio in base a quello da voi adottato. Queste aziende forniscono senza problemi anche le forbicine per tagliare il foro per lo stoma, in base alla misura: basta chiamare il numero verde. A questo proposito vi consigliamo, all’atto delle dimissioni, di chiedere agli infermieri che vi hanno medicato di precisarvi la circonferenza del vostro stoma, per poter ritagliare correttamente a casa. Fatevi lasciare dal vostro reparto indicazioni in merito alla possibilità di accedere a un ambulatorio dove sia presente uno stomaterapista, in caso di necessità. In ogni caso il reparto dovrebbe fornirvi assistenza per i primi 40 giorni dopo l’intervento senza che abbiate necessità di rivolgervi ad altri; spesso basta una telefonata che illustri l’eventuale problema e potete concordare tempi e modi per essere visitati. E’ inoltre opportuno richiedere un colloquio con il chirurgo che vi ha operato per avere notizie sul recupero della vostra attività sessuale: è infatti importante sapere se ci sono stati problemi durante l’intervento per conoscere le eventuali conseguenze a cui andrete incontro nella nuova vita. Avere uno stomaterapista di riferimento è un’ottima cosa anche per il vostro futuro.

Ricordatevi che avete dei diritti, sia sotto il profilo assistenziale che lavorativo. Sul nostro Sito potete consultare una sezione appositamente dedicata a questo tema; per esempio, i prodotti per il vostro cambio quotidiano sono forniti gratuitamente: basta portare alla vostra ASL l’elenco che vi verrà fornito dall’ospedale, al momento delle dimissioni e poi consegnarlo alla vostra farmacia di fiducia dove ritirerete ogni mese tutto ciò che vi occorre. Tramite un patronato potete inoltre fare richiesta del riconoscimento del vostro stato di invalidità.  Se riconosciuta, potete ottenere, l’invalidità del 100%, con la possibilità, in diverse Regioni,  di viaggiare gratuitamente sui mezzi di trasporto. Per  la Regione Lombardia è possiibile farlo con la tessera “Io Viaggio Agevolata”.

Nella sezione FAQ del nostro sito www.associazionepalinuro.com potrete inoltre trovare diverse risposte che vi potranno essere utili. Nel caso in cui non trovaste la risposta al vostro problema, potrete porci le vostre domande sempre tramite questa sezione del sito e saremo lieti di darvi le risposte più appropriate direttamente via mail, anche con il supporto dei medici che ci sostengono.

Per qualsiasi dubbio o necessità potete contattare direttamente Antonio Consalvo - Volontario PaLiNUro cell. 338 8417123 oppure scrivere all’associazione all’indirizzo

PER GLI OPERATI con Neovescica Ortotopica (a cura diNadia Caraglia)

Nel momento in cui scrivo mi trovo nella terza settimana post-dimissioni e personalmente ho trovato utili le seguenti accortezze che propongo anche a voi:

  • avvisate il vostro medico di base prima delle dimissioni preallertandolo della imminente  necessità di impegnative relative a farmaci/visite di controllo, in modo da poter ritirare quanto prima tali impegnative
  • prenotate quanto prima anche i controlli a lungo termine, visti i tempi di attesa decisamente importanti
  • in vista della naturale incontinenza, procuratevi pannolini in puro cotone (in farmacia ne esistono di diversi tipi, ma non sempre il materiale é ipoallergenico come il cotone)
  • confrontatevi con il vostro urologo in merito alla possibilità di fare riabilitazione del pavimento pelvico per ridurre/eliminare l'incontinenza

Per quanto concerne l'invalidità civile, che anche io ho ottenuto insieme alla legge 104 per me e mio marito, me ne sono occupata all'inizio della chemioterapia... Ho presentato domanda all'INPS il 15 gennaio ed é stata accolta esattamente 3 mesi dopo: vi consiglio nuovamente di muovervi in anticipo, è importante!

Infine mi sono stati utili, durante tutto il percorso chemioterapico e tuttora, piccoli "trucchetti" relativi inizialmente al superamento dei disturbi tipici della terapia ed ora nella gestione della neovescica…ma non vorrei commettere l'errore di sostituirmi ai medici che devono necessariamente essere gli unici divulgatori di tali indicazioni!

