Domenica, 11 Maggio 2014 16:40

Nasce PaLiNUro - 17 - 03 - 2014

Nasce PaLiNUro - 17 - 03 - 2014

Nasce PaLiNUro

17-03-2014

UN’ASSOCIAZIONE A SOSTEGNO DEI PAZIENTI E PER L’AVANZAMENTO DELLE CONOSCENZE SULLE NEOPLASIE UROTELIALI

In Europa i carcinomi uroteliali (della vescica e delle alte vie urinarie) sono al 4° posto tra le neoplasie più frequenti con un’incidenza di 136.000 nuovi casi all’anno e rappresentando circa il 7% di tutte le neoplasie. Il rischio di sviluppare tali tumori entro l’età di 75 anni è del 2-4% per i soggetti di sesso maschile e del 0,5-1% per quelli di sesso femminile. Nel nostro Paese recenti stime effettuate dall’Associazione Italiana di Oncologia Medica (AIOM) confermano queste neoplasie al 4° posto per incidenza annuale.

Un numero progressivamente crescente di pazienti pertanto affronta la complessità di un percorso diagnostico e terapeutico che comprende problematiche fisiche e psicologiche che impattano in modo determinante sulla vita dei pazienti e dei famigliari. Queste sono in gran parte legate allo scarso interesse avuto finora per tali neoplasie per ciò che riguarda gli aspetti di ricerca, con la conseguenza che l’innovazione dei trattamenti medici e chirurgici è estremamente carente e vi sono serie problematiche legate agli effetti permanenti della chirurgia demolitiva.

La presenza di associazioni dedicate all’aiuto e al sostegno di pazienti e famigliari che integrano il lavoro di clinici e ricercatori è fondamentale per migliorare la qualità di vita dei pazienti e contribuire alla divulgazione dell’informazione sulla patologia in tutti i suoi aspetti. Questa necessità è particolarmente sentita per ciò che riguarda gli aspetti extra-ospedalieri del percorso di trattamento e post-terapeutico di ogni paziente, per cui la garanzia di una continuità con ciò che viene eseguito nell’ambito della struttura ospedaliera è un valore aggiunto imprescindibile.

Proprio in questo contesto, da un’idea nata da un gruppo di ex pazienti e ricercatori del Reparto Urologia dell’Istituto Nazionale dei Tumori di Milano, nasce a Milano, il 17 di marzo u.s., PaLiNUro (Pazienti Liberi dalle Neoplasie Uroteliali), Associazione di Promozione Sociale composta da pazienti, ex-pazienti, parenti, ricercatori, medici e persone interessate al problema. 

È importante evidenziare che, a regime,  il Progetto di base si proietta al di fuori dall’alveo originale e si propone e prevede il coinvolgimento nazionale di persone interessate e di clinici operanti in strutture ospedaliere e presenti su tutto il territorio.

L’obiettivo principale di questa nuova Associazione è colmare le necessità informative ed educative sopra evidenziate , utilizzando come strumento di base l’esperienza personale supportata da studi e ricerche mirate e dal “know-how” dei clinici coinvolti.

Per la concreta realizzazione delle sue attività PaLiNUro intende inoltre ricercare e promuovere l'intesa e la collaborazione con il Servizio Sanitario Nazionale e con tutti gli altri servizi territoriali, pubblici e privati, locali e comunitari che abbiano attinenza diretta o indiretta con il suo campo di intervento, compresi Istituti ed Enti di ricerca.

Infine desidera svolgere un'attività di promozione e formazione sollecitando la partecipazione di quanti condividono i fini dell'associazione in modo da contribuire al raggiungimento degli obiettivi prefissati.

 

La strategia di sviluppo di PaLiNUro è nella logica dei “piccoli passi”, al fine di rafforzare, nella fase iniziale, il proprio “know-how” organizzativo e relazionale per poi decollare in un ambizioso piano di Comunizazione mirata atto a coinvolgere ad allargare la propria base associativa. 

La Sede Legale dell’Associazione PaLiNUro è presso la Fondazione IRCCS Istituto Nazionale dei Tumori, in Via Venezian, 1 a Milano.

Il Consiglio Direttivo, all’atto costitutivo,  è composto da:

Sig. Edoardo Fiorini, Presidente

Dott. Roberto salvioni, Vice Presidente

Dott. Andrea Necchi, Segretario

Dottor Patrizia Giannatempo, tesoriere.

Prof. Massimo Maffezzini, Responsabile della Comunicazione e della Documentazione Scientifica"

Per un contatto diretto l’indirizzo e-mail 

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