PER GLI OPERATI CON LE TECNICHE: Indiana, Kock, Miami or Mitrofanoff Pouch

Come approvvigionarsi del catetere

L’ottenimento delle vostre forniture sarà determinato dalla vostra assicurazione sanitaria e dalla vostra locazione geografia. Il reperimento, in Farmacia, è passato dal Servizio Sanitaria gratuitamente (INPS – Esenzione 48). Dovrete tuttavia fare preparare dal vostro medico curante un apposito modulo che dovrà essere presentato e approvato dall’ASL e che dovrà indicare la tipologia, la marca e il quantitativo mensile a voi necessario (vedi più sopra “PER GLI OPERATI con Uretero-Cutaneo-Stomia) .

Scegliere il catetere
(Con le nostre scuse per il Corpo dei Marines Americani e per il film "Full Metal Jacket")
Questo è il tuo catetere, ce ne sono tanti come lui, ma questo è tuo!... È  il tuo migliore amico!... È la tua vita e devi dominarlo come devi dominare la tua vita. Se ti prenderai cura del tuo catetere, lui si prenderà cura di te!

Se vi è stata praticata la neovescica, dovrete utilizzare o il "catetere maschile lungo 16” (40,6 cm.), o quello femminile da 6” (15,2 cm.); per l’uomo questo è abbastanza lungo da raggiungere il serbatoio, attraversando il vostro corpo  partendo dall’esterno del vostro addome. Probabilmente avrete bisogno di circa la metà della lunghezza del catetere per raggiungere il serbatoio, dalla pelle . Esistono cateteri di vario calibro (diametro) e materiali. Il medico vi farà sapere le dimensioni e il tipo di catetere (diritto o con la punta ricurva) che potrete utilizzare. Il materiale può essere a vostra scelta. Ci sono tre tipi: lattice / gomma rossa, silicone,  PVC. Gli ultimi due sono trasparenti (rendono la pulizia più facile in quanto si può vedere attraverso). Essi variano anche in consistenza, per la forma della punta, il numero di fori, e la sensibilità alla temperatura. I cateteri in PVC, per esempio, sono più rigidi quando sono freddi. Provatene diversi tipi e scegliete quello con cui vi sentite più a vostro agio.

Una volta scelto il catetere dovrete chiedere una prescrizione al vostro medico al fine di ordinare il materiale di consumo per l’uso quotidiano. Può essere una buona idea ridurre la ricetta con una macchina fotocopiatrice e quindi plastificarla per poi tenerla sempre con voi, nel portafoglio.  Nel caso in cui li esauriste, sarete in grado di andare in qualsiasi negozio di forniture mediche per comprare altri cateteri senza prescrizione.

Nel caso in cui vi fosse stata impiantata un’Indiana pouche o un altro tipo di serbatoio interno, dovrete sempre portare con voi almeno uno o due cateteri, questo perchè se un catetere vi cade e sul pavimento del bagno di un Autogrill o su un pavimento non pulito o chiazzato da pozzangherine d’arte varia, dovreste sicuramente averne uno di ricambio!
E' consigliabile ordinare materiale in quantità tale in modo da averne abbastanza per l'uso quotidiano e alcuni di scorta extra. La maggior parte delle persone che lavorano fuori casa o viaggiano dovrebbero tenere alcuni cateteri supplementari nei luoghi dove trascorrono il tempo: in ufficio, in macchina, nella borsa da palestra, ecc… Non devono trovarsi lontano da casa senza almeno un catetere a portata di mano. Se volate, tenetene qualcuno nel vostro bagaglio a mano ed altri extra nel bagaglio imbarcato.
Dovreste tenere a disposizione inoltre una lozione per le mani. Sarà sempre bene lavarsi le mani prima di iniziare l’autocateterizzazione.

Conoscere il “sacchetto”

Quando si inizia la cateterizzazione, probabilmente dipenderete dall'orologio. Ci vuole infatti un po' di tempo per riconoscere quello che sembra "lo stimolo per andare". Sentirete una sensazione diversa e verrà avvertita in un luogo diverso da quello a cui eravate abituati prima dell’operazione. A poco a poco il tempo tra due cateterizzazioni aumenterà e troverete infine la durata confortevole per il vostro corpo e il vostro stile di vita. Non esiste un’olimpiade per il trattenimento dell’urina quindi non cercare di andare per periodi straordinariamente lunghi tra due svuotamenti. È una depurazione inoltre è il modo in cui il vostro corpo cerca di eliminare il liquido di scarto. Raccomandiamo comunque di cateterizzarvi prima di viaggiare da un luogo a un altro e prima di attività sessuali o sportive.

La vostra prima cateterizzazione in un luogo pubblico

Potrete finalmente essere tranquillo e sentirvi a vostro agio con il vostro nuovo corpo quando riuscirete a cateterizzarvi un luogo pubblico e lavare subito dopo il vostro catetere nel lavandino.

Diventerete sicuramente abili in breve tempo nel mantenere la vostra tecnica di pulizia nei bagni pubblici: lavare, non toccare le serrature o la tavoletta del WC dopo esservi lavato, gestite con cura il materiale, cercate di usare rubinetti automatici, ecc Una volta fatto tutto ciò, potrete cateterizzarvi in treno, in aereo, nei bagni della spiaggia e dei campeggi. Le infezioni delle vie urinarie sono una complicanza comune che può succedere con un serbatoio interno. Vedremo in seguito come il mantenimento delle tecniche del pulito siano essenziali per minimizzare il rischio di infezioni correnti. Non lavare cateteri in acqua non potabile. Se vi troverete in questa situazione, risciasquate e tenete separato dagli altri cateteri per lavarlo accuratamente in seguito. Molti bagni pubblici non hanno asciugamani di carta, quindi potrebbe essere saggio portare con voi, insieme ai vostri cateteri un paio di asciugamani di carta in più per queste situazioni.

Come cateterizzarvi

Gli infermieri vi spiegheranno i segreti dell’auto-cateterizzazione. Imparerete come inserire, mirare, vuotare e estrarre. Tuttavia non ci sono riti di iniziazione arcane che coinvolgono vergini, sacrifici o strette di mano segrete.

Immaginate di fare un viaggio sulla punta di un catetere dalla vostra pelle alla neovescica. Se il vostro stoma è nel vostro ombelico o sul vostro addome, è necessario iniziare dall’esterno della vostra pancia per scendere all'interno nel vostro corpo. Partirete dalla pelle, attraverso lo stoma, in un tubo che passa attraverso il grasso del corpo, poi tra i muscoli addominali, tra i vari organi addominali, attraverso la valvola del meccanismo di continenza, e, infine, con una leggera sensazione di schiocco o urto, nel serbatoio. Quando inizierete ad imparare come cateterizzarvi vi verrà naturale piegarvi in avanti, guardando in basso. Ciò potrebbe comprimere lo stoma e gli organi interni, rendendo più difficile l'inserimento. Si consiglia di mettervi di fronte a uno specchio, prendere un respiro profondo e guardare il soffitto in modo da far salire la gabbia toracica e ridurre al minimo la resistenza quando si inserisce il catetere.

La maggior parte dei pazienti utilizzano una goccia di lubrificante chirurgico sulla punta del catetere per facilitarne l'inserimento. In commercio ne esistono diverse marche che dovrebbero essere solubili in acqua e idealmente anche antibatterici.

La direzione che il catetere prende una volta inserito nel corpo può dipendere dalla pienezza della neovescica, la pienezza delle viscere, la postura, ecc… La direzione in cui s’inserisce può anche cambiare nel tempo. Quando imparerete a cateterizzarvi, capirete quanto lontano dovete inserirlo con l’obiettivo di raggiungere il serbatoio e di avviare il flusso. Se si sta inserendo il catetere con l'angolo sbagliato è possibile che i primi centimetri d’inserimento siano dolorosi o diano un senso d’irritazione. Una volta inserito il vostro catetere, palpatevi dolcemente la pancia attorno allo stoma. Sarete in grado di sentire il catetere sotto la pelle per un centimetro, poco prima che inizi il suo percorso verso l'interno. Se, per esempio, sentirete che il percorso del catetere è ad angolo verticale sopra la stomia, allora capirete di stare per inserire il catetere verso l'alto. È possibile farlo premendo un dito appena sotto lo stoma e poi inserire il catetere con un angolo di 45 gradi verso l'alto, così tutto andrà liscio. Sfilare lentamente l'ultima parte del catetere con lo stesso angolo per minimizzare l'irritazione con la punta forata del catetere. Durante la rimozione del catetere, provare a ruotarlo solo di un pochino, poiché quando lo girate ne facilitate il passaggio.

A volte la partenza del flusso sembra stentare, sebbene siate nel serbatoio. Pazientate!...tossite, fischiate, fate pensieri acquosi, ruotare un pochino il catetere, infilatelo e sfilatelo per un paio di centimetri, piegatevi un po'. Il flusso si avvierà! Quando estrarrete il catetere, assicuratevi che la campana del catetere sia più in basso rispetto alla punta forata; in modo da non far fuoriuscire l’urina dalla parte terminale della punta forata e lasciare una simpatica scia sulla gamba dei pantaloni o sulle scarpe di camoscio. Nei primi tempi, il medico probabilmente vorrà tenere una documentazione scritta sulla vostra assunzione di liquidi e la loro fuoruscita. Più tardi, potreste trovare conveniente svuotare l’urina prelevata in un contenitore con misurazione; questo vi aiuterà a conoscere meglio la vostra sacca, i cicli di uscita, e approssimativamente quanto evacuate per ora in condizioni normali. Vi aiuterà così a prendere coscienza della vostra nuova normalità. Inoltre, comprenderete quando avrete bisogno di “andare”, ma a volte non comprenderete quando avrete finito di svuotarvi. Se, per esempio,  espellerete molto meno di quanto vi aspettate la prima volta del mattino, occasione in cui normalmente avreste espulso un sacco di liquido, vi consigliamo di pulire la sacca facendo scorrere il catetere dentro e fuori per un paio di centimetri (il vostro infermiere vi darà spiegazioni più dettagliate) o piegatevi, applicate una leggera pressione sulla pancia con le dita, tossite, reinserire il catetere, o semplicemente riprovate un po’ più tardi, dopo il vostro tè o caffè del mattino.

Scaricate il catetere in un vaso da notte o in un altro contenitore che vi dia anche la possibilità di esaminare le urine. Se fossero costantemente torbide o maleodoranti, darebbero segno di una infezione delle vie urinarie e dovreste rivolgervi al vostro medico.     
Esistono diverse posizioni per cateterizzarvi in bagno, da seduti [puntando il catetere tra le cosce] o in piedi. In piedi, nei servizi igienici pubblici con WC alla turca, rende la manovra più facile. Quando state imparando l’autocateterizzazione, vi sembrarà necessario essere come un dio o una dea indiani con decine di braccia. Avreste bisogno di utilizzare un braccio per tenere l’abito fuori portata o i pantaloni alzati, un altro per togliere di mezzo il seno (se pertinente), un altro per tenere il tubo del lubrificante, un altro per svitare il tappo del lubrificante o tenere aperta la confezione di alluminio, un altro per tenere e puntare la fine della campana del catetere, un altro per tenere la fine dell’asola, un altro per tenere il vaso da notte (eventualmente), e ancora un altro per trovare l'apertura della stomia. Edavvero possibile fare tutto con solo due mani, anche la parte del seno! Ci vuole solo un po' di pratica e pazienza.

Cura e pulizia del catetere

Il vostro infermiere vi spiegherà come effettuare la pulizia del catetere. Tuttavia i pazienti trovano poi il proprio modo di gestire i loro cateteri in funzione dei loro stili di vita. La gente può fare cose in modo diverso a seconda che siano a casa, al lavoro, in un bagno pubblico ben attrezzato o all’aperto. Alcuni portano con sé il loro fabbisogno quotidiano per la cateterizzazione, uso e risciacquo, e quindi ripongono le cose usate in un sacchetto a chiusura con zip di plastica fino a quando non possono lavare accuratamente tutto, in serata a casa. Se si sceglie questo metodo, assicuratevi di non confondere i cateteri utilizzati con quelli nuovi. Qualche persona scopre di avere portano con sé materiale insufficiente, possono lavare ogni cosa dopo l'uso e conservarla correttamente, avvolgendola in un tovagliolo di carta pulito, pronta per il prossimo svuotamento.

Ci sono molti modi diversi per lavare i cateteri, ma quello principale è pulire le urine e                     l’eventuale muco con acqua calda e sapone poi asciugarli e conservarli in modo tale che la proliferazione batterica non avvenga. Un metodo è quello di fare scorrere un flusso di acqua calda nel catetere, poi inserire uno spruzzo di sapone liquido nella campana, e quindi mettere la punta forata nella campana, nella soluzione concentrata di sapone, come un serpente che si mangia la coda; farla circolare, poi strofinare il sapone lungo la parte esterna per tutta la lunghezza del catetere, quindi risciacquare l'esterno e poi l'interno da entrambe le estremità, dalla campana alla punta forata. Controllate ed assicuratevi che non vi sia rimasta nessuna traccia di muco all’interno. Asciugare l'esterno con un tovagliolo di carta pulito e poi, tenendo saldamente il catetere dalla punta forata, a braccia tese, farlo girare in fretta come il rotore di un elicottero per rimuovere l'acqua dall’interno. Nel caso foste fuori casa, dopo avere asciugato e strofinato la parte esterna con un asciugamano di carta pulito, avvolgerlo in un tovagliolo di carta e riporlo nella sua custodia a tasca o in altro contenitore del catetere. Se sarete a casa, potrete semplicemente lasciarlo asciugare nell'armadietto delle medicine o in qualche altra area riservata e pulita. A meno che non siano completamente asciutti, lo stoccaggio dei cateteri in sacchetti di plastica sigillati potrebbe facilitare la crescita di batteri.

Il vostro infermiere sarà in grado di darvi un'idea di quante volte potreteriutilizzare  tranquillamente ogni catetere.

Continenza
La maggior parte delle persone raggiungono la piena continenza. Dormono tutta la notte senza perdite, e si cateterizzano sia nei tempi previsti che quando sentono il bisogno di fare pipì. Alcune persone non utilizzano una protezione speciale per il loro stoma; altri usano un mezzo o un terzo di un assorbente igienico sottile (di quelli con la striscia adesiva da attaccare alla biancheria intima) sul loro stoma per assorbire qualsiasi perdita di urina o di muco. La sacca alla fine impara il suo nuovo ruolo e si espande per avere un'adeguata capacità senza inutili perdite. Ricordate che questo richiede tempo, e, talvolta, è necessario avere il senso dell'umorismo. Non è possibile imporre l'obbedienza scolastica alla vostra neovescica e far sì che impari come comportarsi. All’inizio, se non vi sentite sicuro delle capacità del vostro sacchetto, vi consigliamo di utilizzare mezzo assorbente pesante sopra il vostro stoma. È necessario affrontare i gravi problemi di perdite persistenti con il vostro medico. Per il meccanismo della vostra valvola di continenza potrebbe essere necessaria un po’ di messa a punto, nel caso in cui il problema della perdita persista.

Allerta medica
Potreste prendere in seria considerazione il braccialetto con “Allerta medica” o un ciondolo per avvisare sulla vostra deviazione urinaria. Se siete in una situazione di emergenza medica e siete in stato d’incoscienza, con questo accorgimento,  il personale del pronto soccorso sarà a conoscenza della vostra situazione.
Se avete programmato qualsiasi altro intervento chirurgico, di procedura o test medico, come una colonscopia, assicuratevi di dire al medico o ad altro personale che avete una deviazione continente e che il vostro intestino è più corto

PER GLI INTERVENTI d’Indiana Pouche e di Uretero-Cutaneo-Stomia

Il resto della vostra vita

Probabilmente ogni tanto guarderete con desiderio il WC e, forse, verserete qualche lacrima accompagnata a questo desiderio. Vi ricorderete i bei vecchi tempi, quando non eravate costretti a fare i vostri bisogni con delle attrezzature e potevate anche andare in bagno al buio senza usare le mani. Probabilmente ci saranno anche notti in cui sarete talmente assonnati da mettere il dentifricio sul catetere e il lubrificante sullo spazzolino da denti. Ma ok, va tutto bene!...Questo è! – e, soprattutto “siete vivi e potete ridere di tutto”. Questo è quello che conta. Tutto è gestibile, ci vuole solo un po' più di tempo  rispetto passato. Troverete che la maggior parte dei problemi hanno semplici soluzioni idrauliche e che probabilmente potrete presto rifare tutto quello che facevate prima dell’intervento.

La carenza di vitamina B-12 è un rischio a lungo termine per il serbatoio di continenza poiché la vitamina viene solitamente assorbita della porzione d'intestino utilizzata per creare il sacchetto. Discutete il monitoraggio di questa cosa con il medico. Le eventuali carenze, di solito, si palesano dopo due o tre anni dall’operazione. Quando tornerete a vivere la vostra vita con piacere ed entusiasmo dovreste anche stare attenti ad ogni aumento di peso significativo o improvviso. Se la superficie del vostro addome aumenta a vista d’occhio, potrete avere difficoltà nella cateterizzazione poiché la distanza dal serbatoio si allunga. Discutete anche di questo con il medico. Alla fine del percorso scoprirete di avere avuto più coraggio e forza di quanto avreste mai immaginato. Siete un “sopravvissuto”, un guerriero e…un allenatore e mentore per chi verrà dopo di voi ... siate tutto quello che potete essere ... e sarete il migliore!


La presente pagina è oggetto di continui aggiornamenti e ci ripromettiamo di rivederla presto con le tecniche operatorie che, al momento, non abbiamo trattato.

Contributo di Nadia Caraglia e Antonio Consalvo di Associazione Palinuro e di Karen Greene, Margaret Joskow, Marti Torn, Kathy Knight & Kathy Leslie di The Bladder Cancer Web Café

(traduzione di Edoardo Fiorini).

 

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